neues zum Thema Mia`s Gedeihstörung
wir waren heute mit Tom noch mal bei unserer Ärztin, weil er doch hohes Fieber hatte und dazu starke Kopfschmerzen.
Da wir morgen ja in den Urlaub fahren wollte ich da kein Risiko eingegen.
Nachdem sie Tom untersucht hatte, hatten wir noch ein sehr langes Gespräch (ca. 20 min) mit ihr, wegen Mia`s Gedeihstörung.
Sie ist weiterhin der Mein8ng das Mia dringend untersucht werden muß.
Nun ist es ja aber so, das die im Krankenhaus ja keine Muskelbiopsie machen wollen, sondern in Richtung Zöliakie gehen wollen.
Mia hat ja aber gar keine Symptome die auf eine Zöliakie hindeuten, aber es soll wohl immer mal wieder Fälle geben, wo die Kinder diese Symptome nicht haben und trotzdem eine Zöliakie vorliegt.
Wie Jana und Tom auch sieht Mia halt wie ein Zööliakie Kind aus.
Ich habe ihr dann erstmal von meiner Entäuschung von der Meinung des Krankenhaus erzählt und sie kann das sogar verstehen.
Eigentlich sind die Ärzte sich ja immer grün und der eine kratz den anderen kein Auge aus (an Sybille ich wollte damit keinen Arzt beleidigen, so war halt immer meine Erfahrung),aber sie meinte dann halt, das man Mia auch nochmal woanders vorstellen könnte.
Bei meiner Ärztin kam das für uns so rüber das die Muskelbiopsie unbedingt ein Teil der Abklärung von der Gedeihstörung sein sollte.
Ich habe mich das erstemal so richtig verstanden gefühlt!!
sie will nun alle Berichte mal zu einem Kollegen und guten Freund nach Kiel faxen.
Wir haben uns nun so geeinigt das wir mit einer Abklärung der Gedeihstörung beginnen wollen, wir aber vorher genau wissen möchten was wie untersucht werden soll.
Und irgendwelche Experimente wollen wir nicht d.h. wir lassen alles nötige untersuchen und mehr nicht.
Wir wollen auch genau wissen wir lange der Aufenthalt dauern soll.
Und wenn man ,wie wir es erwarten nichts finden wird, wollen wir Mia nicht den Untersuchungsmaraton zumuten, wie wir ihn mit Jana erlebt haben.
Wichtig für uns ist das die Muskelbiopsie gemacht wir um 100% eine Mitochondriopathie auszuschließen.
Alles in allem bin ich sehr zufrieden mit dem Gespräch gewesen und wir wissen auch das wir einer Ablärung der Gedeihstörung nicht aus dem wege gehen können.
Mir graust es schon richtig vor dem
Krankenhausaufenthalt :o(((
So und morgen geht es ab in den Center Parc, alles mal für ein paar Tage vergessen und einfach mal wieder Spass am Leben haben !!!
Ich will hoffen das Mia da mal besser drauf ist, denn zur Zeit schreit sie mal wieder sehr viel.
Lg Steffi mit einer endlich eingeschlafenden MIa auf dem Schoß
Re: neues zum Thema Mia`s Gedeihstörung
na, das klingt doch eigentlich ganz gut...ist zwar blöd, das ihr ins krankenhaus müsst, aber ihr scheint ja endlich auf einen gemeinsamen nenner gekommen zu sein...habt ihr vielleicht nur aneinander vorbeigeredet...das geht schnell...hoffentlich müsst ihr nicht so lange ins krankenhaus...werdenn die tests denn in iz gemacht oder müsst ihr nach hamburg??
naja, ich wünsch euch (nochmal:-)) einen schönen urlaub...
lg
sarah mit immer noch wacher alexa und ich weiß nicht wieso...sie ist müde, ist momentan fieberfrei und gegen evtl schmerzen würde ja das zäpfchen auch wirken...naja, wenigstens ist sie grade gut drauf und spielt...und ich kann im bedarfsfall morgen ausschlafen, weil mein mann urlaub hat und schon schläft:-))
Re: neues zum Thema Mia`s Gedeihstörung
nach IZ gehen wir nicht, weil sie solche aufwendigen Untersuchungen nicht machen.
Entweder werden wir nach Kiel gehenoder wir bleiben in Hamburg.
Wir werden aber nicht in Hamburg bleiben wenn sie die Muskelbiopsie nicht machen.
Mal sehen was noch so kommt.
LG Steffi
Re: neues zum Thema Mia`s Gedeihstörung
sarah...aber egal:-))
na, seid ihr gut erholt wieder da?? ich hoffe euer urlaub war schön...
ist ja blöd, das ihr dann so weit weg müsst, aber immer noch besser als wenn die untersuchungen irgendwo noch weiter weg gemacht werden müssten...hoffentlich machen die das dann in hamburg, ist ja doch besser zu fahren...
lg
sarah
ps hast du noch pampersbärchen die du in geld eintauschen möchtest??
