Hallo,
wir waren ingesamt über 6 Stunden im KH.
Es war total anstrengend, da wir erst einmal zweieinhalb Stunden gewartet haben bis die Ärztin endlich kam.
Ich finde das es eine totale frechheit ist, da man uns dann doch auch später einen Termin hätte geben können.
Die Ärztin hat sich alle Kinder sehr genau angeschaut, besonders ihre Muskelkraft.
Dann mußten Jana und Tom noch zum Muskelultraschall. Bei Mia ist es noch zu früh, da sich bei ihr erst jetzt die Muskeln aufbauen. Janas Ultraschall war in Ordnung außer das ihr Wadenmuskel dafür das sie Leistungsturnen macht sehr zierlich ist.
Wobei ich aber auch sagen muß das ich ihre körperliche Situation gar nicht so schlimm finde. Sie ist mit fast 10 Jahren jetzt 1,28 m und wiegt 22,5 kg. Sie hat im letzten jahr ordentlich zugelegt.
Tom ist von der ganzen muskulären Statur her eine ganze Ecke ziehrlicher als Jana. Er ist auch immer sehr schlapp und müde und liegt viel auf dem Boden rum. Auch bei ihm ist der Wadenmuskel nicht so entwickelt wie bei gleichaltrigen Jungs.Er wird am Sonntag nun 7 und ist 1,10m groß oder auch klein und wiegt 15,2 kg. Da Tom auffälliger als Jana ist wurde bei ihm Blut abgenommen.
ER hat den ganzen Laden zusammen geschrien, mir standen auch schon die Tränen in den Augen, ich habe ihn die ganze Zeit versucht zu trösten.Bei Mia wurde dann auch noch Blut abgenommen, gleich etwas mehr, da bei ihr ja noch gar nichts untersucht wurde.
Sie hat natürlich auch fürchterlich geschrien :-((
Wir sind wieder da
Bisherige Antworten
Teil 2
Dann wurde noch ein Ultraschall vom Kopf gemacht, wo sie aber sehr fest geschlafen hat, da es immerhin schon 15:30h war. Zum Glück wurde nichts gefunden.Mia ist jetzt 69,5 cm groß und wiegt 6,4 kg. Im Endgespräch meinte die Ärztin dann, daß es durchaus möglich ist das Tom und Mia eine Erkrankung der Mitochondrien (die Ernergieträger der Muskeln sind nicht genug vorhanden) haben. Da diese Erkrankung nur sehr schwer zu bestimmern ist (jedes Kind hat andere Symptome), kann letztendlich nur eine Muskelbiopsie eine hundertprozentige Sicherheit geben.
Sind die Blutwerte bei Mia und Tom nun auffällig, wird erstmal eine genetische Untersuchung vorgenommen. Da es aber auch vorkommt das man auch bei unauffälligen Blutwerten eine Mitochondriale Erkrankung haben kann muß man halt abwegen ob man doch noch eine Muskelbiopsie machen läßt.Dadurch das Mia nun einen anderen Vater, aber das gleiche wie Jana und Tom hat, könnte man auch vermuten das es sich um eine Mitochondriale Erkrankung handelt, da diese nur von der Mutter vererbt werden kann. hat Die Ärztin meinete aber auch noch das meine Kinder echt prima entwickelt sind, zumal Mia mit ihrer minimalen Muskelspannung sogar schon laufen kann. Nun warten wir erstmal auf die Ergebnisse und dann sehen wir weiter.
