hi anita,
das ist ja furchtbar
ich weiss gar nicht, was ich dir schreiben soll, dass macht mich grad echt fertig
muss auch heulen
fühl dich erst mal ganz fest in den arm genommen
*dichganzfestdrück*
wusste gar nicht, dass sowas in der ss entstehen kann
oh gott
ist dein eric wenigstens da, um dich zu trösten?
du solltest jetzt nicht alleine sein
ich hab davon ehrlich gesagt noch nichts gehört, werd das aber bestimmt gleich mal nachlesen
viele viele liebe grüsse
michi

Hallo Anita!
meeensch, lass Dich knuddeln! Ich hab auch eben erst mal spontan gegooglet, als ich das gelesen habe! Ich will es mal so sagen: So schrecklich es sich erst mal anhört, sei froh, dass sie die Ursache gefunden haben! Dein Arzt wird sicher eine geeignete Therapie finden um Dir die bestmögliche HIlfe zukommen zú lassen!
Ich drück Dir die Daumen, sende Dir nen Knuddler und Kraft, dass Du alles, was jetzt auf Dich zukommt, mit viel Mut in Angriff nimmst!
Alles Liebe, Conny

Hi Anita,
hab' Dein Posting gelesen, mich erschreckt und dann 'mal nachgelesen auf hmhmhmPunktHaemo........sePunktinfo.
Also, zuerst 'mal sind die Bluttests nicht 100%ig.
"Zum Ausschluß der Hämochromatose sind folgende Laborwerte zu bestimmen:- Transferrinsättigung mit Eisen;- Serum-Ferritin. Sind diese Werte erhöht, könnte eine Hämochromatose vorliegen (Sensitivität von 94% und Spezifität von 86%) und es müßte ein Gentest veranlaßt werden." Und - vielleicht am wichtigsten: "Initial werden bei der Hämochromatose... wöchentliche Aderlässe von 400-500 ml durchgeführt. Nach Erreichen eines Ferritinwertes von weniger als 50 µg/l sind ..... jährlich 4-12 Aderlässe notwendig. Wichtig ist, daß die Aderlaßtherapie in regelmäßigen Abständen durchgeführt und niemals beendet wird. Der Ferritinwert sollte immer zwischen 20 und 50 µg/l liegen. Dann findet sich im Körper kein überschüssiges Eisen mehr." Also ich hab' auf dieser Seite nur gefunden, dass bei einer rel. frühzeitigen Diagnose + Behandlung KEIN vorzeitiges Ableben zu erwarten ist. Schäden, die Deine Organe bis jetzt erlitten haben, gehen zwar nicht wieder weg, aber ein Fortschreiten der Krankheit kann verhindert werden. Und gerade die Leber ist ein höchst regenerationsfähiges Organ. Also - lass den Kopf nicht hängen, informier' Dich richtig (Deine Diagnose ist ohne Gentest nicht 100%ig) und ich bin sicher, dass Ganze sieht nicht so düster aus. Wenn Du Dich austauschen willst, kannst Du mir gerne mailen.
Alles Liebe
Hermie

Liebe Anita,
das hört sich schlimm an! Ich habe noch nie etwas davon gehört, auch nicht über Dritte. Versuch Dich ganz schlau zu lesen oder frage eine Freundin oder Freund, ob die das für Dich übernehmen könnten. Ein bißchen passiert ja jetzt schon gleich hier im Forum. Nicht sofort das schlimmste glauben oder befürchten!!! Wenn ich etwas in Erfahrung bringen kann, melde ich mich. Habe eine Freundin, die ist Gyn, da rufe ich heute abend mal an, versprochen! Ganz liebe Grüße von Nic

Hallo Anita,
oh, das hört sich schlimm an... Wie sicher ist denn die Diagnose? Das ganze ist wohl erblich, hast Du jemanden in der Familie, der das schon hatte? Such doch mal nach einem Arzt, der sich damit auskennt, man kann bestimmt was machen, heute kann man doch bei sehr vielen Krankheiten einiges unternehmen. Und wer weiß, was es in 5-10 Jahren für Therapiemöglichkeiten gibt...
Drück Dich mal, LG Helen

Hallo Anita !!!
Mensch, was machst Du für Sachen !!!!
Jetzt erstmal Infos sammeln und auswerten und frag Deinen Arzt nochmal ganz genau und ansonsten hol Dir noch ne zweite Meinung ein !!!!
Und was Silke so schreibt, klingt doch schon vielversprechend, daß bei rechtzeitiger Therapie etc. das alles zu managen ist !
Kopf hoch und toi toi toi !!!!!
*sei umärmelt* und *taschentuch rüberreich*
GGGGLG Petra mit Benjamin