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brauch mal ein paar gedanken von euch.....

mein mann hat strake schuppenflechte-psoriasis....ich kenne ihn nicht anders da er es vor 10 jahren als ich ihn kennen lernte bereits chon hatte. Mittlerweile wird es immer schlimmer er hat es am kopf im gesicht un mehrer handfäschengoße stellen am körper....er hatte nun eine leichte chemotherapie verordnet bekommen..zum glück hat er das mittel bereits nach einem tag auch auf mein drängen wider abgestztz.Al ich merkte das ihn die erkrankung doch mehr zu schaffen macht als ich immer dachte hab ich mich in foren dazu umgeguckt...zum ersten mal las ich das leid der betroffenen..und das viele da sie ihr leben für nicht lebsnwert mit pso finden auf kinder verzichten. Die vererblichkeit lieigt bei 30%..mein mann nhat 3 kinder aus erster ehe und wir eben unsrer 2 mädchen...bislang hat es keiner abe es bricht auch meist erst später aus. Bei den ersten kindern wußte er noch nihts von seiner erkrankung..bei unsren mädels natürlich schon...bislang war das für mich nie so ein thema..der kinderwunsch war groß udn da ich nur mit ICSi ss geworden bin auch ein großés glück unsre 2 mädels haben zu dürfen.,...nun nachdem ich das alles gelesen hab das es oft zur gelenkbeteiligung etc etc kommt..bin ich sehr verunsichert ob ich zu egoistisch war..hätte ich mich genauer informieren müssen...evtl auf die kinder verzichten müssen- dann wär mein leben wohl nicht lebenswert gwewesen....etc etc..ach menno grübel schon 2 tage..lg kerstin
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Re: brauch mal ein paar gedanken von euch.....

Liebe Kerstin,
mach dir bitte nicht Gedanken darum, ob du zu egosistisch gewesen bist. Dein Mann weiß doch um seine Erkrankung und ihr habt die Kinder ganz bewusst bekommen. Ich selbst habe eine ererbte Knochenerkrankung, die, besonders in meiner Kinheit, mit Schmerzen und Operationen einherging. Trotz allem habe ich mein Leben immer genossen und mich - trotz der Vererbungsgefahr- für Kinder entschieden. Ohne meine Kinder kann ich mir das Leben gar nicht mehr vorstellen und ich hoffe, dass sie beide von der Erkrankung (Vererbungsrisiko 50%) verschont bleiben.
Wichtig fände ich es für dich, dass du mit deinem Mann darüber sprichst, wie sehr es ihn zur Zeit selbst wirklich belastet und welche Methoden (auch alternativ) es zur Behandlung gibt. Was ist die Ursache dieser Schuppenflechte? Kann man ernährungsmäßig etwas tun?
Freu dich über deine Kinder, du solltest sie bekommen, ich glaube da an Schicksal.
GlG, Tanja

Re: brauch mal ein paar gedanken von euch.....

danke dir....bei schuppenflechte ist man noch shr ratlos.....suche mich grad durchs netz ob man ernährungsmäßig was machen kann..leider ist man da nicht so weit wie bei neurodermitis........lg kerstin

Re: brauch mal ein paar gedanken von euch.....

Hallo Kerstin,
ich denke, das war sicherlich nicht egoistisch, sich für Kinder zu entscheiden.
Wir haben auch beide Ekzem (ich weniger, Jens aber gerade an den Händen oft sehr stark), Asthma (allergisch bedingt) und Heuschnupfen. Alle drei Erkrankungen sind stark vererblich und trotzdem haben wir uns auch für zwei Kinder entschieden. Sicherlich haben wir uns im Vorfeld auch darüber Gedanken gemacht, aber ich finde halt, es gibt schlimmeres. Ich kann jetzt nicht beurteilen, wie stark es Deinen Mann belastet.
Niclas hat bis jetzt auch ein leichtes Ekzem, was ich nicht weiter tragisch finde, solange es nicht schlimmer wird und wenn doch, werden wir es auch überleben. Julia hat noch nichts.
Ich denke, gerade durch solche Krankheiten, ist die Lebensqualität nicht oder nur in ganz kleinem Maße eingeschränkt und das kann man verkraften. Andere haben sicher schlimmeres und entscheiden sich trotzdem für Kinder, weil sie sie lieben. Und das ist doch das wichtigste.
Ich drüch Euch die Daumen, daß die Mädels es nicht bekommen und Deinem Mann alles Gute, vielleicht findet Ihr ja bald etwas, was seine Krankheit deutlich besser werden läßt.
GLG, Yvonne

Re: brauch mal ein paar gedanken von euch.....

