Hallo!
Oh Gott, mir ist ganz schlecht!! Ich hab soeben gegoogelt, um ein paar Infos über diese Krankheit zu erhalten - mit dem Ergebnis, dass ich nun endlich zu wissen glaube, was mein Vater und mein Bruder für eine Krankheit haben *weichekniehab*!!
Mein Vater leidet schon seit etlichen Jahren unter ganz schlimmen Blasen an Händen und Füßen, die unerträglich jucken und natürlich, je nach Größe, auch fürchterlich weh tun! Der (in meinen Augen unfähige) Hausarzt hat jahrelang (!) auf Fußpilz behandelt, natürlich ohne jeglichen Erfolg. Man kam dann irgendwann auf die Idee, es wäre eine Allergie, aber auf was, das konnte keiner feststellen :-( Von meinem Bruder weiß ich, dass er auch immer wieder kleine Blasen an den Händen hat. Er hat sich erst kürzlich mit einem Hammer auf die Finger geschlagen und an der Stelle prompt wieder solche Blasen bekommen, eindeutig aufgrund der Verletzung *seltsamdas*.
Bevor ich denen von meinem Verdacht erzähle, muss ich mich natürlich erst einmal richtig schlau machen. Das scheint ja Gott sei Dank nur die schwach ausgeprägte Form der Krankheit zu sein *dreikreuzeschlag*. Vor allem interessiert mich natürlich auch, ob das, wenn sich mein Verdacht wirklich bestätigen sollte, Folgen für mich und meine Familie hat *heul*! Hast du vielleicht genauere Infos für mich, damit ich auch wirklich auf seriösen Seiten lande und auch Fotos der verschiedenen Verlaufsformen sehe? Das wäre mir eine große Hilfe...
Liebe Grüße von einer sehr aufgewühlten Sonja

huhu,
oh neee...ist ja der Hammer...ich hab mich auch nur im Internet schlau gemacht unter hautstadt mit dem üblichen davor und dahinter dann schrägstrich wms schrägstrich puplic schrägstrich izh schrägstrich patinfo schrägstrich epidermolysis_bullosa&action=print
Schau da mal, aber es gibt noch ettliche andere Seiten. Soweit wie ich weiß ist es ein Gendefekt, aber bin mir noch nicht sicher wie er weitervererbt ist. Am besten sollten sich die beiden dann eine eine Hauptspezialklinik wenden. Ich drück ganz fest die Daumen das es wirklich nur wenig ist und das bei deinem Schatz nichts ist...
lg silke, die dich mal lieb knuddelt auf den Schreck

Hallo Silke,
vielen Dank für deinen link und auch das nette Knuddeln - tut echt gut :-))) Ich hab mich inzwischen ein bisschen in die Materie eingelesen, zumindest so gut es ging (die Infos im Netz sind ja leider eher rar gesät). Natürlich brennen mir nun tausend Fragen auf den Nägeln, auch an meine Familie, aber ich werde mich wohl trotzdem erst einmal bedeckt halten, bis ich an diese "Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa" geschrieben habe und vielleicht über konkretere Informationen verfüge. Wäre schließlich ziemlich übel, wenn sich meine (bisher leider durch alle Infos nur bestätigten) Vermutungen als falsch herausstellen würden und ich ins Blaue hinein solch einen Verdacht geäußert hätte!
Deinen Bekannten wünsche ich ganz viel Kraft und trotz der Krankheit sehr viel Freude mit dem Nachwuchs! Kontakt mit dieser Selbsthilfeorganisation haben sie sicher bereits aufgenommen, oder? Schon schlimm, dass man sich tatsächlich immer selbst informieren muss, wenn man krank ist oder kranke Angehörige hat - da fragt man sich doch, wozu man Ärzte überhaupt noch bezahlt...
Liebe Grüße,
Sonja

huhu,
du ich glaube nicht, dass sie sich da hingewandt haben...ich halte mich da auch bedeckt zumal sie es uns ja noch nicht selber erzählt haben, da wir nur seltenen Kontakt haben. Das finde ich toll, dass du dich dahin wendest...lieber vorher schlau machen, als wie wenn man Panik macht und nachher ist es doch nicht so. Erzähl mir auf jedenfall wie es weiter geht....
lg silke