Hallo,
am Donnerstag kam nun endlich der Anruf von der Ärztin aus Kiel.
Leider waren es für uns keine so guten Neuigkeiten :o(
Die Ärzte dort sind der Meinung das Mia gleich im Januar ins KH soll, um die Gedeihstörung abzuklären.
Sie wollen bei Mia alle Untersuchungen machen, die bei Jana schon keine Ergebnisse brachten.
Evt. würde man auch eine Muskelbiopsie machen, aber nur wenn die Neurologen dazu einen Anlaß sehen.
Im Mai würden sie dann auch Tom nochmal untersuchen, evt. auch stationär.
Ich habe der Ärztin gesagt, daß ich mit Tom und Mia gleichzeitig ins KH möchte, da es auch alles organisiert werden müsse.
Sie meinte dann, daß Mia aber jetzt schon dringend untersucht werden müsse und das es im Mai definietiv zu spät sei.
Ich habe ihr darauf gesagt, daß es Mia eigentlich sehr gut geht, und sie mit dieser Gedeihstörung schon seit der Geburt quitschvergnügt rümläuft und es bestimmt auf die paar Monate nun nicht mehr ankommt, da sie bestimmt nicht gleich umfallen würde.
Ich sagte dann noch, daß es Tom viel schlechter gehen würde und das bei ihm die Untersuchungen viel dringender wären und das wir möchten das endlich eine Muskelbiopsie gemacht wird.
Sie meinte dann nur das sie das dann nochmal mit den Neurologen besprechen würde und nur wenn es da wirklich einen verdacht geben würde, diese Muskelbiopsie gemacht werden würde.
Und dafür müßte Tom zunächst nochmal ambulant zum Neurologen.
Aber es ist schon so, daß Tom und Mia eine auffällige Muskelschwäche hätten.
Und nun warten wir wieder auf den nächsten Anruf aus Kiel.
Für mich war das ganze sehr niederschmetternd, da wir nicht wollen, daß Mia das gleiche durchmacht wie Jana, aber nun ist genau das passiert.
Ich finde auch nicht das Mias Gesundheitszustand so dramatisch ist.
Sie ist zwar mit ihren 76 cm und ihren 7,6 kg sehr zierlich und vielleicht auch untergewichtig, aber es gibt ja noch mehr zarte Kinder.
Morgen bekommen wir von Toms Blutuntersuchung die ersten Ergebnisse und wissen dann vielleicht mehr.
Gruß Steffi