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@hamsterchen & @ all - Teil 1

Ich finde es persönlich eine gute Entscheidung, dass Du Dein Kind nicht abtreibst, warum solltest Du - es ist voll lebensfähig.Leider finde ich aber nicht, dass man das Problem " Turner-Syndrom" verniedlichen sollte (Männer stehen auf kleine Frauen, Madonna ist auch nur 1,53 etc. Es ist schon ein nicht unbeträchtlich schwereres Los, mit dem Dein Mädchen leben muss und WIRD (ohne Zweifel).Männer die kein Kind zeugen können sind - leider - immer noch gesellschaftlich anders, als eine Frau, die von Anfang an unfruchtbar ist. Das Turner-Syndrom ist eine Chromosomenstörung wie Trisomie 21 - allerdings sind die Kinder geistig nicht retardiert. Und für alle, die meinen, ein Mädchen mit Turner-Syndrom ist ein Madonna-Verschnitt, hier ein paar Infos (Dir Hamsterchen kann ich nur zu Deiner Entscheidung gratulieren, das Kind ist nicht geistig behindert und kein Pflegefall - wieso abtreiben)Ulrich-Turner-Syndrom, Monosomie XZusammenfassungDas Ullrich-Turner-Syndrom, häufig auch Turner-Syndrom genannt, ist durch eine Anomalie der Geschlechtschromosomen verursacht, von der nur Mädchen bzw. Frauen betroffen sind. Es tritt mit einer Häufigkeit von etwa einer auf 2.500 Mädchengeburten auf. Anstelle der üblicherweise vorhandenen zwei Geschlechtschromosomen, XX oder XY, haben die Betreffenden nur ein X-Chromosom in allen oder einem Teil ihrer Zellen. Die Anomalie ist auf eine Fehlverteilung der Chromosomen bei der Zellteilung zurückzuführen.Hauptmerkmale sind ein Kleinwuchs mit einer durchschnittlichen Erwachsenengröße von ca. 1,45 m und ein Ausbleiben der Pubertätsentwicklung. Frauen mit Turner-Syndrom sind unfruchtbar (infertil). In unterschiedlicher Häufigkeit und Ausprägung können weitere Merkmale wie Herzfehler oder Nierenfehlbildungen vorkommen. Die Intelligenzentwicklung ist nicht beeinträchtigt. Die Diagnose kann aufgrund klinischer Merkmale vermutet werden, zur Diagnosestellung ist eine Chromosomenanalyse notwendig. Eine familiäre Häufung oder ein hohes Alter der Eltern sind keine Risikofaktoren.Definition/AllgemeinesDas Ullrich-Turner-Syndrom beschreibt die Merkmale, die auftreten, wenn anstelle der üblicherweise vorhandenen zwei Geschlechtschromosomen XX oder XY nur ein Geschlechtschromosom X in allen oder einem Teil der Körperzellen vorhanden ist. Das Syndrom wird deshalb auch als Monosomie X bezeichnet. Die Betreffenden sind immer weiblichen Geschlechts, weisen aber Störungen in der Geschlechtsentwicklung auf.Das Syndrom wurde nach dem deutschen Kinderarzt Otto Ullrich (1894-1957) und dem amerikanischen Endokrinologen Henry Hubert Turner (1892-1970) benannt. Ullrich beschrieb erstmals 1930 die Merkmalskombination, und Turner stellte 1938 deren Eigenständigkeit heraus. Erst 1959 wurde von Ford nachgewiesen, dass beim Turner-Syndrom anstatt der normalen 46 Chromosomen nur 45 vorhanden sind, wobei nur ein Geschlechtschromosom in Form eines X-Chromosoms vorliegt. Mitunter ist die Chromosomenanomalie nicht in allen Zellen vorhanden. Dann gibt es neben den Zellen mit nur einem X-Chromosom auch Zellen mit zwei X-Chromosomen. Ein solches Nebeneinander von verschiedenen Zellen wird als Mosaik bezeichnet. Die Symptomatik der Erkrankung kann beim Mosaik abgeschwächt sein. Ein Turner-Syndrom kann in seltenen Fällen auch bei der Existenz eines zweiten X-Chromosoms auftreten, das jedoch dann Strukturveränderungen aufweist. Ein Syndrom, das durch ähnliche Symptome wie das Ullrich-Turner-Syndrom gekennzeichnet ist, bei dem aber keine Chomosomenstörung nachweisbar ist, wird als Noonan-Syndrom oder Pseudo-Turner-Syndrom bezeichnet
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Teil 2

