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Zurück vom Skoliose-Spezialisten

Hi, ich will euch mal wieder Bericht erstatten von unserem Termin gestern in Leonberg.
"Sie wissen schon, dass ihre Tochter Glück gehabt hat, ja?" Mit diesen Worten begrüßte uns der Dr. und erklärte uns am Röntgenbild, dass Theresa einen verdeckten offenen Rücken hat. Etwas mehr und das Rückenmark wäre durch die HAut gekommen, das wäre dann der klassische offene Rücken - oft mit Querschnittslähmung ab dem soundsovielten Lendenwirbel verbunden.
Der Dr. hat eine Korsettversorgung nachts empfohlen, damit wir Zeit gewinnen und Theresa möglichst lange ohne OP möglichst gerade wächst. Denn OP heißt Wirbel verdrahten und versteifen und damit wachsen sie auch nicht weiter.
Also haben wir einen Gipsabdruck anfertigen lassen. Bilder hab ich ins Profil gestellt. Die arme Maus! Gefallen hat es ihr nicht, aber wie immer war sie sehr tapfer.
Jetzt wird bei der Kasse angefragt, ob sie das Ding zahlen (ca. 2.500 ?). Wenn nicht, müssen wir mal sehen. Werden wir wohl selber zahlen, wenn uns noch jemand versichert, dass ein Korsett bei einem so kleinen Kind Sinn macht.
Jetzt kann ich wirklich keine Weiß- oder Grünkittel mehr sehen! An die erste Zeit mit dem Korsett mag ich gar nicht denken. Ich hab einige Berichte gelesen - man steigert die Tragezeit manchmal minutenweise, weil es so unerträglich ist.
Ich wünsche mir so sehr, dass ich ein glückliches Kind groß ziehe. Es tut mir unendlich leid, was wir ihr alles zumuten müssen. Aber so wie der Arzt berichtete, ziehen die Kinder daraus Profit und entwickeln sich mit 'gestärtem Rücken' eigentlich eher progressiv. Wollen wir es hoffen.
LG, Anja
Bisherige Antworten

Re: Zurück vom Skoliose-Spezialisten

Hallo Anja,
da hat sie dann aber wirklich viel Glück gehabt. Warum gibt es solche Dinge???? Das braucht doch wirklich kein Mensch und schon gar nicht so eine kleine Maus ;-(
Ich drücke euch alle Daumen, dass mit dem Korsett alles gut wird und eine OP flach fällt. Auch, wenn es eine schwere Zeit wird anfangs mit dem Korsett, ist sie bestimmt trotzdem ein glückliches Kind, mach dir keine Sorgen!
Alles alles erdenklich Gute
Moni

Re: Zurück vom Skoliose-Spezialisten

Hallo Anja,
denke nur dran das Du das beste für sie möchtest. So lang Du sie liebst, ist sie ein glückliches Kind ;o).
Fühl Dich gedrückt!
LG Savi

Re: Zurück vom Skoliose-Spezialisten

Hallo Anja!
Wielang muß sie das anziehen,ich mein wennsie rauswähst brauch se bestimmt ein neues oder wie wird das gemacht?
lg sylvi ,sie wird bestimmt glücklich und dankbar das ihr so früh was unternommen habt!!1

Re: Zurück vom Skoliose-Spezialisten

hallo anja,
ach mann :-(( das tut mir sehr leid, was eure kleine maus so alles durchmachen muss! auch wenn sie es vielleicht jetzt noch nicht versteht, sie weiß daß ihr sie lieb habt und das alles zu ihrem besten ist! und ja - sie ist und wird ein glückliches kind sein!!
ich drücke euch ganz, ganz feste die daumen - erstmal daß die krankenkasse das ding übernimmt! und dann daß theresa so gesund wie möglich heranwachsen kann!!
wie geht es dir denn? hatte ich nicht gelesen irgendwo, daß du wieder schwanger bist? (alzheimer lässt grüssen) meinen herzlichen glückwunsch! viel kraft wünsch ich dir und in 9 monaten ein gesundes, munteres baby!
alles liebe für euch!
sunny

