hallo,
nach langem Warten (4 Monate ) ist der Arztbericht aus der Neuropädiatrie aber nur von Mia endlich angekommen.
Wir sind ja da gewesen, weil wir durch eine Muskelbiopsie eine Mitochondriopathie aussschließen wollten.
Die Ärztin meinte noch das es sein könne , das Jana Tom und Mia dieses Erkrankung haben.
Es kann auch sein das man im Blut keinerlei Werte dafür sprechen und das letztendlich nur eine Musklebiopsie
100% ige Sicherheit bringen kann.
Im Bericht steht nun drinne das man eine Mitochondriopathie ausschließt, da alle Blutwerte normal seien.
Man geht nun davon aus das es sich um einen familiären Kleinwuchs handelt und das auch daher die Probleme mit der Muskelatur kommen würde.
Mia hat jetzt schon niedrige Wachstumswerte :o(
Zudem soll Mia nun für weitere Untersuchungen ins KH um z.B eine Zöliakie und noch vieles mehr auszuschließen.
Jana hat diese ganzen Untrsuchungen sehr lange über sich ergehen lassen müßen, ohne je den Grund der Geihstörung herauszufinden. das war eine sehr schlimme Zeit für uns und ich habe keine Lust das ganze nochmal zu erleben.
Ich wäre ja bereit für die Muskelbiopsie ins Krnakenhaus zu gehen, aber für Untersuchungen die sowieso kein Ergebnis bringen will ich Mia nicht unnötig quälen.
Ich denke das uns die Muskelbiopsie evt weiterbringen würde, da alle meine Kinder ein wenig ausgeprägte Muskellatur haben.
Außderdem kenne ich ein Jungen der ein ähnliches Krankheitsbild wie meine Kinder hat eine Mitochondriale Erkankung hat, obwohl kein Arzt so richtig dran geglaubt hat.
Warum habe drei Kinder mit einer Gedeihstörung und warum haben alle drei einen Wachstumshormonmangel und keiner weiß warum und wieso?
Das ist scshon fast wie ein sechser im Lotto, denn eigentlich ist iinnerhalb der Familie nur ein kind von einem WH Mangel betroffen.
Ich weiß das es vielen Leuten sehr viel schlechter geht als meinen Kindern und sie trotz allem ja sich geistig normal entwickeln, aber an manchen Tagen macht mir doch alles sehr zu schaffen.
Mia hat zudem noch erniedrigte Immunglobuline.
Zum Glück wird Mia immer noch sehr viel gestillt, wer weiß wie es ihr sonst gehen würde.
Vielen Dank für zuhören, manchmal hilft es ja schon seinen Gedankenwirrwarr aufzuschreiben.
LG Steffi mit Jana, Tom und Mia
TOTALER FRUST: ARZTBERICHT :o(((((((
Bisherige Antworten
Re: TOTALER FRUST: ARZTBERICHT :o(((((((
Guten Abend Steffi,
tja was soll man darauf antworten? Deine
Enttäuschung und deine Fragezeichen kann ich so gut
verstehen. Und dass du mit Mia nicht das selbe
durchmachen lassen willst wie bei Jana ist auch sehr
verständlich.
Aber mal ganz dumm gefragt. Was sind die Folgen bei
einer Mitochondrialen Erkrankung? (schon das Wort ist
schrecklich..)
Eins lass dir aber gerne von mir gesagt sein. Deine
Kinder sind ober süss und ich schau mir immer sehr
gerne eure Fotos in deinem Profil an. Da hast du eine
Sechser im Lotto!
a liaba Gruass
Martina
tja was soll man darauf antworten? Deine
Enttäuschung und deine Fragezeichen kann ich so gut
verstehen. Und dass du mit Mia nicht das selbe
durchmachen lassen willst wie bei Jana ist auch sehr
verständlich.
Aber mal ganz dumm gefragt. Was sind die Folgen bei
einer Mitochondrialen Erkrankung? (schon das Wort ist
schrecklich..)
Eins lass dir aber gerne von mir gesagt sein. Deine
Kinder sind ober süss und ich schau mir immer sehr
gerne eure Fotos in deinem Profil an. Da hast du eine
Sechser im Lotto!
a liaba Gruass
Martina
Re: TOTALER FRUST: ARZTBERICHT :o(((((((
Hallo Martina,
viel sagen kann man tatsächlich nicht mehr, aber trotzdem vielen Dank für deine lieben Worte.
