was sollen wir nur tun? Sammy's Story Teil 2
LG, Heike mit Sammy
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
ich faß es nicht, daß es so unterschiedliche Meinungen gibt.
Einerseits wäre das ja toll, denn dann müßte Sammy nicht operiert werden.
Andererseits ist es jetzt ja auch blöd, weil ihr ja total verunsichert sein müßt, und wenn die Amerikaner recht haben, dann man in unsere Ärzte sowieso mal das Vertrauen verliert.
Ich hoffe für euch und bete, daß es bei der Diagnose von Amis bleibt. Da würde sich Sammy eine Menge ersparen.
Bin gespannt was der Schiri dann dazu sagt.
Halte uns bitte auf dem laufenden.
Ganz liebe Grüsse
von Claudia und Elena (Quietschpuppe ;-))
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
Das Schlimmste an dem allen ist fuer mich, dass wenn die Amis nicht recht haben und wir aber keine OP machen lassen, es sein kann, dass er Behinderungen entwickelt wegen des Hirndrucks. Ich bin ganz fertig, da der Druck fuer meinen Mann und mich sehr gross ist und wir uns von den Aerzten im Stich gelassen fuehlen. Jeder ist von seiner Meinung ueberzeugt und wir stehen da und wissen nicht, was wir tun sollen. Naja, jetzt wart ich gespannt auf den Anruf von dem naechsten.
LG, Heike mit Schnarchnase Sammy
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
Ach ich würd so für euch hoffen, daß es sich doch noch zum guten wendet.
Bin gespannt auf deinen nächsten Bericht.
lg Claudia
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
ich habe leider keine Ahnung, was die Spezialisierung von Militär-KH betrifft, aber hast du nicht mal geschrieben, dass Homburg auf Kinderneurochirogie spezialisiert ist? Ich würde auf jeden Fall eine dritte Meinung von einem weiteren spezialisierten KH einholen, auch wenn ihr dafür durch halb Deutschland reisen müsstet, denn ich denke, auch Spezialisten können sich irren und anscheinend ist bei eurem Sammy die Diagnose nicht so einfach. Und wenn ihm eine Operation erspart bleiben könnte, wäre das doch wunderbar. Ich hoffe für euch, dass alles gut wird.
LG Tina
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
Dankd fuer die guten Wuensche.
LG, Heike
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
ich würde auf jeden Fall eine dritte bzw. vierte Experten meinumg reinholen, da die Diagnosen zu sehr variieren. Ich drücke Wuch ganz doll die Daumen, dass die Auffassung der Amerikaner stimmt.
LG Verena
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
da die Meinungen so verschieden sind würde ich noch einen 3.
Spezialisten anhören. Ansonsten wünsche ich Euch das es Sammy gut
geht und er sich weiter so prima entwickelt wie Du bisher geschrieben
hast. Euch wünsche ich ganz viel Kraft,
glg, Malati, mit Hannah die irgendwann auf Marfan Syndrom getestet
werden muß
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
Marfan Syndrom ist ein genet. bedingte Veränderung, die mit im
Wesentlichen eine Bindegewebsschwäche ist. Das dramatischsten wäre
an einer Ruptur der Aorta zu versterben. Also die Hauptschlagader reißt
einfach. Daher ist es wichtig es im Kindesalter zu erkennen um
regelmäßig Herzchecks zu machen und zu sehen in wieweit die Aorta
sich dehnt. Das Bindegewebe ist nicht stabil genug. Mein Stiefsohn hat
es und es ist nur durch Zufall rausgekommen. Er bekommt jetzt
Betablocker um eben diese Vergrößerung der Aorta zu vermeiden. Es
gibt auch noch ein paar andere Symptome, aber das mit dem Herzen ist
das gefährlichste. Mein Mann und sein Sohn sind sich sehr ähnlich( lang
und dünn), aber wir wissen nicht ob Männe es hat. Die Tests sind
schwierig und seine KK würde es nicht zahlen. Hab aber wenigstens jetzt
durch das er noch zu einem Art Herzultraschall geht. Man sagt aber
wenn jemand das hat und es unentdeckt ist, sterben sie um die 30 rum.
Glück, er ist schon 43;-) In seiner Familie ist auch kein früher
Todesfall bekannt. Wenn die Haupschlagader reißt kann man auch nichts
mehr machen. Es muß nicht sein das er es hat. Seine Mutter ist im
Körperbau sehr ähnlich und ist schon 70;-) ich weiß noch nicht wann wir
Hannah testen sollen weil Marfan nicht so bekannt ist. Aber meine KiÄ
kennt es...das ist schon mal gut. Ich mach mir aber nicht so große
Gdanken weil ich wenn sowieso nichts ändern könnte und ich denke es
gibt wirklich viel schlimmere Krankheiten. ich hoffe ganz fest für Euren
Sam das sich die "leichtere" Diagnose bewahrheitet. glg, Malati
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
ich würde auf jeden Fall noch eine dritte oder sogar eine vierte Meinung einholen. Es gibt sicher noch andere Kliniken mit Kinderneurochirugie. Homburg hat wirklich einen guten Ruf dafür.
