es ist schlimmer als wir dachten...
Hallo. Ich schreibe euch kurz das Ergebnis von Sammy's Kernspin. Wir haben gestern erfahren, dass unser Sohn eine sogenannte "Dandy-Walker-Malformation" hat und innerhalb der naechsten 2-3 Monate operiert werden muss, um geistige und koerperl. Behinderungen zu vermeiden. Er wird 2 Shunts in sein Gehirn eingesetzt bekommen. Wenn man im Internet nachliesst, sieht man, dass es viele weitere Probleme im Zusammenhang mit DW geben kann, wie z.B. Epilepsie und nur 50% der Kinder haben eine normale kognitive Entwicklung. Wir sind am Boden zerstoert. Unser Kleiner wirkt so normal nach aussen hin und ist bis jetzt normal entwickelt. Es ist so schwer sich vorzustellen, dass da was nicht richtig laeuft und er operiert werden muss. Er wird sehr oft ins KH muessen. Ich kann jetzt nicht mehr schreiben. LG, Heike mit Sammy
Bisherige Antworten
Re: es ist schlimmer als wir dachten...
Liebe Heike,
ich weiß gar nicht, was ich dir sagen soll, als erstes drück ich dich mal ganz feste. Ich versuche mir vorzustellen, wie du dich fühlst und welche Ängste du jetzt ausstehen musst..ich kenne die Krankheit und deren Folgen nicht, kenne auch niemanden mit der gleichen Krankheit, muss mich erst mal schlau lesen...ich wünsche dir/euch gaaaanz viel Kraft für die nächsten Wochen/Monate und wünsche euch von ganzem Herzen, dass Sammy das alles einigermassen gut übersteht und in seiner Entwicklung nicht allzu sehr beeinträchtigt sein wird...bitte halt uns auf dem laufenden, wir denken alle an euch...
GGLG Sandra und viele dicke Knuddler für Sammy,
Sandra
ich weiß gar nicht, was ich dir sagen soll, als erstes drück ich dich mal ganz feste. Ich versuche mir vorzustellen, wie du dich fühlst und welche Ängste du jetzt ausstehen musst..ich kenne die Krankheit und deren Folgen nicht, kenne auch niemanden mit der gleichen Krankheit, muss mich erst mal schlau lesen...ich wünsche dir/euch gaaaanz viel Kraft für die nächsten Wochen/Monate und wünsche euch von ganzem Herzen, dass Sammy das alles einigermassen gut übersteht und in seiner Entwicklung nicht allzu sehr beeinträchtigt sein wird...bitte halt uns auf dem laufenden, wir denken alle an euch...
GGLG Sandra und viele dicke Knuddler für Sammy,
Sandra
Re: es ist schlimmer als wir dachten...
Liebe Heike,
ich weiss gar nicht, was ich sagen soll, sei also erstmal ganz feste gedrückt. Ich weiss nichts über die Krankheit, aber ich werde mich informieren, damit ich verstehe, was Dien Posting alles beinhaltet.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit und hoffe mit Euch, dass alles gut wird.
Alles Liebe und eine Umarmung auch an den kleinen Sammy!
Viele Grüße von Caro
ich weiss gar nicht, was ich sagen soll, sei also erstmal ganz feste gedrückt. Ich weiss nichts über die Krankheit, aber ich werde mich informieren, damit ich verstehe, was Dien Posting alles beinhaltet.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit und hoffe mit Euch, dass alles gut wird.
Alles Liebe und eine Umarmung auch an den kleinen Sammy!
Viele Grüße von Caro
Re: es ist schlimmer als wir dachten...
Liebe Heike,
laß dich erstmal fest drücken. Ich bete für euch, dass Sammy zu den 50% der Kinder gehört, die sich kognitiv normal entwickeln. Bei den Berichten über Dandy-Walker steht immer " "kann" so sein" , nicht "wird" oder "ist". Ich wünsche euch viel Kraft für die Op`s, dass Sammy alles gut übersteht. Alles, alles Liebe Susanne
laß dich erstmal fest drücken. Ich bete für euch, dass Sammy zu den 50% der Kinder gehört, die sich kognitiv normal entwickeln. Bei den Berichten über Dandy-Walker steht immer " "kann" so sein" , nicht "wird" oder "ist". Ich wünsche euch viel Kraft für die Op`s, dass Sammy alles gut übersteht. Alles, alles Liebe Susanne
Re: es ist schlimmer als wir dachten...
Oh nein, das klingt ja furchtbar.
