@hamsterchen & @ all - Teil 1
Teil 2
Ich weiss, das geht mich alles nix an ? ist mir aber egal.
Und Dir ? Hamsterchen ? alles Gute.
orni
Hmmmm, und nun ?
vielen Dank für Deine ausführliche Information. Aber ich glaube kaum, das hier jemand das Turner-Syndrom verniedlichen wollte, sondern eher Hamsterchen zu Ihrer Entscheidung gratulieren und Sie dabei auch mental unterstützen. Sicherlich wird es mit einem kranken Kind, egal, was es nun hat, nicht immer einfach sein, aber trotzdem finde ich es schön, das es so willkommen ist. Warum es aussortieren oder es ausgrenzen. Wir nehmen Hamsterchens Kind als ein normales, geliebtes und gewünschtes Kind an. Egal was es hat.
Liebe Grüße Sabine
Re: Teil 2
lg, julia
Re: Teil 2/selbst betroffen!
Ohne das Ihr jetzt gleich auf einandere los geht, ich stimme Orni zu. Die Entscheidung von Hamsterchen ist Ihre und geht somit für mich in Ordnung,egal wie sie ausgefallen wäre.Aber auch bei mir ist der Eindruck entstanden,dass Hamsterchen nicht alles weiss.Zugegeben ich habe es vorsichtiger formuliert.Aber eins ist Fakt, man stellt sich sein Leben immer so oder so vor,was wenn es aber nicht so läuft?? Was wenn das Mädel einen Herzfehler hat, der sehr schwer ist?Ich finde es Hamsterchen gegenüber nur fair, wenn man klar und deutlich auch seine Bedenken ausspricht.Mir kam es auch so vor,als ob Hamsterchen von org. Fehlern nix wüsste.Meine Tochter hat Trismie 21, mit Herzfehler.Ich wusste es vorher nicht und ich finde ,da hat Hamsterchen mir gegenüber einen Vorteil,den sie nutzen kann.Aber auch ich habe Ihr gesagt,rechne immer mit dem schlimmsten, dann wirst Du nicht enttäuscht.Man muss kein Kind abtreiben,nur weil es behindert ist, klar.Aber man muss sich ganz ehrlich fragen,ist es das was ich will?Und das womit ich leben kann?
Und diese Frage sollte sich jeder selbst stellen,ehe man allzu euphorisch ist!Denn die Gesellschaft ist gnadenlos, man braucht mit keiner Unterstützung zu rechnen!
Nochmals@hamsterchen, alles Glück dieser Welt für Euch!
LG Heike
Danke!
LG,
orni
Ich fand die ausführliche Info gut
LG Annett
Re: Teil 2/selbst betroffen!
Hamsterchen ist doch gründlich untersucht worden - ein schwerer Herzfehler könnte zu diesem Zeitpunkt bereits ausgeschlossen werden. Ich denke da wird sie sicher informiert sein ob da was größeres auf Sie zu kommt.
Zu den Gesellschaftlichen Problemen möchte ich Dir beipflichten - die Gesellschaft ist sicher gnadenlos Hamsterchen hat Euch gegenüber aber leider noch einen Vorteil - man wird dem Baby nichts von der Behinderung ansehen solange das Kind noch ein Kind erste größere Problem der Gesellschaft dürften erst auftreten wenn das Kind dann tatsächlich in die Pubertät oder ähnliches kommt. Bis dahin hat man schon eher gelernt mit diesen Konflikten umzugehen.
Es ist ein Wahnsinn das die Menschen so hart sind und alles verurteilen was anderst ist und nicht in Ihre Norm passt. Aber gerade wir als Eltern dürfen nicht aufgeben und für die Gerechtigkeit für unsere süßen kämpfen!!!
Gina + Annalena + x 14.SSW
....Das kann ich so nun garnicht sehen.....
es ist a b s o l u t WICHTIG, nicht den Kopf in den Sand zu stecken - aus lauter "heileweltgefühl" beim SW-sein (keine sorge - ich kenne das...)
und ich finde, daß sogar aus diesen Info-Details noch viel zuwenig herauskommt, WIE schlimm das Leben - nicht für Hamsterchen - sondern für ein betroffenes Kind-und später den betroffenen Erwachsenen selbst- mit Sicherheit sein wird. (Und mich pers. interessiert vor allem dieser Aspekt.)
