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Als Mutter will man doch die Wahrheit wissen

Hallo! Ich hatte glaub ich schon mal geschrieben wegen der Ventrikelerweiterung (ca. 6 bis 7mm) und einer Kleinhirndysplasie meines Sohnes, d.h. dass er etwas zu viel Wasser im Gehirn hat und sein Kleinhirn verformt ist. Er bekommt staendig einen Kopfultraschall zur Ueberwachung und wir muessen woechentlich seinen Kopfumfang messen. Ich kann es mittlerweile nicht mehr hoeren: "ich kann ihnen nicht sagen, welche Auswirkungen das haben wird"(O-Ton Kinderarzt). Jetzt soll Sam im Oktober von Mo-Fr. stationaer (ohne Mu-Ki-Zimmer!!!) in die Uniklinik, wo sie eine Kernspin, EEG, Blutuntersuchung und Augenarzt (???) machen moechten. Der Arzt sagt mir leider nicht wozu das ganze. Er muss doch was vermuten??? Ich werd auf jeden Fall verrueckt, ohne eine Antwort. ICh hab im Expertenforum gepostet und hoffe mal, dass mir der Doc. dort hilft. Ich bete, dass alles o.k. ist. Bis jetzt entwickelt er sich praechtig. Er laechelt und kann jeden Tag etwas Neues. Waere sein Kinderarzt nich gleichzeitig Neuropaediater waere das nie rausgekommen. ICh hoffe einfach, dass es keinerlei Auswirkungen auf seine Entwicklung und Intelligenz haben wird. LG, eine traurige Heike mit Sammy 12w 6t
Bisherige Antworten

Re: Als Mutter will man doch die Wahrheit wissen

Hallo Heike,
das hoert sich ja furchtbar an. Es tut mir so leid, dass du und dein Kleiner so viel durchmachen muesst. Und das mit dem KH und diese Ungewissheit wuerden wohl jeder Mutter schwer zusetzen.
Hol auf jeden Fall eine 2. Expertenmeinung ein, bevor du dich auf die Sache mit dem KH einlaesst. Vielleicht kann dir ein anderer Arzt auch mal etwas mehr dazu erklaeren, ich finde es nicht gut, dass dir dein jetztiger KA eine stationaere Einweisung vorschlaegt ohne naehere Ausfuehrungen.
Hoffentlich stellt sich das alles als nicht so schlimm heraus wie es sich anhoert, dein Kleiner scheint ja bisher gut zu gedeihen.
Alles Gute, Cosmo mit Gerrit 19.08.02 und Sydney 27.04.04

Re: Als Mutter will man doch die Wahrheit wissen

Liebe Heike,
ich hoffe auch, daß alles gut wird. Aber bezüglich auf deinen KiA, stell dich mal auf die Füße und flapse den einfach mal voll an. Er soll Klartext reden, und nicht das medizinische Lateinscheiß, von dem sowieso keiner was versteht.
Ich drück dich ganz fest, und bete, und das mit der 2.Meinung was Cosmo gesagt finde ich auch gut.
Bin gespannt was rauskommt.
lg Claudia+Elena

Re: Als Mutter will man doch die Wahrheit wissen

Hallo Heike
ich drück euch ganz fest die Daumen das sammy ganz gesund ist...es hört sich doch so an wenn er sich so gut entwickelt...Ich würde an Deiner Stelle eine 2 Meinung einholen..das hilft immer..
Ganz liebe Grüße
babs
mit emma-sophie *19.6.04

Re: Als Mutter will man doch die Wahrheit wissen

Hallo zusammen! Erstmal danke fuer eure schnellen Antworten. Sammy hat eh 2 Kinderaerzte, einen deutschen und eine amerikanische (da mein Mann hier beim US Militaer ist). Allerdings kann uns keiner was sagen: "Es muss nicht sein, dass er neurolog. Auffaelligkeiten zeigt." (O-Ton KiA) Auf meine Frage hin, was den das "worst case scenario" waere, meinte er nur: "da fang ich jetzt gar nicht erst an"! Und glaubt mir ich hab versucht nachzubohren. Jedesmal wenn wir zum Ultraschall dort sind. Das KH soll endgueltige Aufklaerung bringen. Nur glaub ich an gar nichts mehr. Es hiess anfangs, dass sie nur noch einen Kontroll-US machen und wenn sich die Ventrikel nicht vergroessern, sei es eine Normvariante. Pustekuchen! Wir haben bestimmt schon 6 US hinter uns und naechste Woche den ersten im amerik. Militaerkrankenhaus. Die wollen ihre eigenen Bilder. Erst waren die Amerikaner nicht so sehr besorgt, da ihre KU-Kurve anders ist als die dt. Aber mittlerweile faellt er auch da aus der Kurve mit dem Resultat, dass ein weiterer US gemacht wird! LG, Heike

