Schlechte Neugigkeiten aus dem Kieler KH :o((
am Donnerstag kam nun endlich der Anruf von der Ärztin aus Kiel.
Leider waren es für uns keine so guten Neuigkeiten :o(
Die Ärzte dort sind der Meinung das Mia gleich im Januar ins KH soll, um die Gedeihstörung abzuklären.
Sie wollen bei Mia alle Untersuchungen machen, die bei Jana schon keine Ergebnisse brachten.
Evt. würde man auch eine Muskelbiopsie machen, aber nur wenn die Neurologen dazu einen Anlaß sehen.
Im Mai würden sie dann auch Tom nochmal untersuchen, evt. auch stationär.
Ich habe der Ärztin gesagt, daß ich mit Tom und Mia gleichzeitig ins KH möchte, da es auch alles organisiert werden müsse.
Sie meinte dann, daß Mia aber jetzt schon dringend untersucht werden müsse und das es im Mai definietiv zu spät sei.
Ich habe ihr darauf gesagt, daß es Mia eigentlich sehr gut geht, und sie mit dieser Gedeihstörung schon seit der Geburt quitschvergnügt rümläuft und es bestimmt auf die paar Monate nun nicht mehr ankommt, da sie bestimmt nicht gleich umfallen würde.
Ich sagte dann noch, daß es Tom viel schlechter gehen würde und das bei ihm die Untersuchungen viel dringender wären und das wir möchten das endlich eine Muskelbiopsie gemacht wird.
Sie meinte dann nur das sie das dann nochmal mit den Neurologen besprechen würde und nur wenn es da wirklich einen verdacht geben würde, diese Muskelbiopsie gemacht werden würde.
Und dafür müßte Tom zunächst nochmal ambulant zum Neurologen.
Aber es ist schon so, daß Tom und Mia eine auffällige Muskelschwäche hätten.
Und nun warten wir wieder auf den nächsten Anruf aus Kiel.
Für mich war das ganze sehr niederschmetternd, da wir nicht wollen, daß Mia das gleiche durchmacht wie Jana, aber nun ist genau das passiert.
Ich finde auch nicht das Mias Gesundheitszustand so dramatisch ist.
Sie ist zwar mit ihren 76 cm und ihren 7,6 kg sehr zierlich und vielleicht auch untergewichtig, aber es gibt ja noch mehr zarte Kinder.
Morgen bekommen wir von Toms Blutuntersuchung die ersten Ergebnisse und wissen dann vielleicht mehr.
Gruß Steffi
Re: Schlechte Neugigkeiten aus dem Kieler KH :o((
ach mensch das tut mir leid für Euch. Ich hatte so mitgehofft das es bessere Nachrichten gibt. Hoffentlich ergibt nun der neue Anruf etwas und es wird endlich die langersehnte Muskelbiopsie gemacht. Wieso machen die denn nicht gleich beide zusammen? Wäre doch viel einfacher für die und für Euch. So hätten sie doch auch gleich die Ergebnisse die sie dann immer miteinander abgleichen könnten. Besteh darauf, daß Tom auch gleich mit untersucht wird, wenn es bei ihm wichtiger wäre als bei Mia. Hoffentlicht gibt es morgen bessere Nachrichten von den Blutergebnissen. Ich drück Euch die Daumen. Ich finde auch, daß Mia nicht so dünn aussieht. Wenn man sie auf den Fotos sieht, ist sie halt schlank, aber das sie nun gleich vom Fleisch fällt würde ich auch nicht sagen. Ich hab mir heute früh auch nochmal die Reportage angeschaut und hab Lea mal Mia gezeigt. Sie war ganz entzückt und hat die paar Minuten vorm Fernseher gesessen und geschaut. Ich drücke die Daumen für die nächsten hoffentlich positiven Ergebnisse. Ganz liebe Grüße Yvonne mit Lea, die natürlich auch mitdrückt
*Daumendrück*
lg Serena
Re: Schlechte Neugigkeiten aus dem Kieler KH :o((
ach Mensch, das tut mir sehr leid für Euch. Ich hatte auch gehofft, daß endlich ein bißchen Ruhe bei Euch einkehrt und Ihr "einfach" ganz normal mit der Sache leben könnt. Daß die Ärzte nun was gefunden haben, was sie sich näher anschauen wollen, ist sicherlich gut, aber dann sollen sie auch auf Euch Rücksicht nehmen und Tom gleich mit untersuchen. Wie Du schon sagst ist es ja auch nicht soooo einfach, mal eben von zu Hause weg zu sein, wenn man noch 2 Kinder da hat. Zudem sollte Tom wohl auch schnell untersucht werden, da es ihm ja, wie Du sagst gar nicht so gut geht.
Mia ist schon klein und zierlich, aber ich kenne das ja und sage mir immer, es müsse halt auch zierliche Kinder geben. Daß Mia (und Tom und Jana) eine Gedeihstörung, also schon in gewisser Hinsicht eine "Erkrankung" haben, sollte doch irgendein Arzt mal irgendwie "unter Kontrolle" bekommen. Ich habe den Bericht leider ein zweites Mal verpaßt, aber ist denn die Erkrankung so selten und schlecht therapierbar?
Och Mann, ich weiß wie es ist, sich immer irgendwie zu sorgen, und die Rennerei von einem Arzt zum anderen. Das zerrt alles an den Nerven, oder?
Ich drücke Euch mal kräftig und wünsche Euch nun zumindest, daß es terminlich so klappt wie Ihr Euch das vorstellt. Und daß man nichts "Schlimmeres" feststellt.
LG Anja und Julia
Re: Schlechte Neugigkeiten aus dem Kieler KH :o((
also wirklich, bei Euch jagt eine schlechte Nachricht irgendwie die andere. Hört das denn nie auf? :-(
Ich hoffe jedoch sehr, dass das Jahr 2005 für Euch *freudiger* wird.
Hab mir gestern übrigens noch den Rest von der Vox-Reportage in der Früh angesehen, so dass ich auch den kleinen Fernsehstar bewundern konnte. Mia ist echt sooooo süss! Alle Deine Kinder ;-)
So, ich denke an Euch, und drück Euch für die Blutergebnisse die Daumen.
GGLG Tina
Re: Schlechte Neugigkeiten aus dem Kieler KH :o((
das hört sich ja richtig wie ein Kampf an wo eigentlich heute die Medizin so fortgeschritten ist ,ich denk das sie euch dieses mal bestimmt helfen können den irgendwann muß es mal ein Ende haben .
Ich kann nur mit Euch weiterhin mithoffen das es wieder besser wird und ganz ganz viel Kraft und gute Nerven wünsch ich Euch von Herzen !!!
Ganz liebe Grüße
Tanja
PS meine Daumen sind gedrückt auch für die Blutergebnisse!
drück Euch mal ganz feste die Daumen......... glg
Re: Schlechte Neugigkeiten aus dem Kieler KH :o((
bitte bestehe darauf, daß Du mit beiden im KH sein kannst. Ich finde, das kannst Du erwarten. Warum ist es in im Mai zu spät, Mias Gedeihstörung zu untersuchen ???
Ich verstehe das alles nicht so recht. Wenn man will, kann man das als KH organisieren, auch wenn es etwas mehr Aufwand als üblich bedeutet.
Ich hoffe sehr, daß Toms Blutergebnisse gut ausfallen und das KH sich Mühe gibt, Euch entgegen zu kommen.
Viele liebe Grüße,
Sibylle
Vielen Dank für Deine Weihnachtskarte ! Das Bild ist echt klasse !
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