M.M nach geht es auch nicht um einen (aussichtslosen) "Kampf gegen diese harte Gesellschaft" (obwohl LINA immer gerne kämpft...o)))),
sondern doch nur darum, WIE sich das betroffene Kind dann zeit seines (kurzen??? weißichnicht) Lebens... mit tw. schwersten organischen Schäden, als echter Kleinwuchs, ohne Pubertät, ohne je Kinder oder einen Partner zu haben? (was wir fast alle als eines der wichtigsten Dinge im Leben ansehen, zu recht); fühlen wird??
Depressiv?, benachteiligt, gedemütigt? einsam?, leidend? Krank? usw....
Ich weiß garnicht genug darüber, bloß: das, was ich hier darüber jetzt neu gelernt habe, bestätigt meine persönliche Meinung:
ICH könnte das meinem ungeborenen Kind nicht antun, mit derartig massiven Problemen hier auf unserer Welt zu leben, entschuldigung an alle, die anderer Meinung sind.
Ich könnte es einfach nicht. Ich sterbe irgendwann - aber mein Kind lasse ich hier - mit derartigen "Voraussetzungen"... ich finde das außerhalb meiner Vorstellungskraft, echt.
LG an alle
Lina
Re: ....Das kann ich so nun garnicht sehen.....
@broeddel
da hast Du sicher recht - und wahrscheinlich habe ich einen vielleicht negativeren Blickwinkel auf unsere Welt als andere, vielleicht auch weniger Kraft, mit solchen Dingen klarzukommen. Wahrscheinlich beides.
(PS: ich hatte nicht Dich gemeint mit "Ihr wollt doch keine Info zurückhalten", sondern meine beiden Vor-poster, ist auch eine Susanne...denn wie auch immer eine Meinung ist: Info's sollte man sich definitiv so viele wie möglich holen vorher....)
glg!
Lina
Re: @broeddel@Lina
Genau darin seh ich dass Problem, Hamsterchen hat keine Zeit sich ausführliche Infos zu holen,.Deshalb fand ich es gut , dass Orni, welche zusammen getragen hat. Ist natürlich auch kein Ersatz dafür, wies im wriklichen Leben aussieht, aber eine Hilfe!
LG heike +Krümelchen 7SSW
Re: ....Das kann ich so nun garnicht sehen@Susanne
Natürlich hast Du recht, es muss nicht so kommen, aber ich stimme Lina zu, was ist wenn doch?, wenn ich nicht für mein Kind sorgen kann warum auch immer.Diese gedanken sollte man sich schon machen.Meine Tochter mit DS ist auch nicht depressiv, aber wenn ich die Wahl gehabt hätte,ich weiss nicht ob ich Lina behalten hätte.Sollte mir noch ein Kind mit DS unter kommen, wäre es wieder eine Überraschung ,weil ich keine Untersuchungen dahingehend machen lasse.Aber man sollte eine Sache immer mit möglichst vielen Aspekten betrachten,was natürlich nicht heisst, jedes Kind mit Behinderung muss weg.Wie hier schon festgestellt wurde, ist diese Behidnerung nicht so tragisch, dass sie nicht annehmbar ist.Aber immer reell bleiben!
LG Heike +Krümelchen 7. SSW
Re: ....Das kann ich so nun garnicht sehen@Susanne
Re: Teil 2/selbst betroffen!@gina!
Das hast Du sehr schön gesagt, danke!Es ist schon ein Kruez mit der Gesellschaft.Die macht solche Diskussionen ,wie sie hier gerade laufen auch erst nötig, leider!
Ich möchte nur,das Hamsterchen, alle Wenn und Aber in Betracht zieht, nicht das es ein Vorwurf ist, aber es ist ihr erstes Kind und sie ist sehr jung.Vieles kann man einfach noch gar nicht abschätzen,auch leider!
LG Heike+Krümelchen 7SSW
Re: Teil 2
was moechtest Du denn nun eigentlich sagen? Infos ueber das Turner Syndrom hat Hamsterchen* doch von dem Genetiker sicher jede Menge bekommen und sich sicher auch weiter darueber informiert. Verniedlichen wollte hier bestimmt auch niemend... was also soll dieser Wust an Infos?
Warum schreibst Du "Ich weiss, das geht mich alles nix an ? ist mir aber egal.", das verstehe ich nicht. Meinst Du, dass hier keiner Deine realistische Betrachtung lesen moechte?
Schoenen Gruss, Alex
Ich meine ....
Und realistische Betrachtungen sind - da bin ich mir 150%ig sicher (evidence based!) - nicht bei jedem willkommen.
