Hallo! Nachdem wir ja in der Uniklinik Homburg die niederschmetternde Diagnose "Dandy-Walker" mit Hydrocephalus bekamen, waren wir bei einer Kinderneurologin im amerikanischen Militaer-KH (Sam ist bei mir und meinem Mann mitversichert). Jetzt stellt euch vor, die Amerikaner stimmen der dt. Diagnose NICHT zu!!! Sie meinen, er habe eine arachnoide Zyste, was weit weniger schlimm waere. Die amerik. Aerztin hat die Kernspin-Bilder dann ins Walter Reed-KH in Washington D.C. gemailt, die ebenfalls der Meinung sind, dass es kein Dandy-Walker sei! In Homburg waren sie aber 1000% sicher. Jetzt sind die Bilder bei einem befreundeten Neurochirurg, der quasi Schiedsrichter spielen wird. Heute wird er vermutlich irgendwann anrufen und uns seine Meinung mitteilen. Ich fass es nicht. Die Diagnosen sind so unterschiedlich. Bei der arachnoiden Zyste waere erstmal keine OP noetig. Die Amerikaner wollen, dass er woechentlich beim KiA den KU gemessen bekommt und die naechsten 2 Monate jeweils eine CT gemacht bekommt. ISt doch Wahnsinn, oder? Eines dieser beiden renommierten KHs liegt ganz grob daneben und dies entscheidet darueber, ob mein Sohn 2 Loecher in den Kopf gebohrt bekommt oder nicht! Ich meld mich wieder, wenn wir die 3. Meinung haben.
LG, Heike mit Sammy
was sollen wir nur tun? Sammy's Story Teil 2
Bisherige Antworten
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
Hallo Heike,
ich faß es nicht, daß es so unterschiedliche Meinungen gibt.
Einerseits wäre das ja toll, denn dann müßte Sammy nicht operiert werden.
Andererseits ist es jetzt ja auch blöd, weil ihr ja total verunsichert sein müßt, und wenn die Amerikaner recht haben, dann man in unsere Ärzte sowieso mal das Vertrauen verliert.
Ich hoffe für euch und bete, daß es bei der Diagnose von Amis bleibt. Da würde sich Sammy eine Menge ersparen.
Bin gespannt was der Schiri dann dazu sagt.
Halte uns bitte auf dem laufenden.
Ganz liebe Grüsse
von Claudia und Elena (Quietschpuppe ;-))
ich faß es nicht, daß es so unterschiedliche Meinungen gibt.
Einerseits wäre das ja toll, denn dann müßte Sammy nicht operiert werden.
Andererseits ist es jetzt ja auch blöd, weil ihr ja total verunsichert sein müßt, und wenn die Amerikaner recht haben, dann man in unsere Ärzte sowieso mal das Vertrauen verliert.
Ich hoffe für euch und bete, daß es bei der Diagnose von Amis bleibt. Da würde sich Sammy eine Menge ersparen.
Bin gespannt was der Schiri dann dazu sagt.
Halte uns bitte auf dem laufenden.
Ganz liebe Grüsse
von Claudia und Elena (Quietschpuppe ;-))
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
Hallo Claudia! Super, dass du immer so schnell antwortest.
Das Schlimmste an dem allen ist fuer mich, dass wenn die Amis nicht recht haben und wir aber keine OP machen lassen, es sein kann, dass er Behinderungen entwickelt wegen des Hirndrucks. Ich bin ganz fertig, da der Druck fuer meinen Mann und mich sehr gross ist und wir uns von den Aerzten im Stich gelassen fuehlen. Jeder ist von seiner Meinung ueberzeugt und wir stehen da und wissen nicht, was wir tun sollen. Naja, jetzt wart ich gespannt auf den Anruf von dem naechsten.
