hallo zusammen,
wir waren heute mit Tom noch mal bei unserer Ärztin, weil er doch hohes Fieber hatte und dazu starke Kopfschmerzen.
Da wir morgen ja in den Urlaub fahren wollte ich da kein Risiko eingegen.
Nachdem sie Tom untersucht hatte, hatten wir noch ein sehr langes Gespräch (ca. 20 min) mit ihr, wegen Mia`s Gedeihstörung.
Sie ist weiterhin der Mein8ng das Mia dringend untersucht werden muß.
Nun ist es ja aber so, das die im Krankenhaus ja keine Muskelbiopsie machen wollen, sondern in Richtung Zöliakie gehen wollen.
Mia hat ja aber gar keine Symptome die auf eine Zöliakie hindeuten, aber es soll wohl immer mal wieder Fälle geben, wo die Kinder diese Symptome nicht haben und trotzdem eine Zöliakie vorliegt.
Wie Jana und Tom auch sieht Mia halt wie ein Zööliakie Kind aus.
Ich habe ihr dann erstmal von meiner Entäuschung von der Meinung des Krankenhaus erzählt und sie kann das sogar verstehen.
Eigentlich sind die Ärzte sich ja immer grün und der eine kratz den anderen kein Auge aus (an Sybille ich wollte damit keinen Arzt beleidigen, so war halt immer meine Erfahrung),aber sie meinte dann halt, das man Mia auch nochmal woanders vorstellen könnte.
Bei meiner Ärztin kam das für uns so rüber das die Muskelbiopsie unbedingt ein Teil der Abklärung von der Gedeihstörung sein sollte.
Ich habe mich das erstemal so richtig verstanden gefühlt!!
sie will nun alle Berichte mal zu einem Kollegen und guten Freund nach Kiel faxen.
Wir haben uns nun so geeinigt das wir mit einer Abklärung der Gedeihstörung beginnen wollen, wir aber vorher genau wissen möchten was wie untersucht werden soll.
Und irgendwelche Experimente wollen wir nicht d.h. wir lassen alles nötige untersuchen und mehr nicht.
Wir wollen auch genau wissen wir lange der Aufenthalt dauern soll.
Und wenn man ,wie wir es erwarten nichts finden wird, wollen wir Mia nicht den Untersuchungsmaraton zumuten, wie wir ihn mit Jana erlebt haben.
Wichtig für uns ist das die Muskelbiopsie gemacht wir um 100% eine Mitochondriopathie auszuschließen.
Alles in allem bin ich sehr zufrieden mit dem Gespräch gewesen und wir wissen auch das wir einer Ablärung der Gedeihstörung nicht aus dem wege gehen können.
Mir graust es schon richtig vor dem
Krankenhausaufenthalt :o(((
So und morgen geht es ab in den Center Parc, alles mal für ein paar Tage vergessen und einfach mal wieder Spass am Leben haben !!!
Ich will hoffen das Mia da mal besser drauf ist, denn zur Zeit schreit sie mal wieder sehr viel.
Lg Steffi mit einer endlich eingeschlafenden MIa auf dem Schoß