Gruss!
orni
Re: Ich meine ....
Aber noch was anderes... ich war gerade tierisch angewidert wegen der Animation auf Deiner HP (zur Illustration von "Dies&Das", echt ekelhaft. Muss das da sein?!?
Gruss, Alex
Muss nicht sein ....
Gruss!
orni
mal einmisch....
Ich denke uns steht nur zu sie zu unterstüzen und ihr Glück zu wünschen alles andere geht ein bissel zu weit!
Es ist schlimm genug wenn ein Baby krank ist und wie die Eltern entscheiden ist ihre sache ,zumal sie es bestimmt sehr gut mit ihrem Arzt abgesprochen haben!
Meine Meinung !
LG Susanne
Re: mal einmisch....
bin da voll Deiner Meinung! LG Maria
@susanne&sonnenblume...
Egal, was Hamsterchen tatsächlich schon weiß - vielleicht alles, vielleicht noch viel mehr als wir Nichtbetroffene - dennoch kann ihr in der derzeitigen Situation nuuuuuur Information helfen: soviel wie möglich, und so sachlich wie möglich.
Und auch unsere - teilweise ja verschiedenen - Meinungen können einem Betroffenen gut helfen, denn ich bin mir absolut sicher: sooo leicht ist/war die Entscheidung Hamsterchen's mit Sicherheit n i c h t, denn das ist ein brandheißes Thema - für alle Mütter dieser Welt.
Und da hilft doch nur eins: allen bereits bekannten med. Tatsachen ins Auge schauen, ev. sogar mit mehreren Ärzten reden, am besten vielleicht sogar direkt mit erwachsenen Betroffenen?
Ich persönlich bin jedem dankbar - und diesem net & forum sowieso - daß wir heutzutage genau diese Möglichkeit haben: wir können uns info holen - und darum hat unsere Entscheidung - wie auch immer sie ausfällt - auch tatsächlichen objektiven Anspruch auf "richtigkeit & sinnhaftigkeit" - ganz egal, welche es ist; das wäre zumindest für mich sehr wichtig.
Ist es denn nicht sogar unsere Pflicht - soferne wir sachliche Info kriegen können - mit dieser eben gerade nicht hinterm Berg zu halten? Da geht's jetzt mal nicht um die "Stimmung im forum", sondern um eine schwere Entscheidung, die uns allen ?passieren? könnte?.
Da müssen für?s und wider?s abgewägt werden ? natürlich ist niemand gerne in dieser Situation. Aber für hamsterchen helfen vielleicht auch ein kleinwenig ? so hoffe ich ? all unsere Ansichten, und dies gerade WENN diese eben verschieden sind, denn eine betroffene Mutter wird sicher jede Alternative einmal durchdenken, und ich finde, das ist auch ihr gutes Recht. (sie soll weder sich noch ?uns? irgendwas ?beweisen müssen?, finde ich persönlich ? und gleich nochmals Entschuldigung an alle für meine eigene, persönliche Meinung.)
LG
Lina
Re: @LIna!@all
Da kann ich mir meinen Rees ja sparen, ich geb Dir vollkommen Recht.Wenn das was Hamsterchen gestern schrieb alles war an Infos, die sie hatte war es doch etwas mager, finde ich, und orni hat die infos aufgestockt. Natürlich hält man sich an jedem Strohhalm fest, sei`s:manche Männer mögen kleine Frauen, oder :Madonna ist auch nur 1,54 gross. Aber bringt das die Betroffenen wirklich weiter???Wisst Ihr eigentlich wie ätzend es ist, wenn man gesagt bekommt, och Kinder mit Ds sind so lieb, richtig sonnig.JA aber sie sind behindert, und das sagen die einem nicht, oder eben total krass(die variante hab ich gestern in einem profil gelesen)!
So nun ist das Turner Syndrom zum Glück keine geistige Behinderung, also alles hinzukriegen, na klar!Und unter Mut machen, verstehe ich nicht schön reden,sondern ganz konkret Hilfe anbieten, Infos besorgen z. Bsp.Gibts einen Verein? Und das kann man in diesem Forum ja wohl tun!Mir jedenfalls würde es mehr helfen, als der o.g. Spruch,denn nebenbei bemerkt, meine Lina ist alles andere als sooooo lieb!
LG Heike + Krümelchen 7.SSW
@Lina & @ Heike!
Also: summa sumarum: Wollte nur helfen - aber so lange ich weiss, dass ich es nur gut gemeint habe ....
