Hallo Claudia,
Hannahs Zähne sind auch nicht so toll. Mit den oberen Schneidezähnen
das gleiche wie bei Euch und ich finde sie stehen sehr eng. Nun weiß ich
nicht, falls meine Tochter Marfan Syndrom wie ihr Halbbruder haben
sollte( ist noch nicht getestet) wäre das normal weil diese Menschen eine
sogenannten gotischen Gaumen haben können. Will heißen...so eng das
später die 2. Zähne gar nicht genug Platz haben und unter Umständen
welche gezogen werden müssen.
aber hoffen wir doch mal das alles ok ist;-)
glg, Malati

Hallo Malati,
also daß die Zähne eng stehen würden, kann ich nicht sagen, im Gegenteil sie hat eine ziemliche Zahnspalte ;-), in die aber irgendwie das Lippenbändchen reinwächst, weiss nicht ob man sich das vorstellen kann, wie ich das meine.
Aber was ist ein Marfan Syndrom und ein gotischer Gaumen? Da hab ich noch nie was davon gehört.
lg Claudia und Elena und Bebi

Hallo Claudia,
ich habe kürzich gelesen das es gut sei wenn die ersten Zähne nicht zu
eng stehen, da dann genug Platz für die 2. wäre. Klingt ja auch ganz
logisch;-)
Marfan ist ein Gendefekt bei dem es zu einer Bindegewebsschäche
kommt. Die Menschen könne zB eine Trichterbrust haben( hat hat eine
ganz leichte), sie können ihre Gelenke mehr dehnen als wir "normalen".
Schlimmer aber ist das es zu einem Aortenaneurysma kommen kann(
Vergrößerung der Hauptschlagader), die wenn es nicht bekannt ist zum
plötzlichen Tod führen kann wennn das Aneurysma platzt. Gibt noch
ganz viele andere Symptome die können, aber nich unbedingt da sein
müssen. Daher ist die Diagnose schwer zu stellen. Mein Stiefsohn hat es(
durch Zufall entdeckt) und mein Mann war dieses Jahr, ganz
überraschend( ich hatte ihn zum Herzcheck wegen der Krankheit seines
Sohnes geschickt) zur großen HerzOp da er ein Aneurysma von bereits
5,3cm hatte. Hätte sein können das er mir so einfach umgafellen wäre
und aus. Die Krankheit kann vererbt werden, kann aber auch durch
spontane Mutation auftreten. Oftmals sind Marfan Betroffene sehr lang
und dünn( Hannah ist auch groß und schlank- 90cm bei endlich 10kg)
und wirken schlaksig. Sie können auch zB ganz lange schmale Finger
haben. Das erste was meine Hebi sagte als Hannah da war...sie hätte
Hebammenhände, ganz lange schmale Finger. Ich will jetzt ins
Herzzentrum Bad Oeyenhausen, wo auch mein Mann operiert wurde um
Hannah checken zu lassen. Wenn sie es hat muß sie halt immer in
regelmäßiger Kontrolle bleiben, darf bestimmt Sportarten(
Kontaktsportarten) nicht machen und würde auch betablocker nehmen
müssen um den Puls und Blutdruck möglichst niedrig zu halten das der
Druck auf das Bindegewebe nicht so stark ist und das Aneurysma
langsam wächst. Bei einer bestimmten Größe muß dann operiert werden,
was heute aber nichts Schlimmes mehr ist. Aber ansonsten gibt es mit
Sicherheit viel schlimmere Krankheiten, so das ich trotzdem guter Dinge
bin, selbst wenn es sich bestätigen sollte. Ob mein Mann es hat ist nicht
sicher...es sprechen einige Dinge dafür, aber wie gesagt die Diagnose ist
schwierig.
glg, Malati

Hallo,
meine Nichte hat auch das Marfan-Syndrom. Sie ist sehr groß und dünn und wurde vor zwei Jahren an Herz und Wirbelsäule operiert. Sie bekam eine künstliche Herzklappe und alle Bandscheiben wurden entfernt und Stäbe in die WS eingesetzt zum Stabilisieren, weil´s die Muskeln einfach nicht schaffen. Momentan geht es ihr gut, sie ist gerade 18 geworden.
Liebe Grüße,
Simone

Hallo Simone,
herzlichen Dank wegen Deiner kurzen Schilderung über Deine Nichte.
Klingt schlimm, besonders das mit dem Rücken. Herzklappe
austauschen ist ja heute auch kein problem mehr GsD. Das stand bei
meinem Mann auch in Frage, aber die haben es so hinbekommen
nachdem das Stück Aorta ersetzt war. Wie alt war denn Deine Nichte als
man das feststellte? Und wie ist man überhaupt drauf gekommen? Denn
die meißten Ärzte haben mal was davon gehört, aber eben mehr nicht.
Mein Stiefsohn war jahrelang in Orthopädischer Behandlung wegen
seiner Füße, bis dann entschieden wurde ihn nach Münster in die Uni zu
schicken zur Op. Erst dort hat ein Arzt gemeint der Lütte würde wie
Marfan Syndrom ausssehen. Dann wurde eben auch geteset. Er sieht
Staturmäßig seinem Vater sehr ähnlich und Hannah scheint auch in die
Richtung zu tendieren. Entschuldige die vielen Fragen, aber selbst hier in
dem einem Forum gibts Niemanden der ein Kind mit Marfan hat.
glg, Malati

Hallo Malati,
sorry, aber sehr genau kann ich dir keine Auskunft geben. Ich glaube, es wurde bei ihr schon recht früh festgestellt, weil sie eben immer schon sehr groß und dünn war.
Wenn du willst, erkundige ich mich nochmal genauer bzw. evtl. kann ich auch einen Kontakt herstellen.
Auf jeden Fall ist es bei ihr nicht vererbt, sondern eine spontane Mutation.
Liebe Grüße,
Simone

Hallo Malati,
sorry, aber sehr genau kann ich dir keine Auskunft geben. Ich glaube, es wurde bei ihr schon recht früh festgestellt, weil sie eben immer schon sehr groß und dünn war.
Wenn du willst, erkundige ich mich nochmal genauer bzw. evtl. kann ich auch einen Kontakt herstellen.
Auf jeden Fall ist es bei ihr nicht vererbt, sondern eine spontane Mutation.
Das mit dem Rücken war schlimm. Die WS war schon völlig verkrümmt und musste erst gestreckt werden. Sie hatte dazu wochenlang eine Halterung mit Schrauben am Kopf, über die sie ständig in Zug gehalten wurde. Erst dann konnte operiert werden.
Liebe Grüße,
Simone