Mich würde nun interessieren, wie Ihr auf Down Syndrom als schlimmste Vorstellung kommt?Wie empfindet Ihr das?Ich will niemandem auf die Füsse treten, ich will nur die verschiedenen Standpunkte verstehen!
Danke dass ich Euch zutexten durfte!
LG Heike * Erdnuss 13.SSW

Hallo Heike,
ist denn Spina bifida eine Chromosomenstörung? Das ist mir neu.
Ich finde, daß Du recht hast und alle anderen Chromosomenstörungen schlimmer sind, als das DS. Aber ich denke, daß das DS das bekannteste ist und deshalb jeder davor Angst hat.
LG Kerstin

Hallo Heike,
bei mir liegt es daran, dass ich DS als gut einschätzbares Risiko kenne, mit einem grossen Risikofaktor durch das Alter der Mutter. Ich persönlich sehe alles andere ehr als 'kann passieren' und *klar* als viel Schlimmer, aber eben als Zufall, Pech, Schicksal -was auch immer-, nicht als abschätzbares, bekanntes Risiko.
LG, Cara, die Deine Beiträge hier sehr super findet.

Hallo Heike, mich betrifft es zwar nicht da ich die Pränataldiagnostik für mich persönlich ablehne, aber ich denke einfach Trisomie 21 ist - wenn man das so sagen kann - "häufig", zumindest häufiger wie die anderen Syndrome und Gendefekte und wahrscheinlich weithin bekannter. Sag jemandem "Trisomie 21" und fast jeder hat eine Vorstellung davon. Sag jemandem "spina bifida" und viele überlegen was das wohl ist. Es ist gut, dass nicht jeder über alle Krankheiten Bescheid weiß, sich also nicht wegen jeder möglichen Erkrankung verrückt machen kann. Und ein wenig "Schuld" liegt sicher auch bei den Ärzten, so stelle ich es mir jedenfalls vor. Die werden in ihrer Laufbahn wohl auch häufiger ein DS diagnostiziert haben wie ne Trisomie 18 und von daher wohl auch eher die Diagnostik gen T 21 und spina bifida richten. Du siehst es wahrscheinlich aus gutem Grunde sensibler wie viele andere Frauen es (zum Glück!) sehen können...LG Susanne.

Hallo Heike, ich denke auch dass DS einfach am bekanntesten ist, mir war zwar auch schon klar dass es noch andere Möglichkeiten geben muss aber welche, da hatte ich mich auch noch nicht genau informiert, will ich auch gar nicht so genau wissen da ich die Nackenfaltenmessung und alles was daraus resultieren könnte eh nicht machen lassen will. Mag sein dass das auch ein bisschen Kopf in den Sand stecken ist, aber ich glaube mir ist es lieber mich im Fall des Falles mit der Situation anzufreunden als mich vorher entscheiden zu müssen für oder gegen ein Kind war ich noch gar nicht kennengelernt habe. LG von Sissi (11+5)

hallo heike das iss ja mal wieder ein thema worüber man sehr viel diskutieren kann.....ich sehe das so.....die menschheit iss noch net so weit um mit behinderten kindern umzugehen und die ängste kommen vielleicht auch aus nicht wissenheit.....ich kenne kinder mit ds ....meine freundin hat ein geistig behindertes kind.....ich teile deine meinung das es weitaus schlimmere behinderungen gibt als das ds......ich persönlich nehme mein kind wie es iss...aber ich verstehe auch die standpunkte anderer die das nicht können und ich kann mir nicht vorstellen das sich irgendjemand in so einer situation die entscheidung leicht macht....und das ds iss nun mal mit unter bekannter als alles andere..und ich glaube nicht das das keiner weiss und durch die untersuchungen wollen sie wohl jegliche behinderung ausschliessen......ausserdem gibt es noch diejenigen die wissen möchten was auf sie zukommt ..ich persönlich empfinde diese ganzen untersuchungen als panik mache...denn wenn ich ab einem gewissen alter schwanger werde dann weiss ich wohl auch das risiko und müsste dazu dann auch eigentlich stehen....und die die jung sind brauchen das ganze net weil das risiko sehr gering iss....ich verstehe da die ärzte nicht....aber ahnscheind wollen sie auch von was leben und wenn es nur von der angst der patientinnen iss......ausserdem sagt so eine untersuchung noch lange nicht aus ob das kind dann auch wirklich gesund zur welt kommt....bei meiner freundin hatte das kind zu wenig sauerstoff bei der geburt bekommen und ist deswegen geistisch behindert....mein standpunkt ich lasse keine der untersuchungen machen denn ich möchte nicht über leben und tod entscheiden müssen....
lg sasi...17+6

in meinem Bekanntenkreis gibt es mehrer Fälle vom DS und ich hätte nicht wirklich Angst davor. Klar wünscht man sich für sein Kind was anderes! Ich kenne Zwillis mit DS die jetzt mit ihren Freundinnen in eine Wohnung ziehen, alleine! Natürlich ist Mutter jederzeit parat wenn sie Hilfe benötigen, wohnt auch nur ein paar Schritte entfernt. Die beiden sind sehr nett, hilfsbereit. Liegt aber auch viel an der Erziehung, wie sich DS-Kinder entwickeln (Selbständigkeit!!!) In der Theorie würde ich mir das zutrauen das Schicksal zu meistern, wie die Praxis aussieht ist natürlich nochmal eine ganz andere Geschichte... LG Kirsten 23.SSW mit Zwillis ohne bes. Untersuchungen