Mal einschleich..

Hallo Heike,
ich geh in eurem Monatsforum mal ein bisserl fremd *g*. Zum Einen möchte ich mich den anderen anschließen: lästig sein und fragen, fragen, fragen!
Zum Anderen möchte ich dich ein bisserl beruhigen: auch unser Julian hat von Geburt an einen eher großen Kopf - ich habe schon so nette Kommentare bekommen wie "der hat aber einen Mordsschädel" - und wir haben von der Neuro bis hin zur plastischen Chirurgie alles durch. Nix, kerngesund.
Mittlerweile ist er 2 Jahre und der KU hat sich in den letzten 12 Monaten "relativiert". Er ist entwicklungsmäßig absolut vorne dabei (obwohl Frühchen), ein Sonnenschein (lacht sooo viel) und ein hübscher kleiner Gauner (hat den Kopf voller Locken und Flausen). Alles Gute und lg Andrea

bin selber betroffen

Hallo Heike,
möchte dir gerne etwas sagen:
dein Beitrag erinnert mich total an mein 1. Kind. Wie du in meinem Profi nachlesen kannst, hat mein Sohn Microzephalie. Unter anderem auch eine Ventrikelerweiterung und irgendetwas stimmt mit dem Kleinhirn nicht. Bei ihm kommt halt noch der geringe Kopfumfang und die groben Gehirnwindungen dazu. Damals (geb. 1996) machte man uns auch verrückt und schleifte uns von einer Untersuchung zur anderen. In Nachhinein möchte ich sagen, daß wir alle sehr darunter gelitten haben und Simons Unruhe und Schlaflosigkeit sicherlich gefördert hat. Und im Endeffekt kann man ja doch nichts ändern. Für die Fehlbildungen gibts halt mal keine Tablette.
Unsere 2. Tochter kam wieder mit Mikrozephalie zur Welt und wir hatten einen angenehmen Start. Die angebotenen Untersuchungen schlugen wir ab - weils ja doch nichts bringt. Wir nehmen sie so an wie sie ist und freuen uns über jeden Entwicklungsschritt. Und nur damit die Fehlbildung einen Namen hat - nein, mit uns nicht.
Wenn ihr einen weiteren Kinderwunsch habt, dann ist ein Gentest und -beratung sicherlich nützlich.
Ich hoffe, ich hab dich jetzt nicht ganz durcheinander gebracht. Aber ich mußte dir unbedingt schreiben.
Verlange Klartext vom Arzt, du hast das Recht dazu!!! Wenn man deinem Sohn mit den Untersuchungen helfen kann, dann ja, aber nur für Forschungszwecke?!
liebe Grüße, Brigitte

Re: bin selber betroffen

HAllo Brigitte! Danke fuer dein Antwort. Ich verstehe, dass ihr bei eurer Tochter die Untersuchungen abgelehnt habt. Bei uns ist das halt alles noch so neu und wir hoffen immer noch, dass sich die Fehlbildung nicht auf seine Entwicklung auswirkt. Wir lieben ihn natuerlich wie er ist, trotzdem wuenschen wir uns ein gesundes Kind. Es gibt weder in der Geschichte meines Mannes noch in meiner Kinder mit dieser Missbildung des Gehirns, daher weiss ich nicht, ob das gentechnische Gruende hat?! Ich werde den Arzt das naechste Mal noch mehr loechern, dass ist schon mal klar. Vielen lieben Dank nochmal und alles Liebe fuer deine 2 Suessen. LG, Heike mit Sammy 13w (der gerade friedlich schlaeft)
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