Ich glaube aber nicht das man irgend etwas finden wird, wäre aber froh wenn das was meine Kinder haben endlich einen Namen hätte und ich dann mir nicht immer an mir zweifeln würde. Es gibt aber auch Momente wo ich mir sage,
Sind die Blutwerte bei Mia und Tom nun auffällig, wird erstmal eine genetische Untersuchung vorgenommen. Da es aber auch vorkommt das man auch bei unauffälligen Blutwerten eine Mitochondriale Erkrankung haben kann muß man halt abwegen ob man doch noch eine Muskelbiopsie machen läßt.Dadurch das Mia nun einen anderen Vater, aber das gleiche wie Jana und Tom hat, könnte man auch vermuten das es sich um eine Mitochondriale Erkrankung handelt, da diese nur von der Mutter vererbt werden kann. hat Die Ärztin meinete aber auch noch das meine Kinder echt prima entwickelt sind, zumal Mia mit ihrer minimalen Muskelspannung sogar schon laufen kann. Nun warten wir erstmal auf die Ergebnisse und dann sehen wir weiter.
Ich glaube aber nicht das man irgend etwas finden wird, wäre aber froh wenn das was meine Kinder haben endlich einen Namen hätte und ich dann mir nicht immer an mir zweifeln würde. Es gibt aber auch Momente wo ich mir sage,
Re: Teil 3
das meine Kinder doch eigentlich ganz normal sind und das sie halt nur nicht in diese blöde Norm passen und das man uns einfach in Ruhe lassen soll.
Ich bin ständig hin und her gerissen. Vielleicht kann das ja jemand verstehen.
Achso, denn Kleinwuchs denn Mia ja warscheinlich auch haben wird, müssen wir dann auch noch abklären lassen.
Zur Zeit wollen wir das aber noch nicht, weil wir einfach Mia erstmal in Ruhe lassen wollen.
Nun muß ich erstmal die Ereignisse von heute sacken lassen, ich bin total kaputt und mieß drauf.
LG von einer gestreßten Steffi
Ich bin ständig hin und her gerissen. Vielleicht kann das ja jemand verstehen.
Achso, denn Kleinwuchs denn Mia ja warscheinlich auch haben wird, müssen wir dann auch noch abklären lassen.
Zur Zeit wollen wir das aber noch nicht, weil wir einfach Mia erstmal in Ruhe lassen wollen.
Nun muß ich erstmal die Ereignisse von heute sacken lassen, ich bin total kaputt und mieß drauf.
LG von einer gestreßten Steffi
Re: Teil 3
Schön, dass es endlich vorbei ist. Da sind Massen an Daumen gedrückt und dennoch musstet ihr solange warten. Da kann doch was nicht stimmen. Dass sich die Fachärzte immer soviel rausnehmen dürfen, ist echt zum K...
Irgendwie sind die Ergebnisse der Untersuchungen für 6 Stunden Stressaufwand ja nicht wirklich befriedigend. Aber wenigstens wurde nix Schlimmes entdeckt, z.B. beim US. Ich freu mich für euch, dass ihr es erst mal hinter euch habt. Tja, mehr kann ich dazu auch nicht sagen. Euer "Schicksal" hat mich schon berührt, als ich damals eure HP gesehen habe. Ich weiß auch nicht, wie ich mich an eurer Stelle verhalten würde. Einerseits möchte man den Kindern das alles ersparen, andererseits möchte man aber auch nix unversucht (untersucht) lassen. Vielleicht kann ja medizinisch doch Hilfe geleistet werden. Ich wünsche euch einfach, dass die Untersuchungen nicht so häufig sind und die Kiddys damit gut klar kommen. Seit gedrückt und glG Kirsten
Irgendwie sind die Ergebnisse der Untersuchungen für 6 Stunden Stressaufwand ja nicht wirklich befriedigend. Aber wenigstens wurde nix Schlimmes entdeckt, z.B. beim US. Ich freu mich für euch, dass ihr es erst mal hinter euch habt. Tja, mehr kann ich dazu auch nicht sagen. Euer "Schicksal" hat mich schon berührt, als ich damals eure HP gesehen habe. Ich weiß auch nicht, wie ich mich an eurer Stelle verhalten würde. Einerseits möchte man den Kindern das alles ersparen, andererseits möchte man aber auch nix unversucht (untersucht) lassen. Vielleicht kann ja medizinisch doch Hilfe geleistet werden. Ich wünsche euch einfach, dass die Untersuchungen nicht so häufig sind und die Kiddys damit gut klar kommen. Seit gedrückt und glG Kirsten
Re: Teil 3
Hallo Kirsten,
danke für die lieben Worte.
