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Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

Hallo, also bei Michl wurde letzte Woche wegen Vd.a. auf Zöliakie ein Speicheltest durchgeführt. Heute dann das Ergebnis: Positiv HAL-DQ 8 nachgewiesen. Jetzt sagt die KÄ wir müssen dann mal bei Gelegenheit einen Bluttest machen. Bei Gelegenheit??? Hätte sie mir nicht gleich nen Termin zur Blutabnahme machen können!? Soll ich jetzt schon anfangen die Glutenzufuhr zu drosseln? Michl ißt am liebsten Milchbrötchen!!!! Aber was ist wenn der Bluttest auch Antikörper nachweißt, dann muß er ja zur Dünndarmbiopsie und wenn ich ihn jetzt schon Glutenfrei ernähre kann das ja den Befund beeinflußen. Oh man, ich glaub ich dreh noch durch. Wenn´s kommt, dann gleich doppelt und dreifach oder?
LG Nadine
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

Hi Nadine,
ja, das ist nicht so toll.
Bei Mado hatten wir auch ganz kurz diesen Verdacht. Hat sich nicht bestätigt :-))
Leider hast du Recht :
- wenn du jetzt mit Gluten aufhörst, wird der Befund beeinflusst,
- eine eindeutige Diagnose kann leider NUR durch eine Dünndarmbiopsie gestellt werden (habe es mehrfach gelesen und 2 Ärzte, KiA und Gastro... haben es bestätigt).
Warum denn der Verdacht ?
Ich hoffe, er stellt sich als falsch heraus !
LG Carolin.
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

Hallo Carolin,
also Michl hat immernoch so Blähungen, besonders schlimm, schon fast Kollikartig, wenn er zum Abendessen Brot ißt wacht er nach 2-3Std. auf und schreit und krümmt sich vor Schmerz!
LG Nadine
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

wie sieht es den mit dem Gewicht aus?
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

Ganz gut, ca 10KG bei 81 cm.
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

Hi Nadine,
Erscheint mir irgendwie wenig als Symptom aber wer weiss...
Bei Mado war es ein total voluminöser Stuhl, leicht entfärbt und mangelnde Gewichtszunahme, wenig Wachstum. Es war ein Virus und die mangelnde Zunahme hat andere Gründe.
Zöliakiekindern geht es eigentlich richtig schlecht. Der Stuhl ist fast immer auffällig und sie nehmen schlecht zu.
Kann es nicht vom Sauerteig kommen ?
Habt ihr Lactoseunverträglichkeit abklären lassen ? Das geht ganz einfach (mit einem Pflaster).
Alles Gute an den kleinen Michl !!
LG Carolin.
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

Na kommt ja drauf an wie stark die Antikörper sind(Gesundheitszustand) Am Sauerteig liegts wohl nicht denn es ist ganz egal welches Brot er Abends bekommt. Lactoseunvertäglichkeit haben wir nicht testen lassen.
LG Nadine
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

Vielleicht wäre das eine Piste (obwohl der Stuhl dann auch komisch wäre).
Ist ja beruhigend, dass es ihm sonst eher gut geht (Grösse, Gewicht).
LG Carolin.
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

Also Michl hat noch nie festeren Stuhl gehabt oder geformten, immer nur breiig und übelriechend. Piste?
LG Nadine
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

Habe mich unklar ausgedrückt.
Lactoseunverträglichkeit wäre eine Piste, ausserdem leicht zu testen. Sie kann auch "komischen" Stuhl verursachen.
Aber so wie du ihn beschreibst, hört es sich doch eher nach Z. an... Leider.
LG Carolin.
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

Hallo Nadine, ich bin/war Sekretärin eines Professors für Sprue/Zöliakie an einer Uni-Klinik, leider ist er jetzt in Harvard, aber ich kenne noch andere hervorragende Ärzte für dieses Gebiet, wir haben Patienten aus ganz Deutschland mit diesem Krankheitsbild. Ich weiß ja nicht wo Du wohnst, aber wenn Du möchtest kann ich Dir einen Ansprechpartner nennen, den Du dann erstmal telefonisch kontaktieren könntest.
LG Andrea
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

Hallo, wir wohnen in Frankfurt/Main. Ich hab heut schon mit der Gastro Ambulanz von unserer Kinderklinik telefoniert aber viel schlauer bin ich jetzt auch nicht, zum Bluttest sollen wir gehen, der kann aber auch negativ sein und 100%ige Gewissheit bringt wohl nur die Biopsie. Ich soll ihn erstmal weiter wie bisher ernähren, gut mach ich aber abends gibts kein Brot mehr!
LG Nadine
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

Ich bin halt keine Medizinerin und kann daher nichts dazu sagen. Ich könnte Dir einen Arzt in der Klinik nennen, der auf Zöliakie spezialisiert ist, es gibt dort auch eine Spruesprechstunde. Allerdings wäre das in der Uni-Klinik Erlangen, also doch etwas weit weg von Frankfurt. Hast Du bei Dir denn Spezialisten, die sich mit Sprue/Zöliakie auskennen?
LG Andrea
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

Hallo Andrea, ich weiß nicht genau ob es eine extra Sprechstunde dafür gibt aber wir haben zumindest eine Gastroenterale Kinderambulanz!? Ich hab jetzt erstmal einen Termin für nächtsen Freitag zur Blutentanhme.
LG Nadine
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

Hi Nadine, habe schon die anderen Antworten gelesen und leider muss man wirklich den Verdacht auf Zöliakie äußern. Das andere wurde ja auch schon geschrieben, wg. Dünndarmbiopsie usw. Darf ich noch etwas fragen? Hat Michl eher rötliches Haar und ist eher blass? Man behauptet, dass Zöliakie-Kinder oft dieser Hauttyp sind.
Wie war es vor der Beikost? hatte er da keine Bauchschmerzen? Wann hat das alles angefangen?
LG Kerstin
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Nachtrag....

