Hallo Zusammen
Falls es jemand interessiert, wie es Dean geht. Ich kopier den Bericht seines Mamis hier mal rein:
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Dean ist auf dem Weg der Besserung. Leider ist er immer noch so ziemlich sediert (Narkose), so dass er sich nicht bewegen kann. Vor 2 Tagen wollte man ihn erwachen lassen, leider arbeitete er gegen die Maschine, so dass der Druck wieder ins unermessliche stieg.
Zum Beispiel: Wenn der Blutdruck bei 60 ist, müsste der Lungendruck im normalen schlafenden Zustand bei 20 sein genau 1/3. Wenn er sich aufregt dürfte er auf 40 2/3 ansteigen, aber er geht mit dem Lungendruck zum Teil auf über 70 was zur folge hätte, dass der Blutdruck zu niedrig würde und der Blutaustausch zwischen Herz und Lunge nicht mehr funktionieren würde. Die Ärzte haben mir gesagt, dass Dean vor der OP immer den gleichen Lungendruck gehabt hat wie der Blutdruck sei also so um die 60 auch im schlafenden Zustand, mittlerweile ist er schon so bei 30 also die Hälfte.
Damit man den Lungendruck zusätzlich stabiliesieren kann braucht es zusätzlich zum Sauerstoff das sogenannte NO-Gas, was schrittweise abgebaut wird und ein Medikament (übrigens das einzige was es gibt) aufgebaut wird.
Gestern Morgen wollte man von diesem Atemgas runter kommen - Anfangs bei 20 dann noch auf einem halben. Und er schoss wieder ins unermesslich mit dem Druck, also entschloss man sich, ihn wieder ins Programm zu nehmen. Am Abend probierte man es wieder. Er war super sediert und auf am Herzschrittmacher und siehe da, es klappte, er stieg nur leicht an. Nach 1 1/2 Stunden stieg er dann auf 2/3 Druck an, was aber hies, dass er Schleim auf der Lunge hatte und abgesagt werden musste (ist normal im sedierten Zustand, man kann ja nicht husten). Heute Morgen gingen wir dann wieder mit der Einstellung, dass er wieder am NO sei, aber siehe da, er war immer noch ohne, tollerierte sogar, dass die Physiotherapeutin an ihm herumgerissen hat und auch alles andere mit einem 2/3 Druck und kurzzeitig etwas höher, konnte sich aber selber wieder senken....
Also eigentlich ein riesiger Fortschritt.. übers Wochenende wird jetzt noch der Druckmesser in der Lunge gezogen und eventeull morgen die Drainagen (Schläuche fürs Wundsekret). Und ab nächster Woche lässt man ihn wieder Schrittweise erwachen.
Gestern hatte ich das Gespräch noch mit der Ärztin. Sie meinte, dass Dean es viel besser macht als eigentlich erwartet, er sei nicht mehr an der Herz-Lungen-Maschine, würde selber Atmen, wenn er nicht so sediert und relaxiert (Lähmung in den Muskeln) wäre. Jeden Tag macht er Fortschritte und keine Rückschritte, was eigentlich untypisch sei, da es kein leichter Eingriff war mit 50% Überlebenschnce. Sie meinte einfach man solle ihm Zeit geben, das könne Wochen, wenn nicht sogar Monate sein. Da habe ich sie dann gefragt, wie lange man ihm Zeit gebe mit dem Druck herunter zu kommen. Sie meinte dann, sicher so 4 Wochen und wenn dann nichts ginge, würde man noch einmal über die Bücher. Ich habe ihr dann auch gesagt, dass wenn man in 4 Wochen keine Lösung mehr findet, werde ich ihn mit nach Hause nehmen, damit er als glückliches Kind sterben kann, dann habe ich ihn vielleicht nicht mehr 3 Jahre vielleicht nur noch 2 1/2, aber dann dürfe er als glückliches Kind von dieser Erde gehen. Sie stimmte mir auch zu und wies mich darauf hin, dass eventuell auch dies eintreffen könnte, aber wir eigentlich auf einem guten Weg sind, dass es eben nicht so kommen muss. Sie sagte mir auch, dass er sehr wahrscheinlich nie auf die 1/3 kommen werde, sie mir dann aber auch nicht sagen konnte ob er dann noch 10 Jahre oder 50 Jahre damit leben kann.... Sie hat mir auch gesagt, dass im Kispi in der Woche 3x eine Lungenvenenfehlmündung operiert wird, aber eine Lungenvenenfehlmündung mit Scimitar in den letzten 5 Jahren 1x vorgekommen sei und sie auch desswegen keinen Leitfaden hätten und wir eigentlich wirklich aufs Kind zählen müssen. Aber wir sind alle noch der Meinung, dass Klein Dean auf einem Guten weg sei und er die Chance auch gepackt hat, es langsam aber sicher Berg auf zu treiben.
Kurz und knapp es geht ihm soweit gut, es braucht gedult und nerven...
Mir und meinem Mann geht es eigentlich gut, wir haben einfach nicht so richtig dran glauben wollen, dass es doch so lange gehen wird und wir uns auch mehr über den Tod im Klaren sein müssen..... Ich werde sicher die nächsten 2 Wochen noch im Kispi bleiben, da die Sozialarbeiterin vom Kispi abgeklärt hat, wer die Kosten übernimmt, meine Krankenkasse übernimmt 1/2 und je nach dem übernimmt das Spital meine Kosten, da wir ja finanziell nicht gerade alles zum Fenster hinaus werfen können und ich doch so lange er auf der Ips ist, bei ihm sein möchte. Also wäre das auch geklärt.... Die Tage sind lang und manchmal besser und manchmal könnte ich stunden lang nur heulen, und wenn man noch so einfühlende Schwestern hat, die nur negativ und schwarz sehen, ist es schon schwer... aber es gibt auch gute Schwestern die einem ein bisschen aufbauen.
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LG, Nadine