Ullrich-Turner-Syndrom, Monosomie XIch finde es persönlich eine gute Entscheidung, dass Du Dein Kind nicht abtreibst, warum solltest Du - es ist voll lebensfähig.Leider finde ich aber nicht, dass man das Problem " Turner-Syndrom" verniedlichen sollte (Männer stehen auf kleine Frauen, Madonna ist auch nur 1,53 etc. Es ist schon ein nicht unbeträchtlich schwereres Los, mit dem Dein Mädchen leben muss und WIRD (ohne Zweifel).Männer die kein Kind zeugen können sind - leider - immer noch gesellschaftlich anders, als eine Frau, die von Anfang an unfruchtbar ist. Das Turner-Syndrom ist eine Chromosomenstörung wie Trisomie 21 - allerdings sind die Kinder geistig nicht retardiert. Und für alle, die meinen, ein Mädchen mit Turner-Syndrom ist ein Madonna-Verschnitt, hier ein paar Infos (Dir Hamsterchen kann ich nur zu Deiner Entscheidung gratulieren, das Kind ist nicht geistig behindert und kein Pflegefall - wieso abtreiben)Ulrich-Turner-Syndrom, Monosomie XZusammenfassungDas Ullrich-Turner-Syndrom, häufig auch Turner-Syndrom genannt, ist durch eine Anomalie der Geschlechtschromosomen verursacht, von der nur Mädchen bzw. Frauen betroffen sind. Es tritt mit einer Häufigkeit von etwa einer auf 2.500 Mädchengeburten auf. Anstelle der üblicherweise vorhandenen zwei Geschlechtschromosomen, XX oder XY, haben die Betreffenden nur ein X-Chromosom in allen oder einem Teil ihrer Zellen. Die Anomalie ist auf eine Fehlverteilung der Chromosomen bei der Zellteilung zurückzuführen.Hauptmerkmale sind ein Kleinwuchs mit einer durchschnittlichen Erwachsenengröße von ca. 1,45 m und ein Ausbleiben der Pubertätsentwicklung. Frauen mit Turner-Syndrom sind unfruchtbar (infertil). In unterschiedlicher Häufigkeit und Ausprägung können weitere Merkmale wie Herzfehler oder Nierenfehlbildungen vorkommen. Die Intelligenzentwicklung ist nicht beeinträchtigt. Die Diagnose kann aufgrund klinischer Merkmale vermutet werden, zur Diagnosestellung ist eine Chromosomenanalyse notwendig. Eine familiäre Häufung oder ein hohes Alter der Eltern sind keine Risikofaktoren.Definition/AllgemeinesDas Ullrich-Turner-Syndrom beschreibt die Merkmale, die auftreten, wenn anstelle der üblicherweise vorhandenen zwei Geschlechtschromosomen XX oder XY nur ein Geschlechtschromosom X in allen oder einem Teil der Körperzellen vorhanden ist. Das Syndrom wird deshalb auch als Monosomie X bezeichnet. Die Betreffenden sind immer weiblichen Geschlechts, weisen aber Störungen in der Geschlechtsentwicklung auf.Das Syndrom wurde nach dem deutschen Kinderarzt Otto Ullrich (1894-1957) und dem amerikanischen Endokrinologen Henry Hubert Turner (1892-1970) benannt. Ullrich beschrieb erstmals 1930 die Merkmalskombination, und Turner stellte 1938 deren Eigenständigkeit heraus. Erst 1959 wurde von Ford nachgewiesen, dass beim Turner-Syndrom anstatt der normalen 46 Chromosomen nur 45 vorhanden sind, wobei nur ein Geschlechtschromosom in Form eines X-Chromosoms vorliegt. Mitunter ist die Chromosomenanomalie nicht in allen Zellen vorhanden. Dann gibt es neben den Zellen mit nur einem X-Chromosom auch Zellen mit zwei X-Chromosomen. Ein solches Nebeneinander von verschiedenen Zellen wird als Mosaik bezeichnet. Die Symptomatik der Erkrankung kann beim Mosaik abgeschwächt sein. Ein Turner-Syndrom kann in seltenen Fällen auch bei der Existenz eines zweiten X-Chromosoms auftreten, das jedoch dann Strukturveränderungen aufweist. Ein Syndrom, das durch ähnliche Symptome wie das Ullrich-Turner-Syndrom gekennzeichnet ist, bei dem aber keine Chomosomenstörung nachweisbar ist, wird als Noonan-Syndrom oder Pseudo-Turner-Syndrom bezeichnet.UrsachenBeim Turner-Syndrom sind statt der üblicherweise 46, nur 45 Chromosomen vorhanden. Es fehlt ein Geschlechtschromosom. Das existierende Geschlechtschromosom ist ein X-Chromosom. Diese Chromosomenanomalie ist auf eine Fehlverteilung der Chromosomen während der Keimzellbildung oder in den ersten Zellteilungen nach der Befruchtung zurückzuführen. Ein erhöhtes Alter der Mutter ist bei der Monosomie X im Gegensatz zu den Trisomien 13, 18 und 21 für die Fehlverteilung der Chromosomen nicht von Bedeutung.HäufigkeitDas Turner-Syndrom tritt bei 1 von 2.500 weiblichen Neugeborenen auf. Die vorgeburtliche Sterblichkeit ist ausgesprochen hoch. So enden 98 % der Schwangerschaften mit Embryonen, die einen Chromosomenbefund 45,X haben, während der ersten 12 Schwangerschaftswochen mit einer Fehlgeburt.SymptomeEines der Hauptmerkmale ist der Kleinwuchs. Bereits zur Geburt weisen die Kinder ein etwas niedrigeres Gewicht und eine geringere Körperlänge als Mädchen mit normalem Chromosomenbefund auf. Unbehandelt erreichen die Frauen im Durchschnitt lediglich eine Körpergröße von ca. 145 cm. Zu den Merkmalen des äußeren Erscheinungsbildes gehören: Lymphödeme (Schwellungen) an Hand- und Fußrücken der Neugeborenen, ein tiefer Haaransatz im Nacken, ein Pterygium colli (Hautfalte, beidseits am Hals), ein schildförmiger Brustkorb mit weit auseinander liegenden Brustwarzen, ein etwas gedrungener Körperbau, sowie Pigmentnävi (Leberflecken) der Haut. Die häufigsten Fehlbildungen an inneren Organen betreffen das Herz und die Nieren.Die Eierstöcke sind unterentwickelt. Es finden sich an ihrer Stelle bindegewebige Stränge "streak gonads". Die Folge ist Unfruchtbarkeit (Infertilität). Durch den Mangel an weiblichem Geschlechtshormon bleibt die Pubertätsentwicklung aus. Die Regelblutung setzt nicht spontan ein (primäre Amenorrhoe) und die Brustentwicklung fehlt. Später kann es zur Osteoporose kommen. In ihren intellektuellen Fähigkeiten unterscheiden sich Mädchen mit dem Turner-Syndrom nicht von anderen Mädchen. Allerdings macht ihnen das räumliche Vorstellungsvermögen und der Umgang mit abstrakten Zahlen und Begriffen häufig Probleme, was bei der Berufswahl berücksichtigt werden sollte.
Ich weiss, das geht mich alles nix an ? ist mir aber egal.
Und Dir ? Hamsterchen ? alles Gute.
orni

Hmmmm, und nun ?

