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Schock: Erhöhter AFP-Wert, offener Rücken?

Ein leises Hallo,
letztes Woche habe ich euch berichtet wie enttäuscht und besorgt ich bin, weil sich das Baby auch beim 3. US nicht bewegt hat. Ein daraufhin folgender AFP-Test hat ergeben, daß das Risiko eines offenen Rückens stark erhöht ist (140 statt 120 Durchschnittswert). Eigetnlich würde mich das nicht so umhauen, weil das bei meiner ersten SS auch ähnlich war, da war es knapp unter der Grenze der Wert und Lara ist gesund. Doch so hoch diesmal. Am Mo wird nochmal ein Bluttest gemacht (welcher? Papp?) und MItte der Woche gehe ich zum US-Spezialisten zum 3D um genaueres abzuklären. Eine evtl. FU wird noch folgen. Und wir sollen uns Gedanken machen was wir im Fall des FAlles machen würden. Die Chancen stehen 50-50%, sehr schlecht finde ich... MEin Mann und ich würden uns wohl auch zuliebe unseres ersten gesunden Kindes gegen das zweite entscheiden, sollte es einen offenen Rücken haben. Wie krass das sein wird, ich mag garnicht drüber nachdenken und tue es dann auch erst, wenn es sich bestätigen sollte. Drückt bitte die daumen, daß der US nächste Woche alles gesund darstellt, bitte bitte bitte!!! es grüßt eine verzweifelte Renate (18.SSW)
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Re: Schock: Erhöhter AFP-Wert, offener Rücken?

Hallo Renate, das tut mir leid, daß auch du dir jetzt solche Gedanken machen mußt. Mach dich erstmal nicht verrückt (ich weiß, das ist leichter gesagt, als getan), ich denke, Sicherheit wird nur der Fein-Ultraschall bringen. Andererseits hätte dein FA das doch sicher auch schon gesehen, das ist schließlich ein sehr auffälliger anatomischer "Defekt". Eine FU kann solche Auffälligkeiten meiner Meinung nach nicht erkennen, oder? Werden dort nicht "nur" Chromosomenschäden festgestellt? Naja, ich weiß nicht so recht, aber wenn du nicht bis nächste Woche warten willst, kannst du vielleicht im Krankenhaus vorbeigehen und darum bitten, daß man dort eine kurze Feindiagnostik macht? Zur Beruhigung für dich.
Ansonsten drücke ich dir alle Daumen, kann deine Ängste gut nachvollziehen, war vor ein paar Waochen in einer ähnlichen Situation und es ist gut ausgegangen.
Viele Grüße
Maika+Alexa+Nr.2 (22+5)

Re: Schock: Erhöhter AFP-Wert, offener Rücken?

Hallo Renate,
ich drücke dir ganz doll die Daumen und werde an dich denken.
Alles Gute und LG JUle

Re: Schock: Erhöhter AFP-Wert, offener Rücken?

hallo renate!!
selbst wenn dein kleines einen offenen rücken haben sollte (und selbst da ist die spannbreite groß), nimm dir zeit, um eine entscheidung zu treffen! ich kenne einige leute, die spina bifida hatten und die sind total gesund, nur halt eine narbe am rücken, sie studieren mit mir zusammen! spina bifida muss nichts mit geistiger behinderung zu tun haben!!!
also, bitte bitte nicht im ersten schockzustand eine entscheidung treffen, sondern vielleicht via internet infos einholen!!!
lg und alles gute für dich!!!
sada

Re: Schock: Erhöhter AFP-Wert, offener Rücken?

Liebe Sada und alle anderen,
danke für Eure aufmunternden Worte, das tut wie immer gut!
Sada, du hast recht, offener Rücken hat nie was mit geistiger Beeinträchtigung zu tun, "nur" mehr oder weniger körperlicher. Allerdings kann man vorher meist nicht klar sehen wie stark die Beeinträchtigung sein wird, ob das Kind mal laufen kann überhaupt oder immer im Rollstuhl sitzen muß, ob DArm und Blasenfunktion beeinträchtigt sind etc.. Schön wenn es mit einer OP gleich nach der Geburt zugenäht werden kann und damit war alles gut, oft ist es aber leider viel schlimmer. DA man das vorher nciht weiß, - ich weiß das hört sich ganz krass an jetzt - tendieren wir aber dazu das Risiko nicht einzugehen, vor allem auch wegen unserer Tochter, der wir ein benachteiligtes Leben mit einem beeinträchtigten GEschwisterchen um das sich die Eltern immer viel mehr kümmern müssen nicht zumuten wollen. Hätte es unser erstes Kind betroffen hätten wir sie unter allen Umständen (!) behalten wollen. Ich weiß es klingt unfair, aber jetzt wo sie unser ein und alles ist, wollen wir mit ihr glücklich sein und das würde uns reichen. Es ist schwer zu formulieren ohne das es falsch verstanden wird und ich werde entscheidungen eh erst treffen, wenn eine ansteht. Sehen wir weiter. Momentan bin ich optimistisch daß alles gut ist und es nur ein Missverständnis ist wie bei Lara damals auch. Das Kleine scheint es mir sagen zu wollen,daß ich an es glauben soll,es tritt mich schon den ganzen Mittag sanft in den Bauch :)