Die Mitochondrien sind die Energie Träger in den Muskeln.
Bei einer Mitochondrialen Erkrankungen hat man zu wenig Energieträger in den Muskeln.
Von 10 Kindern haben alle unterschiedliche Symtome, was es so schwer macht die Krankheit zu diagnostizieren.
Es gibt Kinder die schwerst behindert dadurch sind, und es gibt Kinder die es lange nicht so schwer trifft.
LG Steffi
viel sagen kann man tatsächlich nicht mehr, aber trotzdem vielen Dank für deine lieben Worte.
Die Mitochondrien sind die Energie Träger in den Muskeln.
Bei einer Mitochondrialen Erkrankungen hat man zu wenig Energieträger in den Muskeln.
Von 10 Kindern haben alle unterschiedliche Symtome, was es so schwer macht die Krankheit zu diagnostizieren.
Es gibt Kinder die schwerst behindert dadurch sind, und es gibt Kinder die es lange nicht so schwer trifft.
LG Steffi
Re: TOTALER FRUST: ARZTBERICHT :o(((((((
hallo steffi,
ich hab eben auch gepostet...
mensch, wenn es bei deinen grossen nichts gebracht hat, dann braucht mia die tortur doch nicht auch noch über sich ergehen lassen. sie ist doch kein versuchskaninchen für wissbegierige ärzte! du bist ja nicht gezwungen, es machen zu lassen, oder?
ich kann dich verstehen, dass es dich fertig macht. aber versuch es einfach positiv zu sehen. sie sind hübsch und wachsen, wenn auch langsam und sind fit! ist zwar kein wirklicher trost, aber vielleicht hilft es mit dem positiven denken!
lass dich mal drücken!
LG Sarah
ich hab eben auch gepostet...
mensch, wenn es bei deinen grossen nichts gebracht hat, dann braucht mia die tortur doch nicht auch noch über sich ergehen lassen. sie ist doch kein versuchskaninchen für wissbegierige ärzte! du bist ja nicht gezwungen, es machen zu lassen, oder?
ich kann dich verstehen, dass es dich fertig macht. aber versuch es einfach positiv zu sehen. sie sind hübsch und wachsen, wenn auch langsam und sind fit! ist zwar kein wirklicher trost, aber vielleicht hilft es mit dem positiven denken!
lass dich mal drücken!
LG Sarah
*räusper*
Hallo Sarah,
ich glaube nicht, daß Ärzte kleine Kinder als Versuchkaninchen haben wollen. Mia hat einen anderen Vater als Jana und Tom, und schon allein deswegen ist es möglich, daß sie etwas anderes hat, als Jan und Tom. Ärzte haben auch eine Pflicht ihren Patienten gegenüber, bestimmte Krankheiten auszuschliessen, die relativ gut zu behandeln wären, wie z. B. Zöliakie. Und müssen den Eltern das anbieten.
Ich kann sehr gut verstehen, daß Steffi diese Tortur für alle Beteiligten besonders Mia ersparen möchte, aber dann ist es ihre Entscheidung. Es kann ja nicht angehen, daß das die Ärzte für Steffi entscheiden, oder ? Dann wäre der Aufschrei ja wahrscheinlich noch größer.
Sorry, aber bei den "Versuchkaninchen" ist mir gerade der Kragen geplatzt.
LG Sibylle
ich glaube nicht, daß Ärzte kleine Kinder als Versuchkaninchen haben wollen. Mia hat einen anderen Vater als Jana und Tom, und schon allein deswegen ist es möglich, daß sie etwas anderes hat, als Jan und Tom. Ärzte haben auch eine Pflicht ihren Patienten gegenüber, bestimmte Krankheiten auszuschliessen, die relativ gut zu behandeln wären, wie z. B. Zöliakie. Und müssen den Eltern das anbieten.
Ich kann sehr gut verstehen, daß Steffi diese Tortur für alle Beteiligten besonders Mia ersparen möchte, aber dann ist es ihre Entscheidung. Es kann ja nicht angehen, daß das die Ärzte für Steffi entscheiden, oder ? Dann wäre der Aufschrei ja wahrscheinlich noch größer.
Sorry, aber bei den "Versuchkaninchen" ist mir gerade der Kragen geplatzt.