Sorry Sarah, das war wohl der Schlafmangel!!
Re: neues zum Thema Mia`s Gedeihstörung
das hört sich gut an. Eine zweite (oder dritte ? oder zehnte ??) Meinung zu holen ist immer eine gute Idee. Und genau wissen zu wollen, was in welcher Zeit gemacht wird, halte ich für sehr legitim. Mir sind interessierte und aufgeklärte Eltern lieber, als welche, die es nicht interessiert, was mit ihrem Kindern ist, auch, wenn die meistens unkomplizierter in den Klinikalltag reinpassen.
Ich wünsche Euch einen schönen Urlaub und hoffe, daß Ihr gut informiert werdet, was Mia betrifft.
LG Sibylle
Re: neues zum Thema Mia`s Gedeihstörung
mir sind schon sehr oft kinder im KH begegnet, deren Eltern es völlig egal waren, was mit den Kindern passiert.
Ich finde das auch total schrecklich.
Wenn wir zum Impfen müssen, werde ich wohl alles weitere erfahren, was Frau Bertholt bei den Kieler Ärzten so in Erfahrung bringen konnte.
LG Steffi
Höhrt sich ja ausnahmsweise mal oK an!
schön für Mia
Re: neues zum Thema Mia`s Gedeihstörung
Mensch, Ihr macht ja auch was mit... Und vor allem ja die Kids. Es ist schon ätzend, wenn man von einem Arzt zum nächsten rennt und nix kommt dabei rum. Wenn man wenigstens heruasfinden würde, was das Kind dann hat, dann könnte man ja viel gezielter vorgehen.
Ich drücke Euch dich Daumen daß Ihr bald mehr wißt und daß Mia nicht "soviel durchmachen " muß.
Erst einmal habt Ihr aber bitte ein paar schöne Tage im Center Prac, ja? Ich wünsche Euch nen ganz tollen Kurzurlaub.
Fühl Dich geknuddelt und liebe Grüße
Anja und Julia, die irgendwie seit Wochen "schiebt" und immer noch nciht einpennen will zum Mittagsschlaf.
Re: neues zum Thema Mia`s Gedeihstörung
danke für die lieben Worte.
es ist zwar schon viel was wir so mitmachen mußten und noch müssen, aber ich weiß auch das es noch viel schlimmeres gibt.
Ich hoffe das wir den KH Aufenthalt solange es noch geht vor uns herschieben können.
LG Steffi die Krankenhäuser mittlerweile echt haßt
Re: neues zum Thema Mia`s Gedeihstörung
na, das ist doch gut, dass Du nun ein besseres Gefühl dabei hast! Es hängt eben auch sehr viel von den Ärzten ab und ich muß sagen, dass nicht jeder so ist. Wir haben an einem Tag ja gleich beides erlebt und dennoch ist es sehr, sehr schwer einen Arzt zu finden, bei dem man sich gut aufgehoben fühlt!
Ich hoffe, dass Mia die Untersuchungen nicht so zu schaffen machen werden. Vielleicht könnt Ihr Euch ja vorher mit dem KH-Personal in Verbindung setzen, um zu sehen, ob sie nicht auch gleich mehr Rücksicht nehmen können? Ich denke, dass es vielen Ärzten und Schwestern in dem Stress auch gar nicht bewußt ist. Aber es wäre doch schön, wenn sie über Eure Erfahrungen Bescheid wissen und dementsprechend einfühlsamer mit Mia umgehen könnten?
Naja, wie auch immer, jetzt ist ja erst einmal Euer Urlaub angesagt! :o)
Ich wünsche Euch viel Spaß!
Bis bald.
LG Nuray
Re: neues zum Thema Mia`s Gedeihstörung
danke für deine lieben Worte!
Mittlerweile hoffe ich wieder das sich der KH Aufenthalt noch noch hinauszögern läßt, zumal Mia ja quitsch vergnügt ist und wir natürlich auch leichte Organiesationsprobleme bekommen werden, weil Olaf Schwierigkeiten hat Urlaub zu bekommen.
LG Steffi
Re: neues zum Thema Mia`s Gedeihstörung
dann dürfte doch nichts dagegen sprechen, bis nächstes Jahr damit zu warten? So hätte Olaf ja noch Zeit, das mit dem Urlaub zu regeln?
Schließlich haben wir bereits Mitte Oktober und dieses Jahr wollen die Ärzte doch wohl nichts mehr veranlassen, oder?
Sicher habt Ihr doch auch Mitspracherecht, oder nicht?!
Ich drücke Euch jedenfalls die Daumen, dass alles möglichst ohne großen Aufwand und Ärgernis abläuft!
LG Nuray
Re: neues zum Thema Mia`s Gedeihstörung
ich denlke das wir ein Mitspracherecht haben und ich hoffe das wir das ganze noch bis zum Frühjahr hinauszögern können.
Und danke fürs daumen drücken!
LG Steffi
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