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Wir sind erstmal wieder da *laaaaang*

Hallo ihr Lieben!
Danke für die vieeelen Daumendrücker!! Obwohl erstmal sehr lange nichts mehr sein wie es mal war, aber es ging letzendlich so gut aus wie es in diesem Fall eigentlich nur ausgehen kann (zumindest zu derzeiten Zeitpunkt). Ich schreibe euch einfach mal die Langfassung, da auch meine liebe "Wurmel" aus dem Nachbarforum nur durch lückenhafte SMS informiert ist. Wir haben definitiv die schlimmsten Tage durch, seit ich denken kann.
Josi ging am Mi freudestrahlend in den Kindergarten. Unser Leben war wie immer - ich fuhr zum Praktikum. Halb eins klingelte das Handy - Josi hatte nen Krampfanfall - Notarzt ist unterwegs, ich soll so schnell wie möglich kommen. Konnte noch so weit denken, meine Mama anzurufen, da sie noch schneller da sein konnte. Als ich ankam war Notarzt und Krankenwagen gerade übern abfahren. Von meiner Mama weiß ich das Josi zu diesem Zeitpunkt noch nicht wieder "da" war. Irgendwie bleibt man stark - dachte aber, ich brech erstmal zusammen wenn ich auf die Notfallstation komme. Dort fand Notfallversorgung statt - Zugang gelegt usw. Es stand dann eigentlich vorwiegend die Epilepsie zu Debatte. Wurden dann auf die Akutstation verlegt - Josi zur Überwachung verkabelt. Dann hofft man: bis zu dem Zeitpunkt hatte keiner ein Bild von diesem Anfall und man hofft einfach innerlich auf einen Einzelfall - eine Laune der Natur. Heute weiß ich dass die Erzieherinnen schreckliches durch haben. Nachts 23.45Uhr bekam Josi den nächsten Anfall. Ich dachte, mir stirbt das Kind auf den Armen. Man kann es nicht beschreiben , dass Gefühl wird man ein Leben lang nicht vergessen. Da es Windpocken im Kiga gibt, wurde unser Zimmer nur über den Balkon betreten (wegen den anderen kranken Kindern). Bis die Ärztin bei uns war, war der Anfall vorbei. Ich habe geheult wie ein Schoßhund. Die "Karantene" wurde dann auch aufgehoben, dass alles noch schneller gehen kann. 5.30Uhr fand der nächste Anfall statt - man ist gefasster. Josi hat irgendwelche Medikamente eingehämmert bekommen und wurde dann wieder stabil und ist in Tiefschlaf gefallen. Dann ging alles sehr schnell: binnen 10 Minuten hatten wir nen CT Termin im Nachbarkrankenhaus. Eigentlich sollte wohl ein MT gemacht werden, da hier die Strahlenbelastung nicht so hoch ist. Aber die Zeit hatten sie hier wohl nicht mehr. Zum Glück hab ich erst hinterher realisiert, dass es hier um die Wahrscheinlichkeit eines Gehirntumors dreht. Josi bekam Faustan - ein Erwachsener würde da wohl 4 Stunden fest geschlafen. Leider gibt es wohl wenige Menschen, die in die entgegengesetzte Richtung reagieren. Mein Kind gehört dazu - sie war dann 24 Stunden auf nem schlimmen "Drogentrip". Nach dem CT wusste ich was für Kräfte in so nem kleinen Körper stecken können. Aber: alles unauffällig :-))) Kurze Zeit später Augenarzttermin, dann EEG. Leider stand Josi so unter dem Faustan das das EEG nicht auswertbar war. Bekamen somit einen Termin am nächsten Tag. Man konnte ihr auch kein anderes Beruhigungsmittel geben, da das EEG am nächsten Tag funktionieren mußte. Also Fr neues EEG - leider alle drei Ärzte außer Haus. Auswertung also erst Sa (heute). Am späten Nachmittag kam die Auswertung: völlig unauffällig. Es ist wohl bei Epilepsie genauso möglich wie ein Auffälliges. Josi war die letzten drei Nächte in der Komplettüberwachung. Ein neuer Anfall kann aber muß nicht kommen. Somit durften wir heute erstmal nach Hause. Wir sind unheimlich glücklich unser Engel wieder hier zu haben, aber es steckt eine unheimliche Angst im Nacken. Wir haben ein Notfallmedikament und müssen sofort den Notarzt rufen, wenn ein Anfall kommt. In 4 Wochen müssen wir wieder ins Krankenhaus zum Schlaf - EEG. Kindergarten ist bis dahin erstmal gestrichen. Man wird lernen müssen damit zu leben. Familienmäßig bin ich ja der Einzige, der es Erleben mußte - ich hoffe einfach inständig, dass es so bleibt. Glaubt mir, man schafft es in der schlimmsten Situation richtig zu reagieren. Der Zusammenbruch kommt erst hinterher. Werde in den nächsten Tagen erstmal viel aufzuarbeiten haben. Unsere geplante Ausquartierung von Josi aus dem Schlafzimmer hat sich somit auf lange Zeit erledigt. Man lernt erstmal wieder die wichtigen Dinge vom Leben schätzen. Das alles so schnell anders sein kann, verdrängt man einfach viel zu gerne.
Trotz der schlimmen Adrenalinstöße hat Punkteline wohl alles gut weggesteckt. Nun drückt mir einfach die Daumen, dass wir die nächsten Tagen ohne Anfall schaffen. Jeden Tag wird die Hoffnung größer, dass es Einmalig ist (leider ist es halt recht unwahrscheinlich bei drei Anfällen).
GLG mit dem schönsten Geburtstagsgeschenk im Bettchen liegen
Bisherige Antworten