Was sehr seltsam ist, dass es so gut zunimmt und wächst. Normalerweise ist die Gedeihstörung eines der wichtigsten Symptome bei Zöliakie. Vielleicht verträgt er etwas anderes im Brot nicht ganz, aber wenn du schon mehrere Sorten ausprobiert hast...
LG Kerstin
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

Michl ist eher blond und blaß. Vor der Beikost war es noch schlimmer!!! Ich hab 4 Monate vollgestillt und Michl hat mich mit seinen Blähungen zur Verzweiflung getrieben, die KÄ meinte damals es gibt auch Kinder bei den die Blähungen bis zum 6 Monat bleiben!? Eigentlich gibt es kein Tag an dem er nicht rumpupst aber tagsüber bewegt er sich viel und die Winde gehen einfach so ab. Nachts leidet er dann:-(
LG Nadine
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

Hallo Nadine, mmh das klingt für mich dann nicht mehr so wie Zöliakie, man sagt doch, dass diese erst so richtig mit der Beikost anfängt, v.a. mit Getreide und Brot (wg. Gluten). Fructose und Lactoseunverträglichkeit wurde sicher ausgeschlossen? Muss noch dazusagen, dass bei Lactoseintoleranz 2 Typen gibt, die eine ist schlimm (wird hier in Ö gleich nach der Geburt getestet) und eine, die ist zwar nicht so schlimm (der Patient hat aber trotzdem starke Beschwerden) und wird oft eher als Unverträglichkeit bezeichnet.
Ich würd dir empfehlen einen guten Gastroenterologen mal zu fragen oder einen KiA, der sich mit Nahrungsmittelunverträglichkeiten auskennt.
LG Kerstin
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

HAllo Kerstin, nein Lactose- und Fructoseintolleranz wurde nicht getestet, nächsten Freitag haben wir einen Termin zur Blutentnahme, dann sehen wir mal weiter.
LG Nadine
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

Hallo,
seltsam, mit den Blähungen und furchtbaren Bauchkrämpfen hatten wir auch. Ich habe nicht gestillt, und bei uns ist es eine Kuhmilcheiweissallergie. Marie hat dádurch damals strak zugenommen und war total aufgebläht. Ausserfdem Ausschlag. Seitdem wir keine Kuhmilch- und keine Kuhmilchprodukte (weitgehenst) geben sind die Bauchprobleme weg, nur der Ausschlag ist nicht zu bändigen. Hast du vielleichtz auch einen guten Homeöphaten bei euch? Vielleicht kann der noch was sagen. Zu Zöliakie kann ich dir leider null sagen.
LG Dani
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

Hallo Dani, ja ich hab auch schon mal überlegt mit Michl zum Homöopathen zu gehen aber ich keine leider keinen Guten hier in der Nähe. LG Nadine
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

Hallo, mmmh schade. Ich habe hier einen um die Ecke entdeckt (google) den werde ich am Montag testen. Mal sehen... es wird ja sicher auch bei euch irgendwo einen geben. Google mal.
LG Dani
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

Hallo Nadine,
ich bin ja Kinderkr.sr., aber meine Ausbildung ist ja auch schon ewig her, so dass ich da vieles nicht mehr parat habe bzw vieles sich auch geändert hat. Aber ich hab eben mal in meinem "Lüders" nachgeschaut (das war unser Krankenpflegebuch) - da steht, dass außer der Gewichtsstagnation bzw -abnahme und Wachstumsstillstand GANZ typisch sei, dass Zöliakie-Kinder einen totalen Blähbauch haben, der an den mageren Kindern total ins Auge fällt. Und eben die charakteristischen "Fettstühle", übelst riechend und wirklich glänzend, häufig mit einem Wasserhof in der Windel. Hat Michl diese Symptome? Untypisch für Zöliakie ist allerdings (wie ja auch Kerstin/Astrid schrieb), dass es schon bei Stillkindern bzw Flaschenkindern auftritt mit den Koliken, eigentlich erst bei Einführung der Beikost. Ich drück euch die Daumen, dass es keine Zöliakie ist, auch wenn man die diätisch sehr gut einstellen kann :-( LG, Nicole
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

HAllo Nicole, ja ich bin ja auch KiKra und hab mich da schon schlau gemacht. Also Fettstühle sind es nicht, sie haben nur keine Form und riechen eklig. Was mir halt sorgen macht ist das der Speicheltest positiv war!?
LG Nadine
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

Hallo Nadine,
also der Speicheltest wurde da irgendwie gar nicht erwähnt...ist ja schon was älter das Buch, vielleicht hat man den da noch nicht gemacht. Hast du mal was gefunden zu "falsch positiven" Ergebnissen bei diesem Test? Denn was ja wirklich gegen die Zöliakie spricht ist, dass Michl trotz allem gut gedeiht. Wäre ja schön, wenn du ihm die Biopsie ersparen könntst...Daumen sind gedrückt! LG, Nicole
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Re: Kennt sich hier jemand aus mit Zöliakie???

Hallo Nicole, ich konnte in der Literatur auch nichts über den Speicheltest in Erfahrung bringen ;-( Die Schwester der Gastroambulanz sagte aber die seien nicht sehr aussagekräftig? LG Nadine
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