Die Krankheit kenne ich zwar nicht aber sie scheint ja sehr ernst zu sein.
Ich hoffe bei euch läuft alles gut und Sammy wird ein ganz normaler Junge.
Für die anstehenden Operationen wünsche ich euch viel Kraft. Es ist schon schlimm wenn bereits kleine Babies so schwere Eingriffe erdulden müssen.
Meistens stecken sie es aber besser weg als ihre Eltern, Ich habe auch ein ehemals schwerkrankes Baby im Bekanntenkreis.
Das hat alle Beteiligten viel Durchhaltevermögen gekostet. Und viele Tränen. Jetzt ist alles wieder ok und sie können das Leben wieder genießen
*liebdrück* Eva + Moritz
Die Krankheit kenne ich zwar nicht aber sie scheint ja sehr ernst zu sein.
Ich hoffe bei euch läuft alles gut und Sammy wird ein ganz normaler Junge.
Für die anstehenden Operationen wünsche ich euch viel Kraft. Es ist schon schlimm wenn bereits kleine Babies so schwere Eingriffe erdulden müssen.
Meistens stecken sie es aber besser weg als ihre Eltern, Ich habe auch ein ehemals schwerkrankes Baby im Bekanntenkreis.
Das hat alle Beteiligten viel Durchhaltevermögen gekostet. Und viele Tränen. Jetzt ist alles wieder ok und sie können das Leben wieder genießen
*liebdrück* Eva + Moritz
Re: es ist schlimmer als wir dachten...
Hallo Heike,
das tut mir sehr leid! Lass dich mal knuddeln!
Ich kann mir vorstellen, dass ihr jetzt ganz schön geschockt seid von dieser Diagnose. Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit. Sammy geht es doch bis jetzt so gut, ich hoffe für euch, dass er auch die OPs gut übersteht und zu den 50% der Kinder mit normaler kognitiver Entwicklung gehört.
LG und dicken Knuddler auch für Sammy
Mela
das tut mir sehr leid! Lass dich mal knuddeln!
Ich kann mir vorstellen, dass ihr jetzt ganz schön geschockt seid von dieser Diagnose. Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit. Sammy geht es doch bis jetzt so gut, ich hoffe für euch, dass er auch die OPs gut übersteht und zu den 50% der Kinder mit normaler kognitiver Entwicklung gehört.
LG und dicken Knuddler auch für Sammy
Mela
Re: es ist schlimmer als wir dachten...
hallo,
sorry, mir fehlen irgendwie die worte...ich bekam ne gänsehaut beim lesen und mir liefen die tränen...als mutter leidet man mit den kleinen...
ich kenne mich mit der krankheit nicht aus, hab auch noch nicht davon gehört...aber die ärzte sind doch heute schon sehr weit...
fühl dich mal gedrückt...wir fühlen hier alle mit dir und denken an euch...
glg christine mit daniel
sorry, mir fehlen irgendwie die worte...ich bekam ne gänsehaut beim lesen und mir liefen die tränen...als mutter leidet man mit den kleinen...
ich kenne mich mit der krankheit nicht aus, hab auch noch nicht davon gehört...aber die ärzte sind doch heute schon sehr weit...
fühl dich mal gedrückt...wir fühlen hier alle mit dir und denken an euch...
glg christine mit daniel
Re: es ist schlimmer als wir dachten...
oh heike! lass dich erst mal ganz lieb drücken!
das sind ja niederschmetternde nachrichten.
liebe heike, ich wünsche euch von herzen, ganz viel kraft in dieser
schweren zeit und bete für sammy, dass er zu den positiven 50%
gehört.
ich denke an euch.
liebe grüsse
anna
das sind ja niederschmetternde nachrichten.
liebe heike, ich wünsche euch von herzen, ganz viel kraft in dieser
schweren zeit und bete für sammy, dass er zu den positiven 50%
gehört.
ich denke an euch.
liebe grüsse
anna
liebe Heike und Sammy
Hallo ihr Lieben,
lasst Euch ganz fest drücken!!! Ihr seid echt tapfer und habt unseren ganzen Respekt!!! Auch ich muss leider gestehen, dass ich nicht viel über die Diagnose weiß und erst nachschauen muss und werde. Jedoch wünschen wir Euch weiterhin alles Liebe und Gute und viel Kraft, damit es Sammy bald viel besser geht. Hoffentlich können Euch die Ärzte bald auch viel neuen Mut machen.
