Hallo zusammen,
wie warscheinlich schon viele wissen geht Jana aufgrund von Problemen(starke innere Unruhe, Konzentrationstörungen,fehlendes Sättigungsgefühl, Probleme durch die Gedeihstörung und Kleinwuchs etc.) zu einer Psychologin.
Heute kam sie wieder und meinte zur mir
"Du Mama ich weiß jetzt welche Krankheit ich habe"
Ich fragte ganz verdutzt woher sie das weiß,warum und welche Krankheit es denn sei.
Jana hat mit ihrer Psychologin in einem Gesundheitslexikon nach den Symptomen geschaut die sie alle hat. Na ja auf jedenfall meinte sie dann zu mir
"Ich habe Mitochondiopathie!"
Sie hat es zwar nicht richtig ausgesprochen, aber es war deutlich zu hören, daß sie diese Erkrankung meinte.
Für mich war das wie ein Schlag ins Gesicht und fragte nochmals, wie sie denn darauf kommen würde.
Sie erzählte mir dann ganze nochmal und sagte dann auch das zwar nicht jedes Symptom hinkommt, aber ganz viele stimmen würden.
Nur mal nebenbei erwähnt, haben wir Eltern ja denn Verdacht das Jana, Tom und Mia diese Erkrankung haben könnten, aber die Ärzte ja leider die Muskelbiopsie nicht machen wollen, da sie meinten das es unwahrscheinlich sei das sie diese Erkrankung haben.
Fakt ist aber das wir einen Jungen kennen, der ganz ähnliche Symptome wie Jana, Tom und Mia zeigt und er diese Erkrankung hat.
Jana erzählte dann noch das dort auch Fotos abgebildet waren von Kindern mit der Erkrankung und das sie starke Ähnlichkeiten vom Aussehen zu sich gefunden hätte.
Dann erzählte sie noch das viele Kinder mit dieser Erkrankung oftmals extrem unruhig sind, diese Probleme sich in der Pubertät dann nochmals verstärken.
Einige Kinder haben halt einen Kleinwuchs dazu und haben einen überdurchschnittlichen Appetit, ein schwacher Muskeltonus ist bei diesen Kindern auch vorhanden.
Diese Erkrankung ist ja tatsächlich nur sehr schwer zu diagnostizieren da 10 Kinder unterschiedliche Syptome haben und es gibt noch sehr viele Untererkrankungen dazu.
Für mich war das sehr erschreckend, das Jana und ihre Psychologin genau auf diese Erkrankung gekommen sind.
Ich weiß jetzt irgendwie nicht so recht was ich davon halten soll.
ich meinte dann noch zu Jana, daß sie das damals bestimmt mitbekommen hat, das wir die Erkrankung hinter der Gedeihstörung und den Kleinwuchs vermuten.
Doch sie meinte nur, das das wirklich so richtig ist, wie sie das erzählt hat und das sie nach den Symptomen von Jana nach Krankheiten geschaut hätten und dabei das halt raus gefunden haben.
Was haltet ihr davon?
Das ist doch irgendwie komisch, oder?
Vielleicht sollten wir doch auf diese Muskelbiopsie bestehen.
Auf jedenfall müssen wir jetzt erst einmal die Genanalyse abwarten.
Aber zu denken gibt mir diese Geschichte total.
Gruß Steffi