Liebe Orni,
vielen Dank für Deine ausführliche Information. Aber ich glaube kaum, das hier jemand das Turner-Syndrom verniedlichen wollte, sondern eher Hamsterchen zu Ihrer Entscheidung gratulieren und Sie dabei auch mental unterstützen. Sicherlich wird es mit einem kranken Kind, egal, was es nun hat, nicht immer einfach sein, aber trotzdem finde ich es schön, das es so willkommen ist. Warum es aussortieren oder es ausgrenzen. Wir nehmen Hamsterchens Kind als ein normales, geliebtes und gewünschtes Kind an. Egal was es hat.
Liebe Grüße Sabine

Re: Teil 2

hamsterchen war das alles bewusst und wenn jemand von uns interesse an diesen infos hat, braucht man nur danach suchen. niemand verniedlicht hier was, aber im vergleich zu anderen fehlbildungen ist das turner-syndrom tatsächlich nicht so tragisch. warum muss immer irgend jemand schlechte stimmung machen?
lg, julia

Re: Teil 2/selbst betroffen!

Hallo Julia!
Ohne das Ihr jetzt gleich auf einandere los geht, ich stimme Orni zu. Die Entscheidung von Hamsterchen ist Ihre und geht somit für mich in Ordnung,egal wie sie ausgefallen wäre.Aber auch bei mir ist der Eindruck entstanden,dass Hamsterchen nicht alles weiss.Zugegeben ich habe es vorsichtiger formuliert.Aber eins ist Fakt, man stellt sich sein Leben immer so oder so vor,was wenn es aber nicht so läuft?? Was wenn das Mädel einen Herzfehler hat, der sehr schwer ist?Ich finde es Hamsterchen gegenüber nur fair, wenn man klar und deutlich auch seine Bedenken ausspricht.Mir kam es auch so vor,als ob Hamsterchen von org. Fehlern nix wüsste.Meine Tochter hat Trismie 21, mit Herzfehler.Ich wusste es vorher nicht und ich finde ,da hat Hamsterchen mir gegenüber einen Vorteil,den sie nutzen kann.Aber auch ich habe Ihr gesagt,rechne immer mit dem schlimmsten, dann wirst Du nicht enttäuscht.Man muss kein Kind abtreiben,nur weil es behindert ist, klar.Aber man muss sich ganz ehrlich fragen,ist es das was ich will?Und das womit ich leben kann?
Und diese Frage sollte sich jeder selbst stellen,ehe man allzu euphorisch ist!Denn die Gesellschaft ist gnadenlos, man braucht mit keiner Unterstützung zu rechnen!
Nochmals@hamsterchen, alles Glück dieser Welt für Euch!
LG Heike

Danke!

Du hast verstanden, was ich sagen wollte. Da ging es nicht um schlechte Stimmung machen - nur ein bisschen Prophylaxe und für die anderen vielleicht ein kleiner Hinweis, dass je nach Ausprägung, das Tuner-Syndrom auch kein Pappenstil ist - und sogar nicht unbedingt als "geringer" als Trisomie (die es ja auch in div. Formen gibt) einzustufen ist. Meine Meinung - muss keiner teilen.
LG,
orni

Ich fand die ausführliche Info gut

Ich hätte in der Tat erst suchen müssen, was das für ein Defekt ist. Und ich denke vielen Frauen geht es ähnlich! Und nachdem ich das alles gelesen habe kann ich nur nochmals sagen Hut ab Hamsterchen und ich finde es gut, dass du das Kind, deine Tochter, nicht abtreiben lässt. Und ich wünsche dir dafür alles erdenklich Gute!
LG Annett

Re: Teil 2/selbst betroffen!

Hallo Heike,
Hamsterchen ist doch gründlich untersucht worden - ein schwerer Herzfehler könnte zu diesem Zeitpunkt bereits ausgeschlossen werden. Ich denke da wird sie sicher informiert sein ob da was größeres auf Sie zu kommt.
Zu den Gesellschaftlichen Problemen möchte ich Dir beipflichten - die Gesellschaft ist sicher gnadenlos Hamsterchen hat Euch gegenüber aber leider noch einen Vorteil - man wird dem Baby nichts von der Behinderung ansehen solange das Kind noch ein Kind erste größere Problem der Gesellschaft dürften erst auftreten wenn das Kind dann tatsächlich in die Pubertät oder ähnliches kommt. Bis dahin hat man schon eher gelernt mit diesen Konflikten umzugehen.
Es ist ein Wahnsinn das die Menschen so hart sind und alles verurteilen was anderst ist und nicht in Ihre Norm passt. Aber gerade wir als Eltern dürfen nicht aufgeben und für die Gerechtigkeit für unsere süßen kämpfen!!!
Gina + Annalena + x 14.SSW

....Das kann ich so nun garnicht sehen.....

