muss mich ausheulen...

Die letzten 2 Tage waren niederschmetternd.
Wir bekommen einen kleinen Jungen mit einem mittelschwerem herzfehler, der nach der Geburt operiert werden muß und wenn ich da so Berichte lese hier im Netz, dann grauts mir so davor.
Gottseidank wurde das Down-Syndrom durch Schnelltest noch ausgeschlossen. Habe noche eine FWU machen lassen, da der herzfehler häufig mit Chromosemenstörungen einhergeht. Der Tag des Wartens war der Schlimmste in unserem Leben.
Aber wer weiß was noch kommt...
Traurige Grüße von Conny

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Bisherige Antworten

Re: muss mich ausheulen...

Oh je! Das tut mir wirklich leid für euch! Man ist wirklich nie gefeit vor dem was noch so alles passieren kann! Fühl dich ganz doll geknuddelt und ich denk an euch! Wird schon alles gut gehen!
LG, Jessy

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Re: muss mich ausheulen...

Mensch das tut mir sehr leid für Euch. Wann bekommst du denn deine Ergebnisse der FU? Wie schätzen die Ärzte die ganze Situation ein? Es gibt doch bestimmt Spezialkliniken in Deiner Gegend, Schwerpunkt "Kind & Herz", wo man sich jetzt schon mal informieren kann? In welcher Woche bist du jetzt? Ich wünsche Euch viel Kraft und drücke Euch ganz doll die Daumen. Heutzutage ist die Medizin doch sooo weit, warum sollte dann so etwas nicht zu behandeln sein?!
Lass Dich drücken! LG Tanja

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Re: muss mich ausheulen...

Fu-Untersuchung war nach einem Tag da (Schnelltest für die drei häufigsten Defekte) und war unuffällig. Bin jetzt in der 22. Woche, genaueres sagen die Ärzte in 8 Wochen nach neuem Herzultraschall. Muß jetzt noch einen Chromosomendefekt ausschließen lassen,ogott ,was es da alles gibt und dann werde ich wahrscheinlich normal entbinden und dann muß operiert werden. Die Lungenader und die Aorta gehen in eine Herzkammer, das ist, was wir bereits wissen, und normalerweise müssen sie in je eine Herzkammer laufen.
Mehr war noch nicht zu sehen, ich fand schon erstaunlich, das das überhaupt darstellbar ist bei einem Kind von Gesamt ca.400g.
Werde dann in Münster in der UNi entbinden, das steht schon fest.
Mehr weiß ich auch noch nicht
LG Conny

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Re: muss mich ausheulen...

Ja, es ist Irre, was gute Ärzte mit einem guten Gerät sehen können. Das ist bestimmt superschlimm aber versuche auch die Chance zu sehen, dass man (je mehr man vorher weiss)umso mehr dagegen tun kann. Die Ärzte tun bestimmt Ihr Bestes. Leider kenne ich die Münster Klinik nicht - jetzt versuche dich nicht so verrückt zu machen (klingt blöd, versuche es trotzdem) und warte auf das Test-Ergebnis, wobei das Warten bestimmt das schlimmste ist.
Ich drücke hier auf jd. Fall die Daumen!
LG Tanja

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Lass Dich umarmen.......

Liebe Conny,
das ist wirklich niederschmetternd und ich kann Deine Angst und Deine "Enttäuschung" sehr gut verstehen und nachvollziehen. Vor allem finde ich es wichtig, dass gerade dieses Thema (eben weil es keine "heile-welt-schwangerschaft" ist) hier diskutiert wird, dass sich ausgetauscht wird und das getröstet wird. Zu viele "nebensächliche" Themen werden hier leider immer wieder in den Mittelpunkt gestellt (da nehme ich mich nicht aus - doch wenn schon in der 12. Woche die Wahl des Kinderwagens diskutiert wird, na ja....das finde ich lächerlich). Klar, wir alle freuen uns auf unsere Babys und keiner will sich die Vorfreude "trüben" lassen. Doch bei Dir sind es Fakten, die nun mal auf den Tisch gehören. Liebe Conny, ich kann Dir medizinisch nicht viel dazu raten, aber informiere Dich bestmöglich (auch bei einem zweiten oder dritten Arzt) über Chancen, Risiken, Behandlungs-/OP-methoden etc. Wappe Dich mit Wissen und wappne Dich nervlich. Ein Trost ist zumindest, der Herzfehler ist behandelbar und Du hast weitere Beeinträchtigungen durch die FWU ausschließen können. Dein Kleiner wird sicherlich sehr schnell "aufholen" und trotz OP eine gute Lebensqualität haben.
Alles, alles Liebe Simona

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Re: Lass Dich umarmen.......

ja, das der FU-Befund unauffällig war, war eine Riesenerleichterung. Und mit Wissen wappne ich mich erst mal im Netz, zur Diagnostik fahren wir nach Bonn, und behandelt wird wahrscheinlich in Münster. Muß jetzt erst mal klarsehen und Fakten sammeln. Hab ja wenigstens noch etwas Zeit. Die meisten anderen mit so enem Befund erfahren das erst nach der Geburt, denn es ist nur im Feinultraschall zu sehen.
Danke für eure Antworten
Conny

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Re: Lass Dich umarmen.......

Hallo Conny,
in Bonn (ich nehme an St. Augustin?) bist du super aufgehoben! Wenn möglich, laß dort auch operieren, wenn ihr eh zur Diagnostik dort seid! Ich kenne die Klinik aus meiner Zeit im KH, sie haben einen super Ruf und alle Früh - bzw Neugeborenen, die wir mit Herzfehlern hatten, wurden dort behandelt! Ich drücke dir die Daumen, dass alles gut geht! LG, Peanuts

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Re: Lass Dich umarmen.......

hallo, Peanuts, wir waren in der Uniklinik am Venusberg. Mit der Entbindung da ist nicht so einfach, da wir über 3 Stunden bis dahin brauchen (wohnen im Münsterland). Aber wir warten jetzt erst mal ab bis wir genaueres wissen.
Habe ja auch schon einen 2 1/2 jährigen Sohn, da wäre Münster für uns einfache. Wir müssen sehen wie sich alles einspielt. Im Oktober erst mal nach Bonn wieder, dann erfahren wir hoffentlich Näheres.
Danke euch allen für dieWünsche und Tipps
LG Conny

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Mal ganz doll in den Arm nehme und drück...

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Lass Dich mal ganz dolle drücken

Hallo Conny,
von meiner Freundin weiß ich was für schwierige Wochen vor Dir stehen. Bei Ihrer Tochter wurde letztes Jahr in der 23.SSW der schwere und seltene Herzfehler Hypoplastisches Linksherzsyndrom festgestellt. Aufgefallen ist der Herzfehler wie bei Dir beim Organscreening. Die folgenden Wochen mußte sie regelmäßig zum US damit die Spezialisten das Herz Ihrer Tochter ausführlich untersuchen können. Entbunden mußte sie dann per Kaiserschnitt.
Ich wünsche Dir für die nächsten Wochen viel Kraft. Ein Tipp von meiner Freundin, auch wenn es schwerfällt, denk positiv, denn damit hilfst Du jetzt Deinem Sohn am besten. Liebe Grüße Maria mit Michael im Herzen und Zoe Katharina im Bauch 24.SSW

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nehme dich feste in den arm und drücke dich

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