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Sammy und endlich eine dritte Meinung!!!

Hallo zusammen! Nachdem die Uniklinik Homburg ja diagnostiziert hat, dass mein Sohn einen Hydrocephalus und das Dandy-Walker Syndrom habe und seine amerikanische Neurologin (sowie das Walter Reed Med. Center in D.C.) dies als falsche Diagnose erachteten, warteten wir gespannt auf die 3. Meinung eines Neurochirurgen und dessen Neuroradiologen. Endlich kam der langersehnte Anruf! Er stimmt den Amerikanern zu!!!!!! Er versteht nicht, warum Homburg so eine fatale Diagnose gestellt hat! Es bestehe keinerlei Hirndruck, das Wasser kann abfliessen und die Ventrikel seien noch innerhalb der Norm, wenn auch leicht erweitert, was auf grund der Zyste aber nicht weiter verwunderlich sei. Lange Rede kurzer Sinn: auch er ist der Meinung, dass unser Sammy auf Keinen Fall operiert werden sollte! Homburg wollte ja gleich 2 Loecher in Sammy's KOpf boheren. Die anderen Aerzte waren entsetzt darueber! Fuer unsere Familie war dies eine sehr schlimme Zeit und endlich koennen wir etwas aufatmen. Ich hoffe, ihr holt euch auch immer eine 2. Meinung, wenn es um eure Kinder geht. LG, Heike (ohne Stein im Herzen) und Sammy (der immer noch schnarcht)
Bisherige Antworten

boaaaaaaaaaaaaah... der Hammer! puuuh

Hallo ihr Lieben,
boaaaaaaaaaaaaaah *spuckewegbleibt* - das ist ja einfach unfassbar!!!!!!!!!!! Trotzdem bin ich natürlich froh, dass Sammy das erspart bleibt... lasst Euch mal ganz lieb drücken, Ist ja der Hammer, dass Homburg dann so eine Diagnose gestellt hat und was sie machen wollten... super, dass Ihr Euch noch andersweitig informiert habt, Respekt, das ist bestimmt megaschwer, wenn man eine solche Angst gemacht bekommt durch eine derartige Diagnose, und die sich auch noch als FEHLdiagnose herausstellt!!!!!! Wahnsinn!!! Was macht ihr nun, wie geht´s weiter?
Und werdet ihr Homburg nochmal mitteilen, was ihr nun von ihnen denkt...
Also ich drücke Sammy ganz doll die Daumen und wünsche ihm herzlich gute Besserung, und Euch allen, dass es nun alles besser wird und ihr nicht mehr so eine Angst haben müßt. Ihr seid ganz stark!!!!!!!!
GGGGGGGGGGGGGGGGGLG, Stephie mit Marvin

Ich freu' mich für euch :-))))!

Und hoffentlich entwickelt sich alles so gut weiter.
Ganz liebe Grüße
Tina

:-)))

Ich freu mich für euch. Gottlob ist alles soweit in Ordnung. Man darf sich gar nicht überlegen, was passiert wäre, hättet ihr der ersten Diagnose blind vertraut... Haben die in Homburg sich mal zu ihrer absoluten Fehldiagnose geäußert?
GGLG Susanne

Eine wunderbare Nachricht! Viele liebe Grüße!

Re: Sammy und endlich eine dritte Meinung!!!

huhu
oh was für eine schöne dritte meinung bzw. ein dritter befund...puh was muss euch ein felsbrocken vom herzen gefallen sein...da kann man mal sehen, was für schlimme fehldiagnosen auch bekannte unikliniken stellen können...
hat sammy eine zyste am kopf? daniel hat eine zyste hinten am kopf...die soll aber laut der ärzte harmlos sein und soll mal irgendwann entfernt werden...auf den fotos sieht sammy nicht so aus, als hätte er einen hydrocephalus...er sieht richtig kernig und gesund und fit aus...ein total süßer euer kleiner...
lg christine und daniel

Re: Sammy und endlich eine dritte Meinung!!!

Hallo Christine! Sammy hat eine Zyste im Kleinhirn. Soweit ich das verstanden habe, kann man die aber nicht wegoperieren. Ich hoffe deinem Daniel gehts gut! Was fuer eine Art von Zyste hat er denn und was sagen die Aerzte? Ich habe gehoert, dass die Kinder selbst mit Zyste ein voellig normales Leben fuehren koennen. LG, Heike mit Sammy

Re: Sammy und endlich eine dritte Meinung!!!

hallo heike,
daniel hat eine bewegliche zyste am hinterkopf - äußerlich...die soll irgendwann man wegoperiert werden, aber da sagt jeder arzt was anderes...sie soll harmlos sein...leider bestehen die ärzte da drauf, dass die zyste (eingriff soll 2 minuten dauern) unter vollnarkose weggemacht werden soll...wenn ich das wort vollnarkose schön höre, wird mir anders, da das bei allergikern nicht immer ungefährlich ist und daniel nunmal zwei allergiebelastete eltern hat...
ein arzt meinte, das wäre eine dermoid-zyste??? wie er das von außen sehen kann - keine ahnung...
die zyste hat daniel von geburt an...anfangs hieß es fettzyste, die würd von alleine weggehen...ist aber nicht so, die ist mit ihm jetzt auch mitgewachsen...
na ja, was schwafel ich dich hier zu...ihr hattet genug sorgen die letzte zeit...
liebe grüße christine und daniel
ps: wie hat man die zyste im kleinhirn eigentlich festgestellt? es wird ja nicht automatisch der kopf bei unseren baby untersucht...