...erstmal Orni: pflichte Dir bei:
es ist a b s o l u t WICHTIG, nicht den Kopf in den Sand zu stecken - aus lauter "heileweltgefühl" beim SW-sein (keine sorge - ich kenne das...)
und ich finde, daß sogar aus diesen Info-Details noch viel zuwenig herauskommt, WIE schlimm das Leben - nicht für Hamsterchen - sondern für ein betroffenes Kind-und später den betroffenen Erwachsenen selbst- mit Sicherheit sein wird. (Und mich pers. interessiert vor allem dieser Aspekt.)
M.M nach geht es auch nicht um einen (aussichtslosen) "Kampf gegen diese harte Gesellschaft" (obwohl LINA immer gerne kämpft...o)))),
sondern doch nur darum, WIE sich das betroffene Kind dann zeit seines (kurzen??? weißichnicht) Lebens... mit tw. schwersten organischen Schäden, als echter Kleinwuchs, ohne Pubertät, ohne je Kinder oder einen Partner zu haben? (was wir fast alle als eines der wichtigsten Dinge im Leben ansehen, zu recht); fühlen wird??
Depressiv?, benachteiligt, gedemütigt? einsam?, leidend? Krank? usw....
Ich weiß garnicht genug darüber, bloß: das, was ich hier darüber jetzt neu gelernt habe, bestätigt meine persönliche Meinung:
ICH könnte das meinem ungeborenen Kind nicht antun, mit derartig massiven Problemen hier auf unserer Welt zu leben, entschuldigung an alle, die anderer Meinung sind.
Ich könnte es einfach nicht. Ich sterbe irgendwann - aber mein Kind lasse ich hier - mit derartigen "Voraussetzungen"... ich finde das außerhalb meiner Vorstellungskraft, echt.
LG an alle
Lina

Re: ....Das kann ich so nun garnicht sehen.....

Deine Meinung ist eine Sache, aber eines sollte man auch sehen: Nämlich dass es "so" nicht kommen MUSS. Es kann so sein, ja - und wenn es so ist kostet es sicher mehr Kraft als man jetzt ermessen kann, aber der Kampf um das eigene Kind lohnt. Und diese Krankheit bedeutet nicht, dass das Kind später keinen Partner findet - und es heißt auch nicht zwangsläufig dass ein Kind depressiv wird, gedemütigt wird und nur leidend ist. Nie kann man 100%ig wissen ob man ein gesundes Kind bekommt, ein "ja" zur Schwangerschaft beinhaltet trotz aller Untersuchungen , aller Technik immer ein Risiko und ich finde es toll, dass Hamsterchen und ihr Mann diesem Kind eine Chance geben wollen! Im Übrigen hatte ich während meiner Ausbildung eine Kollegin - mit Turner Syndrom. Mit Partner. Nicht depressiv.Nicht einsam. Behinderung ist nicht gleich einem schlechten oder einem Leben zweiter Klasse. Gruß Susanne.

@broeddel

Hi susanne!
da hast Du sicher recht - und wahrscheinlich habe ich einen vielleicht negativeren Blickwinkel auf unsere Welt als andere, vielleicht auch weniger Kraft, mit solchen Dingen klarzukommen. Wahrscheinlich beides.
(PS: ich hatte nicht Dich gemeint mit "Ihr wollt doch keine Info zurückhalten", sondern meine beiden Vor-poster, ist auch eine Susanne...denn wie auch immer eine Meinung ist: Info's sollte man sich definitiv so viele wie möglich holen vorher....)
glg!
Lina

Re: @broeddel@Lina

Hallo Lina!
Genau darin seh ich dass Problem, Hamsterchen hat keine Zeit sich ausführliche Infos zu holen,.Deshalb fand ich es gut , dass Orni, welche zusammen getragen hat. Ist natürlich auch kein Ersatz dafür, wies im wriklichen Leben aussieht, aber eine Hilfe!
LG heike +Krümelchen 7SSW

Re: ....Das kann ich so nun garnicht sehen@Susanne

Hallo Susanne!
Natürlich hast Du recht, es muss nicht so kommen, aber ich stimme Lina zu, was ist wenn doch?, wenn ich nicht für mein Kind sorgen kann warum auch immer.Diese gedanken sollte man sich schon machen.Meine Tochter mit DS ist auch nicht depressiv, aber wenn ich die Wahl gehabt hätte,ich weiss nicht ob ich Lina behalten hätte.Sollte mir noch ein Kind mit DS unter kommen, wäre es wieder eine Überraschung ,weil ich keine Untersuchungen dahingehend machen lasse.Aber man sollte eine Sache immer mit möglichst vielen Aspekten betrachten,was natürlich nicht heisst, jedes Kind mit Behinderung muss weg.Wie hier schon festgestellt wurde, ist diese Behidnerung nicht so tragisch, dass sie nicht annehmbar ist.Aber immer reell bleiben!
LG Heike +Krümelchen 7. SSW