Es ist immer wieder schön ein paar aufmunternde Zeilen zu lesen.
Die zeit wird zeigen wie es mit unseren Süßen weitergeht.
LG Steffi
danke für die lieben Worte.
Es ist immer wieder schön ein paar aufmunternde Zeilen zu lesen.
Die zeit wird zeigen wie es mit unseren Süßen weitergeht.
LG Steffi
Re: Teil 3
Hallo Steffi,
na, da habt Ihr ja einen richtig miesen Tag hinter Euch... Laß Dich doch mal eben drücken!
Ich glaube auch, dass diese Ungewißheit doch ganz schlimm sein muß, wenn man nicht weiß, woher die Kleinwüchsigkeit kommt.
Sicher wird es einfacher, wenn man endlich Klarheit hat.
Ich habe mir gerade nochmal Dein Profil angeschaut und die süßen Bilder gesehen. Du hast total niedliche Kinder und ich muß sagen, dass ich Mias Entwicklung klasse finde! Mensch, sie läuft schon?!
Nico macht dagegen noch gar keine Anstalten zu laufen, obwohl er nicht sooo viel jünger als Mia ist. So sind sie halt unterschiedlich und jeder kleine und große Mensch hat seine starken und schwachen Seiten.
Laß Dich nicht verrückt machen, Du hast ganz tolle Kinder!
LG Nuray
na, da habt Ihr ja einen richtig miesen Tag hinter Euch... Laß Dich doch mal eben drücken!
Ich glaube auch, dass diese Ungewißheit doch ganz schlimm sein muß, wenn man nicht weiß, woher die Kleinwüchsigkeit kommt.
Sicher wird es einfacher, wenn man endlich Klarheit hat.
Ich habe mir gerade nochmal Dein Profil angeschaut und die süßen Bilder gesehen. Du hast total niedliche Kinder und ich muß sagen, dass ich Mias Entwicklung klasse finde! Mensch, sie läuft schon?!
Nico macht dagegen noch gar keine Anstalten zu laufen, obwohl er nicht sooo viel jünger als Mia ist. So sind sie halt unterschiedlich und jeder kleine und große Mensch hat seine starken und schwachen Seiten.
Laß Dich nicht verrückt machen, Du hast ganz tolle Kinder!
LG Nuray
Re: Teil 3
Hallo Nuray,
danke für die lieben Worte.
Es ist tatsächlich bei allen Kindern so, daß sie sehr gut entwickelt sind.
Es scheint so als ob sie ihr körperliches Defizit dadurch versuchen auszugleichen.
Ich finde es auch gut das alle Kinder sich unterscheiden, sonst bräuchten wir dieses Forum nicht:-)))
LG Steffi
danke für die lieben Worte.
Es ist tatsächlich bei allen Kindern so, daß sie sehr gut entwickelt sind.
Es scheint so als ob sie ihr körperliches Defizit dadurch versuchen auszugleichen.
Ich finde es auch gut das alle Kinder sich unterscheiden, sonst bräuchten wir dieses Forum nicht:-)))
LG Steffi
Re: Teil 3
Hallo Steffi *Steffiliebknuddel*
ist wirklich frech euch da 2,5 Stunden sitzen zu lassen.
Aber mal dumm gefragt: Wo liegt das Ziel dieser
ganzen Untersuchungen? Entwicklung, Krankheitsbild,
"wer vererbt hier wem rausfinden". Ich finde deine 3
Kinder obersüss und gut. Ich schau so gerne eure
Bilder an. Und ich find sie normal. Sind sie halt klein
und zierlich, na und? Ich weiss nicht ob du mich richtig
verstehst. Will eigentlich bloss sagen, dass ich dir
ganzh viel Gelassenheit wünsche.
a ganz a liaba Gruass
Martina
ist wirklich frech euch da 2,5 Stunden sitzen zu lassen.