LG, Heike mit Schnarchnase Sammy
Das Schlimmste an dem allen ist fuer mich, dass wenn die Amis nicht recht haben und wir aber keine OP machen lassen, es sein kann, dass er Behinderungen entwickelt wegen des Hirndrucks. Ich bin ganz fertig, da der Druck fuer meinen Mann und mich sehr gross ist und wir uns von den Aerzten im Stich gelassen fuehlen. Jeder ist von seiner Meinung ueberzeugt und wir stehen da und wissen nicht, was wir tun sollen. Naja, jetzt wart ich gespannt auf den Anruf von dem naechsten.
LG, Heike mit Schnarchnase Sammy
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
Oh Mann, das ist echt heavy, wenn man sich so im Stich gelassen fühlt. Weil ich hab ja auf der DW-Homepage gelesen, daß sie diese Shunts dann brauchen um die Flüssigkeit vom Kopf abfliessen zu lassen, damit es eben zu keinem Hirndruck kommt.
Ach ich würd so für euch hoffen, daß es sich doch noch zum guten wendet.
Bin gespannt auf deinen nächsten Bericht.
lg Claudia
Ach ich würd so für euch hoffen, daß es sich doch noch zum guten wendet.
Bin gespannt auf deinen nächsten Bericht.
lg Claudia
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
Hallo Heike,
ich habe leider keine Ahnung, was die Spezialisierung von Militär-KH betrifft, aber hast du nicht mal geschrieben, dass Homburg auf Kinderneurochirogie spezialisiert ist? Ich würde auf jeden Fall eine dritte Meinung von einem weiteren spezialisierten KH einholen, auch wenn ihr dafür durch halb Deutschland reisen müsstet, denn ich denke, auch Spezialisten können sich irren und anscheinend ist bei eurem Sammy die Diagnose nicht so einfach. Und wenn ihm eine Operation erspart bleiben könnte, wäre das doch wunderbar. Ich hoffe für euch, dass alles gut wird.
LG Tina
ich habe leider keine Ahnung, was die Spezialisierung von Militär-KH betrifft, aber hast du nicht mal geschrieben, dass Homburg auf Kinderneurochirogie spezialisiert ist? Ich würde auf jeden Fall eine dritte Meinung von einem weiteren spezialisierten KH einholen, auch wenn ihr dafür durch halb Deutschland reisen müsstet, denn ich denke, auch Spezialisten können sich irren und anscheinend ist bei eurem Sammy die Diagnose nicht so einfach. Und wenn ihm eine Operation erspart bleiben könnte, wäre das doch wunderbar. Ich hoffe für euch, dass alles gut wird.
LG Tina
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
Hallo Tina, es stimmt, dass HOmburg ein Spezialzentrum fuer Kinderneurochirurgie und Hydrocephalus ist, deshalb neig ich auch eher dazu denen zu glauben im Moment. Aber das Militaer-KH hat ebenfalls Aerzte in einem Spezialzentrum befragt, die eben anderer MEinung sind. Das Walter Reed-KH in D.C. ist eines der besten in den Staaten, dort wird sogar der Praesident der USA behandelt, wenn was ist. Und Neurochirurgie ist denen ihr Steckenpferd.
Dankd fuer die guten Wuensche.
LG, Heike
Dankd fuer die guten Wuensche.
LG, Heike
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
Hallo Heike,
ich würde auf jeden Fall eine dritte bzw. vierte Experten meinumg reinholen, da die Diagnosen zu sehr variieren. Ich drücke Wuch ganz doll die Daumen, dass die Auffassung der Amerikaner stimmt.
LG Verena
ich würde auf jeden Fall eine dritte bzw. vierte Experten meinumg reinholen, da die Diagnosen zu sehr variieren. Ich drücke Wuch ganz doll die Daumen, dass die Auffassung der Amerikaner stimmt.
LG Verena
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
Hallo Heike,
da die Meinungen so verschieden sind würde ich noch einen 3.
Spezialisten anhören. Ansonsten wünsche ich Euch das es Sammy gut
geht und er sich weiter so prima entwickelt wie Du bisher geschrieben
hast. Euch wünsche ich ganz viel Kraft,
glg, Malati, mit Hannah die irgendwann auf Marfan Syndrom getestet
werden muß
da die Meinungen so verschieden sind würde ich noch einen 3.