Re: ....Das kann ich so nun garnicht sehen@Susanne

Hallo Heike, glaub mir ich bin realistisch. Ich möchte auch gar nicht weiter darüber reden und wie man aus der Formulierung meines Textes weiter oben entnehmen kann geht es mir lediglich darum, Hamsterchen alles Gute zu wünschen. Gedanken hat sie sich bestimmt schon zu Genüge gemacht und es ist nicht unsere Aufgabe uns ihren Kopf zu zerbrechen, denn es ist einzig ihre Entscheidung. Ich finde es nicht angebracht, über anderer Leute Schicksal zu diskutieren, ich denke Betroffene brauchen durchaus Infos (um die sie sich meist selber kümmern oder danach fragen) oder Kontakt zu ebenfalls Betroffenen, auch Mut machen ist schön - aber ich weiß nicht ob es angebracht ist darüber zu reden was man selber machen würde. Und welche Behinderung annehmbar ist, darauf wird es nie eine definitive Antwort geben, weil eben dies im Ermessen eines jeden Einzelnen liegt. Die verschiedenen Aspekte die eine solche Diagnose mit sich bringt, sind mir durchaus bewusst, jedoch darf man bei allen Fakten auch nicht vergessen, dass es nicht nur Kraft kostet ein Kind zu bekommen, es zu pflegen , um und für es zu kämpfen, sondern dass das Kind einem auch viel wiedergibt. Und dieser Aspekt fehlt mir hier in so manchem Beitrag. Nix für ungut. LG Susanne.

Re: Teil 2/selbst betroffen!@gina!

Hallo gina!
Das hast Du sehr schön gesagt, danke!Es ist schon ein Kruez mit der Gesellschaft.Die macht solche Diskussionen ,wie sie hier gerade laufen auch erst nötig, leider!
Ich möchte nur,das Hamsterchen, alle Wenn und Aber in Betracht zieht, nicht das es ein Vorwurf ist, aber es ist ihr erstes Kind und sie ist sehr jung.Vieles kann man einfach noch gar nicht abschätzen,auch leider!
LG Heike+Krümelchen 7SSW

Re: Teil 2

Hi orni,
was moechtest Du denn nun eigentlich sagen? Infos ueber das Turner Syndrom hat Hamsterchen* doch von dem Genetiker sicher jede Menge bekommen und sich sicher auch weiter darueber informiert. Verniedlichen wollte hier bestimmt auch niemend... was also soll dieser Wust an Infos?
Warum schreibst Du "Ich weiss, das geht mich alles nix an ? ist mir aber egal.", das verstehe ich nicht. Meinst Du, dass hier keiner Deine realistische Betrachtung lesen moechte?
Schoenen Gruss, Alex

Ich meine ....

... dass ich auf eventuelle "Todesgeschütze" gegen meine Person eingestellt bin. Der "Wust" der Infos kam übrigens durch einen "Copy & Paste"-Fehler zustande. Links sind ja verboten - die Infos habe ich aus medicine worldwide - sind also nicht meine Hirngespinste.
Und realistische Betrachtungen sind - da bin ich mir 150%ig sicher (evidence based!) - nicht bei jedem willkommen.
Gruss!
orni

Re: Ich meine ....

Hi Orni, das war doch aber jetzt kein Todesgeschuetz, oder? Und von Hirngespinsten habe ich auch nichts gesagt.
Aber noch was anderes... ich war gerade tierisch angewidert wegen der Animation auf Deiner HP (zur Illustration von "Dies&Das", echt ekelhaft. Muss das da sein?!?
Gruss, Alex

Muss nicht sein ....

... einige sind angewidert, andere sind belustigt. Ich denke mal, da habe ich z.B. nicht an die Schwangeren gedacht, die u.U. etwas zarter besaitet sind. Ich hatte aber eh vor, sie nur bis zum nächsten Update drinzulassen.
Gruss!
orni

mal einmisch....

eigentlich finde ich hätte Hamsterchen eine so ausführliche beschreibung der Krankheit gewollt, dann hätte sie das doch selber schreiben können!
Ich denke uns steht nur zu sie zu unterstüzen und ihr Glück zu wünschen alles andere geht ein bissel zu weit!
Es ist schlimm genug wenn ein Baby krank ist und wie die Eltern entscheiden ist ihre sache ,zumal sie es bestimmt sehr gut mit ihrem Arzt abgesprochen haben!
Meine Meinung !
LG Susanne

Re: mal einmisch....

Hallo Susanne,
bin da voll Deiner Meinung! LG Maria

@susanne&sonnenblume...

...entschuldigt - aber hält Ihr es für besser, mit einer - supersachlichen - Info (von orni) "besser hinterm Berg zu halten", als Betroffene zu informieren?.. neee, glaub ich garnicht.
Egal, was Hamsterchen tatsächlich schon weiß - vielleicht alles, vielleicht noch viel mehr als wir Nichtbetroffene - dennoch kann ihr in der derzeitigen Situation nuuuuuur Information helfen: soviel wie möglich, und so sachlich wie möglich.
Und auch unsere - teilweise ja verschiedenen - Meinungen können einem Betroffenen gut helfen, denn ich bin mir absolut sicher: sooo leicht ist/war die Entscheidung Hamsterchen's mit Sicherheit n i c h t, denn das ist ein brandheißes Thema - für alle Mütter dieser Welt.
Und da hilft doch nur eins: allen bereits bekannten med. Tatsachen ins Auge schauen, ev. sogar mit mehreren Ärzten reden, am besten vielleicht sogar direkt mit erwachsenen Betroffenen?
Ich persönlich bin jedem dankbar - und diesem net & forum sowieso - daß wir heutzutage genau diese Möglichkeit haben: wir können uns info holen - und darum hat unsere Entscheidung - wie auch immer sie ausfällt - auch tatsächlichen objektiven Anspruch auf "richtigkeit & sinnhaftigkeit" - ganz egal, welche es ist; das wäre zumindest für mich sehr wichtig.
Ist es denn nicht sogar unsere Pflicht - soferne wir sachliche Info kriegen können - mit dieser eben gerade nicht hinterm Berg zu halten? Da geht's jetzt mal nicht um die "Stimmung im forum", sondern um eine schwere Entscheidung, die uns allen ?passieren? könnte?.
Da müssen für?s und wider?s abgewägt werden ? natürlich ist niemand gerne in dieser Situation. Aber für hamsterchen helfen vielleicht auch ein kleinwenig ? so hoffe ich ? all unsere Ansichten, und dies gerade WENN diese eben verschieden sind, denn eine betroffene Mutter wird sicher jede Alternative einmal durchdenken, und ich finde, das ist auch ihr gutes Recht. (sie soll weder sich noch ?uns? irgendwas ?beweisen müssen?, finde ich persönlich ? und gleich nochmals Entschuldigung an alle für meine eigene, persönliche Meinung.)
LG
Lina