Liebe Heike,
hab mich mal eingeschlichen, letzte Woche kam auf Arte ein sehr schöner Bericht über Kinder mit DS. Unter anderem wurde gesagt das ca. 98% der Kinder abegtrieben werden, ich war sehr geschockt vor allem als ich die Kinder gesehen habe die Leben dürfen ! Wir haben nur die ganz normalen Ultraschall Untersuchungen machen lassen und werden auch bei einer zweiten SS nicht mehr machen, ich möchte nicht über Leben und Tod entscheiden und bin auch der Meinung nicht das Recht dazu zu haben. Mit Sicherheit gibt es verschiedene Ausprägungen von DS aber ich glaube auch das es nicht die schlimmste Behinderung ist und ich kenne jetzt zwei Familien die ein Kind mit DS haben und sie lieben es und sind sehr glücklich.
Natürlich hofft jeder auf ein gesundes Kind aber wir haben es nicht in der Hand !
Es ist ganz wichtig das es betroffene Eltern gibt die offen darüber sprechen, die ihre Kinder zeigen und nicht zu Hause verstecken unserer Gesellschaft muß fähig werden damit umzugehen das ist so wichtig. Wir brauchen mehr integrative Kindergärten nicht nur für die behinderten Kinder sondern auch für die gesunden, damit sie lernen damit umzugehen und keine Berührungsängste haben wie wir.
Liebe Grüße und alles Gute Bianca

mit dieser nackenfaltenmessung+bluttest kann man ja zu 90% sämtliche chromosomendefekte ausschließen. zumindest über die berechnete wahrscheinlichkeit. falls sich hier noch jemand an hamsterchen erinnert, die ihr baby ja verloren hatte deswegen, deren tochter hätte ja das turnersyndrom, auch ein chromosomendefekt, gehabt. ich habe ihr aber gewünscht, dass sie es hätte behalten können.
es kommt halt immer auch auf die art/den grad der beeinträchtigung an. das ist etwas, was jeder in der entsprechenden situation nur mit sich selber und seinen liebsten ausmachen kann.
ich hatte erstgenannten test machen lassen, da mir und meinem mann klar war, dass wir uns und unsere tochter nicht mit einem behinderten kind belasten wollten (nicht steinigen bitte). jedenfalls waren wir vorher bereit auch entsprechende konsequenzen zu ziehen. was wir bei einem entsprechenden ergebnis gemacht hätten und wo wir die grenze gezogen hätten, ich kann es zum glück nicht sagen, da wir nicht in diese situation kamen. zumal wir ein halbes jahr auf unser 2. wunschkind schwer hingearbeitet hatten. also alles nur theorie.
lg, anja mit zoe amelie (22M) und puppa (19.ssw)

kommt DS nicht häufiger vor als die anderen behinderungen? soweit ich weiß sind zB kinder mit trisomie 13 und 18 gar nicht oder nur kurz lebensfähig, kommt aber im vergleich zu DS deutlich seltener vor. ich nehme an, daher kommt die 'panik' vor DS.
lg, julia

Hallo Heike,
ich glaub nicht dass DS wirklich so die schlimmste Vorstellung von den meisten Leuten ist, eher die einzige. Die anderen von dir genannten Chromosomenschaeden haben doch oft zur Folge, dass das Kind nicht sehr lange lebt, glaube ich. Damit sind diese Kinder auch nicht sichtbar.
Und DS Kinder sind halt relativ bekannt... zum Glueck denke ich auch. Ausserdem glaube ich kommt die Angst vor DS auch von den Aerzten. Die erwaehnen eben hauptsaechlich das. Das kennen sie, das koennen sie testen, da wissen sie was sie tun sollen. Aerzte geben halt ungern zu, dass sie vieles eben gar nicht wissen koennen.
Ein Freund von mir hat 2 behinderte Kinder. Das erste ist autistisch, der 2. ist schwer geistig behindert, beide haette man mit aller Praenataldiagnostik der Welt nicht erkannt. Das 3. Kind ist gesund. Aber fuer Aerzte ist sowas halt "peinlich". Und es passt halt nicht in unsere Welt zu sagen, das kann passieren, machen wir das beste draus, es wird schon einen Sinn haben.
Ich finde gut, was du hier schreibst, es ist wichtig, dass wir daran erinnert werden, dass das Leben auch ohne "Perfektion" schoen und lebenswert ist.
lg bila