LG Sibylle
Re: *räusper*
Hallo Sibylle,
klar, ärtze machen auch nur ihren job. aber manchmal hab ich das gefühl, dass die ärzte doch ein wenig die patienten in den hintergrund stellen und nur ihrem forscherdrang nachgehen wollen. aber es gibt solche und solche... klar. wollte damit ja auch nicht die ärzteschaft allgemein in den boden stampfen, denn ohne könnten wir ja auch nicht.
LG Sarah
klar, ärtze machen auch nur ihren job. aber manchmal hab ich das gefühl, dass die ärzte doch ein wenig die patienten in den hintergrund stellen und nur ihrem forscherdrang nachgehen wollen. aber es gibt solche und solche... klar. wollte damit ja auch nicht die ärzteschaft allgemein in den boden stampfen, denn ohne könnten wir ja auch nicht.
LG Sarah
Re: TOTALER FRUST: ARZTBERICHT :o(((((((
hallo Sarah,
auch dir vielen Dank für die lieben Worte.
Wir werden wohl Mia in nächster Zeit nicht untersuchen lassen, aber wir wollen alle nochmal bei einem anderen Spezialisten vorstellen.
Vielleicht fällt ja einem anderen Doc. noch mehr ein.
LG Steffi
auch dir vielen Dank für die lieben Worte.
Wir werden wohl Mia in nächster Zeit nicht untersuchen lassen, aber wir wollen alle nochmal bei einem anderen Spezialisten vorstellen.
Vielleicht fällt ja einem anderen Doc. noch mehr ein.
LG Steffi
Re: TOTALER FRUST: ARZTBERICHT :o(((((((
Hallo Steffi,
laß Dich mal eben lieb drücken...
Habe ich Dich richtig verstanden, dass die Muskelbiopsie noch nicht gemacht worden ist? Was wurde dann in der Neuropädiatrie gemacht bzw. welcher Test führte nun zu dem Ergebnis? Ein Bluttest?
Und wieso wird die Muskelbiopsie nicht veranlasst von den Ärzten, wenn der Verdacht doch besteht? Gibt es da Risiken oder irgendwelche anderen Bedenken? Ihr solltet noch einmal mit dieser Ärztin sprechen, die das mit der 100%igen Sicherheit durch die Muskelbiopsie erwähnt hatte.
Vielleicht solltet Ihr auch noch eine andere Meinung einholen, bevor Ihr das Okay für irgendwelche Untersuchungen gebt, mit denen Ihr ohnehin schlechte Erfahrungen gemacht hattet? Ich kann gut verstehen, dass Du Mia das Ganze ersparen möchtest. Würde mir ja auch so gehen!
Ich denke, dass Ihr auf alle Fälle noch andere Experten (Internet?) dazu befragen solltet. Vielleicht sogar längere Wege in Kauf nehmen, wenn es Euch das wert ist, herauszubekommen, was genau die Ursache ist.
Aber Jana und Tom kriegen doch Wachstumshormone und Jana hatte doch auch gut aufgeholt, oder? Vielleicht ist es ja damit auch schon erledigt? Natürlich ist es blöd, wenn man dann trotzdem den Grund nicht kennt...
Ach, Mensch, ich wünschte, ich könnte Dir weiterhelfen...
GLG Nuray
laß Dich mal eben lieb drücken...
Habe ich Dich richtig verstanden, dass die Muskelbiopsie noch nicht gemacht worden ist? Was wurde dann in der Neuropädiatrie gemacht bzw. welcher Test führte nun zu dem Ergebnis? Ein Bluttest?
Und wieso wird die Muskelbiopsie nicht veranlasst von den Ärzten, wenn der Verdacht doch besteht? Gibt es da Risiken oder irgendwelche anderen Bedenken? Ihr solltet noch einmal mit dieser Ärztin sprechen, die das mit der 100%igen Sicherheit durch die Muskelbiopsie erwähnt hatte.
Vielleicht solltet Ihr auch noch eine andere Meinung einholen, bevor Ihr das Okay für irgendwelche Untersuchungen gebt, mit denen Ihr ohnehin schlechte Erfahrungen gemacht hattet? Ich kann gut verstehen, dass Du Mia das Ganze ersparen möchtest. Würde mir ja auch so gehen!