Re: @LIna!@all

Hallo Lina!
Da kann ich mir meinen Rees ja sparen, ich geb Dir vollkommen Recht.Wenn das was Hamsterchen gestern schrieb alles war an Infos, die sie hatte war es doch etwas mager, finde ich, und orni hat die infos aufgestockt. Natürlich hält man sich an jedem Strohhalm fest, sei`s:manche Männer mögen kleine Frauen, oder :Madonna ist auch nur 1,54 gross. Aber bringt das die Betroffenen wirklich weiter???Wisst Ihr eigentlich wie ätzend es ist, wenn man gesagt bekommt, och Kinder mit Ds sind so lieb, richtig sonnig.JA aber sie sind behindert, und das sagen die einem nicht, oder eben total krass(die variante hab ich gestern in einem profil gelesen)!
So nun ist das Turner Syndrom zum Glück keine geistige Behinderung, also alles hinzukriegen, na klar!Und unter Mut machen, verstehe ich nicht schön reden,sondern ganz konkret Hilfe anbieten, Infos besorgen z. Bsp.Gibts einen Verein? Und das kann man in diesem Forum ja wohl tun!Mir jedenfalls würde es mehr helfen, als der o.g. Spruch,denn nebenbei bemerkt, meine Lina ist alles andere als sooooo lieb!
LG Heike + Krümelchen 7.SSW

@Lina & @ Heike!

Erst mal danke, dass ihr versucht habt, meine Beweggründe zwischen den Zeilen zu lesen (ist vielleicht auch eine Sache des Alters?). Ich hatte bei all der "Schönfärberei" halt Bedenken, und es kann auch sein, dass der Genetiker - sei es aus - m.E. nicht unbedingt zweckmässigen Pietätsgründen - einige Infos vorenthalten hat. Klar sitzt er eine - sehr jungen - Erstschwangeren gegenüber, die eh schon mit den Nerven fertig ist. Aber es hilft letztendlich nicht weiter, ist unkonstuktiv, in solch einem Fall die Katze nicht gleich aus dem Sack zu lassen. So schlimm die evtl. (!!!) Beschwerden des Turner-Syndroms auch sein mögen, wenn man sich für das Kind entscheidet, ist es m.E. besser, sich frühestmöglich auf jegliche Komplikationen einzustellen (nicht herbeizureden) und ggf. schon frühzeitig zu agieren. Gerade weil hamsterchen selber noch so jung ist, sollte sie dabei nicht alleine gelassen werden.
Also: summa sumarum: Wollte nur helfen - aber so lange ich weiss, dass ich es nur gut gemeint habe ....
Vielen Dank für Eure Unterstützung - wenigstens stehe ich nicht allein mit meiner "komischen" Einstellung...
GGLG,
orni

Re: @LIna!@all

Hallo Heike
ich verstehe zwar gut was Du meinst, finde es aber trotzdem etwas unnötig das hier in allen Einzelheiten aufzulisten. Ich gehe einmal stark davon aus das der Arzt ihr die möglichen Komplikationen genannt hat. Und sie wird vermutlich auch selbst Bücher, Artikel ect. zu dem Thema lesem.
Ausserdem, also es ist nicht ganz das selbe. Trotzdem...als ich vor 3,5Jahren schwanger wurde hätte ich nie gedacht wieviele finanzielle Probleme auf mich zukommen, und von wie wenig man leben kann/muss wenn man nichtmal Sozialhilfe kriegen darf. Ich mag es auch nicht wenn man anderen junge Müttern dann nur Honig um den Bart schmiert und "mit der Zeit wird alles von allein super" Sprüche ablässt. Trotzdem bin ich froh das mich mein Umfeld mit den evt. Nachteilen weitgehend verschont hat. Auch wenn es offensichtlich war...als schwangere will man dm Kind gegenüber positiv eingestellt sein und sich auch freuen DÜRFEN! Und wenn etwas verdrängung dabei ist, bitte...Es ist unfair reelle Probleme als eingebildet hinzustellen und sie herabzuspielen...das stimmt. Aber ich denke mal man sollte sich trotz allem freuen dürfen, und zumindest VRSUCHEN das Beste daraus zu machen
LG

auch meinen senf dazu geb.......

also das ist eher an alle gerichtet.....ich bin der meinung da dies ein forum iss hat jeder das recht das zu schreiben was er möchte.....und wenn orni der meinung war das sie das gefühl hat das das thema verniedlicht wird dann darf sie das doch auch äussern ohne gleich gesteinigt zu werden.....jeder von uns hat super toll geschrieben das hamsterchen sich für das mädel entscheiden hat.....aber was bedeudet das wirklich.....das wissen wir zum grössten teil alle selber nicht da wir nicht in der situation sind......so und nun seid wieder lieb zueinander ich möchte demnächst auch nicht erst überlegen müssen darf ich das nun schreiben oder bin ich gesteinigt...ich finde wenn einem ein posting nicht passt muss man ja nicht drauf antworten.....
lg sasi..11+6....(hoffe ich werde jetzt nicht auch gesteinigt)...