Spezialisten anhören. Ansonsten wünsche ich Euch das es Sammy gut
geht und er sich weiter so prima entwickelt wie Du bisher geschrieben
hast. Euch wünsche ich ganz viel Kraft,
glg, Malati, mit Hannah die irgendwann auf Marfan Syndrom getestet
werden muß
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
Hallo Malati! Was ist denn das Marfan Syndrom, wenn ich fragen darf? Hoffentlich nichts schlimmes?????? LG, Heike
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
Hallo Heike,
Marfan Syndrom ist ein genet. bedingte Veränderung, die mit im
Wesentlichen eine Bindegewebsschwäche ist. Das dramatischsten wäre
an einer Ruptur der Aorta zu versterben. Also die Hauptschlagader reißt
einfach. Daher ist es wichtig es im Kindesalter zu erkennen um
regelmäßig Herzchecks zu machen und zu sehen in wieweit die Aorta
sich dehnt. Das Bindegewebe ist nicht stabil genug. Mein Stiefsohn hat
es und es ist nur durch Zufall rausgekommen. Er bekommt jetzt
Betablocker um eben diese Vergrößerung der Aorta zu vermeiden. Es
gibt auch noch ein paar andere Symptome, aber das mit dem Herzen ist
das gefährlichste. Mein Mann und sein Sohn sind sich sehr ähnlich( lang
und dünn), aber wir wissen nicht ob Männe es hat. Die Tests sind
schwierig und seine KK würde es nicht zahlen. Hab aber wenigstens jetzt
durch das er noch zu einem Art Herzultraschall geht. Man sagt aber
wenn jemand das hat und es unentdeckt ist, sterben sie um die 30 rum.
Glück, er ist schon 43;-) In seiner Familie ist auch kein früher
Todesfall bekannt. Wenn die Haupschlagader reißt kann man auch nichts
mehr machen. Es muß nicht sein das er es hat. Seine Mutter ist im
Körperbau sehr ähnlich und ist schon 70;-) ich weiß noch nicht wann wir
Hannah testen sollen weil Marfan nicht so bekannt ist. Aber meine KiÄ
kennt es...das ist schon mal gut. Ich mach mir aber nicht so große
Gdanken weil ich wenn sowieso nichts ändern könnte und ich denke es
gibt wirklich viel schlimmere Krankheiten. ich hoffe ganz fest für Euren
Sam das sich die "leichtere" Diagnose bewahrheitet. glg, Malati
Marfan Syndrom ist ein genet. bedingte Veränderung, die mit im
Wesentlichen eine Bindegewebsschwäche ist. Das dramatischsten wäre
an einer Ruptur der Aorta zu versterben. Also die Hauptschlagader reißt
einfach. Daher ist es wichtig es im Kindesalter zu erkennen um
regelmäßig Herzchecks zu machen und zu sehen in wieweit die Aorta
sich dehnt. Das Bindegewebe ist nicht stabil genug. Mein Stiefsohn hat
es und es ist nur durch Zufall rausgekommen. Er bekommt jetzt
Betablocker um eben diese Vergrößerung der Aorta zu vermeiden. Es
gibt auch noch ein paar andere Symptome, aber das mit dem Herzen ist
das gefährlichste. Mein Mann und sein Sohn sind sich sehr ähnlich( lang
und dünn), aber wir wissen nicht ob Männe es hat. Die Tests sind
schwierig und seine KK würde es nicht zahlen. Hab aber wenigstens jetzt
durch das er noch zu einem Art Herzultraschall geht. Man sagt aber
wenn jemand das hat und es unentdeckt ist, sterben sie um die 30 rum.
