Hallo,
gestern hatte ich einen Anruf vom Süddeutschen Rundfunk, die ja letztes Jahr angefragt hatten ob wir Lust hätten an einer Reportage zum Thema Kleinwuchs teilzunehmen.
Damals hatte ich ja gesagt, aber das ganze war vor dem Zeitungsartikel.
Danach hatte ich ja zu diesem Thema eine ganz andere Meinung, da das Auftreten der Fotografin unmöglich war.
Dann hatte sich ja niemand auf den Zeitungsartikel hin gemeldet und von den ganzen Fotos die die Fotografin gemacht hatte (ca. 100 Stk.), haben wir auch nie was gesehen.
Diese Reportage hatte ich längst vergessen, zumal ich ja auch nie wieder was von denen gehört hatte.
Und nun kam heute der Anruf. Der Mann war eigentlich ganz nett am Telefon und erklärte mir das sie im September nun zum drehen zu uns kommen wollten.
Ich habe ihm erstmal erklärt das ich damit nun überhaupt nicht mehr gerechnet hätte und das wir eine sehr negative Erfahrung mit der Zeitschrift Lisa hatten und ich eigentlich keine Lust mehr habe.
Dann habe ich ihm erzählt das meine Kinder gar nicht mehr so kleinwüchsig sind und das die Hormontherapie sehr gut anschlagen würde.
Sie sind zwar immer noch kleiner als Gleichaltrige, aber es fällt ja nicht mehr ganz so auf.
Aber er meinte das die Reportage über mehrere Kleinwüchsige Personen sein würde und das Jana, Tom und Mia trotzdem interessant wären.
Wir sind jetzt so verblieben, das er sich in 2-3 Wochen noch mal meldet.
Ich bin jetzt wieder völlig hin und her gerissen .
Ich weiß ja das es viele Kinder sehr viel schlimmer dran sind und ich denke immer so interessant ist die Geschichte von Jana, Tom und Mia gar nicht.
Ich würde das ganze auch nur machen, weil ich mir dann erhoffe das sich Familien melden die eine ähnliche Problematik haben oder es sieht vielleicht ein Arzt die Reportage, der vielleicht einen neuen Ansatz hat.
Aber ich selber bin sehr Medienscheu bzw. ich stehe nicht gerne im Mittelpunkt, ich kann mich auch immer sehr schlecht auf eigenen Videos sehen. Jana und Tom würden das ganze mitmachen, sicher sind sie sich aber auch nicht. Die Reportage wird so aussehen das Olaf, Jana, Tom und ich halt zum Thema interviewt werden. Er sagt auch das das Kamerateam auch auf die Bedürfnisse der Kinder eingehen wird d.h. sie würden die Kameras erst einmal kennen lernen.
Was würdet ihr denn tun?
LG Steffi
LG Steffi
Ich brauche euren Rat, bitte lesen
Bisherige Antworten
Re: Ich brauche euren Rat, bitte lesen
Hallo Steffi!
Hmm, schwere Frage. Ich hatte mir ja auch die "LISA" gekauft (liegt auch noch in der Schublade :-)). Vielleicht hat diese Zeitschrift nicht gerade den Charakter, dass die viele Ärzte lesen, oder Personen, die selbst betroffen sind?
Der Fernsehauftritt/Reportage wäre etwas, wo mehr Leute es sehen, schon vor allem, weil es vorher ja bestimmt auch publik gemacht wird, wenn du verstehst, was ich meine.
Die Zeitung kaufen sich vielleicht nicht gerade betroffene Menschen, die nur darauf warten endlich eine Lösung zu finden, sondern eher zum Zeitvertreib und um neue Kochrezepte zu lesen.
Die Reportage wäre für Menschen, die sich auch für solche Themen interessieren.
Vielleicht sind deine Kinder nicht mehr "so" kleinwüchsig, aber es ist ja auch immerhin vielleicht eine Hilfe für andere, deren Kinder selbst diese Krankheit haben, die Aussicht auf "Heilung". Du hast ja noch etwas Zeit zum überlegen. Ihr werdet schon den "richtigen" Weg wählen.