Vielen Dank für Eure Unterstützung - wenigstens stehe ich nicht allein mit meiner "komischen" Einstellung...
GGLG,
orni
Re: @LIna!@all
ich verstehe zwar gut was Du meinst, finde es aber trotzdem etwas unnötig das hier in allen Einzelheiten aufzulisten. Ich gehe einmal stark davon aus das der Arzt ihr die möglichen Komplikationen genannt hat. Und sie wird vermutlich auch selbst Bücher, Artikel ect. zu dem Thema lesem.
Ausserdem, also es ist nicht ganz das selbe. Trotzdem...als ich vor 3,5Jahren schwanger wurde hätte ich nie gedacht wieviele finanzielle Probleme auf mich zukommen, und von wie wenig man leben kann/muss wenn man nichtmal Sozialhilfe kriegen darf. Ich mag es auch nicht wenn man anderen junge Müttern dann nur Honig um den Bart schmiert und "mit der Zeit wird alles von allein super" Sprüche ablässt. Trotzdem bin ich froh das mich mein Umfeld mit den evt. Nachteilen weitgehend verschont hat. Auch wenn es offensichtlich war...als schwangere will man dm Kind gegenüber positiv eingestellt sein und sich auch freuen DÜRFEN! Und wenn etwas verdrängung dabei ist, bitte...Es ist unfair reelle Probleme als eingebildet hinzustellen und sie herabzuspielen...das stimmt. Aber ich denke mal man sollte sich trotz allem freuen dürfen, und zumindest VRSUCHEN das Beste daraus zu machen
LG
auch meinen senf dazu geb.......
lg sasi..11+6....(hoffe ich werde jetzt nicht auch gesteinigt)...
Re: @hamsterchen & @ all - Teil 1
es ist schon verständlich daß Du Dir Sorgen machst ob Hamsterchen die volle Problematik des Syndroms voll verstanden und die Tragweite begriffen hat.
Ich bin jedoch der Meinung daß das was sie weiß für den Anfang schon ausreicht bzw. sie weiß sicher alle Informationen und versucht sie gerade für sich zu ordnen.
Aus eigener Erfahrung kann ich nur schildern das man sich die Dinge einfach anfangs so hindreht wie man sie gerne sehen möchte weil man anderst damit nicht klar kommt. Man weiß vieles was auf einen zukommen könnte aber man will es erst mal garnicht wissen - erst wenn es dann um die Wurst geht holt man das Wissen wieder raus. Z. B. glaube ich daß jede Mutter deren Kind eine Behinderung hat immer davon ausgeht daß das eigene Kind nur leicht von der Behinderung betroffen ist und das ist auch gut so. Denn als Mutter muß man an sein Kind glauben denn oftmals ist man die einzige Person die das in gewissen Maße tut. Und die Kinder brauchen diese Zuversicht und dieses Positive denken der Eltern auch wenn es für die Außenwelt oftmals als verdrängen wirkt. In dem Sinne finde ich das verhalten von Hamsterchen ganz normal - sie weiß sicher um was es in der gänze geht!!
Hoffe ich habe mich nicht extrem kompliziert ausgedrückt (warscheinlich schon)
Grüße Gina + Annalena + X 14. SSW
Neee, war nicht zu kompliziert...
Natürlich wird sie an ihr Kind glauben - und wer weiss, ob es nicht in einigen Jahren schon medizinischen Möglichkeiten gibt (davon gehe ich einfach mal aus), dass ihre Tochter z.B. DOCH eigene Kinder bekommt (man hat z.B. im Tierversuch schon Eierstockgewebe verpflanzt etc...).
Ich will nicht sagen: Alles halb so schlimm, es ist nun mal eine Chromosomenstörung - die gibt es wie bei Trisomie 21 in milderen und in schwerst ausgeprägten Variationen. Aber man muss halt auch die schwersten einkalkulieren - nicht erwarten sondern nur einkalkulieren.
LG,
orni
Re: Neee, war nicht zu kompliziert...
Grüße Gina
Darum geht es ja ....
Ich persönlich kannte sowohl ein Mädchen mit Turner-Syndrom als auch eine Frau, die bewusst keine FU gemacht hat und ein Kind mit Trisomie 21 hat. Dies nur am Rande.
LG,
orni
Re: Darum geht es ja ....
Grüße Gina
Habe - leider - gerade erst
LG,
orni
Re: Neee, war nicht zu kompliziert@gina!