Glück, er ist schon 43;-) In seiner Familie ist auch kein früher
Todesfall bekannt. Wenn die Haupschlagader reißt kann man auch nichts
mehr machen. Es muß nicht sein das er es hat. Seine Mutter ist im
Körperbau sehr ähnlich und ist schon 70;-) ich weiß noch nicht wann wir
Hannah testen sollen weil Marfan nicht so bekannt ist. Aber meine KiÄ
kennt es...das ist schon mal gut. Ich mach mir aber nicht so große
Gdanken weil ich wenn sowieso nichts ändern könnte und ich denke es
gibt wirklich viel schlimmere Krankheiten. ich hoffe ganz fest für Euren
Sam das sich die "leichtere" Diagnose bewahrheitet. glg, Malati
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
Hallo Heike,
ich würde auf jeden Fall noch eine dritte oder sogar eine vierte Meinung einholen. Es gibt sicher noch andere Kliniken mit Kinderneurochirugie. Homburg hat wirklich einen guten Ruf dafür.
Oh mann, das ist eine verdammt schwierige Situation :-(
Ich hoffe für euch, daß ihr die richtige Entscheidung trifft.
P.S. ich persönlich würde Homburg auf die andere Diagnose arachnoide Zyste hinweisen. Vielleicht können sie dir erklären, warum sie diese Diagnose ausgeschlossen haben bzw. untersuchen nochmal speziell darauf. Lieber Sammy, mehrmals untersuchen lassen, auch wenn es verdammt hart ist, als ggf. was übersehen bzw. falsche Diagnose.
Wie gesagt ist meine persönlicher Standpunkt
Wünsche Sammy, dir und deinem Mann alles Gute
LG Melanie
ich würde auf jeden Fall noch eine dritte oder sogar eine vierte Meinung einholen. Es gibt sicher noch andere Kliniken mit Kinderneurochirugie. Homburg hat wirklich einen guten Ruf dafür.
Oh mann, das ist eine verdammt schwierige Situation :-(
Ich hoffe für euch, daß ihr die richtige Entscheidung trifft.
P.S. ich persönlich würde Homburg auf die andere Diagnose arachnoide Zyste hinweisen. Vielleicht können sie dir erklären, warum sie diese Diagnose ausgeschlossen haben bzw. untersuchen nochmal speziell darauf. Lieber Sammy, mehrmals untersuchen lassen, auch wenn es verdammt hart ist, als ggf. was übersehen bzw. falsche Diagnose.
Wie gesagt ist meine persönlicher Standpunkt
Wünsche Sammy, dir und deinem Mann alles Gute
LG Melanie
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
hallo heike!
ich drück euch die daumen, dass das richtige diagnostiziert wird!!! alles gute für euch!
lg janet
ich drück euch die daumen, dass das richtige diagnostiziert wird!!! alles gute für euch!
lg janet
Dann muss eine 3. Stimme eingeholt werden...
..und ob HOM nun renommiert ist, sei mal dahingestellt. Bei so einer Entscheidug würde ich auf jeden Fall noch eine 3. Meinung einholen, nicht von dem befreundeten Arzt, sondern in einer neutralen, unabhängigen Klinik, eventuell auch einer, die auf Dandy-Walker spezialisiert ist, findest du auf den speziellen Seiten nicht eventuell eine Adresse o. ä.??
Natürlich wäre es schön, es wäre 'nur' eine Zyste, aber stell dir vor, später stellt sich was anderes heraus und dann ist es zu spät...ich würde auch nach HH oder MUC fahren, wenn ich wüsste dort sitzt ein Arzt, der sich darauf speziaisiert hat..habt ihr ne zusätzliche Krankenversicherung für Sammy???
LG
Sandra
Natürlich wäre es schön, es wäre 'nur' eine Zyste, aber stell dir vor, später stellt sich was anderes heraus und dann ist es zu spät...ich würde auch nach HH oder MUC fahren, wenn ich wüsste dort sitzt ein Arzt, der sich darauf speziaisiert hat..habt ihr ne zusätzliche Krankenversicherung für Sammy???