Re: Zurück vom Skoliose-Spezialisten

Hallo Anja,
wums beim lesen bekommt man wirklich Gänsehaut und beim betrachten der Bilder Tränen in die Augen.
Ich frag mich immer, warum das Schicksal nicht wenigstens die kleinen bisschen verschonen kann :°-(
Aber es ist gut, das ihr so früh was unternommen habt, denn Eure Tochter wird Euch dafür später sehr sehr dankbar sein!!!!
Und ich denke auch, das sie ein glückliches Kind wird- sie kennt es nicht anders, wird sich dran gewöhnen und dann wenn sie das Korsett nicht mehr braucht, dann wird sie sich wie "neugeboren" fühlen.
Ihr macht das richtige und ich finde man sollte Euch als Eltern mal ein riesen grosses Kompliment mache, was ihr alles für Eure Tochter tut.Es ist bestimmt nicht immer einfach, die Tränen sind bestimmt auch oft geflossen- aber an deinen Postings sieht man das Du immer weiter kämpfst!!!!
Ich wünsch Euch alles liebe und werd Eure Geschichte weiter verfolgen!!!!
GGLG Peachi

Re: Zurück vom Skoliose-Spezialisten

Hallo Anja!
Na da habt ihr ja wieder einen Meilenstein geschafft in Leonberg.
Die Begrüßung des Arztes zeigt doch mal wieder, dass Ärzte keine
Ahnung von Gesprächspsychologie haben und Patienten (oder
eben deren Eltern) nicht zu empfindlich sein dürfen. Sehr nett und
einfühlsam, der Herr Dr.
Klar, das Korsett ist erst mal gewöhnungsbedürftig für Theresa,
aber ihr werdet das gemeinsam mit der Familie schon
hinbekommen. Und ganz bald wird das Teil zu Theresas
Abendritual gehören und sie sich keine Gedanken mehr machen...
Natürlich findet man es als Eltern "grausam", den Kids wehtun zu
müssen oder sie zu "quälen". Ich bin mir aber sicher, dass die
Mäuse sehr wohl spüren, dass es zu ihrem Wohlergehen
zwingend notwendig ist und die Eltern sie trotz aller an ihnen
verübten Tortour lieben.
Ich bin mir sicher, dass es euch Eltern wesentlich mehr weh tun
wird (psychisch) als Theresa! Ihr werdet das aber gemeinsam
meistern und Theresa wird euch später so dankbar sein. Schreibe
ihr doch für später deine Gedanken und Ängste auf - was dir durch
den Kopf geht. Sie wird dann immer vor Augen haben, wie schwer
ihr es euch gemacht habt und wie sehr ihr mitgelitten habt!
Du wirst ein glückliches Kind groß ziehen.
GGLG Simone

Re: Zurück vom Skoliose-Spezialisten

Hallo Anja,
ich drück dich erstmal ganz fest und mußte ganz arg schlucken, als ich offener Rücken gelesen habe, denn genau das wurde in der Schwangerschaft bei Fionn erst befürchtet, da der AFP-Wert erhöht war. Wir mußten dann quälende zwei Wochen auf den Fein-US-Termin warten, in der ich mich natürlich auch mit der Thematik beschäftigt hatte und für uns klar war, dass wir es in diesem Fall mit zwei so kleinen Mäusen nicht schaffen würden. Was das also bedeutet hätte, möchte ich gar nicht aussprechen, weil mir bei dem Gedanken noch heute die Tränen kommen.
Ich hoffe deshalb wirklich von Herzen, dass Theresa nicht so sehr unter der Situation leiden muss und das Korsett ihr gut hilft. Euch wünsche ich weiterhin viel Kraft und ich denke wirklich oft an euch.
LG, Ines