*rotwerd*ich glaube Du hast recht, ich bin schon ein Fachidiot.Lina wird auch schon 7 Jahre und kommt im August zur Schule.Vielleicht dränge ich genau deshalb darauf, die Dinge ganz genau zu begucken, weil es bei mir diese Infoschwemme nicht gab.Andersrum mein Kind war geboren, da konnte man eh nur das beste draus machen!Es ist schon interessant auch von anderen die Blickwinkel zu betrachten, in sofern ist dieses Forum goldwert! Danke an Alle!
LG Heike + Krümelchen 7.SSW
Re: @hamsterchen & @ all - Teil 1
ich bin der Meinung Deinen Artikel hättest Du Dir gestern sparen können!
Hamsterchen ist sicherlich bestens von den Ärzten informiert worden. Ihre Entscheidung für das Kind finde ich immer noch - auch mit diesem Hintergrundwissen - für richtig. Keine von uns ist sicher, ob sie ein gesundes Kind bekommt wird. Aber wenn man bei einer solchen Diagnose sich für einen Abbruch entscheidet, wird sie ihr Leben lang darunter zu leiden haben. Sie wird nie wissen, ob sie alles gegeben hat für ihr Kind.
Hamsterchen hat jetzt 4 schwierige Wochen vor sich, der Bluterguss ist ja noch da und das Leben von ihrem Mädchen ist noch gefährdet. Sie braucht jede Kraft, die sie nur finden kann. Ist es da richtig, ihr zu unterstellen nicht gut informiert zu sein und diesen Artikel hier reinzustellen?
Noch eins meine Freundin stand letztes Jahr vor der Wahl, ob sie ihr Mädchen bekommen soll oder nicht. Die Diagnose Hypoplastisches Linksherzsyndrom haute sie total um. Die Ärzte informierten sie ausführlichst und sie hatte sich für Ihre Melissa entschieden. Bis zu letzt war sie stark für ihr Mädchen mit dem Wissen die Überlebenschancen stehen schlecht. Aber trotzdem jetzt 8 Monate nach ihrem Tod ist sie immer noch der Meinung das einzig richtige gemacht zu haben, als sie sich für ihr Mädchen entschieden hat!!
Ich finde nachdem Hamsterchen sich für ihr Mädchen entschieden hat, sollten wir ihr Mut und Kraft spenden. Das ist das was sie von uns braucht. Nichts anderes. Gruß Maria
Moment!
Also bitte nicht behaupten, ich hätte ihr einen Abbruch nagegelegt! Das muss ich ganz energisch zurückweisen!
orni
Re: Moment!
Wie gesagt, ich bin der Meinung das ist nicht unsere Aufgabe. Hamsterchen hat sich für ihr Mädchen entschieden. Willst Du sie etwa mit diesem Artikel umstimmen? So kommt es bei mir an. Wenn ich an Hamsterchen Stelle wär, wärst Du bei mir unten durch! Als ich im Juli meinen Sohn in den Armen hielt dachte ich mir lieber ein krankes Kind zu haben als ein totes Kind. Dazu stehe ich immer noch. Sich für ein Kind zu entscheiden - auch wenn es Chromosomschäden hat - ist immer noch besser, als um ein totes Kind zu weinen. Maria
Also noch mal:
Gruss,
orni
Re: @hamsterchen & @ all - Teil 1
LG Lisa
Re: @hamsterchen & @ all - Teil 1
Ich persönlich fand es OK, dass Orni die Infos zum Turner-Syndrom reingestellt hat. Ich würde zwar auch vermuten, dass Hamsterchen gut informiert ist, aber ich selbst wußte nicht so viel über das Turner-Syndrom und evtl. Folgen und fand von daher die Infos sehr hilfreich. Allerdings wundert mich diese riesige Diskussion etwas, die ÜBER Hamsterchen geführt wird. Hamsterchen selbst ist an der Diskussion gar nicht beteiligt, allerdings kann ich mir auch gut vorstellen, dass sie dazu im Moment auch keine Kraft hat (ist natürlich auch wieder eine Unterstellung von mir).
@Hamsterchen: Ich finde es auch absolut bewundernswert und sehr mutig, dass ihr euch für eure Kleine entschieden habt. Ich habe nächste Woche das erste Ultraschallscreening und frage mich schon, was ich tun würde, wenn das Kind nicht gesund ist. Ich wünsche euch beiden und eurer Tochter viel Kraft.
Liebe Grüße
Katrin
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