Hallo Anja,
bei Jana bestand auch der Verdacht auf Zöliakie.
Der Glutenantikörper test war bei ihr auffällig, so daß sie eine Dünndarmbiopsie über sich ergehen lassen mußte.
Sie hatte zwar einen Darmzottenschwund, der aber nicht so extrem wie bei einer Zöliakie war.
Was hat Emily denn für Symtome?
Hat sie denn Durchfall, der stinkig und fettig ist?
Ist sie Apetittlos?
nimmt sie kaum zu und ist zu kein für ihr alter?
Wenn du Lust hast können wir uns ja mal ausstauschen.
LG Steffi

Hallo Steffi!
Bei ihr wurde jetzt eine Weizenallergie festgestellt,und geraten alles auf Dinkel umzustellen, aber es hat nichts geholfen. Nach wie vor Durchfall, weinerlich, keine Gewichtszunahme, keinen Apetitt das ganze Programm. Jetzt müssen wir erstmal den Bluttest machen und dann wird uns wohl die Biopsie ins Haus stehen. Ich weiß im Moment gar nicht, wie ich was machen soll, sie tut mir auch so leid und diese lebenslange Diät ist echt schrecklich LG Anja

Hallo Anja,
die ganze Siuation scheint für zur Zeit aussichtslos zu sein.
Und in den Reformhäusern gibt es mittlerweile Glutenfreie Kost die auch schmeckt.
Ich war mit Jana so oft im KH und dort habe ich soviel schlimmes Leid gesehen, das ich richtig dankbar war das Jana nur eine Gedeihstörung hatte.
Machmal frage ich mich auch warum ich, aber darauf werde ich nie eine Antwort finden.Ich wäre damals froh gewesen, wenn es eine bekannte Stoffwechselerkrankung wäre die meine Kinder haben.
Aber leider weiß bis heute keiner warum alle meine Kinder so schlecht wachsen und schlecht zunehmen.
Und mit jedem Kind scheint die Gedeihstörung schlimmer zu werden.
Mia wird in zwei Tagen ein Jahr alt und sie bringt nur 6,3 kg auf die Waage, bei einer Länge von 70 cm.
Wie groß und wie schwer Emmi denn?
Hat sie auch einen typisch dicken Blähbauch?
Am 26 Mai gehen wir mit allen 3 Kindern tagesstationär in Krankenhaus.Dort werden die Drei von einem Neurologen untersucht.Für Mia ist es das erstemal das sie untersucht wird, ich habe echt schon Panik davor.
Ich hoffe das sie bei Emmi schnell was oder nichts finden werden.
LG Steffi

Hallo Steffi!
Emily sieht mit ihrem Bauch aus, wie die ganzen armen dritte-Welt-Kinder ansonnsten dünn. Sie ist 74 cm groß und wiegt 8500 g was für sie aber auch unter der " normal" Linie liegt, wie der Arzt so schön sagt. Rausgekmmen ist es beim Heilpraktiker, bei dem ich wegen ihrer Neurodermitis war, die nun doch keine ist, sondern eine Reaktion der Haut auf diese Störung. Mein Kia weigert sich aber, etwas zu unternehmen und will nur weiterhin Kortison verschreiben, was ich natürlich ablehne, jetzt in ich auf der Suche, nach einem anderen. Das mit deinen Kindern ist echt schlimm. Es ist immer besser, zu wissen, woran es liegt, als so im Ungewissen zu schweben ist ja bei uns auch noch so. Man hat ja auch immer Angst, das was Schlimmes ist. In unserer Nachbarschaft ist ein 2 jähriges Mädchen an einem Darmdurchbruch gestorben, weil die Eltern den Symptomen keine Aufmerksamkeit geschenkt haben. Hast du schon von Tübingen gehört, wo sie sich auf Gedeihstörungen spezialisiert haben? LG Anja

hallo Anja,
nein weißt du denn was genaueres darüber?
In wiefern haben die sich den auf gedeihstörungen spezialisiert?
LG Steffi

Also unser Nachbarsjunge hat Zöliakie und sie sind damals extra nach Tübingen in die Kinderklinik gefahren, weil die sich auf diese Fälle bei Kindern spezialisiert haben. Ich werde jetzt nochmal im Internet schauen aber einen Versuch wäre es sicher für euch wert, wenn niemand was genaues findet. LG Anja

Hallo Anja,
wir würden überall hinfahren, wenn uns derjenige sagen kann was mit unseren Kindern los ist.
Wir wollen nun erstmal Muskelerkrankungen ausschließen, wahrscheinlich durch eine Muskelbiopsie.
Mal sehen was die Ärzte nächsten Mittwoch sagen.
LG Steffi

huhu anja,
das hört sich ja nicht so schön an, ich hatte mal eine schulfreundin, die durfte tausend sachen nicht essen und es mußte furchtbar kompliziert gekocht werden.
ich hoffe echt, daß emily so ein mist erspart bleibt!!!!!
ich wünsch dir und "deinen kindern" :-) alle gute!!
tschööö, tamara, die morgen in ihre heimat fährt

Hi Anja,
das ist ja blöd. Wegen des Essens: Es gibt echt viele Sachen, die Gluten-frei sind. Es ist zwar umständlich, aber machbar. Wenn es sich überhaupt bewahrheiten sollte, obwohl das, was Du schilderst, schon danach klingt. Ist sie nur weinerlich oder auch richtig unleidlich ?
Ich freue mich für Dich, dass mit dem Baby alls in Ordnung ist. Wie weit bist Du denn ? *vergessenhabundschäm*
Müßte das da nicht bald mal wieder aufhören ?
Ich grüße Dich ganz lieb und vergesse Dich natürlich nicht,
LG Sibylle