LG, Melanie
PS: Bitte meine wirren Beschreibungen einfach überlesen :-)
Hmm, schwere Frage. Ich hatte mir ja auch die "LISA" gekauft (liegt auch noch in der Schublade :-)). Vielleicht hat diese Zeitschrift nicht gerade den Charakter, dass die viele Ärzte lesen, oder Personen, die selbst betroffen sind?
Der Fernsehauftritt/Reportage wäre etwas, wo mehr Leute es sehen, schon vor allem, weil es vorher ja bestimmt auch publik gemacht wird, wenn du verstehst, was ich meine.
Die Zeitung kaufen sich vielleicht nicht gerade betroffene Menschen, die nur darauf warten endlich eine Lösung zu finden, sondern eher zum Zeitvertreib und um neue Kochrezepte zu lesen.
Die Reportage wäre für Menschen, die sich auch für solche Themen interessieren.
Vielleicht sind deine Kinder nicht mehr "so" kleinwüchsig, aber es ist ja auch immerhin vielleicht eine Hilfe für andere, deren Kinder selbst diese Krankheit haben, die Aussicht auf "Heilung". Du hast ja noch etwas Zeit zum überlegen. Ihr werdet schon den "richtigen" Weg wählen.
LG, Melanie
PS: Bitte meine wirren Beschreibungen einfach überlesen :-)
Re: Ich brauche euren Rat, bitte lesen
Hallo Melanie,
danke für deine Meinung.
Du hast schon recht mit deiner Aussage, daß im Fernsehen mir Sicherheit eine andere Gruppe von Leuten angesprochen wird als in der Lisa Zeitschrift.
Den Ansatz anderen zu zeigen das eine Hormonbehandlung auch erfolgreich sein kann, hatte ich bis jetzt noch nicht, aber ich finde ihn richtig gut.
LG Steffi
danke für deine Meinung.
Du hast schon recht mit deiner Aussage, daß im Fernsehen mir Sicherheit eine andere Gruppe von Leuten angesprochen wird als in der Lisa Zeitschrift.
Den Ansatz anderen zu zeigen das eine Hormonbehandlung auch erfolgreich sein kann, hatte ich bis jetzt noch nicht, aber ich finde ihn richtig gut.
LG Steffi
Re: Ich brauche euren Rat, bitte lesen
Hallo Steffi,
habe gestern mit meiner Freundin gesprochen und ihr davon erzählt. Wir haben selbst 2 Kinder in unserem Bekanntenkreis, d.h. in ihrer Verwandtschaft (die selbst irgendwie miteinander butsverwandt sind, glaube Großcousin/cousine) wo einer nur mit Hormonbehandlung wächst. Der 7-jährige Junge hatte kaum Unterschied von der Größe zu unserer Lara gehabt, vielleicht 2-3 cm, aber wird im Mom mit Hormonen behandelt, was schon etwas Erfolg im Gewicht und Größe zeigte, das 9-jährige Mädchen ist nicht gerade größer als ihre 4-jährige Cousine (aber der Mutter ist das egal, sie war auch noch bei keiner U in ihrem Leben, ausser der U1 +U2). Was sie genau haben weiß keiner, aber sie gestehen sich das auch nicht ein. Selbst die Hormonbehandlung wird irgendwie totgeschwiegen. Da wurde aus unserer Lara eben ein Wunder-Riesenkind, die in ihrem 1.Lebensjahr halt soviel wie ein 4-jähriges Kind wächst!???