Ich denke, dass Ihr auf alle Fälle noch andere Experten (Internet?) dazu befragen solltet. Vielleicht sogar längere Wege in Kauf nehmen, wenn es Euch das wert ist, herauszubekommen, was genau die Ursache ist.
Aber Jana und Tom kriegen doch Wachstumshormone und Jana hatte doch auch gut aufgeholt, oder? Vielleicht ist es ja damit auch schon erledigt? Natürlich ist es blöd, wenn man dann trotzdem den Grund nicht kennt...
Ach, Mensch, ich wünschte, ich könnte Dir weiterhelfen...
GLG Nuray
Re: TOTALER FRUST: ARZTBERICHT :o(((((((
Hallo Nuray,
die Muskelbiopsie ist noch nicht gemacht wurden.
Wir waren tagesstationär da um alle drei erstmal vorzustellen.
Dort wurde uns gesagt das eine 100%ige Sicherheit nur geben würde, wenn man diese Muskelbiopsie macht und das es bei Jana, Tom und Mia sein könnte das sie die Erkrankung hätte.
Nun sind sie eben anderer Mein8ung, warum weiß ich nicht.
Wachstumshormone bekommt derzeit nur Tom.
Er wächst auch wirklich gut, allerdings hat der erhoffte Muskelaufbau nicht statt gefunden.
Wir werden wohl noch mal andere Ärzte uns suchen, die vielleicht neue Ansätze haben. Aber noch wollen wir einfach in Ruhe gelassen werden.
LG Steffi
LG Steffi
die Muskelbiopsie ist noch nicht gemacht wurden.
Wir waren tagesstationär da um alle drei erstmal vorzustellen.
Dort wurde uns gesagt das eine 100%ige Sicherheit nur geben würde, wenn man diese Muskelbiopsie macht und das es bei Jana, Tom und Mia sein könnte das sie die Erkrankung hätte.
Nun sind sie eben anderer Mein8ung, warum weiß ich nicht.
Wachstumshormone bekommt derzeit nur Tom.
Er wächst auch wirklich gut, allerdings hat der erhoffte Muskelaufbau nicht statt gefunden.
Wir werden wohl noch mal andere Ärzte uns suchen, die vielleicht neue Ansätze haben. Aber noch wollen wir einfach in Ruhe gelassen werden.
LG Steffi
LG Steffi
Re: TOTALER FRUST: ARZTBERICHT :o(((((((
Hallo Steffi,
diese jenigen Ärzte muß einer verstehen...
Mir fällt gerade ein, dass ich Stefans Kumpel in Kanada Eure Homepage mit der Bitte mailen könnte, sich mal schlau zu machen, ob es dort vielleicht vergleichbare Fälle von Kleinwüchsigkeit gibt. Denn es scheint ja eine eher seltene, unerkannte Form zu sein. Auch wenn ich mich nicht damit auskenne, denke ich, dass Ihr sonst längst die Antwort dafür hättet!
Also, Eure HP scheint irgendwie nicht zu funktionieren und ich müßte Dein Okay dafür bekommen, dass dieser Freund mitrecherchieren (schreibt man das so?) darf.
Vielleicht würde dies ja mal ganz neue Lösungsansätze bringen?
LG Nuray
diese jenigen Ärzte muß einer verstehen...
Mir fällt gerade ein, dass ich Stefans Kumpel in Kanada Eure Homepage mit der Bitte mailen könnte, sich mal schlau zu machen, ob es dort vielleicht vergleichbare Fälle von Kleinwüchsigkeit gibt. Denn es scheint ja eine eher seltene, unerkannte Form zu sein. Auch wenn ich mich nicht damit auskenne, denke ich, dass Ihr sonst längst die Antwort dafür hättet!
Also, Eure HP scheint irgendwie nicht zu funktionieren und ich müßte Dein Okay dafür bekommen, dass dieser Freund mitrecherchieren (schreibt man das so?) darf.
Vielleicht würde dies ja mal ganz neue Lösungsansätze bringen?
LG Nuray
Re: TOTALER FRUST: ARZTBERICHT :o(((((((
hallo Nuray,
klar kannst den Freund in Kanada fragen, aber leider muß ich die Homepage wieder neu reinstellen, da wir den Provider gewechselt habe.
