hallo zusammen,
erst einmal will ich euch erzählen, daß Mia gestern einen Schutzengel gehabt haben muß.
Ihr geht es wieder wunderbar und es ist zum Glück auch nichts zurück geblieben :o)))
Und dann waren wir heute vormittag im Kieler Universitätsklinikum, wegen der Gedeihstörung von Tom und Mia.
Leider sind wir mal wieder nicht so richtig weiter gekommen, aber ich hatte das schon im Gefühl.
Wir hatten um 11 Uhr ein Termin.
Wir haben ganze eineinhalb Stunden gewartet und ich war schon tierisch geladen.
Zwischendurch wurden Tom und Mia noch vermessen, was mal wieder total ungenau verlief.
Bei Mia wurde zunächst nur eine Größe von 74 cm im stehen gemessen.
Da sie bei der Kinderärztin und auch zu Hause schon vor 4 Wochen 76 cm groß war, wollte ich das sie nochmal im liegen gemessen wird.
Da war sie dann aber auch nur 75 cm groß, wobei ich denke das sie aber eigentlich schon so 77 cm groß sein müßte,weil ihr viele Klamotten plötzlich zu klein sind.
Da die Größennorm ja noch sehr eng beieinander liegt, und sie mit 75 cm schon 2 cm von der dreier Perzentile entfernt wäre, kämpfe ich um jeden Zentimeter, denn noch wäre sie dann in der Größennorm drinnen, wenn auch nur die dreier Perzentile.
Ihr Gewicht liegt zur Zeit bei 7,6 kg.
Bei Tom das gleiche Spiel, er war dort 2 cm kleiner als zu Hause.
Eigentlich ist es wirklich sehr wichtig das meine Kinder genau gemessen werden und ich kann es einfach nicht verstehen, daß manche Arzthelferinnen da so ungenau sind.
Im Behandlungsraum wurden wir von der Ärztin ausgefragt.
Leider war es nur eine Allgemeinmedizinerin und keine Spezialistin, wie es bei meinen Kindern sonst immer ist.
Und das fand ich sehr frech, zumal wir einen Anfahrtsweg von fast eineeinhalb Stunden hatten.
Die Ärtzin hat sich sehr viel Mühe gegeben, sie war aber halt keine Spezialistin.
Ich habe dann ganz klar gesagt was wir wollten (es war das erste Mal so und ich war total stolz auf meine Leistung).
Wir möchten ja das bei Tom und Mia eine Muskelbiopsie gemacht wird um endlich eine Muskelerkrankung ganz ausschließen zu können.Die Neurologen in Altona sagten ja bei der Untersuchung von den dreien das eine Muskelerkrankung gar nicht so abwägig sei, daß es aber auch sein kann das bei einer Blutuntersuchung alle Muskelwerte in Ordnung sein können.
Man aber nur durch eine Muskelbiopsie die Muskelerkrankung 100%ig ausschießen könnte. Leider kam von dene ein Abschlußbericht, wo drinnen stand das sie eine Muskelbiopsie nicht für nötig halten. Nun sind wir ja nach Kiel gegangen in der Hoffnung, daß am sich dort bereit erklärt die Muskelbiopsie zu machen.Wir denken das alle anderen Untersuchungen wie z.B. eine Dünndarmbiopsie (Zöliakie) uns nicht weiterbringen werden, da es bei Jana bei diesen ganzen Untersuchungen nie zu einem Ergebnis gekommen ist.
Es ist halt so das meine Kinder aussehen wie Zöliakiekinder, aber letztendlich auch die Symtome dafür fehlen.
Die Ärztin hat sich alles angehört und dann Tom und Mia untersucht.
Und nach den Untersuchungen, wurde sie plötzlich sehr hektisch.
Sie wollte den Proffessor holen, damit er sich beide nochmal genau anschauen kann.
Sie ließ uns dann nochmal 10 Minuten alleine um den Prof. zu holen.
Da dieser aber in einer wichtigen Besprechung war, kam sie dann ohne wieder.
Sie meinte nur das das ganze sehr komplex sei und sie die Berichte, die wir mitgebracht hatten, mit den Neurologen un dem Endokrinologen genau besprechen wollte.
Danach würden sie dann einen Untersuchungsplan aufstellen und sich bei uns telefonisch melden, um das Weitergehen zu besprechen.
Mia wurde noch die Hand geröngt zur Knochenalterbestimmung.
Auf eine Blutabnahme hat sie erst einmal verzichtet, um die Beiden nicht noch unnötig zu quälen.
Um 15:30h waren wir dann völlig entnervt und ausgehungert wieder zu Hause.
Das wir solange brauchen würden, hätten wir nie gedacht.
Mein Fazit aus dem heutigem Tag ist, daß die Ärzte mal wieder nicht so richtig weiter wissen, aber trotzdem denken, daß hinter dem ganzem eine Erkrankung stecken muß.
Ich finde gar nicht das Mia so schlimm aussieht (ich kenne es aber auch nicht anders).
Tom macht mir viel mehr Sorgen, weil er total abgebaut hat.
Seine Beine sehen aus wie Stelzen und jedes einjährige Kind hat kräftigere Arme als er.
Das schlimme ist das es ihm auch noch so schlecht dabei geht und wir das Gefühl haben, daß er immer mehr abbaut.
Er hatte zwar jetzt wieder ein paar bessere Tage dazwischen gehabt, aber durch seinen fiesen Husten geht es ihm wieder total schlecht.
Ich werde morgen früh mit Tom auch zur Kinderärztin fahren, damit sie ihn nochmal anschauen kann.
Gruß Steffi

