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so war es heute im Krankenhaus

hallo zusammen,
der Termin heute ist nicht so gut gelaufen, es ist genau das eingetreten was ich geahnt habe.
Mia ist wie schon erwartet sehr langsam gewachsen.
Sie ist jetzt 81,2 cm groß und wog dort 7,8 kg.
Das heißt Mia ist in 6 Monaten 3 cm gewachsen und hat 100g zugenommen.
Dr. Akkurt sieht es als erwiesen an , dass Mia auch einen WH Mangel hat und möchte sie jetzt schon therapieren.
Zunächst würde Mia ins KH müssen und zwei Stimulans Testungen gemacht werden, die sehr aufwendig sind.
Da aber schon fest steht das sie einen Mangel hat, werden anstatt der drei Tests halt nur zwei gemacht.
Dann muss die noch eine Kernspint bekommen und dann würde er auch gleich mit der Hormonbehandlung beginnen.
Wir sehen aber noch nicht den Sinn da drinnen.
Mia würde es gar nicht verstehen, wenn wir sie jeden Abend spritzen müssten und da sie sowieso eine sehr hohe Erwartungsgröße hat, wollten wir mindestens noch drei Jahre warten.
Was würdest du denn machen?
Ich habe echt keine Lust mehr, warum muß ich gleich dreimal solche Entscheidungen treffen?
Bei Jana hat er mich auch total angemacht.
Jana ist mit 11 Jahren und drei Monaten 1,37 groß und wiegt 25,3 kg.
Damit befindet sie sich fast in der Norm und die Wachstumsgeschwindigkeit ist mit 6,5 cm pro Jahr völliger Durchschnitt.
Sie würde am Ende nun ungefähr 1,58 m bis 1,60 m groß werden, wen sie keine Hormone mehr bekommen würde.
Also schon ganz ordentlich.
Wenn sie dann in die Pubertät kommen würde bzw. in ca. einem Jahr würden wir wieder mit der Wachstumshormonbehandlung anfangen d.h. aber das sie ihre genetische Erwartungsgröße von mind. 1,78 m nicht mehr erreichen würde und dann ca. um die 1,74 m, werden würde.
Dr. Akkurt findet unsere Einstellung überhaupt nicht gut, da aber keine medizinische Notwendigkeit besteht, kann er uns nicht zur Behandlung zwingen (seine Worte heute).
Tom ist mit Hormonen nicht das gewachsen was er wachsen sollte und bekommt eine höhere Dosis.
Er ist mit 8 Jahren und drei Monaten 1,18 m groß und 17,2 kg schwer und ist in den letzten 6 Monaten 3 cm gewachsen.
Aber ist nun in den 3 Jahren und 3 Monaten Therapie 30 cm gewachsen.
Dr. Akkurt ist das zu wenig und ich finde es sehr viel, da sie Kinder in dem Alter sowieso nicht so schnell wachsen
(6 cm pro Jahr).
Auch hier will Dr. Akkurt das Tom in seine genetische Perzentile so schnell wie möglich rein wächst, die ja bei einer Endgröße von 1,89 m liegt
Aber auch hier denke ich das er ja noch sehr lange Zeit hat zum wachsen und man Tom auch die Zeit geben sollte und wenn er dann nur 1,80 m groß wird ist das auch noch mehr als genug.
So, das war das was heute bei Dr. Akkurt war.
Achso, die genetische Untersuchung war auch wieder ohne Ergebnis, wobei aber auch nur die Gene untersucht wurden, die für den Kleinwuchs verantwortlich sein können.
Also auch wieder nur eine halbe Sache, ich dachte es wurde etwas weiter geschaut werden um evt. Muskelerkrankungen auszuschließen.
Dr. Akkurt geht davon aus, das das Untergewicht einfach genetisch bedingt sei.
Aber was ist mit der auffällig unterentwickelten Muskulatur bei Jana, Tom und Mia???
Aber das scheint ihn gar nicht mehr zu interessieren.
Manchmal würde ich am liebstem auf einer einsame Insel sein, wo die Norm nicht exestiert und meine Kinder so akzeptiert werden, wie sie sind.
Natürlich will ich nicht das Jana, Tom und Mia nur 1,40 m groß werden, aber müssen sie denn unbedingt ihre sehr hohen Erwartungsgrößen erreichen?
Langt es nicht wenn sie 1,70 m bzw. 1,80 m groß werden und man sie so lange es nur geht erst einmal alleine wachsen läßt?
Oder habe ich da eine völlig falsche Einstellung?
Tom hat nach drei Jahren täglichen spritzens immer noch nicht akzeptiert das er gespritzt wird und fragt ganz oft, ob er nicht auch mal eine Pause machen könnte.
Wenn ich mir vorstelle ich müßte Mia jeden Abend spritzen und sie sich jeden Abend mit Händen und Füßen dagegen wehren wird, dann wird mir echt schlecht.
Mia wird genauso wie Tom das ganze nicht akzeptieren und ich frage mich ob das jetzt schon sein muß, oder ob man nicht wartet, bis sie es wenigstens so ein bißchen versteht.
Ach, das ist alles so schwer und ich fühle mich total zugeschnürt nach dem heutigem tag.
Gruß von einer total nachdenklichen Steffi
Bisherige Antworten