Re: Schock: Erhöhter AFP-Wert, offener Rücken?

hallo renate!
ich bin froh, dass du informiert bist und mehr wollte ich auch gar nicht! ies ist leider allzu oft so, dass frauen abtreiben, ohne sich selbst zeit zu nehmen, ohne sich zu informieren, was das eigentlich bedeutet! es werden echt kinder mit ner hasenscharte abgetrieben und das finde ich so krass.
ich kann aber deine entscheidung und einstellung durchaus verstehen und nachvollziehen! umso mehr wünsche ich euch allen, dass es gut ausgeht!!
ich weiß nicht mal, wie ich mich entscheiden würde, ist ja mein erstes und ein behindertes kind wäre gleichsam das ende meines berufes (bzw studium). es abtreiben und dann vor einer klasse geistigbehinderter stehen? es behalten und dann die doppelbelastung, oder das überhaupt geht? deswegen habe ich auch keine tests machen lassen, aber die angst ist nicht kleiner deswegen... jetztbin ich vom thema weg... :-)
es wird schon alles gut gehen!
lg, sada

Re: Schock: Erhöhter AFP-Wert, offener Rücken?

hallo REnate,
auch meine Daumen hast du!!!!
Deine Tochter war wohl auch so bewegungsfaul beim Ultraschall???????? Na bitte, dann sind eben deine Kinderchen soooo....und vor allem, wenn du jetzt dein Ungeborenes spürst...und es bisher völlig normal gewachsen ist, außer dass es beim Ultraschall schön "gepennt" hat....scheint doch alles ok zu sein.
Viele Frauen spüren doch ihre Babies noch nicht mal zu der Zeit, wenn es sich nicht bewegen würde und das Baby ist ja noch sehr leicht zur Zeit....dann kann es auch alles bewegen....ich denke, es wird schon alles gut bei euch werden.
liebe Grüße, Jacqui
18+4

Re: Schock: Erhöhter AFP-Wert, offener Rücken?

Hallo Renate,
ich drück dir ganz fest die daumen das alles gut geht!
Und hoffe das du dich im Falle richtig entscheidest.
Ich würde mich falls mei Kind krank wäre auch dagegen entscheiden! Es kann nüämlich nicht sein, das ich mein leben lang mich dann nur noch um einen Menschen kümmere.
Zudem hätte ich dann angst das daran meine >Ehe kaputt gehen würde!
Ich jedenfalls wünsche dir alles liebe!
LG
nicole

Re: Schock: Erhöhter AFP-Wert, offener Rücken?

Hm... ja, so eine Entscheidung ist sehr schwer zu fällen und muß jeder für sich individuell treffen. Ich würde schon alles, mein ganzes Leben und auch meinen Mann, für mein Kind aufgeben, wenn es meine Hilfe und Pflege bräuchte. Aber in dem Falle spreche ich über meine Tochter Lara, die nunmal schon da ist und mein Herz vollkommen erobert hat, auch das meines Mannes, er würde genauso handeln. Das Baby im Bauch hat bisher halt noch zweitrangige Priorität, liegt sicher auch noch daran, daß die SS noch nicht so fortgeschritten ist und Lara nunmal schon länger unser Leben bereichert und einfach da ist. Ausschließen kann man eine spätere Behinderung leider ja auch nie, sollte es dann so sein, werde ich alles erdenkliche für meine Kinder tun. Wenn ich es vorher allerdings schon entscheiden kann, dann entscheide ich mich vermutlich dagegen. einem behindertem Kind alles zu geben könnte ich noch, wäre schwer genug, aber ich möchte nicht Lara vernachlässigen wegen einem (vermeidbarem) zweiten behinderten Geschwisterchen - mein Mann sieht das (noch mehr) genauso. Leicht wäre es aber sicher keinesfalls und nachdenken kann ich kaum drüber. Wir hoffen und ich bin guter Hoffnung momentan :-). Melde mich nächste Woche mit dem Ergebnis bei Euch! Danke euch, lg Renate

Re: Schock: Erhöhter AFP-Wert, offener Rücken?

Liebe Renate,
ich drücke euch gaaaanz feste die Daumen das alles in Ordnung ist.
Ich hoffe von ganzem Herzen, das ihr nicht in die Lage kommen werdet eine Entscheidung gegen das Baby treffen zu müssen.
Ganz liebe Grüße und euch viel Kraft für die nächste Zeit
senden
Karin&Herzerl

Re: Schock: Erhöhter AFP-Wert, offener Rücken?