Aber mal dumm gefragt: Wo liegt das Ziel dieser
ganzen Untersuchungen? Entwicklung, Krankheitsbild,
"wer vererbt hier wem rausfinden". Ich finde deine 3
Kinder obersüss und gut. Ich schau so gerne eure
Bilder an. Und ich find sie normal. Sind sie halt klein
und zierlich, na und? Ich weiss nicht ob du mich richtig
verstehst. Will eigentlich bloss sagen, dass ich dir
ganzh viel Gelassenheit wünsche.
a ganz a liaba Gruass
Martina
Re: Teil 3
Hallo Martina,
du sprichst mir aus der Seele, genau diese Gedanken gehen mir immer wieder durch den Kopf.
Bei Tom wurde der Rückstand zu den Gleichaltrigen immer größer, so das wir handeln mußten.
Ich bin ein absoluter Gegener dieser Hormontherapie, leider ist Tom ohne diese kaum gewachsen.
Ich bin auch nicht der Meinung das Jana und Tom ihre genetischen Erwartungsgrößen erreichen müssen ( 1,80 m , 189 m), weshalb wir bei Jana pausieren und bei Tom nur eine minimale Dosis spitzen.
Aber es gibt auch viele Situationen, wo ich oft selber an mir zweiflle und gerne wissen möchte was meine Kinder haben, das betrifft hauptsächlich die Essensproblematik.
Aber im großen und ganzen bin ich richtig stolz auf meine " Zwerge".
LG Steffi
du sprichst mir aus der Seele, genau diese Gedanken gehen mir immer wieder durch den Kopf.
Bei Tom wurde der Rückstand zu den Gleichaltrigen immer größer, so das wir handeln mußten.
Ich bin ein absoluter Gegener dieser Hormontherapie, leider ist Tom ohne diese kaum gewachsen.
Ich bin auch nicht der Meinung das Jana und Tom ihre genetischen Erwartungsgrößen erreichen müssen ( 1,80 m , 189 m), weshalb wir bei Jana pausieren und bei Tom nur eine minimale Dosis spitzen.
Aber es gibt auch viele Situationen, wo ich oft selber an mir zweiflle und gerne wissen möchte was meine Kinder haben, das betrifft hauptsächlich die Essensproblematik.
Aber im großen und ganzen bin ich richtig stolz auf meine " Zwerge".
LG Steffi
Re: Teil 3
Liebe Steffi,
ich drück dich und deine Mäuse erstmal ganz feste. Das war ja ein schrecklicher Tag für euch alle. Aber ich kann gut verstehen, dass du endlich genau wissen möchtest, was mit deinen Kindern los ist. Vielleicht gibt es ja eine Form der Therapie und da will man nichts unversucht lassen. Wobei ich persönlich es auch nicht schlimm finde, wenn sie nicht "normgerecht" sind - unser Großer ist ja auch nicht normgerecht, aber in anderem Sinne. Es ist nur die Frage, wie die Kinder mit ihrer Situation klar kommen. Wenn sie sich so akzeptieren, wie sie sind, ist alles in Butter. Aber ich denke, eine schwere Bewährungsprobe kommt noch mit der Pubertät auf euch zu - denn gerade für Jugendliche ist es ja nicht leicht, "anders" zu sein. Ich wünsche deinen wunderhübschen Kindern die Kraft und den Mut zu ihrer Größe zu stehen - denn es ist letztlich nicht die äußere Größe, sondern die innere Größe, die zählt!