LG, Melanie
habe gestern mit meiner Freundin gesprochen und ihr davon erzählt. Wir haben selbst 2 Kinder in unserem Bekanntenkreis, d.h. in ihrer Verwandtschaft (die selbst irgendwie miteinander butsverwandt sind, glaube Großcousin/cousine) wo einer nur mit Hormonbehandlung wächst. Der 7-jährige Junge hatte kaum Unterschied von der Größe zu unserer Lara gehabt, vielleicht 2-3 cm, aber wird im Mom mit Hormonen behandelt, was schon etwas Erfolg im Gewicht und Größe zeigte, das 9-jährige Mädchen ist nicht gerade größer als ihre 4-jährige Cousine (aber der Mutter ist das egal, sie war auch noch bei keiner U in ihrem Leben, ausser der U1 +U2). Was sie genau haben weiß keiner, aber sie gestehen sich das auch nicht ein. Selbst die Hormonbehandlung wird irgendwie totgeschwiegen. Da wurde aus unserer Lara eben ein Wunder-Riesenkind, die in ihrem 1.Lebensjahr halt soviel wie ein 4-jähriges Kind wächst!???
LG, Melanie
Schwierig...
Liebe Steffi,
das ist wirklich eine schwierige Angelegenheit und leider weiß ich auch keinen Rat für dich. Der Dreh ansich würde sicher kein Problem für die Kinder sein, aber wie reagiert euer Umfeld darauf, wenn ihr im Fernsehen erscheint? Wie hat denn eure Familie/eure Freunde auf den Artikel in der LISA reagiert (den ich übrigens super fand!)
Ich habe auch des öfteren schonmal darüber nachgedacht ob ich mit meiner Geschichte nicht an die Öffentlichkeit gehe, einfach um anderen Betroffenen zu zeigen, das sie nicht allein sind und das das Leben danach auch schön sein kann. Bisher hatte ich noch keinen Mut dazu, ob sich das in zig Jahren mal ändert weiß ich nicht.
Wenn er sich erst in 2-3 Wochen wieder melden will, dann habt ihr ja noch viel Zeit um euch mit dem Gedanken anzufreunden oder eben nicht. So eine Entscheidung solltet ihr nicht von heute auf morgen treffen, ich denke euer Gefühl wird euch sagen was das Richtige ist!
LG
Melanie
das ist wirklich eine schwierige Angelegenheit und leider weiß ich auch keinen Rat für dich. Der Dreh ansich würde sicher kein Problem für die Kinder sein, aber wie reagiert euer Umfeld darauf, wenn ihr im Fernsehen erscheint? Wie hat denn eure Familie/eure Freunde auf den Artikel in der LISA reagiert (den ich übrigens super fand!)
Ich habe auch des öfteren schonmal darüber nachgedacht ob ich mit meiner Geschichte nicht an die Öffentlichkeit gehe, einfach um anderen Betroffenen zu zeigen, das sie nicht allein sind und das das Leben danach auch schön sein kann. Bisher hatte ich noch keinen Mut dazu, ob sich das in zig Jahren mal ändert weiß ich nicht.
Wenn er sich erst in 2-3 Wochen wieder melden will, dann habt ihr ja noch viel Zeit um euch mit dem Gedanken anzufreunden oder eben nicht. So eine Entscheidung solltet ihr nicht von heute auf morgen treffen, ich denke euer Gefühl wird euch sagen was das Richtige ist!
LG
Melanie
Re: Schwierig...
Hallo Melanie,
eigentlich hatten wir nur positive Reaktionen auf den Zeitungsartikel in der Lisa, wie die Leute reagieren wenn wir im Fersehen sind, weiß ich leider nicht.
Ich finde du bist schon sehr in der Öffentlichkeit mit deiner Geschichte gewesen, denn unser Forum ist doch öffentlich.
Ich bin auch total dankbar das du so offen mit dem Tod von Lara Marie umgehst.
Denn wenn man nur darüber schweigen würde, wüßte ich gar nicht wie ich dir gegenüber treten sollte.
Außerdem hast du mir auch gezeigt, daß man auch mit schweren Schicksalsschlägen weiter leben kann.
ich hoffe das du das jetzt nicht falsch verstehst.