na toll...

Hallo Steffi,
ich hatte Dir vorhin eine ziemlich lange Antwort geschrieben, aber dann baute sich die Seite nach dem Abschicken nicht mehr auf und nun ist die Antwort futsch...
Laßt Euch nicht unter Druck setzen, Mia ist immerhin - wenn auch nicht superviel - gewachsen und das Gewicht hat sich sicher in der Größe verteilt. Also würde ich einfach noch eine Weile abwarten.
Nico passen übrigens auch noch viele ältere Sachen, die ihm erst zwar noch zu groß waren und jetzt gut sitzen, aber dennoch denke ich nicht, dass er auch richtig große Wachstumsschübe gemacht hat in letzter Zeit. Dazu müßte ich ihn aber richtig messen lassen, da ich das selbst nicht so gut kann. ;o)
Also nur nicht verunsichern lassen, denn Größe ist relativ und ich bin relativ groß mit meinen 1,61 m, wenn es nach den Familiengrößenverhältnissen geht. ;o)
*Dichmalknuddel*
LG Nuray

Re: so war es heute im Krankenhaus

Hallo Steffi,
na das war ja echt kein erfreulicher KH-Besuch. Aber ehrlich gesagt versteh ich den Doc nicht. Jana hat doch eine recht normale Größe und Gewicht. Und bei Tom muß ich dir sagen, daß Marc´s großer Sohn jetzt mit 7,5 Jahren auch nur etwas um die 1,20 m groß ist und auch glaub ich die 20 kg Marke noch nicht überschritten hat. Mit 4 Jahren war er auch gerade mal 1,04 m groß. Das finde ich auch nicht wirklich groß. Mia mit ihren 81,5 cm geht doch auch noch. Schau mal hier im Forum gibts doch auch viele Kinder die noch in den 80-er Zahlen liegen. Bei vielen kleineren Kindern würde doch auch niemand auf die Idee kommen, sie mal zu untersuchen. Ach mensch, ich drück Dir die Daumen das Du die richtige Entscheidung triffst. Leicht ist es ganz sicher nicht, daß glaub ich Dir. Ich könnte Lea auch nicht jeden Tag spritzen und auch bei Tom tut es mir sooo leid. Könnt Ihr denn bei ihm nicht mal eine Pause machen? Bei Mia würd ich aber auch auf alle Flle noch warten. Sie ist dafür wirklich noch zu klein. Sag mal, verdient der Arzt an der Hormonthrapie ein Haufen Geld, weil er Euch das so aufdrängeln will? Normalerweise versucht doch ein Arzt, zusammen mit Eltern und Kind das passende zu finden. Ich drück Dir die Daumen. LG Yvonne

Re: so war es heute im Krankenhaus

*knopföffnen* :-)
Hi Steffi,
grad ernst nimmt euch der Arzt nicht. So kommt es für
mich rüber. Würde noch warten mit der Hormonkur bei
Mia...so vom Schiff aus. Eine üble Vorstellung, das Kind
täglich spritzen zu müssen.
170 oder 180 cm reichen doch. Ich bin auch 170 und
zufrieden.
Muss die Hormonkur noch vor der Pubertät gemacht
werden?
Ich knuddle dich mal
a liaba Gruass
Martina

