Carlotta ist wieder auf der Intensiv (Teil 1)
Nach einem sehr aufregenden gestrigen Tag hier wieder news von uns und Carlotta.
Danke erstmal allen, die mir so lieb gemailt haben, ja, wir haben auch gestern festgestellt, dass man "bohren" muss, um an Infos zu kommen.
Also gestern morgen fuhr ich auf die Stoffwechselstation. In der Nacht hatten sie Lotta 3 neue Infusionszugänge gelegt und wieder war alles zu. Sie sah aus: sie haben ihr halb eine Glatze geschnitten, überall ist sie blau und rot zerstochen, sieht schlimm aus. Den Vormittag über hat eine Schwester sich dann nur um sie kümmern müssen: erfolglos haben sie versucht einen zentralen Venenkatheter zu legen, damit die Stecherei aufhört. Dazwischen 10 x Blutzuckermessen, Glukose u. Mu-Milch über Magensonde geben... die Arme ist nur "genervt" worden. Dazwischen habe ich versucht mit den Ärzten zu reden. Der Oberarzt war nicht da und ich habe mit einer ganz netten Ärztin gesprochen, die uns ein bisschen was erklärt hat.
Nachmittags komme ich dann mit meinem Mann hin und als erstes erklärt und eines Schwester, dass Lotta wieder auf die Intensiv kommt. Mein Mann war fix und fertig aber ich habe es ehrlich gesagt gut gefunden, denn dort sind sie sehr nett, haben natürlich auch viel mehr Zeit.
Jetzt bekommt sie heute in Narkose einen Katheter gelegt (was hoffentlich klatt), und dann ist es das erste, dass sie auf Mu-Milch komplett umgestellt wird. ...
Re: Carlotta ist wieder auf der Intensiv (Teil 1)
Alles Gute!
LG,
Jasmina
Re: Carlotta ist wieder auf der Intensiv (Teil 2)
Es geht um einen niedrigen Blutzuckerwert und einen sehr erhöhten Ammoniakwert, der zum Koma führen kann. Allerdings steht derzeit gar nicht fest, ob die Werte unter Mu-Milch nicht vielleicht auch ganz normal sind. Es könnte theoretisch sein, dass sich dann eh alles erledigt hat und alles nur ein Spuk war.
Andererseits besteht die Möglichkeit, dass es eine sehr seltene kombinierte Stoffwechselerkrankung ist, die mit Tabletten und Diätisch eingestellt werden muss. Das wäre dann eine ziemlich schlechte Diagnose, denn es wäre eine sehr ernste Erkrankung.
Wir hoffen nun, dass sie die Milch weiterhin gut verträgt und vor allem auch nicht so viel über Magensonde ernährt werden muss. Mein Mann und ich wechseln uns nun ab, einer bleibt bei Nika und einer ist im KH - wie habt ihr anderen Mütter mit grösseren Kindern das eigentlich gemacht?
Dazwischen mache ich nichts anderes als nachts mal schlafen und Milch abpumpen und mal 2 Leute zurückrufen.
Melde mich dann, wenn es wieder was Neues gibt. Bitte drückt mal weiterhin die Daumen für uns!
Danke und schon mal ein schönes WE für Alle!
Eure Caro mit Nika und Lotta 1w1t
Re: Carlotta ist wieder auf der Intensiv (Teil 2)
LG,
Jasmina
Re: Carlotta ist wieder auf der Intensiv (Teil 2)
Mit dem Biliwert hat das gar nichts zu tun. Bei Carlotta war der Blutzuckerwert super niedrig (3 - normal ist so 50-100) und gleichzeitig der Ammoniakwert total erhöht (normal ist 100, sie hatte 300 und bei 400 fallen die Kinder ins Koma...). Aus der Kombination kann man diesen speziellen Defekt schliessen. Dass sie gleichzeitig noch eine leichte Gelbsucht hatte, hat damit nichts zu tun, der Wert ist bei ihr auch wieder normal.
Müssen jetzt mal gucken, wie sich die Werte bei normaler Nahrung verhalten, denn die hohe Glucosegabe verfälscht natürlich alle Werte.