Noch bin ich ein bißchen hin und her gerissen wegen der Fernsehrreportage, aber eure Antworten haben mir neue Ansätze zum Nachdenken gegeben.
LG Steffi
eigentlich hatten wir nur positive Reaktionen auf den Zeitungsartikel in der Lisa, wie die Leute reagieren wenn wir im Fersehen sind, weiß ich leider nicht.
Ich finde du bist schon sehr in der Öffentlichkeit mit deiner Geschichte gewesen, denn unser Forum ist doch öffentlich.
Ich bin auch total dankbar das du so offen mit dem Tod von Lara Marie umgehst.
Denn wenn man nur darüber schweigen würde, wüßte ich gar nicht wie ich dir gegenüber treten sollte.
Außerdem hast du mir auch gezeigt, daß man auch mit schweren Schicksalsschlägen weiter leben kann.
ich hoffe das du das jetzt nicht falsch verstehst.
Noch bin ich ein bißchen hin und her gerissen wegen der Fernsehrreportage, aber eure Antworten haben mir neue Ansätze zum Nachdenken gegeben.
LG Steffi
Re: Ich brauche euren Rat, bitte lesen
Hallo Steffi,
ui, das ist schwierig, da einen Rat zu geben; ich selber wäre da auch eher kamerascheu. Dafür spräche allerdings, (1) daß der Süddeutsche Rundfunk mir ein eher seriöserer Sender zu sein scheint; (2) daß Du dem Reporter ja sagen könntest, daß Dir der Punkt Kontakt mit anderen Betroffenen wichtig ist und Du das im Interview ansprechen möchtest. Die könnten ja dann Eure HP einblenden oder sowas. Wichtig ist auch, ob Tom und Jana das wirklich gerne machen möchten - ihr solltet das Für und Wider genau besprechen.
LG sixfrites
ui, das ist schwierig, da einen Rat zu geben; ich selber wäre da auch eher kamerascheu. Dafür spräche allerdings, (1) daß der Süddeutsche Rundfunk mir ein eher seriöserer Sender zu sein scheint; (2) daß Du dem Reporter ja sagen könntest, daß Dir der Punkt Kontakt mit anderen Betroffenen wichtig ist und Du das im Interview ansprechen möchtest. Die könnten ja dann Eure HP einblenden oder sowas. Wichtig ist auch, ob Tom und Jana das wirklich gerne machen möchten - ihr solltet das Für und Wider genau besprechen.
LG sixfrites
Re: Ich brauche euren Rat, bitte lesen
Hallo Sixfrites,
auch dir möchte ich für deine Antwort danken.
Das mit dem Kontakt zu Betroffenen wäre mir wirklich sehr wichtig und deinen Ansatz finde ich sehr gut.
LG Steffi
auch dir möchte ich für deine Antwort danken.
Das mit dem Kontakt zu Betroffenen wäre mir wirklich sehr wichtig und deinen Ansatz finde ich sehr gut.
LG Steffi
Schwierig...
... aber ich denke gerade wenn Jana und Tom die Therapie geholfen hat, würde ich mitmachen, denn vielleicht erfahren dadurch andere Eltern was davon, die so ihren Kindern auch helfen können. Anderseits versteh ich sehr gut das Du nicht ins Fernsehn willst. Ach ich weiss auch nicht was ich machen würde.
sorry, keine HIlfe bin
Serena
sorry, keine HIlfe bin
Serena
Re: Schwierig...
hallo Serena,
du hast mir mit deiner Antwort schon eine ganze Ecke weiter geholfen.
Vielleicht sollte man wirklich den Leuten zeigen das eine Hormonbehandlung auch Erfolg haben kann, denn soviel zu diesem Thema gibt es in der Öffentlichkeit wirklich nicht.
damals fühlte ich mich mit der Diagnose von Jnana undTom schon sehr alleine.
Mal sehen ob ich meine Kamerascheu noch überwinden kann.