Bitte, auch wenn es schwer schwer schwer sein muss, verliert nicht den Mut, ihr seid Kämpfer, und das schafft ihr. Auch wenn ich von hier aus nicht helfen kann und ich auch nicht genau weiß, was ich schreiben soll, so denken wir doch an Euch und halten die Daumen feste gedrückt!!!
Viele sehr liebe Grüße und Besserungswünsche an Euch, besonders liebe knuddels an Sammy natürlich auch!!!
Bis bald,
Stephie und Marvin
lasst Euch ganz fest drücken!!! Ihr seid echt tapfer und habt unseren ganzen Respekt!!! Auch ich muss leider gestehen, dass ich nicht viel über die Diagnose weiß und erst nachschauen muss und werde. Jedoch wünschen wir Euch weiterhin alles Liebe und Gute und viel Kraft, damit es Sammy bald viel besser geht. Hoffentlich können Euch die Ärzte bald auch viel neuen Mut machen.
Bitte, auch wenn es schwer schwer schwer sein muss, verliert nicht den Mut, ihr seid Kämpfer, und das schafft ihr. Auch wenn ich von hier aus nicht helfen kann und ich auch nicht genau weiß, was ich schreiben soll, so denken wir doch an Euch und halten die Daumen feste gedrückt!!!
Viele sehr liebe Grüße und Besserungswünsche an Euch, besonders liebe knuddels an Sammy natürlich auch!!!
Bis bald,
Stephie und Marvin
Re: es ist schlimmer als wir dachten...
Hallo Heike,
als Mutter völlig gesunder Kinder kann man vermutlich nur ansatzweise nachvollziehen, was bei euch und in euren Köpfen zur Zeit los ist! Ich wünsche euch und vor allem Sammy ganz viel Kraft für die harte Zeit und die bevorstehenden OPs! Und ich drücke natürlich gaaanz gaaanz fest die Daumen, dass Sammy sich weiterhin so normal entwickelt wie bisher. Und selbst wenn das ein oder andere Problem auftauchen wird, seid ihr stark genug, das mit ihm durchzustehen und ihn mit allen Kräften auf seinem Weg zu unterstützen.
Es wäre schön, wenn du in den für euch folgenden turbulenten Wochen hin und wieder Zeit und Ruhe findest, uns auf dem LAufenden zu halten!!
LG Susanne
als Mutter völlig gesunder Kinder kann man vermutlich nur ansatzweise nachvollziehen, was bei euch und in euren Köpfen zur Zeit los ist! Ich wünsche euch und vor allem Sammy ganz viel Kraft für die harte Zeit und die bevorstehenden OPs! Und ich drücke natürlich gaaanz gaaanz fest die Daumen, dass Sammy sich weiterhin so normal entwickelt wie bisher. Und selbst wenn das ein oder andere Problem auftauchen wird, seid ihr stark genug, das mit ihm durchzustehen und ihn mit allen Kräften auf seinem Weg zu unterstützen.
Es wäre schön, wenn du in den für euch folgenden turbulenten Wochen hin und wieder Zeit und Ruhe findest, uns auf dem LAufenden zu halten!!
LG Susanne
Re: es ist schlimmer als wir dachten...
Ich wünsche euch alles Glück der Welt, dass euer kleiner Sohn bald wieder genesen ist und das alles doch nur halb so schlimm ist, wie es sich jetzt anhört. Wir halten euch alle Daumen und denken an euch!!
LG Nicole
LG Nicole
Re: es ist schlimmer als wir dachten...
Hallo Heike,
es tut mir soooo leid was ich grade lesen muß.
Mir geht es ähnlich wie den anderen, daß ich erstmal nicht so richtig weiß, was ich dir schreiben soll, um dir deinen Schmerz ein wenig erleichtern zu können.
Ich hab leider auch keine Ahnung was das DW genau ist, und wie sich das dann weiterentwickelt. Aber vielleicht ist ja Sammy der Glückspilz, bei dem nach der OP alles wieder normal verläuft. Ich wünsch es mir soooooo sehr für Sammy und für euch.
Ihr müßt mir nur eines versprechen, daß ihr die Hoffnung nie aufgebt, und immer dran glaubt daß alles wieder gut wird.
Ich denke ganz fest an euch und bete, damit alles wieder gut wird. Ich bete für Elena auch jeden Tag, und werde da oben bescheid sagen, daß auf Sammy ganz besonders gut aufgepaßt wird ;-). Damit er schnell wieder gesund wird.
Ich wünsche euch für die OP alles Gute, und wenn dir der Kopf wieder mehr nach schreiben steht, melde dich.
Wir warten alle gespannt auf deine Berichte.
