So, nun beschreib ich Euch noch die "ganz normalen" Sorgen, die wir wegen Natalie ohnehin haben.
Denn mit ihrer Reflux-Geschichte sind wir derzeit am Abklären, wie es zukünftig weitergehen soll. Sie bekommt ja nun seit Anfang November Medikamente (sehr hohe Dosis), und damit gehts ihr sehr viel besser. Das Problem ist nur, daß die Medikamente sehr heftig sind (und eigentlich für Erwachsene gedacht sind) und es hier auch keine Langzeiterfahrung gibt. Sprich, man weiß nicht, wie Leber und Niere das Ganze auf Dauer verkraften würden ... Unser KiA sagt, der kindliche Körper sei sehr "langmütig" (wie beruhigend :o//) und könne einiges wegstecken, meistens sogar besser als der Körper eines Erwachsenen.
Aber ohne diese Medikamente ist der Reflux wieder ganz schlimm -- sie würde sich dann weiterhin (wie die ganzen Monate vorher ohne die Medikamente) die Speiseröhre verätzen, hätte wieder Schmerzen ohne Ende, würde wieder kaum was essen etc. Und sie ist eh recht klein und leicht für ihr Alter (75 cm groß, 9.250 Gramm "schwer") ...
Und über die Spätfolgen von einem unbehandeltem Reflux darf ich gar nicht laut nachdenken ... da ist bis zum Speiseröhren- oder Kehlkopfkrebs alles drin :o((
Eine weitere Möglichkeit ist, Natalie operieren zu lassen. Die Informationen dazu sind recht widersprüchlich ... Einerseits ein laparoskopischer Eingriff (also "klein"), aber wohl recht kompliziert (mir wurde gesagt, es sei von der Kompliziertheit vergleichbar mit einer Herz-OP *schluck*) . Auf jeden Fall eine Vollnarkose.
Und es gibt wohl auch immer wieder Fälle, wo "gepfuscht" wird und es dann hinterher schlimmer ist und das Kind mehr Probleme hat als vorher.
Am 16.12. waren wir mit Natalie in der Uniklink in Frankfurt und es wurden einige Untersuchungen gemacht. Leider jedoch hat Natalie sich so verkrampft, daß nicht "richtig" untersucht werden konnte bzw. nicht das sichtbar gemacht werden konnte, was wichtig gewesen wäre. :o((
Die Röntgenbilder waren dementsprechend wenig aussagefähig und die (Röntgen-)Ärztin sagte, anhand dieser Bilder würde sie jetzt nicht zur OP raten. Als wir dann aber ein bißchen erzählten, sagte sie, das höre sich schon ganz anders an und da würde sie dann eigentlich "fast doch" zur OP raten. Ja, was denn nun ??
Sie sagte, sie könne nur das beurteilen, was sie auf den Bildern sehen könnte ... und das sei eben (weil Natalie nicht mitgespielt hat) nur allzuviel.
Sie riet uns aber auch, mit einem der Klinikärzte nochmal einen Termin zu machen und deren Meinung einzuholen.
Auf dem Rückweg von dieser Untersuchung (ich hatte den Kopf voll mit tausend Gedanken und Sorgen ...) bin ich dann auch noch geblitzt worden --- in der Stadt (Tempo 50) mit einer Geschwindigkeit (abzüglich Toleranz) von 75 km/h. Das könnte mich also auch noch meinen Führerschein kosten -- oder ??? Kennt sich damit jemand aus ?
Nach dieser Untersuchung am 16. bin ich dann am 21.12. nochmal zu unserem KiA, um seine Meinung zu der ganzen Reflux-Geschichte zu hören. Aber leider ist auch der gespaltener Meinung ...
Er sagt aber, daß er es ablehnt, das Kind über einen längeren Zeitraum bzw. ggf. lebenslang mit Medikamenten zu behandeln. Obwohl wir ab Mittwoch versuchen wollen, Natalies Medikament auf die Hälfte runterzudosieren. Aber auch das kann/darf/sollte sie nicht ewig bekommen ... wenn sie mit der Hälfte der Dosis überhaupt hinkommt.