Re: Zurück vom Skoliose-Spezialisten

Hallo Anja,
ich bin nachdenklich und weiß nicht so recht, was ich schreiben soll. Aber ein Nachdenk-Posting ohne Text ist auch blöd...
Ich mag mir gar nicht vorstellen, wie es ist, dem eigenen Kind andauernd etwas zumuten zu müssen, was ihm ganz unangenehm ist, auch wenn ich wüsste, das es langfristig richtig ist. Aber wahrscheinlich muss man es schaffen, genau damit klarzukommen. Dass Theresa fast einen offenen Rücken bekommen hätte, nicht zu fassen. Wie soll man das anders nennen als Schicksal.
Aber was jetzt passiert, das lässt sich beeinflussen und so wie das aussieht, hat Theresa tolle Eltern, die sich wirklich spitzenmäßig kümmern. Und darauf kommt es doch jetzt an. Und auf eure Liebe. Und auf die Erfahrung, wie kostbar das "ganz normale Leben" ist. Oder?
Ach, vergiss es einfach, ich wünsche euch viel viel Glück!!!
Djamila

Re: Zurück vom Skoliose-Spezialisten

Hallo Anja,
Du hast ganz bestimmt ein glückliches Kind!!!
Ganz schön tapfer ist Eure Kleine!! Wenn ich daran denke, dass es bei meinem Kleinen "nur" ein Gipsarm war. Aber er hatte auch keine Mine verzogen, hat den Gips sofort akzeptiert. Aber das kann man wohl nicht vergleichen, das ist mir klar!
Alles Gute für Euch!
Tanja mit Konstantin *02.07.04

Re: Zurück vom Skoliose-Spezialisten

Hallo Anja,
ich weiss gar nicht so recht wasich schreiben soll.Einerseits könnt ihr ja wirklich sehr froh sein,das es nochmal"gutgegangen"ist,andererseits wird es sicherlich eine Prozedur werden,bis Eure Kleine sich and as Teil gewöhnt hat-aber:der Mensch ist ein Gewohnheitstier,und sie wird bestimmt schnell damit zurecht kommen!!!Das wünsch ich Euch auf jeden Fall und auch das ihr so lange wie möglich um eine OP herumkommt!!!!
Alles Gute
glg sandra mit maja

Re: Zurück vom Skoliose-Spezialisten

Hallo Anja,
au Mann - lasst Euch mal alle toll drücken!!!!
Ich verfolge schon die ganze Zeit Eure Geschichte und finde es ganz toll wir ihr das meistert!
Du strahlst so viel Optimismus aus - das spürt Deine kleine Maus ganz bestimmt und das ist doch das wichtigste.
Auch wenn sich das jetzt bischen platt anhört - aber irgendwann kennt sie es ja nicht anders und wird mit ihrem Korsett bestimmt so selbstverständlich umgehen wie ihr ihr es vorlebt.
Bei mir in der Arbeit hatte ich auch schon Kinder mit Korsetts - man muß sich daran gewöhnen aber es ist für Aussenstehende oft schlimmer als für die Betroffenen.
Und wenn sie sich mal daran gewöhnt hat damit zu schlafen ist es doch super daß sie es tagsüber nicht braucht und in ihrem Bewegungsdrang nicht eingeschränkt wird.
Die Kassen haben die Kosten bei unseren Kidsa übrigens übernommen, ist allerdings schon einige Jahre her. Kann mir bei der Diagnose aber nicht vorstellen daß sie sich ums zahlen drücken könnten.. was hat denn der arzt dazu gesagt? Die wissen das doch eigentlich.
GLG und gaaaaaanz viele positive Gedanken an Euch von
Simone

Re: Zurück vom Skoliose-Spezialisten

Hi Anja,
eure Tochter hat vor allem ein riesiges Glück, dass sie solche tollen Eltern hat. Ihr tut wirklich alles, was in eurer Macht steht, um ihr ein gutes Leben zu ermöglichen.
Ich denke das wird sie eines Tages auch zu schätzen wissen.
Ich wünsch euch weiterhin so viel Glück und Kraft wie bisher.
LG - Katrin

Re: Zurück vom Skoliose-Spezialisten

Hallo Anja,
was soll ich schreiben? Ich bin so traurig darüber was ihr durchmachen müßt. Ich wünsche Dir starke Nerven und dass mit dem Korsett alles gut klappt. Ach, Mensch...
LG Petra
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