Jetzt wissen wir etwas mehr...
Wir hatten gestern das Gespräch mit der Endokrinologin, sie war sehr nett, das ist schon mal gut, denn mit ihr werden wir in den nächsten Jahren viel zu tun haben. Wenn nichts weiteres dazwischen kommt sollen wir uns auf weitere 2 Wochen Intensivstation einrichten. In dieser Zeit wird sie von den Medikamenten her eingestellt, sie bekommt ca. bis zum 2. Lebensjahr erstmal das Cortisol und Schilddrüsenhormone ersetzt, dann muss man weitergucken, ob bzw. wieviel Wachstumshormon sie hat. Ggf. würde das dann auch noch dazukommen und später dann die Sexualhormone, falls nicht vorhanden. Das kann man momentan alles noch nicht sagen, wir hoffen halt, dass sich die Unterfunktion bzw. Nicht-Funktion "nur" auf die derzeit festgestellten Hormone bezieht.
Ansonsten werden in den nächsten Tagen noch Seh- und Hörtest gemacht, da die Nerven in der Nähe der Hypophyse (bzw. da wo sie sein sollte) langlaufen und sie checken wollen, ob da alles ok ist (scheint aber so zu sein). Sind zwar laut der Ärzte alles nur "Vorsichtsmassnahmen", aber irgendwie hat man doch Angst, dass da was nicht stimmt.
Gestern war Carlotta noch total schlapp von der Narkose am Di., hoffentlich ist sie heute besser drauf, Kai ist jetzt gerade da. Er muss ja leider ab morgen wieder arbeiten.
Euch allen viiiieeelen Dank, wir freuen uns über jede einzelne Mail sehr!
Schönes WE, Eure Caro mit Nika und Lotta 3w heute
Re: Jetzt wissen wir etwas mehr...
Ich drücke euch die Daumen für die nächsten 2 Wochen und das die Medikamenteneinstellung auch ohne Probleme klappt.
Viele Liebe Grüße von Doreen, die wahrscheinlich Kilian auch endlich in 3 Wochen daheim hat
Re: Jetzt wissen wir etwas mehr...
GLG, Sonja.
Re: Jetzt wissen wir etwas mehr...
LG Sibylle
Re: Jetzt wissen wir etwas mehr...
lass Dich einfach ganz fest drücken, mehr kann ich nicht sagen. Ich drück nach wie vor die Daumen, schön dass Ihr wenigstens mit der Ärztin klar kommt. Weiterhin alles Gute von meiner ganzen Familie, Anja
Re: Jetzt wissen wir etwas mehr...
hört sich doch schon sehr gut an.
die hormone kann mal alle ersätzen und ausser ein paar pillen morgens wird sie zu mindest von der schilddrüsse nicht viel mitbekommen.
sie muss nur regelmässig ihren hormonstatus überwachen lassen. ich musste das in der ss alle 4 wochen, lässtig aber machbar.
die geschichte mit den narkosen würde mich auch fertig machen, ich weiß noch wie jeremy da so *tot* gelegen hat, davon habe ich sofort wehen bekommen.
lotta wird das wegstecken und zu hause vergessen, ganz sicher!
was ich dir wünsche kleiner schatz:
seit wochen und monaten beschäftigst du die menschen die sich auf dein kommen gefreut haben.
ich wünsche dir, dass du auch in zukunft von menschen umgeben bist, die dir auf vielfältige weiße zeigen:
WIE SCHÖN DAS ES DICH GIBT!
glg katja mit melvin 8w6t
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