LG Steffi
klar kannst den Freund in Kanada fragen, aber leider muß ich die Homepage wieder neu reinstellen, da wir den Provider gewechselt habe.
LG Steffi
Re: TOTALER FRUST: ARZTBERICHT :o(((((((
Hallo Steffi,
das ist schlimm, wenn man einfach nicht weiß, was genau mit den Kindern ist! Als Mutter will man ja einfach nur helfen - und eine Diagnose wäre ja wirklich befreiend. Ich denke auch, dass du Mia nicht endlos quälen lassen solltest, wenn du sowieso den Verdacht hast, dass nichts bei rauskommt.
GlG und nen dicken Knuddler von Simone
das ist schlimm, wenn man einfach nicht weiß, was genau mit den Kindern ist! Als Mutter will man ja einfach nur helfen - und eine Diagnose wäre ja wirklich befreiend. Ich denke auch, dass du Mia nicht endlos quälen lassen solltest, wenn du sowieso den Verdacht hast, dass nichts bei rauskommt.
GlG und nen dicken Knuddler von Simone
Möchte mich Simone anschließen. LG Elke
Vielen Dank für eure lieben Worte, Elke und Simone
Re: TOTALER FRUST: ARZTBERICHT :o(((((((
hi steffi,
das klingt ja wieder gar nicht gut:-((ihr habt das glück auch echt gepachtet:-((entscheidet ihr denn ob mia ins krankenhaus geht oder kann sie auch gegen euren willen eingewiesen werden?? könntet ihr denn vielleicht trotzdem die muskelbiopsie veranlassen?? ich versteh wirklich sehr gut das du mia das ersparen möchtest...du hats das ja mit jana durch, ohne ergebnis...akzeptiert/versteht fr.berthold das denn nicht?? könntet ihr denn damit leben, das ihr die testerei ganz abbrecht (und es als fam.kleinwuchs hinnehmen...)und somit (zumindest erstmal) nicht erfahrt, warum das alles so ist (wenn es doch was anderes sein sollte...)??die ungewißheit bleibt ja, aber die untersuchungen und vor allem die warterei auf die ergebnisse würden entfallen...und die enttäuschten hoffnungen...ach, ich weiß gar nicht, was ich so wirklich schreiben soll...das ist ja auch mit das blödeste ergebnis, was ihr bekommen konntet...bringt euch erstmal wieder keinen deut weiter...ich wünsch euch so, das das alles bald irgendwie gut wird und ihr das erfolgreich abschließen und hinter euch lassen könnt...hier werden die daumen gedrückt...
liebe grüße und einen schönen abend noch
sarah mit alexa, die morgen das erste mal zum mini club gehen...mak schaun wie das so wird...
p.s. hast du vielleicht diese woche noch mal zeit und lust dich mit uns zu treffen?? mein mann hat frei und ich hätte sogar das auto...könntest dich dann ja mal melden...
das klingt ja wieder gar nicht gut:-((ihr habt das glück auch echt gepachtet:-((entscheidet ihr denn ob mia ins krankenhaus geht oder kann sie auch gegen euren willen eingewiesen werden?? könntet ihr denn vielleicht trotzdem die muskelbiopsie veranlassen?? ich versteh wirklich sehr gut das du mia das ersparen möchtest...du hats das ja mit jana durch, ohne ergebnis...akzeptiert/versteht fr.berthold das denn nicht?? könntet ihr denn damit leben, das ihr die testerei ganz abbrecht (und es als fam.kleinwuchs hinnehmen...)und somit (zumindest erstmal) nicht erfahrt, warum das alles so ist (wenn es doch was anderes sein sollte...)??die ungewißheit bleibt ja, aber die untersuchungen und vor allem die warterei auf die ergebnisse würden entfallen...und die enttäuschten hoffnungen...ach, ich weiß gar nicht, was ich so wirklich schreiben soll...das ist ja auch mit das blödeste ergebnis, was ihr bekommen konntet...bringt euch erstmal wieder keinen deut weiter...ich wünsch euch so, das das alles bald irgendwie gut wird und ihr das erfolgreich abschließen und hinter euch lassen könnt...hier werden die daumen gedrückt...
liebe grüße und einen schönen abend noch
sarah mit alexa, die morgen das erste mal zum mini club gehen...mak schaun wie das so wird...
p.s. hast du vielleicht diese woche noch mal zeit und lust dich mit uns zu treffen?? mein mann hat frei und ich hätte sogar das auto...könntest dich dann ja mal melden...
