Theresas Wirbelsäule ist fehlgebildet - Schock!
Einige Wirbelkörper, die eigentlich aus links und rechts zusammen gewachsen sein müssten, sind eben das nicht. An einer Stelle ist die eine Hälfte viel zu klein, an einer anderen ist sie mit dem darunter liegenden Wirbel verwachsen. Ab ungefähr dem 11. Brustwirbel nach oben hin sind sie zusammengewachsen, allerdings zunächst schief.
Es ist schwer zu sagen, was das genau heißt. Nur so viel - wäre es etwas schlimmer gewesen, wäre es dieser bekannte 'offene Rücken'. Es handelt sich hier also fast um einen verdeckten offenen Rücken.
So lange Theresa wächst, werden wir Physio machen müssen. Es kann passieren, dass, wenn sie mal einen großen Wachstumsschub macht, sich alles verschlimmert und sie operiert werden muss. AN DER WIRBELSÄULE - mir ist allein bei dem Gedanken ganz schlecht.
Vermutlich wird sie Einschränkungen in Berufswahl (nichts mit lange Stehen oder sonstigen starren Haltungen) und Sportarten (Schwimmen kann sie und reiten wäre auch gut, aber nichts mit schnellen abgehackten Bewegungen) hat. So richtig weiß man das noch nicht.
Ich hab den Arzt gefragt, ob ich ein behindertes Kind habe. Er meinte nur: Schauen sie sie sich an - sie entwickelt sich absolut toll. Läuft an der Hand, klettert überall rauf... Also keine Panik nach seiner Meinung.
Ich sage euch, das war ein Vormittag!
Irgendwer hier arbeitete doch mit Hippotherapie. Wer war das noch mal? Wäre das vielleicht etwas für Theresa?
Hat jemand Erfahrungen? Ich bin für jede Aufmunterung und jeden Tipp dankbar.
LG, Anja
Re: Theresas Wirbelsäule ist fehlgebildet - Schock!
das war ja ganz schön Nervenaufreibend für Dich*dichmaldrück*!!!
Denk aber erstmal Positiv,das sich das alles noch zum Guten entwickeln wird.Es ist ja gar nicht gesagt,das es soo schlimm(zur OP) kommen muss,oder?Ich drück Euch jedenfalls die Daumen,das alles gut geht!
glg sandra mit maja
Re: Theresas Wirbelsäule ist fehlgebildet - Schock!
Mensch das hört sich ja ganz und garnicht gut an :o(. Drücke die Daumen das Theresa alles gut übersteht und es zu keiner OP kommt!
LG Savi
Re: Theresas Wirbelsäule ist fehlgebildet - Schock!
auch wir möchten Dich gerne trösten! Mach Dich jetzt nur nicht verrückt, Du hast doch selbst gesagt, dass der Arzt meinte sie entwickelt sich doch sonst ganz toll! Wir drücken Euch auf jeden Fall ganz doll die Daumen das es wieder bergauf mit Deiner süßen Maus geht! Und denk noch nicht an so schlimme Sachen wie eine OP! (Ich weiß es ist leichter gesagt als getan!!!) Denken ganz fest an Euch und umarmen Euch!
Ganz liebe Grüße von Silke mit Lilly
Re: Theresas Wirbelsäule ist fehlgebildet - Schock!
oh je. Ich drück dich mal ganz dolle. Und ich hoff, dass sie sich weiter so gut entwickelt und nicht operiert werden muss. Die Arme Kleine.
Ich glaube das war mimi68 die mit der Therapie arbeitet.
Ich schick dir ganz viel Kraft.
GGGLG Romy
Re: Theresas Wirbelsäule ist fehlgebildet - Schock!
ich knuddel dich auch mal virtuell!!! Verdau erst mal den ersten Schock. Allein der Gedanke an lebenslange Physiotherapie wäre bei mir momentan schon ein Auslöser für einen depressiven Anfall. Na hoffentlich finden die bei Finn nicht auch so was. Er kann bis jetzt immer noch nicht mehr als robben.Aber ich gebe deinem Arzt recht, sie scheint sich ja bisher super zu entwickeln nach dem, was du immer so schreibst. Also drück ich euch ganz feste die Daumen, dass das so bleibt. Aber ich würde schon mal versuchen, dass sie einen Behindertenausweis bekommt. Weniger wegen der Tatsache an sich sondern eher für euch. Mit solch einem Ausweis lassen sich einige Dinge doch leichter regeln, sei es nun bei irgendwelchen Anerkennungen oder finanziell.
GGGGGLG und nicht traurig sein. Deine kleine Maus wird das schon super machen!
Christin mit Lenny und Finn
Re: Theresas Wirbelsäule ist fehlgebildet - Schock!
