mein sohn alain ( 6. monate ) ist an einer neuro intestianl dysplasie erkankt mit einer überlebens chance laut spezi mit 44%. ich bin auf der suche nach jedem schnippser dieser krankheit. kennt ihr vieleicht jemand der an dieser krankheit erkankt ist? vieleicht operiert wurde?? und wie es ihm / ihr heute geht.
die ganze leidens geschichte könnt ihr bei intresse in meinem profil nachlesen.
vielen vielen dank für alles und eure mitthilfe.
p.s. suchmaschinen google und altavista habe ich durch
neuro intestinal displasie
Bisherige Antworten
Re: neuro intestinal displasie
Hallo,
leider kann ich Dir auch nicht weiterhelfen.Habe von dieser Krankheit noch nie gehört.Habe Dein Profil gelesenund bin geschockt wie sich die Ärzte verhalten.Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Eurem süssen Alain das er wieder gesund wird.
Lg Sandra mit Leonie
leider kann ich Dir auch nicht weiterhelfen.Habe von dieser Krankheit noch nie gehört.Habe Dein Profil gelesenund bin geschockt wie sich die Ärzte verhalten.Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Eurem süssen Alain das er wieder gesund wird.
Lg Sandra mit Leonie
Re: neuro intestinal displasie
Hallo,
leider kann ich dir auch nicht weiter helfen.
Ich war aber total geschockt als ich mir die Leidensgeschichte von Alain durch gelesen habe.
Ich hoffe das sich eure Geschichte noch zum Gutem wendet und das dein kliener nicht mehr so leiden muss.
Ich habe auch drei Kinder die Probleme beim Gedeihen und Wachsen haben und keiner weiß eigentlich warum.
Jana (die älteste) hat auch so einiges über sich ergehen lassen müssen, zwar nicht soviel wie dein Kleiner, aber schon mehr als viele andere.
Dabei habe ich viele Ärzte gehabt die nur an dem Grund der Gedeihstörung interessiert waren, aber dabei nicht auf die gefühle der Eltern bzw. von Jana gedacht haben.
Ich habe so manchesmal total fassunglos vor dem Ganzen gestanden.
Wenn du Lust hast kannst du ja mal auf unserer Homepage vorbei schauen. Die Adresse findest du im Profil.
LG Steffi
leider kann ich dir auch nicht weiter helfen.
Ich war aber total geschockt als ich mir die Leidensgeschichte von Alain durch gelesen habe.
Ich hoffe das sich eure Geschichte noch zum Gutem wendet und das dein kliener nicht mehr so leiden muss.
Ich habe auch drei Kinder die Probleme beim Gedeihen und Wachsen haben und keiner weiß eigentlich warum.
Jana (die älteste) hat auch so einiges über sich ergehen lassen müssen, zwar nicht soviel wie dein Kleiner, aber schon mehr als viele andere.
Dabei habe ich viele Ärzte gehabt die nur an dem Grund der Gedeihstörung interessiert waren, aber dabei nicht auf die gefühle der Eltern bzw. von Jana gedacht haben.
Ich habe so manchesmal total fassunglos vor dem Ganzen gestanden.
Wenn du Lust hast kannst du ja mal auf unserer Homepage vorbei schauen. Die Adresse findest du im Profil.
LG Steffi
Re: neuro intestinal displasie
Guten Morgen Steffi,
oje, es tut mir sehr leid was jana übersich ergehen lassen musste. wie geht es den deinen kindern heute???
ich glaube als eltern muss man vieles tragen , besonders wenn etwas nicht der norm entspricht. ich wünsche dir und deinen kindern auch alles alles gute und wenn du lust hast , freut es mich von euch zu hören , wei es euch so ergeht.
GLG
däni mit alain
oje, es tut mir sehr leid was jana übersich ergehen lassen musste. wie geht es den deinen kindern heute???
ich glaube als eltern muss man vieles tragen , besonders wenn etwas nicht der norm entspricht. ich wünsche dir und deinen kindern auch alles alles gute und wenn du lust hast , freut es mich von euch zu hören , wei es euch so ergeht.
GLG
däni mit alain
Schau nochmal unter einem anderen Fachbegriff
Hallo Daniela,
hast Du auch unter "Intestinale neuronale Dysplasie" (IND) gesucht? Da gibt es ganz viele Fundstellen. Es gibt auch eine Selbsthilfegruppe kise-ev mit dem üblichen davor und de dahinter.
Gruß sixfrites
hast Du auch unter "Intestinale neuronale Dysplasie" (IND) gesucht? Da gibt es ganz viele Fundstellen. Es gibt auch eine Selbsthilfegruppe kise-ev mit dem üblichen davor und de dahinter.
Gruß sixfrites
Re: Schau nochmal unter einem anderen Fachbegriff
Guten Morgen zum zweiten ;o)))
ja , habe auch seiten gefunden mit diesem begriff. natürlich noch längst nicht alles durch. danke dir sehr für deine info's. hat die selbsthilfe gruppe de am schluss???
GLG däni
ja , habe auch seiten gefunden mit diesem begriff. natürlich noch längst nicht alles durch. danke dir sehr für deine info's. hat die selbsthilfe gruppe de am schluss???
GLG däni
Re: neuro intestinal displasie
Hallo Daniela,
da machst Du ja wirklich was mit... und ich bin fassungslos über das Verhalten der Ärzte!
Zu Deiner Frage: Hast Du auch auf englischsprachigen Seiten gesucht? Der engl. Fachbegriff ist neuronal intestinal dysplasia (NID). Ich habe eine australische Seite gefunden, die vielleicht aufschlußreich sein könnte: * nidkids punkt org punkt au * Dort gibt es viel Informationen - leider in engl. Sprache, weiß nicht, wie gut Du Engl. verstehst. Vielleicht kann Euer KiA sie sich auch mal anschauen. Es gibt wohl auch in Melbourne eine spezialisierte Abteilung der Kinderklinik (NID clinic at Royal Children's Hospital). Mehr hab ich bis jetzt nicht gefunden, aber ich schau mal noch weiter und melde mich evtl. nochmal...
Alles Gute für Deinen kleinen Alain!
LG sixfrites
da machst Du ja wirklich was mit... und ich bin fassungslos über das Verhalten der Ärzte!
Zu Deiner Frage: Hast Du auch auf englischsprachigen Seiten gesucht? Der engl. Fachbegriff ist neuronal intestinal dysplasia (NID). Ich habe eine australische Seite gefunden, die vielleicht aufschlußreich sein könnte: * nidkids punkt org punkt au * Dort gibt es viel Informationen - leider in engl. Sprache, weiß nicht, wie gut Du Engl. verstehst. Vielleicht kann Euer KiA sie sich auch mal anschauen. Es gibt wohl auch in Melbourne eine spezialisierte Abteilung der Kinderklinik (NID clinic at Royal Children's Hospital). Mehr hab ich bis jetzt nicht gefunden, aber ich schau mal noch weiter und melde mich evtl. nochmal...
Alles Gute für Deinen kleinen Alain!
LG sixfrites
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