Re: TOTALER FRUST: ARZTBERICHT :o(((((((
Hallo Sarah,
tja ich glaube viel kann man dazu wirklich nicht sagen.
Frau Bertholt sitzt mir schon ganz schön im Nacken und sie wollte ja noch den Bericht abwarten und dann handeln.
Und nun spricht ja der Bericht für weitere Untersuchungen im KH.
Ich werde jetzt jedenfalls nicht bei ihr anrufen, ich gehe doch nicht freiwillig in die Höhle des Löwens :o))
Was wollen wir denn machen?
Der Tag wäre mir egal bzw. Donnerstag und Freitag habe ich Zeit.
LG Steffi
tja ich glaube viel kann man dazu wirklich nicht sagen.
Frau Bertholt sitzt mir schon ganz schön im Nacken und sie wollte ja noch den Bericht abwarten und dann handeln.
Und nun spricht ja der Bericht für weitere Untersuchungen im KH.
Ich werde jetzt jedenfalls nicht bei ihr anrufen, ich gehe doch nicht freiwillig in die Höhle des Löwens :o))
Was wollen wir denn machen?
Der Tag wäre mir egal bzw. Donnerstag und Freitag habe ich Zeit.
LG Steffi
Re: TOTALER FRUST: ARZTBERICHT :o(((((((
liebe steffi,
komme gerade vom kiarzt zurück, darum antworte ich erst jetzt. es tut mur leid, daß ihr immer noch um dunklen tappt. kannst du nicht besprechne, daß du nur die biopsie willst, und den rest nicht ? ist doch dein gutes recht, auch wenn es medizinisch wahrscheinlich logischer wäre, zuerst die zöliakie auszuschliessen, weil sie häufiger ist (aber in eurem fall unwahrscheinlicher, weil jana es ja schon nicht hatte) ? daß die ärzte nicht begeistert sind von so viel eigeninitiative, ist leider wahrscheinlich, muß dich aber nicht zu sehr stören. rechne einfach damit. die kollegen im spz haben halt auch ihre erfahrungen.
Ich hoffe sehr, daß es, wenn ihr die Muskelbiopsie machen laßt, ein ergebnis ergibt, was gut ist. So im sinne von: kann man gut behandeln.
sorry, fast alles klein, aber malin ist gerade bei Stillen im Computerstuhl auf mir eingepennt...
LG Sibylle
komme gerade vom kiarzt zurück, darum antworte ich erst jetzt. es tut mur leid, daß ihr immer noch um dunklen tappt. kannst du nicht besprechne, daß du nur die biopsie willst, und den rest nicht ? ist doch dein gutes recht, auch wenn es medizinisch wahrscheinlich logischer wäre, zuerst die zöliakie auszuschliessen, weil sie häufiger ist (aber in eurem fall unwahrscheinlicher, weil jana es ja schon nicht hatte) ? daß die ärzte nicht begeistert sind von so viel eigeninitiative, ist leider wahrscheinlich, muß dich aber nicht zu sehr stören. rechne einfach damit. die kollegen im spz haben halt auch ihre erfahrungen.
Ich hoffe sehr, daß es, wenn ihr die Muskelbiopsie machen laßt, ein ergebnis ergibt, was gut ist. So im sinne von: kann man gut behandeln.
sorry, fast alles klein, aber malin ist gerade bei Stillen im Computerstuhl auf mir eingepennt...
LG Sibylle
Noch was:
Hallo nochmal.
Bist Du nicht auch ein bißchen froh, daß sich keine fiese Diagnose ergeben hat ? Eine Diagnose ist ja gut und schön, bedeutet aber häufig auch nichts gutes. Und die Mitochondrialen Erkrankungen sind, wenn ich mich recht erinnere, auch nicht ohne.
Wenn Jana wirklich aufgeholt hat und es nur eine Frage der Wachstumshormon-Gabe ist, ist es doch gut. Auch wenn Du den Namen des Ganzen nicht kennst. Wenigstens keine fiese Krankheit...
Auch eine Sichtweise ?
LG Sibylle, die Dir gerne mehr helfen würde !
Und nochmal: Du weißt ja, ich finde Deine Kinder echt sehr hübsch, sie sehen sehr glücklich aus !
