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Bericht Kernspintomografie:-((

Hallo,
gestern wurde Luca wie ich schon vor Wochen berichtet habe nun in Vollnarkose wegen dem Verdacht des offenen Rückens in Ulm im BWK in die "Röhre" geschoben.
Die Narkose hat er sehr gut überstanden,sobald er die Augen aufgemacht hat,wollte er aus seinem Bett aussteigen und rumlaufen,naja,durfte er ja nicht,dementsrechend hatte er "gute" Laune.
Nachdem wir wegen Überbelegung nicht mal ein Zimmer bekommen haben,hieß es wir dürfen die Station nicht verlassen,es käme bald ein Arzt, der uns den Befund mitteilt.
Nach 10 Stunden,in denen wir uns zu Tode gelangweilt haben und versucht haben,Luca bei Laune zu halten (die sind überhaupt nicht auf Kinder eingerichtet,keine Spielecke,nichts) und natürlich KEIN Arzt kam, wurde es uns zuviel und wir sind ohne Besprechung mit dem Arzt (er wäre erst 3 Stunden später wieder im Haus gewesen,war nämlich nach der UNtersuchung in der Uni) nach Hause gegangen.
Heute morgen kam dann der Anruf:
Luca muss operiert werden: Das Loch geht bis auf die ?-Haut (weiß nicht mehr,wie es hieß), das bedeutet Infektionsrisiko und Entwicklungsstörungen.
Am 27.06. haben wir einen Termin zur genauen Besprechung,da werden uns die Bilder gezeigt und das weitere Vorgehen besprochen. Luca muss innerhalb der nächsten 3 Monate operiert werden.Wie lange er im KKH bleiben muss und in welchem KKH er operiert wird,wissen wir noch nicht.
Obwohl wir damit gerechnet haben, sind wir doch etwas vor dem Kopf gestoßen.
Es ist nie schön,wenn ein Kind operiert werden muss,ich hab aber vor allem Angst,dass bei der OP am Rücken was schief geht und er nachher nicht mehr laufen kann o.ä.
Traurige und besorgte Grüße
Nicole und Luca 13,5M
Bisherige Antworten

Re: Bericht Kernspintomografie:-((

Hallo Nicole
Das tönt ja nicht schön. Ich hoffe für Euch, dass alles gut läuft und es Luca bald besser geht.
Alles Gute
Sara

Re: Bericht Kernspintomografie:-((

Hallo liebe Nicole und Luca!!!
Wir wünschen Luca gute Besserung und dass alles gut klappt und schnell vorbei geht!!! Eine zweite Meinung ist sicher schwierig, denn nochmal Röhre... aber das werden sie ja nicht ohne Grund machen und werden wissen, was sie da verantworten...
Hoffe, in ein paar Wochen seid ihr erleichtert!! DRÜCKEN EUCH GANZ DOLL die Daumen!
Du schreibst ja sicher wieder hier, wenn Du was Neues weißt?!
Habt ihr in der Suchmaschine was gefunden? Oder mal hier bei Qualimedic / gesundheitsberatung im Expertenforum gefragt? Vielleicht können die Euch auch etwas beruhigen!
GGGGLG Stephie und Marvin

Re: Bericht Kernspintomografie:-((

Hallo Nicole,
Krankenhausaufenthalte mit den kleinen sind echt nicht lustig und Ärzte leider selten in der Lage an mehr als ihr eigenes Wohl zu denken!
Auch wenn die Untersuchung nicht so ausgegangen ist, wie ihr es euch erwünscht hättet... versucht einfach euch zu freuen, dass man es "reparieren" kann, bis jetzt ist doch von Entwicklungsstörung nichts zu merken, oder?! Und die OP wird sicher gut verlaufen, Daumen sind jedenfalls fest gedrückt!!
LG Susanne

Re: Bericht Kernspintomografie:-((

Hallo Nicole,
das klingt ja nicht gut! Der arme Luca!
Wir wünschen Euch gute Besserung und daß alles ganz problemlos und gut geht!
Informiert Euch, was das KKH angeht, gut, denn ich habe das jetzt bei meiner Mutter gesehen: in der Neurochirurgie gibt es Riesenunterschiede - auch in der Pflege und Betreuung.
Bei meiner Mutter ist leider was schief gegangen und sie ist jetzt ein Pflegefall. :-(((
Liebe Grüße
Annette

Re: Bericht Kernspintomografie:-((

Liebe Nicole! Es tut mir soo leid, dass ihr schlechte Nachrichten bekommen habt. Wie du ja wahrscheinlich weisst, mussten wir bei Sammy auch schon 2 mal eine Kernspin machen lassen, von daher weiss ich, wie uebel das im KH fuer die Kleinen (und Grossen) ist. Ich moechte euch nur ans Herz legen: Holt euch eine 2. Meinung ein! Lasst euch die Bilder mitgeben und zeigt sie einem Spezialisten. Nur zur Sicherheit. Fuer uns hatte das damals die Welt veraendert! Und zwar zum Guten. Toi toi toi! LG, Heike mit Sammy (13M -2t)

Re: Bericht Kernspintomografie:-((

Hallo Nicole,
oh gott ich hätte nicht gedacht, daß es bis zu einer OP kommt :-(((.
Lass dich mal ganz fest in den arm nehmen und dich drücken.
Ich hoffe, daß ihr in ein suuuuuper KH kommt und dort einen tollen Arzt bekommt, der da ein spezialist ist.
Ich schick euch ganz viel Kraft und drück euch die Daumen, daß alles gut geht. Der kleine Luca, schafft das sicher mit links, die Kleinen sind ja da hart im nehmen.
Halt uns am laufenden, wie weiter vorgegangen wird, ja!
ggggglg claudia

Re: Bericht Kernspintomografie:-((

oje, das sind ja wahrlich keine guten nachrichten! aber die ärzte machen das ja nicht zum 1. mal - es wird bestimmt alles glatt verlaufen! vor der narkose braucht ihr schon mal keine angst zu haben - die hat er ja gut vertragen! ich wünsch euch alles glück der welt + das der kleine ganz schnell wieder auf den beinen ist! lg coko

Re: Bericht Kernspintomografie:-((

Hallo Nicole,
oh jeh, das ist ja gar nicht gut, Ihr Armen!! Auf der anderen Seite toll, was man heutzutage so alles machen kann, denn so schlimm diese OP ist, letztendlich wird Luca ja geholfen! Wir drücken Euch gaaaanz fest die Daumen, dass alles gut geht und Euer kleiner Mann schnell wieder auf den Beinen ist!!
Halt uns auf dem Laufenden, ja?
LG Yvonne & Leander

Re: Bericht Kernspintomografie:-((

Liebe Nicole,
ich kann deine Gefühle soooooo gut nachvollziehen. Es ist echt schwer, die OP zu akzeptieren, innerlich zuzulassen, dass das dem Kind "angetan wird", auch wenn es notwendig ist und man das versteht, es macht einen so traurig. Und wenn dann noch die Angst dazukommt, weil die Operation heikel ist, das macht einen echt fertig. Bei Kevin wurde ja "nur" der Schädelknochen entfernt, aber ich hab natürlich super Angst gehabt, dass das Gehirn verletzt wird...
Ich kann dir nur den Tipp geben, dass du Kontakte zu anderen betroffenen Eltern suchst, die mit dir ihre Erfahrungen teilen können und dir so vielleicht auch die Angst nehmen.
Sei ganz lieb gedrückt und alllllles gute für die OP.
GLG Marion
P.S. Ich würde möglichst schnell operieren lassen. Es ist eine Totur darauf zu warten.
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