Hi, nach ein paar Gesprächen will ich euch mal auf den aktuellen Stand bringen, was Theresas fehlgebildete Wirbelsäule angeht.
Sie hat also eine Skoliose aufgrund von Wirbelfehlbildungen. Da gibt es Halbwirbel, fehlende Segmentierung, nicht getrennte Rippen, Spaltbildung...
Die Aussichten sind folgende: Sie muss mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit operiert werden. Wann das sein wird, darüber entscheidet das Wachstum. Bei dieser Art von Skoliose kann sich der Zustand sehr schnell verschlechtern. Wir müssen genau darauf achten, ob sie sich in ihrer Mobilität... ändert oder ob neurologisch was auffällt.
Bei einer OP würden Teile der Wirbelsäule versteift und Keile eingebracht, um sie aufzurichten. Es gibt wohl eine neue Methode aus USA, bei der die eingebrachten Teile weitgehend mitwachsen. Sie müsste also nicht pausenlos nachoperiert werden, und wenn, dann nicht so groß. Nach einer OP hätte sie noch immer eine defekte Wirbelsäule. Aber selbst mit einer komplett versteiften (von der Theresa weit entfernt ist) kann man sich, laut Orthopäde bücken. Der Körper findet für vieles einen Ausgleich.
Für den Moment bleibt uns nur abwarten. Sie darf alles machen, was sie jetzt kann. Sobald uns was auffällt, müssen wir sofort zum Arzt. Ansonsten 'nur' alle 3 Monate zur Kontrolle, wenn wir Glück haben, dann nur alle 6 Monate mit röntgen.
Tja, ihr habt alle kleine Kinder, wisst was das heißt, wenn das eigene Kind was hat. Lieber würde ich mir irgendwas amputieren lassen, als zu wissen, meiner Tochter steht ein Leben mit zahlreichen OPs, Schmerzen und Einschränkungen bevor. Es zerreisst mir das Herz.
Wir fallen abwechselnd, mein Mann und ich, ins Bodenlose. Bisher ist immer einer stark, den anderen aufzurichten. Ich sehe sie an und denke, sie weiß noch nicht, was ihr bevorsteht. Wie ungerecht ist das Leben - unser Engel hat niemandem was getan.
Der Arzt hat uns gesagt, dass das Wichtigste, was wir für sie tun können, ist, sie zu einem starken Menschen zu machen, denn das sei mit entscheidend, wie sie unter der Einschränkung leiden wird. Und das werden wir schaffen. Wahnsinn, dass sie momentan absolut mobil und munter ist, ich will sogar sagen gesund. Was auch sonst? Soll ich sagen, mein Kind ist behindert? Keiner weiß, ob und wie sie je eingeschränkt ist. Daran müssen wir uns einfach festhalten. Den Rest werden wir schaffen.
Vielleicht habt ihr ein paar tröstende Worte für uns.
Liebe Grüße
Anja