Oh mann, das ist eine verdammt schwierige Situation :-(
Ich hoffe für euch, daß ihr die richtige Entscheidung trifft.
P.S. ich persönlich würde Homburg auf die andere Diagnose arachnoide Zyste hinweisen. Vielleicht können sie dir erklären, warum sie diese Diagnose ausgeschlossen haben bzw. untersuchen nochmal speziell darauf. Lieber Sammy, mehrmals untersuchen lassen, auch wenn es verdammt hart ist, als ggf. was übersehen bzw. falsche Diagnose.
Wie gesagt ist meine persönlicher Standpunkt
Wünsche Sammy, dir und deinem Mann alles Gute
LG Melanie
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
ich drück euch die daumen, dass das richtige diagnostiziert wird!!! alles gute für euch!
lg janet
Dann muss eine 3. Stimme eingeholt werden...
Natürlich wäre es schön, es wäre 'nur' eine Zyste, aber stell dir vor, später stellt sich was anderes heraus und dann ist es zu spät...ich würde auch nach HH oder MUC fahren, wenn ich wüsste dort sitzt ein Arzt, der sich darauf speziaisiert hat..habt ihr ne zusätzliche Krankenversicherung für Sammy???
LG
Sandra
Düsseldorf und Freiburg wären da noch...
Die Dandy-Walker-Malformation stellt eine Entwicklungsstörung mit Hypoplasie des Kleinhirnwurms und der medialen Aspekte der zerebellären Hemispheren dar.
Der 4. Ventrikel wirkt hierbei als eine große Zyste.
...VERSTEH ICH NUN NICHT, WENN ES HIER SOWIESO ALS ZYSTE BESCHRIEBEN WIRD....??????????????
Die Dandy-Walker-Malformation ist häufig mit einem Hydrocephalus assoziiert. Auch andere Abnormalitäten wie die Balkenagenesie können begleitend vorkommen.
Hydrocephalus. Es handelt sich hier um eine häufige Erkrankung des Neugeborenen. Der Hydrocephalus stellt einen pathologischen Zustand mit Zunahme des Liquorvolumens in einem erweiterten Ventrikelsystem dar. Es handelt sich nicht um eine Erkrankung per se, sondern um das Resultat angeborener und erworbener Faktoren, die den normalen Liquorabfluß behindern. Daraus resultiert ein erhöhter intrakranieller Druck, der sich langsam oder schnell entwickeln kann.
LG
Sandra
Re: Dann muss eine 3. Stimme eingeholt werden...
Re: Dann muss eine 3. Stimme eingeholt werden...
na ja, viell. war ich da etwas voreilig, aber ich hab da in HOM jetzt noch nix von einem besonders bekannten Arzt oder besonderen Erfolgen gehört...hab mich ja aber vorher nicht dafür interessiert, lass dich also durch mich cniht verunsichern..Wir haben für unsere beiden eine zusätzliche Krankenversicherugn, die in einem solchen Fall, wie eurem, alle Kosten, die über den normalen Versicherungsschutz hinaus gehen, übernimmt..außerdem beinhaltet dies auch Einzelzimmer, Chefarzt, Bett mit im Zimmer, höheres Tagegeld und vm wie extra Zuuahlungen bei Zahnersatz, brillen u.ä....
LG
Sandra
Re: Dann muss eine 3. Stimme eingeholt werden...
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
ich weiß gar nicht, was ich dazu sagen soll. Ich kann mir vorstellen, wie verunsichert ihr jetzt seid. Ich hab mir ja ohne zweite Meinung mit meinem Halbwissen über Kevins Sache schon solche Gedanken gemacht und war total verunsichert. Wenn man dann aber noch von den Fachleuten etwas derartig gegenteiliges zu hören bekommt, dann weiß man ja gar nicht mehr, woran man glauben soll.
Ich würde sowohl die 3. Meinung einholen als auch noch mal die in Homburg mit dem Ergebnis der Amis (am besten gleich mit Kontakt zu den im Militär-KH und den in D.C.) konfrontieren und hören, was die dazu sagen. Und mit dem Ergebnis vielleicht noch mal die 3. Meinung kontaktieren.
Oh, mensch. Ich drücke euch die Daumen, dass es doch nur so was harmloses ist.
Ganz liebe Grüße,
Marion
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
Auf jeden Fall würde ich mir eine dritte oder auch vierte Meinung einholen. Hast Du schon mal mit Dandy-Walker-Eltern Kontakt aufgenommen?
Ich drücke Euch die Daumen und denke an Euch.
GGGLG
Tanja
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
Re: was sollen wir nur tun? Sammy`s Story Teil 2
ich drücke Euch und Sammy ganz doll die Daumen, daß sich die weniger schlimme Diagnose bewahrheitet. LG Petra & Isabel
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