Ich nehm dich ganz fest in den Arm, dicke Bussis an Sammy und für euch alle viel Kraft,
ganz liebe Grüße Claudia und Elean
es tut mir soooo leid was ich grade lesen muß.
Mir geht es ähnlich wie den anderen, daß ich erstmal nicht so richtig weiß, was ich dir schreiben soll, um dir deinen Schmerz ein wenig erleichtern zu können.
Ich hab leider auch keine Ahnung was das DW genau ist, und wie sich das dann weiterentwickelt. Aber vielleicht ist ja Sammy der Glückspilz, bei dem nach der OP alles wieder normal verläuft. Ich wünsch es mir soooooo sehr für Sammy und für euch.
Ihr müßt mir nur eines versprechen, daß ihr die Hoffnung nie aufgebt, und immer dran glaubt daß alles wieder gut wird.
Ich denke ganz fest an euch und bete, damit alles wieder gut wird. Ich bete für Elena auch jeden Tag, und werde da oben bescheid sagen, daß auf Sammy ganz besonders gut aufgepaßt wird ;-). Damit er schnell wieder gesund wird.
Ich wünsche euch für die OP alles Gute, und wenn dir der Kopf wieder mehr nach schreiben steht, melde dich.
Wir warten alle gespannt auf deine Berichte.
Ich nehm dich ganz fest in den Arm, dicke Bussis an Sammy und für euch alle viel Kraft,
ganz liebe Grüße Claudia und Elean
Re: es ist schlimmer als wir dachten...
Heike
ich war so lange nicht im netz und war grad so erschrocken, ich hab das alles gar nicht mitbekommen,
es tut mir sooo unendlich leid,
es fehlen einem wirklich die Worte
Ich wünsch euch alle Kraft der welt, das alles gut geht und sammy sicher weiter so gut entwickelt
ich drück dich ganz fest
babs
ich war so lange nicht im netz und war grad so erschrocken, ich hab das alles gar nicht mitbekommen,
es tut mir sooo unendlich leid,
es fehlen einem wirklich die Worte
Ich wünsch euch alle Kraft der welt, das alles gut geht und sammy sicher weiter so gut entwickelt
ich drück dich ganz fest
babs
Re: es ist schlimmer als wir dachten...
mensch Heike, laß Dich und Sammy mal ganz lieb knuddeln, bin sprachlos wünsche Dir aber gaaaanz viel Kraf, alles wird gut, ich denke an Euch !!!!!
Magst uns auf dem Laufenden halten ?
Liebe Grüße Maja
Magst uns auf dem Laufenden halten ?
Liebe Grüße Maja
Re: es ist schlimmer als wir dachten...
Liebe Heike, ich bin sprachlos wie Maja, und wollte mich nur anschließen. Mir fehlen die Worte. Es tut mir auf jeden Fall schrecklich leid, und ich wünsche Euch ganz viel Kraft und es wird alles gut. LG RINNA *knuddel*
Re: es ist schlimmer als wir dachten...
Liebe Heike,
auch ich weiß nicht was ich sagen soll... Ich drücke Euch agnz feste und wünsche Sammy und Eurer ganzen Familie viel Kraft und alles Gute!! Ich kenne DW nicht, muß mich erst mal reinlesen.
Es tut mir so leid, aber gib bitte nieeee auf. Man hat mehr Kraft als man denkt!!!! (Als meine Maus viel zu früh auf die Welt kam und sie ständig aufhörte zu atmen und ihr kleines Herzchen stehenblieb...da habe ich gedacht das schaffen wir nicht. Aber es ging alles Gut!)
Ich werde den lieben Gott bitten ganz doll auf Sammy aufzupassen und Euch ganz viel Kraft zu schenken!
Ich denke an Euch,
Andrea mit Julie
auch ich weiß nicht was ich sagen soll... Ich drücke Euch agnz feste und wünsche Sammy und Eurer ganzen Familie viel Kraft und alles Gute!! Ich kenne DW nicht, muß mich erst mal reinlesen.
Es tut mir so leid, aber gib bitte nieeee auf. Man hat mehr Kraft als man denkt!!!! (Als meine Maus viel zu früh auf die Welt kam und sie ständig aufhörte zu atmen und ihr kleines Herzchen stehenblieb...da habe ich gedacht das schaffen wir nicht. Aber es ging alles Gut!)
Ich werde den lieben Gott bitten ganz doll auf Sammy aufzupassen und Euch ganz viel Kraft zu schenken!
Ich denke an Euch,
Andrea mit Julie
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