LG Steffi
du hast mir mit deiner Antwort schon eine ganze Ecke weiter geholfen.
Vielleicht sollte man wirklich den Leuten zeigen das eine Hormonbehandlung auch Erfolg haben kann, denn soviel zu diesem Thema gibt es in der Öffentlichkeit wirklich nicht.
damals fühlte ich mich mit der Diagnose von Jnana undTom schon sehr alleine.
Mal sehen ob ich meine Kamerascheu noch überwinden kann.
LG Steffi
Re: Ich brauche euren Rat, bitte lesen
Hallo Steffi,
Du musst wissen, was Dir wichtiger ist: Willst Du einigermassen in Ruhe und unbehelligt (sozusagen: "normal") leben? Dann lass es sein!
Ist Dir wichtig, dass ihr anderen Eltern Mut machen könnt, vielleicht gerade weil ihr durch die Hormontherapie Erfolge habt? Dann mach es, aber stelle fixe Konditionen auf. Es gibt da doch Verträge. Ev. solltest Du Dich von einem Anwalt, der sich auf Medienrecht spezialisiert hat, beraten lassen.
ICH würde mir gerne einmal Dich und Deine Familie live ansehen. Ihr braucht euch nämlich nicht zu verstecken!
GgggglG
Britta
(die heute zufällig mal wieder hier reingespingst hat)
Du musst wissen, was Dir wichtiger ist: Willst Du einigermassen in Ruhe und unbehelligt (sozusagen: "normal") leben? Dann lass es sein!
Ist Dir wichtig, dass ihr anderen Eltern Mut machen könnt, vielleicht gerade weil ihr durch die Hormontherapie Erfolge habt? Dann mach es, aber stelle fixe Konditionen auf. Es gibt da doch Verträge. Ev. solltest Du Dich von einem Anwalt, der sich auf Medienrecht spezialisiert hat, beraten lassen.
ICH würde mir gerne einmal Dich und Deine Familie live ansehen. Ihr braucht euch nämlich nicht zu verstecken!
GgggglG
Britta
(die heute zufällig mal wieder hier reingespingst hat)
Re: Ich brauche euren Rat, bitte lesen
Hallo Britta,
meinst du denn das man so in seiner Ruhe gestört wird, wenn man zum Thema Kleinwuchs in der Öffentlichkeit erscheint?
Darüber habe ich noch gar nicht nachgedacht.
Auf die Idee mit dem Anwalt bin ich so noch gar nicht gekommen.
Aber genau deswegen habe ich ja hier gepostet.
Ich habe zwar nicht soviele Antworten bekommen, aber dafür sehr brauchbare Ansätze zum nachdenken ob ich nun mit Jana, Tom und Mia in die Öffentlichkeit treten sollte.
Für was ich mich nun letztendlich entscheide, werde ich euch natürlich noch posten.
LG Steffi
meinst du denn das man so in seiner Ruhe gestört wird, wenn man zum Thema Kleinwuchs in der Öffentlichkeit erscheint?
Darüber habe ich noch gar nicht nachgedacht.
Auf die Idee mit dem Anwalt bin ich so noch gar nicht gekommen.
Aber genau deswegen habe ich ja hier gepostet.
Ich habe zwar nicht soviele Antworten bekommen, aber dafür sehr brauchbare Ansätze zum nachdenken ob ich nun mit Jana, Tom und Mia in die Öffentlichkeit treten sollte.
Für was ich mich nun letztendlich entscheide, werde ich euch natürlich noch posten.
LG Steffi
Re: Ich brauche euren Rat, bitte lesen
Hallo Steffi,
ich hab jetzt die postings der anderen nicht gelesen... aber ich bin eigentlich der meinung, dass deine kinder ja so oder so sich drüber im klaren sind, dass sie kleiner sind als die anderen. so ne reportage rückt das vielleicht noch stärker in ihr bewusstsein. und auch in den mittelpunkt. ich weiss selber von mir, dass ich lieber mit negativen dingen, weiss ja nicht, ob deine kinder ihren kleinwuchs als so störend empfinden, nicht gerne im mittelpunkt stehen würde. vielleicht ist es besser, wenn sie einfach in ruhe weiterleben? und vielleicht kannst du ja trotzdem mit den leuten kontakt kriegen, die auch betroffen sind?
ich selber würde so etwas nicht machen wollen.