Re: Wir sind erstmal wieder da *laaaaang*

Liebe Jessi,
ich drücke weiter die Daumen für euch, und sende Euch ganz viel Kraft und Mut!
Hast Du heute Geburtstag?? Wenn ja, dann noch mal extra alles Gute!
GGGLG anabel

Du hast ne mail !Bin froh das wieder da seid.Bussi

Re: Wir sind erstmal wieder da *laaaaang*

Hallo Jessi,
beim Lesen Deines Postings kamen mir die Tränen :-(...Ich hab da keine Worte. Ich kann so gut verstehen wie groß Deine Angst sein muss! Ich hoffe und wünsche Dir, dass die Zukunft Anfallfrei uns somit auch Angsfrei wird!
LG von Natascha, die jetzt schon die ganze Zeit über, über Eure Situation nachdenkt...

Re: Wir sind erstmal wieder da *laaaaang*

Oh je, Du Arme,
wie furchtbar! Aber Gott-sei-Dank kein Hirntumor! So erschreckend diese Anfälle sind ist das schonmal die allerbeste Nachricht! Epilepsie lässt sich behandeln, ein einmaliges Ereignis wäre natürlich die wunderbarste aller Möglichkeiten und ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es so ist.
Alles Gute für Euch
Sofie

Re: Wir sind erstmal wieder da *laaaaang*

Guten Morgen, lieben Jessi.
Meine Güte, da habt ihr ja was hinter Euch.
Was für ein Horrortrip, Euer KH-Aufenthalt.
Epilepsie hat ja auch viel mit Stress zu tun,
vielleicht hatte Josi deshalb im KH auch noch 2 Einfälle?
Bekommt sie jetzt gar keien Medikamente?
Wann sollte ihr das Notfallmedikament geben?
Auch erst, wenn sie länger als 5 Minuten krampft oder gibt man das bei Kindern eher?
Und warum sollt ihr dann jedesmal den Notarzt rufen?
Wäre es nciht besser unnötige Aufregung zu vermeiden?
Hat es damit zu tun, das bei Josi jetzt noch alles so unklar ist?
War der Anfall im KiGa wirklich 5 Minuten? Haben die Erzieherinnen auf die Uhr geschaut?
Ach mensch Jessi, ihr kommt momentan aus der Aufregung gar nicht raus.
Und aus Deinem Praktikum wird dann momentan auch nichts...
Aber ich weiss, das Josis Wohl an erster Stelle steht und ihr eine Lösung für die neue Situation finden werdet.
Gut das Punkteline soweit alle sgut mitmacht.
Ganz liebe Grüsse und eien ganz dicken Knuddler, schickt Euch Kirsche.

