Eine Bekannte von mir hat im Feb.04 einen Jungen mit dieser Krankheit bekommen. SIe hat es im Gegensatz zu dir vorher nicht gewußt und war die ersten Tage nach der Geburt sehr geschockt und fix und fertig. Ihr Sohn wurde gleich nach der Geburt operiert und ein paar Tage später wieder. Aber danach ging es bergauf - sie konnte ihn mit nach Hause nehmen und auch stillen und alles. Nach einiger Zeit wurde ihm eine Drainage gelegt (das überflüssige Hirnwasser wird durch einen Schlauch im Körper in den Magen geleitet), die er auch gut vertragen hat. Diese Drainage muss auf jeden Fall einige Jahre getragen und immer mal erneuert werden (da sie ja nicht mitwächst).
Ansonsten entwickelt sich ihr Sohn ganz gut, sie liebt ihn über alles. Welche Folgen und Probleme noch kommen werden, kann man noch nicht absehen. Auch ob er jemals richtig laufen werden kann, ist unsicher, da er aber die Beine gut bewegt, machen die Ärzte sich viel Hoffnung. Meine Bekannte macht auch immer mit ihm Gymnastik.
Ein Kind mit dieser Diagnose bedeutet sicher mehr Arbeit und Sorgen als ein "normales" gesundes Kind, ist aber nicht hoffnungslos. Aber natürlich hängt es auch sehr vom Grad der Ausprägung ab. Vielleicht kann man, da man es bei dir so früh festgestellt hat, auch operieren (im Mutterleib?).
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Hoffnung.
Laura