Bist Du nicht auch ein bißchen froh, daß sich keine fiese Diagnose ergeben hat ? Eine Diagnose ist ja gut und schön, bedeutet aber häufig auch nichts gutes. Und die Mitochondrialen Erkrankungen sind, wenn ich mich recht erinnere, auch nicht ohne.
Wenn Jana wirklich aufgeholt hat und es nur eine Frage der Wachstumshormon-Gabe ist, ist es doch gut. Auch wenn Du den Namen des Ganzen nicht kennst. Wenigstens keine fiese Krankheit...
Auch eine Sichtweise ?
LG Sibylle, die Dir gerne mehr helfen würde !
Und nochmal: Du weißt ja, ich finde Deine Kinder echt sehr hübsch, sie sehen sehr glücklich aus !
Re: Noch was:
hallo Sibylle,
das mit dem einschalfen am Computer kenne ich nur zu gut :o)
Ich möchte schon endlich wissen, warum meine drei Süßen nicht so schnell wachsen und schlechter zunehmen und immer Hunger haben.
Das ganze verfolgt mich nun seit 9 Jahren und die Probleme werden immer größer, was auch durch das fehlende Sättigungsgefühl kommt.
Wenn das ganze einen Namen hätte, mußte ich mich vor den ganzen "Klugschnackern" auch nicht mehr rechtfertigen.
Ich versuche die Kommentare schon zu überhören aber immer klappt das noch nicht.
Zudem habe ich doch sehr viel Selbstzweifel, ob ich nicht doch etwas falsch mache bzw. ich gebe mir die Schuld das meine Kinder nicht so richtig gedeihen.
Ich glaube das das ganze keinen Namen bräuchte, wenn die Umwelt meine Kinder so akzeptieren würde und nicht immer alles in eine "Norm" packen würden.
Sag mal, nochmal was ganz anderes :
Bei den Blutwerten waren die Werte IgG, IgA und IgM alle zu niedrig.
Nun habe ich im Internet gelesen das das alles Werte für die Immunglobuline sind.
Aber eigentlich ist Mia noch nie so richtig krank gewesen *toitoi*.
Kommt das vielleicht daher das Mia noch so viel gestillt wird.
Kann die Muttermilch immer noch vor Krankheiten schützen?
LG steffi
das mit dem einschalfen am Computer kenne ich nur zu gut :o)
Ich möchte schon endlich wissen, warum meine drei Süßen nicht so schnell wachsen und schlechter zunehmen und immer Hunger haben.
Das ganze verfolgt mich nun seit 9 Jahren und die Probleme werden immer größer, was auch durch das fehlende Sättigungsgefühl kommt.
Wenn das ganze einen Namen hätte, mußte ich mich vor den ganzen "Klugschnackern" auch nicht mehr rechtfertigen.
Ich versuche die Kommentare schon zu überhören aber immer klappt das noch nicht.
Zudem habe ich doch sehr viel Selbstzweifel, ob ich nicht doch etwas falsch mache bzw. ich gebe mir die Schuld das meine Kinder nicht so richtig gedeihen.
Ich glaube das das ganze keinen Namen bräuchte, wenn die Umwelt meine Kinder so akzeptieren würde und nicht immer alles in eine "Norm" packen würden.
Sag mal, nochmal was ganz anderes :
Bei den Blutwerten waren die Werte IgG, IgA und IgM alle zu niedrig.
Nun habe ich im Internet gelesen das das alles Werte für die Immunglobuline sind.
Aber eigentlich ist Mia noch nie so richtig krank gewesen *toitoi*.
Kommt das vielleicht daher das Mia noch so viel gestillt wird.
Kann die Muttermilch immer noch vor Krankheiten schützen?
LG steffi
Re: Noch was:
Hallo Steffi,
ich glaube schon, daß die Immunglobuline in der Mumi immer noch schützenden Charakter haben.
In der Regel ist es aber so, daß Kinder mit niedrigen Immunglobulinen schneller krank werden, als welche mit normal-hohen Immunglobulinen.
Also still mal schön weiter, da hast Du wenigstens eine gute Ausrede ! *gg*
LG und ich hoffe wirklich, daß das Kind bald einen (harmlosen) Namen hat und Du bist bestimmt nicht Schuld (wie soll denn das gehen ??),
Sibylle
ich glaube schon, daß die Immunglobuline in der Mumi immer noch schützenden Charakter haben.