LG
Sandra
Düsseldorf und Freiburg wären da noch...
..ausserdem hab ich noch eine Textstelle gefunden...
Die Dandy-Walker-Malformation stellt eine Entwicklungsstörung mit Hypoplasie des Kleinhirnwurms und der medialen Aspekte der zerebellären Hemispheren dar.
Der 4. Ventrikel wirkt hierbei als eine große Zyste.
...VERSTEH ICH NUN NICHT, WENN ES HIER SOWIESO ALS ZYSTE BESCHRIEBEN WIRD....??????????????
Die Dandy-Walker-Malformation ist häufig mit einem Hydrocephalus assoziiert. Auch andere Abnormalitäten wie die Balkenagenesie können begleitend vorkommen.
Hydrocephalus. Es handelt sich hier um eine häufige Erkrankung des Neugeborenen. Der Hydrocephalus stellt einen pathologischen Zustand mit Zunahme des Liquorvolumens in einem erweiterten Ventrikelsystem dar. Es handelt sich nicht um eine Erkrankung per se, sondern um das Resultat angeborener und erworbener Faktoren, die den normalen Liquorabfluß behindern. Daraus resultiert ein erhöhter intrakranieller Druck, der sich langsam oder schnell entwickeln kann.
LG
Sandra
Die Dandy-Walker-Malformation stellt eine Entwicklungsstörung mit Hypoplasie des Kleinhirnwurms und der medialen Aspekte der zerebellären Hemispheren dar.
Der 4. Ventrikel wirkt hierbei als eine große Zyste.
...VERSTEH ICH NUN NICHT, WENN ES HIER SOWIESO ALS ZYSTE BESCHRIEBEN WIRD....??????????????
Die Dandy-Walker-Malformation ist häufig mit einem Hydrocephalus assoziiert. Auch andere Abnormalitäten wie die Balkenagenesie können begleitend vorkommen.
Hydrocephalus. Es handelt sich hier um eine häufige Erkrankung des Neugeborenen. Der Hydrocephalus stellt einen pathologischen Zustand mit Zunahme des Liquorvolumens in einem erweiterten Ventrikelsystem dar. Es handelt sich nicht um eine Erkrankung per se, sondern um das Resultat angeborener und erworbener Faktoren, die den normalen Liquorabfluß behindern. Daraus resultiert ein erhöhter intrakranieller Druck, der sich langsam oder schnell entwickeln kann.
LG
Sandra
Re: Dann muss eine 3. Stimme eingeholt werden...
Hallo Sandra. Wieso denkst du HOM sei nicht renommiert dafuer? Wurde mir von verschiedenen Aerzten bestaetigt. Selbst die Amerikaner sagten das. Wir sind am ueberlegen nach Wuerzburg zu Dr. Soerensen zu fahren, der ja DER Spezialist dafuer ist. Was meinst du mit zusaetzl. Krankenversicherung fuer Sammy? Er ist bei mir und bei meinem Mann jeweils mitversichert. LG Heike
Re: Dann muss eine 3. Stimme eingeholt werden...
Hallo Heike,
na ja, viell. war ich da etwas voreilig, aber ich hab da in HOM jetzt noch nix von einem besonders bekannten Arzt oder besonderen Erfolgen gehört...hab mich ja aber vorher nicht dafür interessiert, lass dich also durch mich cniht verunsichern..Wir haben für unsere beiden eine zusätzliche Krankenversicherugn, die in einem solchen Fall, wie eurem, alle Kosten, die über den normalen Versicherungsschutz hinaus gehen, übernimmt..außerdem beinhaltet dies auch Einzelzimmer, Chefarzt, Bett mit im Zimmer, höheres Tagegeld und vm wie extra Zuuahlungen bei Zahnersatz, brillen u.ä....