LG Sarah
ich hab jetzt die postings der anderen nicht gelesen... aber ich bin eigentlich der meinung, dass deine kinder ja so oder so sich drüber im klaren sind, dass sie kleiner sind als die anderen. so ne reportage rückt das vielleicht noch stärker in ihr bewusstsein. und auch in den mittelpunkt. ich weiss selber von mir, dass ich lieber mit negativen dingen, weiss ja nicht, ob deine kinder ihren kleinwuchs als so störend empfinden, nicht gerne im mittelpunkt stehen würde. vielleicht ist es besser, wenn sie einfach in ruhe weiterleben? und vielleicht kannst du ja trotzdem mit den leuten kontakt kriegen, die auch betroffen sind?
ich selber würde so etwas nicht machen wollen.
LG Sarah
Re: Ich brauche euren Rat, bitte lesen
Hallo Sarah,
danke für deine ehrliche Antwort.
Das wir in unser Ruhe gestört werden könnten, habe ich noch gar nicht berücksichtigt.
Wirklich störend ist der Kleinwuchs nicht, die gesellschaftliche Norm sagt halt das es nicht normal ist, wenn man so klein ist.
Aber das mit den "dähmlichen Normen" kennst du ja selber von Naima her.
Würde es die nämlich nicht geben, wurden die Ärzte bei Naima jetzt nicht so einen Streß machen.
Jana und Tom wissen schon das sie etwas anders sind als andere, sie haben sicher auch die einen oder anderen Probleme damit,aber wir haben nicht das Gefühl das sich das so negativ in ihr Bewußtsein geschoben hat.
Mal sehen wie wir uns entscheiden werden.
LG Steffi
danke für deine ehrliche Antwort.
Das wir in unser Ruhe gestört werden könnten, habe ich noch gar nicht berücksichtigt.
Wirklich störend ist der Kleinwuchs nicht, die gesellschaftliche Norm sagt halt das es nicht normal ist, wenn man so klein ist.
Aber das mit den "dähmlichen Normen" kennst du ja selber von Naima her.
Würde es die nämlich nicht geben, wurden die Ärzte bei Naima jetzt nicht so einen Streß machen.
Jana und Tom wissen schon das sie etwas anders sind als andere, sie haben sicher auch die einen oder anderen Probleme damit,aber wir haben nicht das Gefühl das sich das so negativ in ihr Bewußtsein geschoben hat.
Mal sehen wie wir uns entscheiden werden.
LG Steffi
Re: Ich brauche euren Rat, bitte lesen
Hallo Steffi,
sprich doch am besten nochmal mit tom und jana. kannst ihnen ja alle vorteile wie zb. gespräche mit anderen ärzten und betroffenen, aber auch alle nachteile wie zb. dass sie auf der strasse angesprochen / angestarrt oder auch geärgert werden könnten. es ist ja schließlich ihr problem. ich würde es die beiden entscheiden lassen, denn schließlich müssen sie ja mit den konsequenzen leben...
bin ja gespannt, wie du dich entscheidest.
LG Sarah
sprich doch am besten nochmal mit tom und jana. kannst ihnen ja alle vorteile wie zb. gespräche mit anderen ärzten und betroffenen, aber auch alle nachteile wie zb. dass sie auf der strasse angesprochen / angestarrt oder auch geärgert werden könnten. es ist ja schließlich ihr problem. ich würde es die beiden entscheiden lassen, denn schließlich müssen sie ja mit den konsequenzen leben...
bin ja gespannt, wie du dich entscheidest.
LG Sarah
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