Re: @hamsterchen & @ all - Teil 1

Hallo Orni,
es ist schon verständlich daß Du Dir Sorgen machst ob Hamsterchen die volle Problematik des Syndroms voll verstanden und die Tragweite begriffen hat.
Ich bin jedoch der Meinung daß das was sie weiß für den Anfang schon ausreicht bzw. sie weiß sicher alle Informationen und versucht sie gerade für sich zu ordnen.
Aus eigener Erfahrung kann ich nur schildern das man sich die Dinge einfach anfangs so hindreht wie man sie gerne sehen möchte weil man anderst damit nicht klar kommt. Man weiß vieles was auf einen zukommen könnte aber man will es erst mal garnicht wissen - erst wenn es dann um die Wurst geht holt man das Wissen wieder raus. Z. B. glaube ich daß jede Mutter deren Kind eine Behinderung hat immer davon ausgeht daß das eigene Kind nur leicht von der Behinderung betroffen ist und das ist auch gut so. Denn als Mutter muß man an sein Kind glauben denn oftmals ist man die einzige Person die das in gewissen Maße tut. Und die Kinder brauchen diese Zuversicht und dieses Positive denken der Eltern auch wenn es für die Außenwelt oftmals als verdrängen wirkt. In dem Sinne finde ich das verhalten von Hamsterchen ganz normal - sie weiß sicher um was es in der gänze geht!!
Hoffe ich habe mich nicht extrem kompliziert ausgedrückt (warscheinlich schon)
Grüße Gina + Annalena + X 14. SSW

Neee, war nicht zu kompliziert...

... und ich wollte ja nicht, dass sie jetzt in Depressionen verfällt sondern eher, dass sie alles einkalkuliert was passiere KÖNNTE nicht zwangsläufig MUSS!!! So ein Genetiker ist auch nur ein Mensch und hat sich u.U. schwer getan, die EVENTUELLE!! Tragweite des Turner-Syndroms zu verdeutlichen.
Natürlich wird sie an ihr Kind glauben - und wer weiss, ob es nicht in einigen Jahren schon medizinischen Möglichkeiten gibt (davon gehe ich einfach mal aus), dass ihre Tochter z.B. DOCH eigene Kinder bekommt (man hat z.B. im Tierversuch schon Eierstockgewebe verpflanzt etc...).
Ich will nicht sagen: Alles halb so schlimm, es ist nun mal eine Chromosomenstörung - die gibt es wie bei Trisomie 21 in milderen und in schwerst ausgeprägten Variationen. Aber man muss halt auch die schwersten einkalkulieren - nicht erwarten sondern nur einkalkulieren.
LG,
orni

Re: Neee, war nicht zu kompliziert...

... wollte das auch nur mal so anmerken daß Ihr mit Euren "normalen" Kindern die Seite der betroffenen Eltern ein bißchen nachvollziehen könnt. Wäre ich in Hamsterchens position hätten micht Deine Worte - auch wenn Sie realität sind - unheimlich hart getroffen. Ich hätte damit definitiv nicht umgehen können. Da prasselt am anfang so vieles auf einen ein daß man sich wirklich nur das zurechtbastelt womit man dann auch leben kann und nicht mehr. Man wächst dann in die einzelnen Probleme rein aber das braucht viel Zeit.
Grüße Gina

Darum geht es ja ....

... wer nicht betroffen ist, denkt: Hauptsache keine Trisomie 21 (obwohl ich es persönlich recht krass finde, dass anscheinend der Grossteil denkt: Trisomie 21 = Mongoloismus = schwerst behindert = dann lieber abtreiben).
Ich persönlich kannte sowohl ein Mädchen mit Turner-Syndrom als auch eine Frau, die bewusst keine FU gemacht hat und ein Kind mit Trisomie 21 hat. Dies nur am Rande.
LG,
orni

Re: Darum geht es ja ....

... ich verstehe die Menschen auch nicht. Ich finde wenn man sich mit der Problematik genauer auseinandersetzt kann man feststellen daß man mit vielen Syndromen und Behinderungen - ein trotz der ganzen Ansträngung - ein glückliches Leben führen (wenn die Randbedingungen stimmen d.h. beide Partner hinter der Entscheidung stehen)
Grüße Gina

Habe - leider - gerade erst

Dein Profil gelesen. Hut ab!!! Zeigt aber auch, dass der Mensch mit/an seinen Aufgaben wächst. Ja, wenn der Partner mitzieht (das ist nun mal leider nicht immer der Fall) kann man sicher sogar gemeinsam daran wachsen. Sie ist euer Sonnenschein, oder?
LG,
orni

Re: Neee, war nicht zu kompliziert@gina!