LG
Sandra
na ja, viell. war ich da etwas voreilig, aber ich hab da in HOM jetzt noch nix von einem besonders bekannten Arzt oder besonderen Erfolgen gehört...hab mich ja aber vorher nicht dafür interessiert, lass dich also durch mich cniht verunsichern..Wir haben für unsere beiden eine zusätzliche Krankenversicherugn, die in einem solchen Fall, wie eurem, alle Kosten, die über den normalen Versicherungsschutz hinaus gehen, übernimmt..außerdem beinhaltet dies auch Einzelzimmer, Chefarzt, Bett mit im Zimmer, höheres Tagegeld und vm wie extra Zuuahlungen bei Zahnersatz, brillen u.ä....
LG
Sandra
Re: Dann muss eine 3. Stimme eingeholt werden...
Hallo Sandra! Ach so eine Zusatzversicherung meinst du! Ich hab das bei Sammy's Geburt nicht abgeschlossen, weil ich ehrlich gesagt nicht dran gedacht habe. Letzte Woche hab ich es versucht und man sagte mir natuerlich, dass meine Chancen schlecht stehen, da das Kind ja schon krank waere. LG, Heike
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
Liebe Heike,
ich weiß gar nicht, was ich dazu sagen soll. Ich kann mir vorstellen, wie verunsichert ihr jetzt seid. Ich hab mir ja ohne zweite Meinung mit meinem Halbwissen über Kevins Sache schon solche Gedanken gemacht und war total verunsichert. Wenn man dann aber noch von den Fachleuten etwas derartig gegenteiliges zu hören bekommt, dann weiß man ja gar nicht mehr, woran man glauben soll.
Ich würde sowohl die 3. Meinung einholen als auch noch mal die in Homburg mit dem Ergebnis der Amis (am besten gleich mit Kontakt zu den im Militär-KH und den in D.C.) konfrontieren und hören, was die dazu sagen. Und mit dem Ergebnis vielleicht noch mal die 3. Meinung kontaktieren.
Oh, mensch. Ich drücke euch die Daumen, dass es doch nur so was harmloses ist.
Ganz liebe Grüße,
Marion
ich weiß gar nicht, was ich dazu sagen soll. Ich kann mir vorstellen, wie verunsichert ihr jetzt seid. Ich hab mir ja ohne zweite Meinung mit meinem Halbwissen über Kevins Sache schon solche Gedanken gemacht und war total verunsichert. Wenn man dann aber noch von den Fachleuten etwas derartig gegenteiliges zu hören bekommt, dann weiß man ja gar nicht mehr, woran man glauben soll.
Ich würde sowohl die 3. Meinung einholen als auch noch mal die in Homburg mit dem Ergebnis der Amis (am besten gleich mit Kontakt zu den im Militär-KH und den in D.C.) konfrontieren und hören, was die dazu sagen. Und mit dem Ergebnis vielleicht noch mal die 3. Meinung kontaktieren.
Oh, mensch. Ich drücke euch die Daumen, dass es doch nur so was harmloses ist.
Ganz liebe Grüße,
Marion
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
Hallo Heike!
Auf jeden Fall würde ich mir eine dritte oder auch vierte Meinung einholen. Hast Du schon mal mit Dandy-Walker-Eltern Kontakt aufgenommen?
Ich drücke Euch die Daumen und denke an Euch.
GGGLG
Tanja
Auf jeden Fall würde ich mir eine dritte oder auch vierte Meinung einholen. Hast Du schon mal mit Dandy-Walker-Eltern Kontakt aufgenommen?
Ich drücke Euch die Daumen und denke an Euch.
GGGLG
Tanja
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
Hallo Tanja. Ja, ich bin in e-mail Kontakt mit anderen DW-Eltern und hab gestern eine riesige Infomappe zum Thema vom Kinderschutzbund bekommen. LG Heike
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
Liebe Heike,
ich drücke Euch und Sammy ganz doll die Daumen, daß sich die weniger schlimme Diagnose bewahrheitet. LG Petra & Isabel
ich drücke Euch und Sammy ganz doll die Daumen, daß sich die weniger schlimme Diagnose bewahrheitet. LG Petra & Isabel
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