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Mehr Info zu Sammy und vielen Dank

Hallo Ihr Lieben! Es tut mir leid, dass mein Posting ueber Sammy so kurz war, aber ich war an dem Tag nicht in der Verfassung mehr zu schreiben. Ich bekam gestern gute Nachrichten. Ein meinen Eltern bekannter Neurochirurg rief mich an, um mir Mut zu machen. Er meinte, dass es keinen Grund zur Annahme gaebe, dass sich Sammy nicht normal entwickeln koenne. Die Shunts machen zwar manchmal Probleme und wir sollen nicht weit von der Klinik wohnen, aber er kann ein normales Leben fuehren (wenn auch mit vielen KH-Aufenthalten eventuell). Er meinte, dass es stressig fuer die Eltern sei, da man wegen jedem Fieber ins KH fahren muss, da sich Entzuendungen an den Shunts bilden koennen (und ihr wisst ja, wie oft Kiddies mal Fieber haben). Aber das Wichtigste ist, dass er meint, Sammy wird es mit den Shunts gut gehen. Ohne die Shunts hat er keine Ueberlebenschance. Wer noch mehr ueber DW lesen moechte, hier ist eine gute Adresse: www.dandy-walker.de
Da Sammy aber keine Entwicklungsverzoegerung zeigt und keine weiteren Behinderungen hat, sei mit nichts Schlimmen zu rechnen. DW kommt meist in Verbindung mit Spina bifida oder Klumpfuessen etc. Sammy hat nichts davon, was recht selten ist, aber nur positiv.
Ich habe jetzt Hoffnung, dass sich alles zum Guten wendet und meine Familie stuetzt uns sehr den Ruecken. Wir haben auch Glueck, laut Neurochirurg, dass wir in der Naehe der Uniklinik Homburg leben, denn diese sei tatsaechlich ein Spezialzentrum fuer Kinderneurochirurgie.
Ich bedanke mich ganz herzlich fuer eure vielen guten Wuensche und werde Sammy vielmals von euch druecken. Ich werde auf jeden Fall versuchen euch auf dem LAufenden zu halten. Ich werde diese Woche versuchen einen Termin beim KiA zu machen, der wird dann die Rueckeinweisung ins KH schreiben und wir bekommen dann einen Anruf von der Klinik, wann wir kommen muessen. Der Neurochirurg sagte mir naemlich am Telefon, er wuerde keine 2-3 Monate warten, da das Risiko fuer Behinderungen einfach zu gross ist.
Also, vielen Dank an euch alle nochmals.
LG, Heike mit Sammy
p.s. Sandra, es tut mir leid, dass ich mich noch nicht um deine Anfrage kuemmern konnte, Halloween steht ja schon vor der Tuer...bitte nicht boese sein..
Bisherige Antworten

Re: Mehr Info zu Sammy und vielen Dank

Hallo Heike,
das klingt ja schon viel positiver! Ich habe gestern nach deinem Posting auch mal ein bisschen zu DW gegoogelt und habe gelesen, dass es auch DW ohne klinische Symptome gibt, also wo die Kinder im Grunde ganz normal leben können. Ich drück euch die Daumen, dass es bei Sammy auch so ein Fall ist, wo man ihm das DW vielleicht gar nicht anmerkt und er sich ganz normal entwickeln kann.
Die KH-Aufenthalte werden sicher stressig werden, aber das schafft ihr!
LG und alles Gute für Euch
Mela

Re: Mehr Info zu Sammy und vielen Dank

Ist zwar immer noch schlimm die Sache, aber die Hoffnung lebt wieder und das ist wichtig!
Wünsche euch alles Gute!!!!!!
LG Nicole

Re: Mehr Info zu Sammy und vielen Dank

Liebe Heike,
das sind ja tolle Nachrichten! Ich drücke Euch und wünsche Euch alles alles Liebe und dass Ihr schnell mit der Behandlung beginnnen könnt!
Herzliche Grüße von Caro