Ganz liebe Grüße schickt dir Simone
ich drück dich und deine Mäuse erstmal ganz feste. Das war ja ein schrecklicher Tag für euch alle. Aber ich kann gut verstehen, dass du endlich genau wissen möchtest, was mit deinen Kindern los ist. Vielleicht gibt es ja eine Form der Therapie und da will man nichts unversucht lassen. Wobei ich persönlich es auch nicht schlimm finde, wenn sie nicht "normgerecht" sind - unser Großer ist ja auch nicht normgerecht, aber in anderem Sinne. Es ist nur die Frage, wie die Kinder mit ihrer Situation klar kommen. Wenn sie sich so akzeptieren, wie sie sind, ist alles in Butter. Aber ich denke, eine schwere Bewährungsprobe kommt noch mit der Pubertät auf euch zu - denn gerade für Jugendliche ist es ja nicht leicht, "anders" zu sein. Ich wünsche deinen wunderhübschen Kindern die Kraft und den Mut zu ihrer Größe zu stehen - denn es ist letztlich nicht die äußere Größe, sondern die innere Größe, die zählt!
Ganz liebe Grüße schickt dir Simone
Re: Teil 3
Hallo Simone,
danke für die lieben Grüße.
An deinen Zeilen kann ich lesen das du genau weißt wie ich mich fühle.
Kinder die nicht "Normgerecht" sind, haben es immer schwerer in der Gellschaft und wir als Eltern sollten unseren Kinder das Beste auf den Weg mit hingeben.
Ähnlich wie dein Großer hat Jana ja auch noch viele Probleme, die wir ja noch abklären lassen wollen.
Mal sehen was uns da noch erwartet da ja die Pubertät auch schon demnächst dran sein wird.
LG Steffi
danke für die lieben Grüße.
An deinen Zeilen kann ich lesen das du genau weißt wie ich mich fühle.
Kinder die nicht "Normgerecht" sind, haben es immer schwerer in der Gellschaft und wir als Eltern sollten unseren Kinder das Beste auf den Weg mit hingeben.
Ähnlich wie dein Großer hat Jana ja auch noch viele Probleme, die wir ja noch abklären lassen wollen.
Mal sehen was uns da noch erwartet da ja die Pubertät auch schon demnächst dran sein wird.
LG Steffi
Re: Teil 3
Hallo Steffi!
Hast ja auch allen Grund gestresst zu sein. So ein
halber Tag im KH zieht einen schon runter. Also, Deine
Kinder sind ganz normal. Ich finde es gut und sehr
verantwortungsvoll, dass Du untersuchen lässt, ob eh
keine arge Krankheit hinter diesem Anderssein steckt.
Du weisst ja, dass mein Niki auch ein verzögertes
Wachstum hat (er war im Februar 9 Jahre alt, wiegt 24
kg und ist 125cm groß). Wir haben uns nach langem
Überlegen dazu entschlossen, in sein Wachstum nicht
einzugreifen. Die Untersuchungen damals habe ich als
große Belastung für ihn und auch für uns Eltern erlebt.
Auch wie manche Ärzte mit dem "Fall" umgegangen
sind war extrem unpersönlich. Und an "schlechten"
Tagen denke ich mir, hoffentlich war die Entscheidung
richtig und ich muss mir nicht irgendwann die Schuld
daran geben, dass mein Sohn ein unglücklicher
Jugendlicher oder Erwachsener ist - naja dann können
wir zur Not ja unsere 2 Ältesten zusammenbringen *g* -
wären ein hübsches Paar! Ich wünsche Dir für heute
endlich Ruhe und Entspannung und finde, dass Du
eine Super-Mutti bist! LG Susanna.
Hast ja auch allen Grund gestresst zu sein. So ein
halber Tag im KH zieht einen schon runter. Also, Deine
Kinder sind ganz normal. Ich finde es gut und sehr
verantwortungsvoll, dass Du untersuchen lässt, ob eh
keine arge Krankheit hinter diesem Anderssein steckt.
Du weisst ja, dass mein Niki auch ein verzögertes
Wachstum hat (er war im Februar 9 Jahre alt, wiegt 24
kg und ist 125cm groß). Wir haben uns nach langem
Überlegen dazu entschlossen, in sein Wachstum nicht
einzugreifen. Die Untersuchungen damals habe ich als
große Belastung für ihn und auch für uns Eltern erlebt.