Liebe Renate,
das ist ja ein Schock! Der Alptraum jeder werdenden Mutter.
Du hast geschrieben daß es bei Lara auch einen erhöhten Wert gab. Du weißt sicherlich das Spina Bifida eine Erbkrankheit ist. Gibt es die in der (näheren) Verwandschaft? Mein Cousin hat die ganz leichte Form und sein Sohn auch. Das heißt bei beiden nur eine Narbe am Steißbein - hätte aber auch ganz anders aussehen können. Ich könnte mir vorstellen das man beim 3D Ultraschall eine gewisse Schwere erkennen könnte - wenn es denn so wäre! Ich hoffe und wünsche für Euch ein gutes Ergebnis! Alle Daumen sind gedrückt!
Liebe Grüße,
Birgit

Hallo Birgit,...

bei uns ist Süpina Bifida oder auch eine andere Erbkrankheit nicht bekannt, von keiner Seite her. Bei Lara will ich jetzt die noch evtl. Möglichkeit eines verdeckten offenen Rückens demnächst beim Neurologen ausschließen lassen, nicht daß doch was war, was wir übersehen haben. sie hat so eine kleine Querfalte mit Mulde über der Pofalte, die drauf hinweisen KÖNNTE. Dann wäre es echt irgendwie vererbt... Wie war das bei deinem Cousin, war da ein kleines Loch das geschlossen wurde nach der Geburt, weißt du näheres?Danke und LG Renate

Re: Hallo Birgit,...

Hallo Renate,
nein, da wurde nichts operiert. Er hat wohl nur einen Ansatz am Steiß. Ich habe meinen FA darauf angesprochen, das ist die leichteste Form von Sp.B., aber deshalb haben trotzdem alle weiteren Kinder, sowie die direkten Nachkommen das volle Risiko. Meine Freundin (die Frau meines Cousins) wußte von dem Risiko auch überhaupt nichts. Es war nie ein Thema in der Familie. Erst als ihr 2. Kind dieselbe (leichteste) Form von Sp.B. zeigte (nach der Geburt - auch keine OP nötig) kam raus das ihr Mann das auch hat! Meine Güte, was für ein Risiko. Ich wäre stinksauer auf meine Schwiegereltern. Aber vielleicht wußten sie es auch nicht besser.
Schau doch mal ob es im Internet nicht gute Infos über das Thema gibt. Hat man Euch gesagt ob man durch die Untersuchungen den Schweregrad einschränken kann? Das wäre wirklich wichtig! Es gibt auch eine Seite von Betroffenen. Ich bin da zufällig mal gelandet. Ich habe das über Yahoo gefunden. Vielleicht schaust Du da mal... Leider weiß ich nicht mehr wie die Website hieß.
GGGGGGLG,
Birgit

Re: Schock: Erhöhter AFP-Wert, offener Rücken?

Hallo Renate! Ich wünsche Dir, dass alles in Ordnung ist. Ich habe lange mit der Entscheidung FU etc. machen lassen oder nicht gerungen. Ich habe keine Tests machen lassen und selbst der Gedanke an ein behindertes Kind schockt mich nicht wirklich. Natürlich wünsche ich mir ein gesundes Kind, aber mein Schicksal hat es bisher gut mit mir gemeint und wenn ich ein behindertes Kind bekommen sollte, dann muss es für etwas gut sein.
Ich habe wegen diesem Thema mit einem Freund (Arzt) gesprochen. Er sagte mir damals, dass Behinderte eine Lebensqualität haben, die wir nicht beurteilen können und auch für Eure Lara muss so etwas keine schlechte Erfahrung sein! Der Gedanke an ein behindertes Kind schockt Dich, weil es Dir unbekannt und fremd ist. Aber die Liebe zu so einem besonderen Kind entwickelt sich genauso und die Liebe zu Lara wird deshalb nicht weniger. Überleg' es Dir gut, ob Du tatsächlich dieses Leben, das Du täglich spürst in Deinem Bauch, im "Ernstfall" beenden willst, weil es kein Leben ist, wie im Bilderbuch sondern eben ein anderes, besonderes.
Ich weiß von einer Frau, deren erstes Kind mit einem offenen Rücken auf die Welt kam und tatsächlich im Rollstuhl sitzt. Sie war 5 Jahre später wieder schwanger und hat keine Tests machen lassen, weil sie sagte, sie nehme das Kind wie Gott es ihr schenkt, auch wenn es wieder behindert sein sollte.
Ich wünsche Dir, dass alles i. O. ist und Ihr nicht solch eine schwere Entscheidung treffen müsst!
Schöne Grüße v. Mariann
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