Re: Mehr Info zu Sammy und vielen Dank

Hallo Heike,
na hör mal, mach dir deswegen mal bloss keinen Kopf, hast du meine Mail denn nicht bekommen?? Ausserdem ist das ja schon länger her, da wusste ja keiner, was mit Sammy ist und dass du jetzt ganz andere Dinge im Kopf hast, ist doch klar, natürlich bin ich nicht böse...hab mich auch ein wenig schlau gelesen und wie du sagst, hat Sammy auf jeden Fall die Möglichkeit, sich völlig normal zu entwickeln..denk an euch und drücke feste die Daumen..und wenn dir mal die Decke auf den Kopf fällt, dann organisieren wir noch ein Treffen, okay?? :-))))
GLG
Sandra

Re: Mehr Info zu Sammy und vielen Dank

Hallo liebe Heike,
das ist ja in dem Sinne prima, dass Sammy glücklicherweise nicht all diese Sachen hat, das ist ja super!!! Wir drücken Euch weiter hin ganz fest die Daumen und dass ihr Spezialisten in der Uniklinik in Eurer Nähe sitzen habt,ist doch sicher auch etwas beruhigend!!! Also haltet bloss die Ohren steif!!! Ganz viele liebe Grüße an Euch und ich bin so forh, dass es sich doch besser anhört jetzt für Euren Sammy!!!
GGGGGGGGGGGGGGGLG und bis bald mit sicher neuen guten Nachrichten *daumendrück*, Stephie

Re: Mehr Info zu Sammy und vielen Dank

Hallo Heike,
das freut mich, daß euch der Neurochirurg so viel Mut machen konnte.
Ich hab mich gestern schon auf der DW-Homepage eingelesen und weiss jetzt ein bissl besser bescheid, hab auch das gelesen von den Klumpfüssen oder zusätzlichen Fingern oder Zehen.
Ich dachte dann gleich, das hat doch Sammy alles nicht, das kann doch nur ein gutes Zeichen sein ;-)).
Ich wünsch euch für die nächste Zeit viel Kraft und Ausdauer und denk dran, wir alle hier denken immer an euch.
Ich habe auch Sammy immer in mein Abendgebet mit Elena eingeschlossen, daß gut auf ihn aufgepasst wird ;-). Ich werd das auch weiterhin machen, natürlich bist auch du und dein Mann mit eingeschlossen, ist doch klar.
Viele liebe Grüße und alles Liebe von Claudia, die jeden Tag an euch denkt und auch die Hoffnung nicht aufgibt, dass alles gut wird

Re: Mehr Info zu Sammy und vielen Dank

Liebe Heike,
ich kann so gut nachvollziehen, wie es dir jetzt geht. Ich freue mich sehr, dass ihr positivere Nachrichten habt. Euer Weg wird zwar steinig sein, aber wenn ihr festzusammenhaltet und den Glauben nicht verliert, wird alles gut. Ich wünsche dir alle Kraft der Welt für dich und deinen kleinen Sohn. Unsere OP steht in 2,5 oder 3,5 Wochen an, wenn alles gut geht. Mir ist schon ganz flau im Magen, aber wir schaffen das auch.
Wenn du magst und dich einfach aussprechen möchtest über eure Klinikerfahrungen, auch wenn wir eine ganz andere Geschichte haben, dann mailde dich bei mir. Mir hilft es jedenfalls, wenn ich mit anderen "Betroffenen" Kontakt habe. Hast du mal geschaut, ob es dazu ein Forum irgendwo gibt? Ich hab bei nexusboard sogar eins über Kraniosynostose gefunden. Vielleicht findest du auch eins und ein paar andere Eltern. Oder der Arzt kann euch einen Kontakt vermitteln... Das hilft ungemein.
Ganz liebe Grüße,
Marion, Marvin und Kevin

Re: Mehr Info zu Sammy und vielen Dank

Hallo liebe Heike und lieber Sammy!
Ich habe es erst jetzt gelesen,was euch in nächster Zeit für schwierige Momente erwarten.Mein Gott!
Es tut mir so leid das zu hören,aber es freut mich das dieser Arzt doch meint es kommt alles gut und Sammy kann ohne "grössere" Probleme normal Leben!
Ach der arme kleine Mann!
Mir bleibt nichts anderes zu sagen,wie wohl die meisten schon hier,euch alles nur erdenklich gute zu wünschen!
Ich schicke euch virituell ganz viel Kraft um stark zu bleiben!
Lasst euch drücken!
GGGLG,Moni mit Lucy
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