GGLG Caro
Re: Carlotta ist wieder auf der Intensiv (Teil 2)
Das hört sich aber garnicht gut an, Kilian hat auch solch einen Katheter nach Brovick! Was wollen die Ärzte denn bei euch für einen legen Brovick- oder Hickmankatheter?
Ich hoffe das es weiterhin so gut klappt, mit der Milch über die Magensonde, auch wenn es für euch schlimm ist. Schlimmer ist es, wenn die Kinder noch einmal aufgeschnitten werden, wegen einer Dünndarmsonde.
Mit der Magensonde können die Ärzte wenigstens schneller dann normal Milch zuführen. Bei Kilian liegt die Magensonde nur, um die überschüssige Gallenflüssigkeit abzuleiten.
Da wir ja noch unseren 2jährigen haben, fahre ich nur nachmittags ins Krankenhaus, da meine Mutter noch arbeiten muss und ihn erst da nehmen kann. Meine Schwiegereltern wohnen leider zu weit weg, deswegen können sie dann auch nicht Damian nehmen.
Wir drücken euch die Daumen, dass es nur falscher Alarm war und ihr eure Kleine ganz schnell nach Hause bekommt.
Re: Carlotta ist wieder auf der Intensiv (Teil 2)
welcher Katheter? Ach herrjeh, so "Profi" bin ich noch nicht ;-) Sie wird wohl leicht narkotisiert und dann wird ein Katheter unter dem Schlüsselbein Richtung Herz geführt - am Bein oder Arm hat es halt nicht geklappt. In den nächsten paar Tagen ist sie ja dann hoffentlich sowieso auf normale Nahrung umgestellt. Gestern Abend wie wir da waren hat sie - obwohl sie eigentlich geschlafen hat - immerhin 8ml getrunkten, den Rest geben sie dann über die Magensonde. Heute wollen wir dann probieren, dass sie mehr trinkt, wenn sie wach ist.
Ich hoffe halt sehr, dass sich in den nächsten 2 Wochen alles entscheidet, denn nur so lange hat mein Mann frei. Danach wird es wieder schwieriger mit Babysitter, wobei wir das Glück haben, dass sowohl meine als auch meine Schwiegereltern hier um die Ecke wohnen. Man hat halt ständig ein schlechtes Gewissen, dass man entweder bei dem einen oder anderen Kind nicht sein kann...
Bis bald und GGLG und Euch natürlich auch viel Glück - wie ist denn die Prognose für Euren Kleinen??
Deine Caro
Re: Carlotta ist wieder auf der Intensiv (Teil 2)
Da bekommt sie einen Brovikkatheter, der ist besser und wird dann bei Nichtbedarf, wieder unter leichter Narkose gezogen, der andere erfordert noch einmal eine etwas größere OP, dort muss dann die Vene wieder abgeklemmt werden und genäht werden.
Kilian leidet an Ösophagusatresie und wurde bisher 3mal operiert und ist jetzt auf den besten Weg der Besserung. Naja Probleme wird immer haben, aber er wächst ja mit der Krankheit auf, wie andere Kinder auch mit Diabetes.
Er muss dann lernen alles richtig klein zu kauen und wird ein oder anderes Mal noch im Krankenhaus sein, damit die Speiseröhre gedehnt wird.
Wir können echt froh sein, dass er sich jetzt so gut bessert, denn die Ärzte haben uns in den ersten 2 Wochen gesagt, dass er näher am Tod ist als am Leben.
Aber das Leben hat gesiegt und darüber sind wir wirklich ganz froh, und natürlich auch ganz stolz auf unseren kleinen Kämpfer.
Re: Carlotta ist wieder auf der Intensiv (Teil 2)
GLG Aleah & Maja 4W 4T
Re: Carlotta ist wieder auf der Intensiv (Teil 2)
ich drück Euch ganz dolle die Daumen, daß die kleine Maus keine ersthafte ERkrankung hat und sich Ihr Zustand bald bessert.
Ich denk an Euch !!!