Das freut mich!!! glg

@Heike ich freu mich sooooooooooooo

für euch, gottseidank habt ihr die dritte Meinung auch noch abgewartet.
Hat der liebe Gott doch auch ein bisschen auf meine Gebete gehört, ich hab euch ja jeden Abend miteingeschlossen, ich hoffe das ist in Ordnung. Bin ja nicht der Sonntagskirchenrenner, aber schon recht gläubig.
Kriegt Sammy jetzt trotzdem eine Behandlung, oder was wird jetzt gemacht?
Heike ich kann dir gar nicht sagen, wie ich froh bin für euch :-))).
Halte uns auf dem laufenden. Ich freu mich immer wenn ich was von dir les.
Ganz liebe Grüße von Claudia und Elena die auch grad büselt ;-))

Re: Sammy und endlich eine dritte Meinung!!!

Hallo Heike
Ich bin aus dem juli/august forum und habe sammys verlauf immer ganz traurig mit verfolgt.
und jetzt freue ich mich soooooooooooo sehr das sammy keine OP braucht!
das macht mich so glücklich!
es tat mir so weh,so viel trauriges zu lesen.
wunderbar für sammy für euch und eure angehörigen!
ich wünsch euch alles gute,schöne und noch so viel mehr einfach das beste auf dieser welt!
lg eve

Re: Sammy und endlich eine dritte Meinung!!!

Hallo Heike,
das freut mich riesig für euch! Schön, dass Sammy nicht operiert werden muss.
LG Mela

super, schöne Nachricht LG Maja

Gott sei Dank!!! Alles Liebe weiterhin!!!

Re: Sammy und endlich eine dritte Meinung!!!

hallo!
das freut mich total zu hören. toll, daß ihr so hartnäckig wart und eine dritte meineng eingeholt habt!!!
alles, alles gute!!!
barbara udn schnarchender severin

Gott sei gedankt!

Liebe Heike,
ich bin so froh, diese tolle Nachricht von euch zu hören!!
Ich wünschte, ich würde morgen früh aufwachen und unser Alptraum wäre auch vorbei. Aber dem wird nicht so sein. Uns haben inzwischen 4 Ärzte bescheinigt, dass Kevin einen kompletten Saggitalnaht-Verschluss hat. Die Operation ist unausweichlich und rückt mit großen Schritten näher. Am Mittwoch geht's ins KH und am Donnerstag ist es soweit. Dann kann es nur noch bergauf gehen.
Ganz liebe Grüße,
Marion

@Marion.de

Hallo Marion,
es tut mir leid, daß ihr jetzt bald die schwere Zeit vor euch habt, aber fühl dich nicht alleingelassen, hier stehen alle hinter dir und versuchen halt moralische Unterstützung zu geben.
Kevin wird es bestimmt bald wieder gut gehen, ich bete jeden Tag dafür, bei Elenas Gutenachtgebet.
Sammy und Kevin sind jeden Tag bei uns dabei, und ihr Mamis und Papis von den zwein natürlich auch.
Ich wollte nur daß du das weisst, vielleicht hilfts ja ein bisschen, wenn man sowas weiss.
Ganz liebe Grüße und seid stark, ihr schafft das bestimmt.
Claudia und Elena Schlafmaus :-)

Re: Sammy und endlich eine dritte Meinung!!!

Hallo! Vielen tausend Dank fuer die vielen Antworten! Wir sind so wahnsinnig erleichtert. Viele fragten, ob wir Homburg Bescheid geben wuerden. Ist schon geschehen! Ich habe den Oberarzt kontaktiert und ueber die Fehldiagnose informiert. Er moechte Sammy nun hoechstpersoenlich sehen. Kann er gerne, hab ich gesagt.
Marion, dir moechte ich sagen, dass wir ganz fest an euch denken. Ich bin der festen Ueberzeugung, dass alles gut gehen wird. Kevin wird es gut gehen und spaeter erinnert er sich an das ganze nicht mehr. Meine Daumen sind fest gedrueckt. Wenn ich was fuer dich tun kann, lass es mich wissen.
GGLG, Heike mit Sammy

Das sind doch tolle Nachrichten *freu* GGGLG

Re: Sammy und endlich eine dritte Meinung!!!

Hallo Heike,
das ist ja super. Das sind wirklich gute Nachrichten. Jetzt könnt ihr endlich wieder besser schlafen, liebe Grüße von Christina

Ich Freu mich mit Euch..( Umarm..) LG Petra

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