Oh Steffi ,
Dich erst mal in Arm nehm ,
das ist ja total fies was die da mit euch abziehen ,
hast da ein wahsinns Weg auf Dich genommen und dann hat nicht mal ein Spezialist für Euch Zeit,manchmal muß man sich echt fragen für was man die Krankenkassenbeiträge bezahlt ?????
Ich kann Dir leider nur zuhören und Dir gut Zusprechen
aber das ist natürlich nicht die Hilfe für Dich wo Du jetzt benötigst , es muß schlimm sein wenn man einem Menschen zusehen muß wie er abbaut aber Ihr(Du und Deine Familie) haltet so lieb zueinander und Ihr habt alle so ein Starken Willen deshalb haltet Ihr das auch durch....
wenn Du mich brauchst zum reden ,bin gerne für Dich da !!!!
Ich drück Euch die Daumen auch morgen für den Kiarzt,
sei lieb gegrüsst Tanja

Hallo Steffi,
das tönt ja gar nicht gut :-(. Drück dich erstmal ganz lieb :-).
Ich finde das echt gemein, was die mit euch machen. Hoffentlich schauen auch Ärzte und selbst Betroffene die Reportage und irgendjemand kommt dann auf euch zu und kann euch sagen >>sowas kenne ich, dass ist das und das . . . Was ich ja auch besonders schlimm finde ist die Ungenauigkeit der Arzthelfer(innen), hatte damit bei der U6 ja auch schonmal meine Probleme, warum können die nicht einmal genau messen? Das würde doch jeder normale Mensch tun?
Vor allem findeich das Stehendmessen in dem Alter sowieso noch zu früh, da die Kinder sich überhaupt nicht durchstrecken und da ist jedes Kind locker mal eben 3-4cm kleiner als sonst. Ok, kaum einer macht sich sonst darüber Gedanken, weil, wenn das Kind aus der Perzentilen nich rauswächst ist es ja egal, aber in einem Fall wie bei euch?
Drücke euch auf jeden fall wieter die Daumen, das endlich eine behandelbare Ursache dafür gefunden wird und ihr endlich ein normales Leben führen könnt.
Alles Gute für euch!
LG, Melanie

AAARGH !!!
Es tut mir so leid !
Scheiss Krankenhausroutine !!!! Keiner weiss, was der andere tut.....manchmal ! Und genau dann taucht Ihr auf !
Hallo Steffi,
ich verstehe es nicht. Es muß doch möglich sein, zu vereinbaren, wer in welcher Ambulanz sitzt und wer als Ansprechpartner da ist, wenn es Fragen gibt.
Ich hoffe sehr (die Hoffnung stirbt ja zuletzt), daß Ihr bald einen Anruf aus dem Krankenhaus bekommt, ´mit einer Idee, wie es weiter gehen soll. Und was gemacht werden soll. Und das es sinnvoll ist und endlich zu einem Ergebnis führt !!
Laß´ Dich mal drücken !
Liebe Grüße, Sibylle

Hallo Steffi,
da wär ich auch entnervt. Und dauernd von
Krankenhaus zu Arzt, zu Krankenhaus zu dackeln...ich
weiss nicht, das ist ätzend. Ich hab grosses Mitleid mit
euch. Und wenn dann noch alles so ungenau zu und
her geht....*grmpf*.
Kann man nicht darauf BESTEHEN, dass eine
Muskelbiopsie gemacht wird? Oder gehts dann auch
noch um "wer bezahlt jetzt"?
Auf alle Fälle hast du meine "guten" Gedanken!
a liaba Gruass
Martina

Hallo Steffi,
ach mensch, schade das sie Euch wieder nicht helfen konnten. Das muß doch irgendwann mal eine Ende haben mit dem ständigen Arztbesuchen die nichts bringen. Das mit dem messen ist auch so eine Sache. Bei meiner alten Kinderärztin wurde Lea auch nie richtig gemessen und als ich bei meinem jetzigen Kinderarzt war, hat der sich erschrocken als Lea plötzlich so groß war. Der Unteschied zu den vergangenen Maßen war riesig und das obwohl Lea schon immer groß war. Ich messe Lea auch immer im liegen und da hatte sie am Montag schon 91 cm. Besteh auf richtiges messen, gerade bei Deinen Kindern, wenn es so wichtig ist. Dann würde ich 2 oder 3 mal messen lassen. Ich drück Euch die Daumen das endlich mal was gemacht wird. LG Yvonne mit Lea

Liebe Steffi, ich muss nochmal sagen wow , was Du für Nerven hast alle Achtung! Könnt ihr mit den Plan noch vor Weihnachten rechnen??? Habt Ihr für Tom schon einen termin wegen der sache mit dem Jungen??? Habt ihr Eure Reportage schon vorab gesehen oder bist du auch so gespannt wie wir? Würde das Röntgenbild gleich ausgewertet??? Sagt Tom eigendlich auch wenns es ihm nicht gut geht??? Wie geht es eigendlich Jana? Ich hoffe das ihr trotz all den stress den ihr habt ein ganz tolles, ruhiges Weihnachtsfest verbringen könnt. Und auch das eure Zwerge euch auch mal 5 Minuten Ruhe euch gönnen! Ich finde persönlich auch das Mia eine total zuckersüße Maus ist, eure Bilder sind jedenfalls total toll. Ich wünsche Tom auch das er in den Ferien etwas Kraft tanken kann, und ich wünsche euch noch Schnee (wünsch ich mir nämlich auch ;-)) (wie groß ist de wahrscheinlichkeit das es schneit bei Euch???) Ich drück Dich einfach mal und programier meinen V-Recorder auf den sendeplatz;-)GGGLG Danie