Alle, alles erdenklich Gute und viel Kraft !
Yvonne
Re: Carlotta ist wieder auf der Intensiv (Teil 2)
Die arme kleine Maus,bei deinem Posing bekomme ich Gänsehaut,es tut mir echt leid,was Ihr u. das Mäuschen durchmachen müsst,da kommen einen die eigenen Problemchen so nichtig vor.
Ich wünsche der kleinen Carlotta alles,alles Liebe u. Gute u. werde dafür beten,das die Werte wieder ganz normal werden!!
Viel Kraft für Euch u. die Kleine!!Daumen sind für die Maus gedrückt!!
alles,alles GUTE!!TOI,TOI,TOI!!!
ggggggglG bin im Gedanken bei euch!!Kaira mit Joline 6W6T
Re: Carlotta ist wieder auf der Intensiv (Teil 2)
Ich ahbe gar nicht mitbekommen das es eure kleinen MAus nciht gut geht.Das mcaht mich ganz traurig das jetzt zu lesen.
Ich werde gaaaaaaaaaaanz feste an eure kleine Lotta(super schöner NAme der mir auch gefallen würde),denken und drücke die Däumchen das sie bald wieder bei euch ist,und sie ganz gesund sein wird.
GLG Mona
Re: Carlotta ist wieder auf der Intensiv (Teil 2)
lass dich mal ganz feste drücken!!
so eine sch****, ich hatte jeremy auch zwei tage auf der intensiv und ich weiß wie schlimm es ist, wenn die kleinen mause so zerstochen werden..ich war immer nahe dran den doc zu verprügeln.
ich hoffe gute wünsche und das wissen das wir an euch denken hilft ein bischen.
ganz liebe traurige grüße an euch vier, katja mit melvin
Re: Carlotta ist wieder auf der Intensiv (Teil 2)
ALLES ALLES GUTE und alles Glück der Welt!!
Jana
Re: Carlotta ist wieder auf der Intensiv (Teil 2)
GGLG Sibylle
Re: Carlotta ist wieder auf der Intensiv (Teil 2)
wir drücken Euch ganz fest die Daumen, dass alles ganz schnell wieder gut wird und Eure Familie ganz bald gesund zusammen und Zu Hause ist. Ich denke an Euch. Ein ganz lieber Gruss auch von meinem Vincent and Carlotta!
Chris
Re: Carlotta ist wieder auf der Intensiv (Teil 2)
ich konnte auch immer nur nachmittags bei Theresa sein...aber bei uns ging es im KH vergleichsweise "ruhig" zu, sie brauchte halt einfach nur Zeit. Kann aber gut verstehen, dass Euch diese unsichere Situation zu schaffen macht.
Ich drücke Euch die Daumen, dass die Umstellung auf Mumi klappt und der Grund für die schlechten Werte gefunden wird.
Magensonde ist nicht soooo schlimm, Theresa hatte im KH ja 5 Wochen lang eine (ergänzend zu Stillen und Flasche) ohne Probleme und jetzt ist sie ein begeistertes Stillkind. Wenn sie dafür Mumi kriegt...
Gute Nerven und alles Gute für Euch,
Marcia
Re: Carlotta ist wieder auf der Intensiv (Teil 2)
lg penina+pauline 7w+6t
Daumen sind ganz fest gedrückt!! :-)
Re: Carlotta ist wieder auf der Intensiv (Teil 1)
ich drücke euch gaaaaaaanz feste die Daumen, dass der Spuk ganz schnell vorbei ist und eure Maus kerngesund ist.
Viele dicke Knuddeler schickt euch --Ulli
Nochmal alles,alles Gute!Kopf hoch,das wird!
Re: Carlotta ist wieder auf der Intensiv (Teil 1)
ich drücke euch ganz fest die daumen,dass die kleine bald wieder gesund ist und zu euch kommt und es keine dieser stoffwechselerkrankung ist!!!!
vlg karin&kristina 12w+5t
Ich wünsch euch alles Glück der Erde, und hoffe,
dass es doch nur Spuck war!! LG
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