GLG
Angelika
Re: Theresas Wirbelsäule ist fehlgebildet - Schock!
Ich habe spina bifida occulta, aber das wurde bei mir erst im Erwachsenenalter festgestellt. Ich hatte als Kind und Jugendliche oft Rückenschmerzen, Kribbeln in den Beinen o.ä. (und auch jetzt noch), aber das war es auch schon. Ich bin nicht schwerbehindert, naja vielleicht etwas eingeschränkt, aber auch nicht mehr, als andere Menschen mit Rückenproblemen. Also ich kann nicht sehr lange stehen, könnte also z.B. nicht als Verkäuferin oder auf dem Bau arbeiten, aber ansonsten geht es mir recht gut damit. Und von lebenslanger Physiotherapie war auch nie die Rede. Ich bin also der gleichen Meinung wie Dein Arzt: keine Panik! Es hört sich schlimm an, aber wenn sie keine größeren Probleme hat, kann sie damit durchaus sehr gut leben. Ach ja, mir hat man auch gesagt, daß ich evtl. mal operiert werden müßte (eine Platte über die Wirbelkörper), aber bisher war das absolut nicht notwendig, und ich bin schon 28 :o)
LG und alles Gute, Sandra
Re: Theresas Wirbelsäule ist fehlgebildet - Schock!
Danke dir! Dir auch alles Gute,
Anja
Re: Theresas Wirbelsäule ist fehlgebildet - Schock!
Re: Theresas Wirbelsäule ist fehlgebildet - Schock!
Das man das sooo genau sieht bei sehr kleinen Kindern ist ja ein ding! Ich bin Rönntgenassistentin und habe einige Kinder geröngt und da konnte man nie genau sagen ob da was ist oder nicht genau so wie man zb Frakturen fast nicht erkännen kann.Ich würde einen anderen Orthopäden mal fragen denn die Knochen sind noch in der entwicklung also eigendlich noch knorpel.
lg und alles gute sylvi
Re: Theresas Wirbelsäule ist fehlgebildet - Schock!
selbst ich konnte auf dem Bild erkennen, dass da was nicht stimmt. Man konnte die Wirbelsäule mit dem Auge nur schwer verfolgen - irgendwann sah es aus wie Kraut und Rüben.
Ich HOFFE sehr, dass sich da noch was geben kann. Aus dem Internet hab ich schon ein paar Adressen von Kinderorthopäden.
Danke und Grüße, Anja
Re: Theresas Wirbelsäule ist fehlgebildet - Schock!
lg sylvi
Re: Theresas Wirbelsäule ist fehlgebildet - Schock
oh mann, was für ein schreck. aber lass den kopf nicht hängen (leichter gesagt, als getan, ich weiß) versuch ds positive zu sehen: ihr habt es früh genug entdeckt und könnt reagieren, wenn es notwendig werden sollte. und eine op ist die allerletzte therapeutische möglichkeit.
ich lebe mit einer 20%igen skoliose, ein korsett ist mir erspart geblieben, ich hatte allerdings 4 jahre lang ein gipsbett, was auch nicht soo toll war, aber in verbindung mit physiotherapie wurde das ganze zum stoppen gebracht.
die physio hab ich übrigens vom 7. bis zum 18. lebensjahr machen müssen und hab es nie als besonders einschränkend empfunden. einschränkungen gibt es kaum mehr, als bei anderen rückenpatienten auch. ich durfte sogar ballet tanzen ;-)
und theresa entwickelt sich doch toll, oder?
ich wünsch euch alles gute
lg
maren
Re: Theresas Wirbelsäule ist fehlgebildet - Schock!
das hört sich aber nicht gut an. Ich drücke Euch ganz, ganz fest die Daumen, dass Theresa um eine OP rumkommt!
Liebe Grüße u. Kopf hoch
Andrea mit Alina *24.07.2004 u. Svenja *25.08.2005
Re: Theresas Wirbelsäule ist fehlgebildet - Schock
mensch das sind ja schlechte Neuigkeiten. Aber toll ist doch, dass sie sich trotz allem so gut entwickelt. Bei uns in der Schule war ein Mädchen, die musste ein Korsett tragen. Davon hat man kaum was gemerkt. Nur wenn sie Sport Unterricht hatte, dann musste sie es abnehmen und das stand dann immer in er Umkleide. Also, sie konnte ganz normal Sport machen und auch sonst alles.
Ich drück die Daumen, dass es nicht zur OP kommt.
LG
Alexandra
Re: Theresas Wirbelsäule ist fehlgebildet - Schock!
Ach Männo - das tut mir auch leid daß Theresa so eine Diagnose bekam.
Aber die vielen Beiträge machen Euch doch hoffentlich etwas Mut - und ich finde es auch gut daß der Arzt so fühzeitig Verdacht schöpfte und nachpüfte. So kann man doch gezielt beobachten und ggf behandeln.