Re: Wir sind erstmal wieder da *laaaaang*

Gute morgen meine liebe Mondi!
So viele Fragen...meine Antworten sind da wohl auch nicht die Besten. Muß mich in den nächsten Wochen auch erstmal bissel in Fachliteratur einlesen.
Epilepsie kann aber muß nichts mit Stress zu tun haben. Das ist halt das Komplizierte - es gibt einfach zu viele Formen die eine Ursachenforschung fast aussichtslos macht. Ja, wir sind ohne Medikamente nach Hause. Einmal Medikamente bedeutet ja bei dieser Krankheit, dass man die eigentlich das ganze Leben nehmen muß. Deshalb haben die Ärzte sich erstmal dagegen entschieden - hauptsächlich auch auf Grundlage von dem guten EEG. Kommt natürlich noch ein Anfall, sieht die Sache definitiv anders aus. Das Notfallmedikament müssen wir sofort geben - wir haben ja kein Gerät über die Sauerstoffsättigung. Der letzte Anfall ging ja auch "nur" so 2 Minuten und trotzdem war die Sauerstoffsättigung schon sehr schlecht. Ja und Notarzt - man weiß ja nie, wie das kleine Gehirn das verkraftet. Sie fallen ja danach sofort in einen tiefen Erschöpfungsschlaf und ob sie da wieder richtig "da" ist, ist gar nicht so einfach zu erkennen. Obs im Kindergarten 5 Minuten war - denke schon - es waren drei Erzieherinnen dabei.
Es gibt ne Epilepsie die durch Schlafmangel ausgelöst wird. Wie du weißt, schläft Josi schon immer misserabel. Vielleicht sind ihre Tiefschlafphasen zu kurz und die Umstellung im Kiga kam noch dazu (da ist der Mittagsschlaf ja auch noch viel kürzer). Das sind auch alles absolute Spekulationen. Aber hier wollen wir auf jeden Fall noch mal ansetzen, auch wenn bei Schlaf EEG nichts rauskommt.
Mit dem Praktikum...man wird sehen. Is wurscht und wird sich klären. Aber da man ja nie genug Probleme haben kann *gr* - wird Männel wohl nächste Woche seine Kündigung bekommen. Aber glaub mir, vor paar Wochen hätte ich da kein Auge mehr zubekommen. Es relativiert sich alles sehr schnell.
GLG Jessi mit ihrer kleinen vitalen Josi die ihre erste Nacht gut überstanden hat und noch ihr Krankenhausbändchen stolz am Handgelenk trägt ("Kette")und Punkteline die hoffentlich noch laaaange im Bauchi bleibt

Re: Wir sind erstmal wieder da *laaaaang*

Liebe Jessi...mir kamen echt die Tränen...und ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht für die nächste Zeit...
Ich drücke die Daumen,dass Josis Krampfanfall einmalig war und NIE wieder kommt...Gott sei dank kein Gehirntumor...Ach,Jessi...alles alles Gute wünscht feechen

Re: Wir sind erstmal wieder da *laaaaang*

Liebe Jessi,
ich wünsche euch von Herzen, dass es etwas Einmaliges war und ihr nie wieder so schlimme Stunden erleben müsst.
Es muss furchtbar gewesen sein... kann das gar nicht glauben und habe Gänsehaut.
Alles, alles Gute für euch und ich drücke alle Daumen, dass alles wieder gut wird.
LG Daggi

Re: Wir sind erstmal wieder da *laaaaang*

Liebe Jessi, meine Güte, ich kann mir nicht vorstellen, was Ihr durchgemacht habt. Das muss furchtbar sein. Ich wünsche Euch ganz feste alles Gute für die Zukunft und dass Ihr von weiteren Anfällen verschont bleibt. lG Nicole

Re: Wir sind erstmal wieder da *laaaaang*

Oh mein Gott....ihr müsst ja die Hölle durchgemacht haben! Wie schlimm musste es für dich sein, Dein Kind bei diesen Anfällen zu sehen und ihm nicht helfen zu können...ich kann so gut mit dir mitfühlen und freue mich erstmal sehr für euch, dass die schlimmste Diagnose (Hirntumor) ausgeschlossen werden konnte. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und drücke euch ganz fest die Daumen, dass sich die Anfälle nie mehr wiederholen!!!
Schön, dass ihr eure Josi wieder bei euch daheim habt und ich wünsche euch das Allerbeste und dir einen schönen Geburtstag!
GLG,
Geli mit Mittagschlaf-Marvin :-)

Re: Wir sind erstmal wieder da *laaaaang*

ich hoffe inständig, dass ihr das nie wieder erleben müsst.
ich fühle mit dir.
sei lieb gegrüsst
diana

Re: Wir sind erstmal wieder da *laaaaang*

Liebe Jessi!
Ich fühle sehr mit dir, wie schrecklich muß es für dich gewesen sein, dein kleines Kind so zu sehen und ihm nicht helfen zu können! Ich hoffe sehr, daß ihr das nicht wieder erleben müßt und euer leben bald wieder in glücklicheren und ruihgen Bahnen verläuft. Nachträglich noch alles Gute!
LG Susanne mit Alexander

Re: Wir sind erstmal wieder da *laaaaang*

Liebe Jessi,
war jetzt wieder ewig lang nicht hier und lese hier voll Schrecken Dein Posting.
Ich denke ganz viel an Euch und wünsche Euch ganz ganz viel Kraft und alles alles Gute für Eure Josi!
glG, Lisa mit Hannah und Helena
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