In der Regel ist es aber so, daß Kinder mit niedrigen Immunglobulinen schneller krank werden, als welche mit normal-hohen Immunglobulinen.
Also still mal schön weiter, da hast Du wenigstens eine gute Ausrede ! *gg*
LG und ich hoffe wirklich, daß das Kind bald einen (harmlosen) Namen hat und Du bist bestimmt nicht Schuld (wie soll denn das gehen ??),
Sibylle
Re: TOTALER FRUST: ARZTBERICHT :o(((((((
Hallo Steffi,
Zöliakie läßt sich nach Aussage einer betroffenen Mutter aus der Krabbelgruppe mit einem Bluttest ausschließen.
Mein Vater hat Osteoporose und niemand findet heraus, warum. Er wird von einem hervorragenden Spezialisten betreut, aber selbst der ist ratlos. Manchmal muß man sich einfach damit abfinden, daß die Ursache im dunkeln bleibt.
Ich fände es nur sehr wichtig, daß eine Therapie gefunden wird, mit der ihr ihre gesundheitlichen Probleme in den Griff bekommt. Alles andere ist letzlich egal.
LG
Claudia
Zöliakie läßt sich nach Aussage einer betroffenen Mutter aus der Krabbelgruppe mit einem Bluttest ausschließen.
Mein Vater hat Osteoporose und niemand findet heraus, warum. Er wird von einem hervorragenden Spezialisten betreut, aber selbst der ist ratlos. Manchmal muß man sich einfach damit abfinden, daß die Ursache im dunkeln bleibt.
Ich fände es nur sehr wichtig, daß eine Therapie gefunden wird, mit der ihr ihre gesundheitlichen Probleme in den Griff bekommt. Alles andere ist letzlich egal.
LG
Claudia
Re: TOTALER FRUST: ARZTBERICHT :o(((((((
hallo Claudia,
leider hört man das ja immer öfter, daß Leute unbekannte Krankheiten haben.
Ich weiß auch das es viele schlimmer trifft als uns.
Zur Zeit werden jana und Tom mit wachstumshormonen therapiert, wobei wir bei Jana gerade pausieren, da sie viele andere Probleme hat.
Noch zeigt sie sogar ein Aufholwachstum, was sich auch kein Arzt erklären kann.
Leider hat sich durch die Hormontherapie bis jetzt nicht der erhoffte Muskelaufbau gezeigt.
Und irgend etwas stimmt bei meinen Kindern einfach nicht, aber was ist leider schon seit 9 Jahren ein Rätsel.
LG steffi
leider hört man das ja immer öfter, daß Leute unbekannte Krankheiten haben.
Ich weiß auch das es viele schlimmer trifft als uns.
Zur Zeit werden jana und Tom mit wachstumshormonen therapiert, wobei wir bei Jana gerade pausieren, da sie viele andere Probleme hat.
Noch zeigt sie sogar ein Aufholwachstum, was sich auch kein Arzt erklären kann.
Leider hat sich durch die Hormontherapie bis jetzt nicht der erhoffte Muskelaufbau gezeigt.
Und irgend etwas stimmt bei meinen Kindern einfach nicht, aber was ist leider schon seit 9 Jahren ein Rätsel.
LG steffi
Re: TOTALER FRUST: ARZTBERICHT :o(((((((
Hallo Steffi,
ich drück Euch die Daumen, daß ihr irgendwann den richtigen Arzt findet bzw. einer von Euren Ärzten eine Idee hat, was es sein könnte.
Von meinem Laien-Genetik-Verständnis muß es etwas sein, das Du irgendwie dominant vererbst. Komisch ist nur, daß Du nichts hast.
Habt Ihr schon mal überlegt, in den USA nach ähnlichen Fällen zu suchen?
LG
Claudia
ich drück Euch die Daumen, daß ihr irgendwann den richtigen Arzt findet bzw. einer von Euren Ärzten eine Idee hat, was es sein könnte.
Von meinem Laien-Genetik-Verständnis muß es etwas sein, das Du irgendwie dominant vererbst. Komisch ist nur, daß Du nichts hast.
Habt Ihr schon mal überlegt, in den USA nach ähnlichen Fällen zu suchen?
LG
Claudia
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