Unser KiA hat uns nun auch dazu geraten, nochmal mit dem Professor der Uniklinik zu sprechen (das ist derjenige, der im Falle eines Falles Natalie auch operieren würde), einfach auch um SEINE Meinung dazu nochmal zu hören.
Dieser Termin wird dann am 19.01. stattfinden .... Früher war nichts mehr zu kriegen ...
Ich kann Euch sagen, ich hab seit Wochen nachts nicht mehr richtig geschlafen. Mir gehen tausend Gedanken durch den Kopf ... Denn alle Varianten haben natürlich ihre Nachteile. Mit Medikamenten gehts ihr gut, aber die sind heftig und auf Dauer nicht zu vertreten. Ohne Medikamente geht es ihr wieder schlecht und die Langzeitfolgen (bis hin zum Krebs) nicht absehbar. Und eine OP --- ja, auch das wäre nicht ganz ungefährlich und auch hier weiß man eben nicht, wie es hinterher wäre.
Also quasi die Wahl zwischen Pest und Cholera :o(((
Inzwischen tendiere ich aber eigentlich zur OP. Denn hier haben wir zumindest die Chance, daß es dann danach vielleicht hoffentlich mal gut ist ... Und Natalie dann eben ohne Medikamente und andere Einschränkungen leben kann.
Denn derzeit richtet sich quasi alles nach ihrer Krankheit. Essen darf sie kaum was (nur "Schonkost", also kurzgefaßt all das, was ihr Euren Kindern bei Magen-Darm-Geschichten gebt: Brot/Brötchen trocken, Nudeln, Kartoffeln, Karotten, etc. Keine Milchprodukte -- das Milchfläschchen morgens mit Anti-Reflux-Nahrung bildet eine Ausnahme --, kein Fett, kein Obst (!) -- bis auf Birne und Banane, keine Tomate, keine Paprika.) Natürlich "giert" Natalie aber nach allem, was wir essen (klar, die Maus ist 1 Jahr alt !) und es tut mir jetzt oft schon soooooooooo leid, daß sie auf so vieles verzichten muß. Und wenn wir sie nicht operieren lassen, würde dieser Verzicht ja andauern -- ggf. lebenslang. D.h. sie würde nie kennenlernen, daß Weihnachten nach Mandarine schmeckt, könnte nie herzhaft in einen Sommerapfel beißen, abgesehen davon, daß ein Kind ja auch mal (!) ein Stück Schokolade essen möchte, mal bei den Eltern ein Stück Pizza probieren mag oder einfach irgendwann als "normales" Familienmitglied vom Tisch mitessen möchte.
Und auch sonst müssen wir immer bestimmte "Regeln" einhalten -- z.B. muß zwischen Essen und Schlafen wenigstens 1/2 Stunde liegen, lieber eigentlich 1 Stunde.
Auch das ist auf Dauer seeeeeeeeeeeehr nervig, denn manchmal (oft) paßt es eigentlich ganz anders *seufz*
Also, wenn der Professor der Uniklinik im Januar uns nicht völlig von dieser OP abrät, tendiere ich doch sehr dazu. Einfach auch, um Natalie irgendwann ein ganz normales Leben zu ermöglichen.
Tja, es ist in den letzten Wochen eben wieder viel passiert und ich konnte ja zwischendurch nicht schreiben, weil mein Mann ja den PC lahmgelegt hatte ...
Trotzdem ist nun mein Bericht viel länger geworden, als ich eigentlich wollte.
Ich hoffe nur, daß ich niemanden gelangweilt habe. Wer bis hierher durchgehalten hat: Danke fürs Zulesen !
Liebe Grüße
Moon (die eigentlich gehofft hatte, daß 2006 besser wird als dieses besch*** Jahr)