Auch wie manche Ärzte mit dem "Fall" umgegangen
sind war extrem unpersönlich. Und an "schlechten"
Tagen denke ich mir, hoffentlich war die Entscheidung
richtig und ich muss mir nicht irgendwann die Schuld
daran geben, dass mein Sohn ein unglücklicher
Jugendlicher oder Erwachsener ist - naja dann können
wir zur Not ja unsere 2 Ältesten zusammenbringen *g* -
wären ein hübsches Paar! Ich wünsche Dir für heute
endlich Ruhe und Entspannung und finde, dass Du
eine Super-Mutti bist! LG Susanna.
Re: Teil 3
Halo Susanna,
damit Niki und Jana ein
super Paar abgeben muß Niki aber noch ein bißchen wachSen, denn noch ist Jana 3 cm größer *gggg*
Der Sohn von meiner Freundin wird im Juli 9 Jahre alt und ist auch 1,25 m groß und 24 Kilo schwer.
Bei ihm wird jedoch auch noch nichts gemacht,die Ärzte sehen das bei ihm überhaupt nicht eng,obwohl er an der untersten Grenze ist.
Wenn Niki und Jana dann auch noch Kinder kriegen würden , dann würden das wohl richtig niedliche Zwerge dabei rauskommen. Denn dein Niki sieht aus wie ein kleiner Mädchenschwarm:-)))))))
LG Steffi
damit Niki und Jana ein
super Paar abgeben muß Niki aber noch ein bißchen wachSen, denn noch ist Jana 3 cm größer *gggg*
Der Sohn von meiner Freundin wird im Juli 9 Jahre alt und ist auch 1,25 m groß und 24 Kilo schwer.
Bei ihm wird jedoch auch noch nichts gemacht,die Ärzte sehen das bei ihm überhaupt nicht eng,obwohl er an der untersten Grenze ist.
Wenn Niki und Jana dann auch noch Kinder kriegen würden , dann würden das wohl richtig niedliche Zwerge dabei rauskommen. Denn dein Niki sieht aus wie ein kleiner Mädchenschwarm:-)))))))
LG Steffi
Re: Teil 3
Hi Steffi
Ich glaube ich wäre fix und fertig und darum drücke ich Dich erstmal. Ich halte euch alle Daumen, dass es nix schlimmes ist. Mehr kann ich leider nicht tun :-(
*knuddel*
Silke
Ich glaube ich wäre fix und fertig und darum drücke ich Dich erstmal. Ich halte euch alle Daumen, dass es nix schlimmes ist. Mehr kann ich leider nicht tun :-(
*knuddel*
Silke
Re: Teil 3
Hallo Silke,
das ist gaz lieb von dir und damit tust du schon mehr als genug.
So ich werde mich jetzt hinlegen und diesen bescheuerten Tag aus meinem Gedächnis streichen.
LG Steffi
das ist gaz lieb von dir und damit tust du schon mehr als genug.
So ich werde mich jetzt hinlegen und diesen bescheuerten Tag aus meinem Gedächnis streichen.
LG Steffi
Re: Wir sind wieder da
Hi Steffi,
au weia... toller Tag...
Würd mich auch mal interessieren, wegen was die ganzen Untersuchungen gemacht werden ?? Wenn ich es richtig verstanden habe, wissen die Ärzte wohl immer noch nicht genau, was die 3 haben. Hab ich richtig geraten ??
Auf jeden Fall wollte ich noch loswerden, dass ich alle 3 total süß finde (ich hasse es sonst immer, wenn Sina als "sooo süüüüß" betitelt wird, grmpf). Aber vor allem hat es mir Mia angetan. Glaube, dass es daran liegt, dass sich die zwei wohl schon ein bischen ähnlich sind :o))
Liebe Grüße,
Miri
au weia... toller Tag...
Würd mich auch mal interessieren, wegen was die ganzen Untersuchungen gemacht werden ?? Wenn ich es richtig verstanden habe, wissen die Ärzte wohl immer noch nicht genau, was die 3 haben. Hab ich richtig geraten ??