Re: so war es heute im Krankenhaus

Hallo Steffi,
ich kann Deine Sorgen und Deine Nachdenklichkeit gut verstehen. Es ist aber auch eine verzwickte Situation.
Zum einen verstehe ich Dich, weil Du siehst, wie Tom bei den Spritzen leidet.
Auf der anderen Seite ist es in der heutigen Zeit so, dass alle die nicht die "Norm" erfüllen, auch irgendwie leiden. Sei es, dass sie gehänselt werden, sie Nachteile im Sport oder im Beruf haben, Probleme beim Einkauf haben, etc.....
Und möchtest Du nicht auch, dass Deine Kinder später ale Möglichkeiten haben, einen passenden Beruf zu finden und so glücklich werden können?? Ich weiss noch wie ich mit 16 Jahren gelitten habe, weil ich nicht zur Polizei gehen konnte, da mir ganze drei cm zu der Mindestgröße von 1,65 m fehlten. Aus dem Grund bin ich auch bei meinen Kindern so besorgt. Sie sind mit ~ 84 cm bei Rebekka (26 Monate) und ~ 103 cm bei Miriam (55 Monate) ja auch extrem klein, allerdings nicht untergewichtig.
Ich würde mit aller Macht argumentieren, dass es Sinn macht bereits jetzt und nicht erst ab der Pubertät zu wachsen. Warum willst Du die Zeit verstreichen lassen? Ich kann den Arzt schon verstehen. Manchmal muß man Dinge auch gegen den Willen der Kinder machen. Wenn die Kinder mitbekommen, dass Du da voll und ganz hinter stehst, dann werden sie es auch akzeptieren. Aber das ist meine Meinung aus der Ferne, bitte nicht persönlich nehmen! DU musst diese schwere Entscheidung alleine mit Deinem Mann treffen.
Hättet ihr auch Untersuchung gehabt, wenn die beiden Geschwister nicht die Wachstumsschwierigkeiten hätten???
Ich werde bei meinem KiA nämlich auch nur beruhigt mit der Aussage: Das wächst sich noch aus. Warten Sie mal ab, das kommt schon noch.
Wär ja schön, wenn´s so wär. Aber wie lange soll ich denn bitte schön warten????
Auf jeden Fall nicht leicht die Entscheidung! Ich wünsch Euch alles Gute dabei!!
GLG
Britta

schließe mich an

Hi, ich sehe das ähnlich wie Britta. Erstens mal denke ich, dass ihr ins KH zur Untersuchung gegangen seit, um das Beste für Mia rauszufinden. Und wenn der Doc meint, dass sie die Hormone bekommen soll, dann wird er da sicherlich einen Grund für haben und er hat ja wohl auch erstens die entsprechende Ausbildung dafür und zweitens die Erfahrung. Klar ist das doof, die Kinder zu spritzen, aber es ist noch viel doofer, wertvolle Zeit verstreichen zu lassen. Wer weiß, vielleicht bringt die Hormontherapie später nicht mehr so viel wie jetzt?
Nun, das ist nur meine Meinung, aber die wollte ich Dir nicht vorenthalten :-). Letzten Endes ist es Eure Entscheidung, aber vielleicht denkt Ihr noch mal drüber nach? Ich würde in jedem Fall versuchen, das medizinisch Beste für meine Kinder zu tun, auch wenn es unangenehm und auch schmerzhaft ist.
Gruß Ute

Re: so war es heute im Krankenhaus

Guten Morgen Steffi!
Na, das dieser Arztbesuch euch nicht gerade aufbaut kann ich gut verstehen....aber den Doc kann ich nicht verstehen, er müßte mehr auf euch eingehen und ich denke, die Medizin entwickelt sich doch auch immer weiter, das es sicher auch andere Mittel oder Wege gibt. Die Größen als solches sind doch wirklich nicht soooo im Keller. Und eine spätere erwartete Größe von 1,60/1,70 ist doch völlig ok! Warum wird denn diese Muskelbiopsie nicht mal durchgeführt??!! Ist das denn so ein Probelm? (oder aber ich da jetzt was falsch in Erinnerung? - hoffe ja nicht!)
Und das mit dem Heimweh kann ich nun besser verstehen...wie gesagt, ihr mußt alleine die Entscheidung treffen, ob ihr euch dafür den Streß mit Bauen/Kaufen/Umziehen antut!
LG Bärbel
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