Hallo Gina !
*rotwerd*ich glaube Du hast recht, ich bin schon ein Fachidiot.Lina wird auch schon 7 Jahre und kommt im August zur Schule.Vielleicht dränge ich genau deshalb darauf, die Dinge ganz genau zu begucken, weil es bei mir diese Infoschwemme nicht gab.Andersrum mein Kind war geboren, da konnte man eh nur das beste draus machen!Es ist schon interessant auch von anderen die Blickwinkel zu betrachten, in sofern ist dieses Forum goldwert! Danke an Alle!
LG Heike + Krümelchen 7.SSW

Re: @hamsterchen & @ all - Teil 1

Hallo Orni,
ich bin der Meinung Deinen Artikel hättest Du Dir gestern sparen können!
Hamsterchen ist sicherlich bestens von den Ärzten informiert worden. Ihre Entscheidung für das Kind finde ich immer noch - auch mit diesem Hintergrundwissen - für richtig. Keine von uns ist sicher, ob sie ein gesundes Kind bekommt wird. Aber wenn man bei einer solchen Diagnose sich für einen Abbruch entscheidet, wird sie ihr Leben lang darunter zu leiden haben. Sie wird nie wissen, ob sie alles gegeben hat für ihr Kind.
Hamsterchen hat jetzt 4 schwierige Wochen vor sich, der Bluterguss ist ja noch da und das Leben von ihrem Mädchen ist noch gefährdet. Sie braucht jede Kraft, die sie nur finden kann. Ist es da richtig, ihr zu unterstellen nicht gut informiert zu sein und diesen Artikel hier reinzustellen?
Noch eins meine Freundin stand letztes Jahr vor der Wahl, ob sie ihr Mädchen bekommen soll oder nicht. Die Diagnose Hypoplastisches Linksherzsyndrom haute sie total um. Die Ärzte informierten sie ausführlichst und sie hatte sich für Ihre Melissa entschieden. Bis zu letzt war sie stark für ihr Mädchen mit dem Wissen die Überlebenschancen stehen schlecht. Aber trotzdem jetzt 8 Monate nach ihrem Tod ist sie immer noch der Meinung das einzig richtige gemacht zu haben, als sie sich für ihr Mädchen entschieden hat!!
Ich finde nachdem Hamsterchen sich für ihr Mädchen entschieden hat, sollten wir ihr Mut und Kraft spenden. Das ist das was sie von uns braucht. Nichts anderes. Gruß Maria

Moment!

Vielleicht ist das untergegangen: Ich habe nicht im geringsten irgendwas von "gegen die SS entscheiden" geschrieben. Ganz im Gegenteil. Andere hätten da vielleicht ganz anders entschieden - weil das Kind nicht ganz der Norm entsprechen könnte. Ihre Entscheidung FÜR das Kind habe ich - das kann man nachlesen - mehrfach hervorgeben.
Also bitte nicht behaupten, ich hätte ihr einen Abbruch nagegelegt! Das muss ich ganz energisch zurückweisen!
orni

Re: Moment!

Das hast Du. Aber es geht in den riesen Schwall total unter. Ein kleiner Satz und dann der medizinische Artikel.
Wie gesagt, ich bin der Meinung das ist nicht unsere Aufgabe. Hamsterchen hat sich für ihr Mädchen entschieden. Willst Du sie etwa mit diesem Artikel umstimmen? So kommt es bei mir an. Wenn ich an Hamsterchen Stelle wär, wärst Du bei mir unten durch! Als ich im Juli meinen Sohn in den Armen hielt dachte ich mir lieber ein krankes Kind zu haben als ein totes Kind. Dazu stehe ich immer noch. Sich für ein Kind zu entscheiden - auch wenn es Chromosomschäden hat - ist immer noch besser, als um ein totes Kind zu weinen. Maria

Also noch mal:

NEIN, und das BETONE ich: ich hatte NICHT vor sie umzustimmen (wer den Thread liest, wird es sehen). Mir ging es um was anderes. Aber egal. Ich denke, das Thema ist ausgeschöpft. Vielleicht hat Hamsterchen auch die Quintessenz meiner Message rausgefilter und ich bin bei ihr nicht unten durch. Jeder mag seine eigene Interpretation zu meinem Posting habe - wie man liest, haben es einige schon einigermassen verstanden, was ich sagen wollte (und u.U. nicht richtig ausgedrückt habe). So werden wohl auch einige DEINE Ansicht nicht teilen - so ist nun mal die Welt.
Gruss,
orni

Re: @hamsterchen & @ all - Teil 1

Mir war durchaus bewusst, dass es sich um eine -trotz allem- schwerwiegende Schädigung handelt und dass Madonna nicht an dieser Krankheit leidet. Es sollte keinesfalls der EIndruck einer Verniedlichung entstehen. Mein Großonkel ist schwer geistig behindert und lebt mit seinen über 80 Jahren bei meiner Familie. Wir würden ihn niemals hergeben und es steht außer Frage, dass ein Leben ohne ihn für uns auch als Kinder nicht vorstellbar war. Das Leben mit einem geliebten Menschen, der an einer schweren Behinderung leidet ist mir demnach geläufig.
LG Lisa

Re: @hamsterchen & @ all - Teil 1

Hallo Orni und ihr alle!
Ich persönlich fand es OK, dass Orni die Infos zum Turner-Syndrom reingestellt hat. Ich würde zwar auch vermuten, dass Hamsterchen gut informiert ist, aber ich selbst wußte nicht so viel über das Turner-Syndrom und evtl. Folgen und fand von daher die Infos sehr hilfreich. Allerdings wundert mich diese riesige Diskussion etwas, die ÜBER Hamsterchen geführt wird. Hamsterchen selbst ist an der Diskussion gar nicht beteiligt, allerdings kann ich mir auch gut vorstellen, dass sie dazu im Moment auch keine Kraft hat (ist natürlich auch wieder eine Unterstellung von mir).
@Hamsterchen: Ich finde es auch absolut bewundernswert und sehr mutig, dass ihr euch für eure Kleine entschieden habt. Ich habe nächste Woche das erste Ultraschallscreening und frage mich schon, was ich tun würde, wenn das Kind nicht gesund ist. Ich wünsche euch beiden und eurer Tochter viel Kraft.
Liebe Grüße
Katrin
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