Auf jeden Fall wollte ich noch loswerden, dass ich alle 3 total süß finde (ich hasse es sonst immer, wenn Sina als "sooo süüüüß" betitelt wird, grmpf). Aber vor allem hat es mir Mia angetan. Glaube, dass es daran liegt, dass sich die zwei wohl schon ein bischen ähnlich sind :o))
Liebe Grüße,
Miri
Re: Wir sind wieder da
Hallo Miri,
es stimmt die Ärzte wissen eigentlich nur das Jana und Tom einen Wachstumshormonmangel haben.
Wenn es bei Mia genauso läuft wie bei Tom, dann wird Mia höchstens 8 Kilo mit zwei Jahren wiegen und ca. 78 cm groß sein.Jedenfalls waren das Tom seine Daten mir 2 Jahren und der hat mit einem Jahr 7 Kilo bei genau 71 cm gewogen (49 cm, 3870 g).
Mit fünf jahren war er dann 89 cm groß und wog nur 9,6 kg.
Je älter er wurde desto größer wurde der Abstand zu den Gleichaltrigen. Nun bekommt er WH gespritzt und hat natürlich aufgeholt, aber leider kaum Muskeln aufgebaut.
Er immer noch viel schmächtiger als andere Kinder in seinerm Alter.Dazu haben meine Kinder kein Sättigungsgefühl, d.h. sie schaufeln den ganzen Tag und wenn ich nicht aufpassen würde, würde alles wieder oben rauskommen. Mia hat ja auch nur eine minimale Muskelspannung und bei ihr wird der Abstand zu den Gleichaltrigen wahrsscheinlich auch immer größer werden. Was nun genau hinter diesem Krankheitsbild steckt, weiß niemand, aber alle würden es gerne wissen.
Und ganz ehrlich ich auch, um endlich damit anzuschließen.
Denn oft zweifle ich an mir als Mutter. Kannst du das verstehen? Jana hatte übrigends auch den Vedacht auf Zöliakie, leider aber nicht so richtig bestätigt (aber halb wie bei vielen Untersuchungsergebnissen) und Mia wurde auch dafür heute Blut abgenommen.
LG Steffi
es stimmt die Ärzte wissen eigentlich nur das Jana und Tom einen Wachstumshormonmangel haben.
Wenn es bei Mia genauso läuft wie bei Tom, dann wird Mia höchstens 8 Kilo mit zwei Jahren wiegen und ca. 78 cm groß sein.Jedenfalls waren das Tom seine Daten mir 2 Jahren und der hat mit einem Jahr 7 Kilo bei genau 71 cm gewogen (49 cm, 3870 g).
Mit fünf jahren war er dann 89 cm groß und wog nur 9,6 kg.
Je älter er wurde desto größer wurde der Abstand zu den Gleichaltrigen. Nun bekommt er WH gespritzt und hat natürlich aufgeholt, aber leider kaum Muskeln aufgebaut.
Er immer noch viel schmächtiger als andere Kinder in seinerm Alter.Dazu haben meine Kinder kein Sättigungsgefühl, d.h. sie schaufeln den ganzen Tag und wenn ich nicht aufpassen würde, würde alles wieder oben rauskommen. Mia hat ja auch nur eine minimale Muskelspannung und bei ihr wird der Abstand zu den Gleichaltrigen wahrsscheinlich auch immer größer werden. Was nun genau hinter diesem Krankheitsbild steckt, weiß niemand, aber alle würden es gerne wissen.
Und ganz ehrlich ich auch, um endlich damit anzuschließen.
Denn oft zweifle ich an mir als Mutter. Kannst du das verstehen? Jana hatte übrigends auch den Vedacht auf Zöliakie, leider aber nicht so richtig bestätigt (aber halb wie bei vielen Untersuchungsergebnissen) und Mia wurde auch dafür heute Blut abgenommen.
LG Steffi
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