Ich bin das übrigens mit der Hippopädagogik. Wie der Name schon sagt bin ich im pädagogischen Zweig ausgebildet, arbeite aber bei mir in der Arbeit ganz viel im hippotherapeutischen Bereich (ist dann also eher die "Krankengymnastik auf und mit dem Pferd"), mit geistig schwer und mehrfach behinderten Kindern. (durch meine Grundausbildung als Heilerziehungspflegerin vermischen sich bei uns die beiden Bereiche etwas)
Leider haben da auch ganz viele Kinder Probleme mit der Wirbelsäule und der Haltung - aus den verschidensten Gründen. Wer arbeiten auch ganz eng mit den Pgysiotherapeuten zusammen.
Grundsätzlich ist es für die Muskulatur längs der Wirbelsäule gut wenn sie durch Hippohterapie gestützt wird, denn umso besser ausgebildet die Muskulatur ist umso besser ist da ja für den ganzen Halteapparat rings um die Wirbelsäule herum. Und auch die Bacuhmuskulatur sollte gut ausgebildet sein, das stützt auch den Rücken. Das ist ja grundsätzlich bei jedem Menschen so aber gerade bei Defiziten kann man da viel ausgleichen und "trainieren".
Mein jüngster "Reiter" war übigens erst 1,5 Jahre alt.... versuch doch mal bei Dir in der Nähe jemanden zu finden der Hippotherapie anbietet und frag einfach mal an wie derjenige dazu steht. Nicht alle arbeiten mit so jungen Patienten.
Und leider zahlt immer noch nicht die Kasse - aber ich kann es dir wirklich empfehlen - muß ich ja wohl fast - oder? :-)
Vor allem weil es die Kinder nicht als "Therapie" erleben sonder einfach nur ihren Spaß haben, bei jahrelanger Krankengymnastik kann schon mal Überdruss entstehen.
Aber noch würde ich es gar nicht so dramatisch sehen und dem Arzt vertrauen. Wenn sich Deine Kleine so prima entwickelt kannst doch einfach mal abwarten, die kundig machen und aufmerksam beobachten.
Wenn Du noch Fragen hast dann versuch ich Dir gerne zu helfen -
Ganz liebe Grüße und ganz viel Mutmachdrücker!!!
Simone
P.S. Ach ja noch was zum Korsett: da gibt es in der Fachwelt eine etwas gespaltene Haltung: die Einen sagen notwendig zum stützen, die Anderen sagen daß dann die Muskulatur noch mehr abbaut da sie ja gestützt wird....
Tja da mußt Du wohl durch den "Therapeutendschungel" und ich wünsche Euch viel Glück mit einem wirklich guten Physiotherapeuten der damit viel Erfahrung hat und dem ihr vertrauen könnt!
Re: Theresas Wirbelsäule ist fehlgebildet - Schock!
hier kommt eine dicke Umarmung. Das ist ja wirklich eine schlimme Nachricht. Aber wie der Doc schon sagte, sie entwickelt sich toll und es geht ihr gut. Sie wird mit den Einschränkungen aufwachsen und damit leben. Wahrscheinlich viel problemloser als Du Dir das jetzt vorstellen kannst. Der Gedanke an eine OP ist wirklich grauenhaft, aber schiebe ihn erstmal weg und setze Dich damit auseinander wenn es soweit ist. Ist bestimmt nicht leicht, aber ihr werdet das schaffen, da bin ich ganz sicher.
LG Petra
Re: Theresas Wirbelsäule ist fehlgebildet - Schock!
mit Erfahrungen kann ich leider nicht dienen aber ich schicke dir mal einen dicken Tröstknuddler und hoffe das sich deine Maus gut entwickelt und keine OP über sich ergehen lassen muss.
GGGGLG
Chick
Re: Theresas Wirbelsäule ist fehlgebildet - Schock!
oh mann, ich muss erst mal schlucken. Ich wüsste nicht, wie ich da reagiert hätte. Kann dir nur Mut zusprechen und hoffen wir, dass es für die Zukunft von Theresa nicht allzu viel an Einschränkungen bedeutet. Lass dich mal drücken.
LG Marie
Re: Theresas Wirbelsäule ist fehlgebildet - Schock!
ich habe leider keine Zeit die anderen Antworten zu lesen, und weiss auch nicht, ob Du schon eine aehnliche bekommen hast.
Schau mal unter seehospital-sahlenburg das uebliche davor und dahinter nach.
Der Tochter meiner Arbeitskollegin haben die sensationell geholfen.
Ich druecke Euch die Daumen und wuensche Euch alles erdenklich gute,
GLG Rebeka
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