Hallo Kerstin,
ich kann verstehen, dass Du Dir Gedanken machst... Ich kann zwar nicht aus eigener Erfahrung sprechen, aber meine Schwägerin hat ähnliches erfahren. Sie hat MS und das bricht ja bei Jungen aus, während Mädchen es meist "nur" weitervererben. Natürlich haben die beiden sich auch Kinder gewünscht. Das erst wurde promt ein Junge (mittlerweile 4 Jahre alt) und er hat diese Krankheit auch. Er bekommt KG und muss täglich kämpfen, um mit anderen Kindern mitzuhalten. Aber dieser kleine Kerl ist trotzdem gern auf der Welt. Er spielt gerne, er ist sehr klever, superhübsch, lacht viel,schmust gern, geht gern in den KiGa ... eben alles, was andere Kinder auch gern machen. Mittlerweile haben die beiden eine kleine Tochter, die die MS auch in sich trägt und weitervererben wird. Auch eine ganz Süße! Tja, wieso sollten die beiden nicht auf der Welt sein? Deine beiden werden doch auch geliebt und es das nicht wert zu leben? Außerdem: die Forschung geht doch auch immer weiter... Vielleicht gibt es in ein paar Jahren noch mehr Möglichkeiten..
Sorry, ist jetzt etwas lang geworden..
GGLG, Jana

Re: brauch mal ein paar gedanken von euch.....

Hallo Kerstin, mache dir keine Vorwürfe. Da ich mein Leben auch nicht ohne Kinder verbringen will/wollte, kann ich dich auch sehr gut verstehen. So gesehen, haben Eure kinder ja noch keine Erkrankungserscheinungen. Außerdem wird sich doch mit den jahren immer mehr an ärztlichem Wissen anhäufen.
Mein Vater verstarb vor 20 Jahren an krebs. Damals konnte man ihm noch nicht helfen. Wäre er zur heutigen zeit erst erkrankt, er hätte viel mehr chancen gehabt, zumindest sein Leben zu verlängern!!!!
Genieße deine Kinder und deinem Mann wünsche ich, dass man eine Therapie für ihn findet. Ich kenne mich zwar nicht soo aus, aber eine Freundin von mir bekommt immer beim Hautarzt ein Solariumbestrahlung??
LG Sibylle

Re: brauch mal ein paar gedanken von euch.....

danke euch..ja bestrahlungen bekommt er schon länger..muß abe langsam damit aufhören da das krebsrisiko sonst zu hoch ist..ich denke nächstes jahr wird er erstmal zur kur ans tote meer gehen..lg kerstin

Re: brauch mal ein paar gedanken von euch.....

hallo kerstin,
versteh mich jetzt bitte nicht falsch, ich sage das mal aus der sicht des pferdezüchters.
ich habe MONATE nach dem passenden hengst für mein fohlen gesucht, der eine hatte diese und der andere jenes und ich wollte doch den perfekten vater für mein hotti haben.
nun zurück zu den vätern...da habe ich das nicht so eng gesehen...uwe und ich hätten aus dieser sicht NIE kinder bekommen dürfen, beide haben wir bandscheiben probleme, ich schon zwei op´s, uwe ist zu dick und hat plattfüße, aus meiner direkten familie sind zwei krebstote und ich bin noch mal von der schippe gesprungen.
wenn ich länger nachdenke fallen mir noch andere sachen ein die sich vererben können....aber seine wir mal ehrlich, der mensch ist wie der deutsche schäferhund...jeder hat was *ggg*
mein papa hat keine schuppenflechte aber schlimme hautprobleme wegen einer allergie, die durch eine impfung ausgelöst wurde.
als meine mama ihn kennen lernte war er ganz schlimm dabei, die haut war offen und suppte immer fröhlich vor sich hin. heute gibt es sälbchen die es fast verschwinden lassen aber er konnte immer gut damit leben...weil, er hatte meine mama.
ob du mit einer krankheit leben kannst oder nicht liegt zu einem großteil an deiner familie, wenn du dich auch mit deiner krankheit geliebt fühlst ist das alles nicht so schlimm.
ob deine töchter es bekommen oder nicht ist doch noch garnicht raus, und wenn ja liegt es an euch, ihnen das selbstbewustsein mit auf den weg zu geben damit klar zu kommen...und wer sagt das es in 10 jahren nicht auch ein mittelchen dagegen gibt.
für mich war immer klar das ich kinder haben möchte und ich hoffe das ein paar gene an ihnen vorbeigegangen sind und wenn nicht auch gut...wir schaffen das, ganz sicher!
glg katja
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