So wir haben Gewissheit
Es kam nicht raus, womit wir gerechnet haben. Hab ja immer geschrieben, dass ich nicht weiß, was ich als schlimmer empfinden würde: Leben mit der Ungewissheit oder eine Diagnose.....
Wir haben eine Diagnose. Das EEG war auffällig :-(
Es war wohl nur eine Sekunde - aber diese ist nach Aussage der Ärztin da und lässt sich nicht unter den Tisch kehren. Es besteht also definitiv eine Verbindung zwischen (mangelnden) Schlaf/Stress und den Anfällen. Solange kein weiterer Anfall auftritt, wird sie nicht auf Medikamente eingestellt - es darf aber halt kein neuer kommen. Josi`s Kindergartenzeit wird auf 4 Stunden reduziert, so dass sie erstmal nicht mehr mitschläft bis sie Schlaf besser kompensieren kann.
Im Januar haben wir wieder EEG.
Also hoffen wir...
Auch wenn ich langsam nicht mehr weiß, wie ich das Studium fertig bringen soll, ich bin doch froh zu studieren und nicht noch im Konflikt mit einem Arbeitgeber zu sein.
LG Jessi, (die das jetzt erstmal verdauen muß) mit Josi und Punkteline
Re: So wir haben Gewissheit
Re: So wir haben Gewissheit
das tut mir sehr leid. Ich hoffe, daß ihr es mit dem Schlaf gut hinbekommt und kein weiterer Anfall kommt. Wünsche dir weiterhin viel Kraft, daß du alles weiter so gut hinbekommst!
Alles Gute und liebe Grüße
Susanne
Alles Liebe und Gute und viel Kraft!! LG
Re: So wir haben Gewissheit
Re: So wir haben Gewissheit
ich wünsche euch trotz allem, dass eure Josi ein glückliches Mädchen wird und es ihr immer gut geht.
Alles Gute für euch alle
Daggi
Re: So wir haben Gewissheit
ehrlich gesagt weiß ich nicht wie ich darauf schreiben soll!!
Denn was ist positiver? Gewissheit oder Ungewissheit???
Ich hoffe das ihr mit dem Ergebnis umgehen könnt und das es der Kleinen Josi gut ergeht und es niemals mehr zu einem Anfall kommen wird....weiß ja wovon ich spreche!!
Bei uns ist es heute genau ein Jahr her..grrr komisches Gefühl!!
GLG mina und Celina
Re: So wir haben Gewissheit
mir geht es genauso ,einerseits bin froh zu hören das ihr gewissheit habt da ist was und es kann immer wieder kommen.vielleicht doch besser als die ungewissheit und trotzdem die bange das es wieder auftreten kann. Es tut mir so leid das ihr sowas durchmachen müßt .andersseits bin froh das es schon im januar es neu kontroliert wird. du weißt wie ich denke ,das der meinung bin das sie je älter sie wird auch bestimmt besser den schlaf kompensieren kann.zumindestens hoffe ich das solange nix dagegen spricht. mit den 4h stundne platz hatten ja gestern schon geredet und du weißt das ich dies genauso machen würde egal was die leiterin darüber denkt aber sie waren damals so freundlich und mitfühlend ich denke sie versteht es und zumal immer noch die hoffnung besteht das sie wenn sie älter ist auch wieder mehr stunden gehen kann dh. man kann auf 6h auffrischen und evt. mitschlafen lassen 1 oder 2mal die woche wenn der nächste test nix gegenteiliges sagt oder spätere test.jetzt ist es auf jeden fall besser so und ich hoffe auf jeden fall den die kleine maus ohne anfall schafft und die letzten wochen waren ja prima. und du weißt auch für dein studium findet sich ne lösung ,ich bin für euch da wenn du hilfe brauchst ,fahren oder auch josi hüten du mußt mich nur ansprechen und ich helfe gern .das weißt du:-) okay. ich hoffe du hast es bis heute abend etwas verdaut und ich bin immer für euch 3bald 4da okay.
Liebe grüße an holger und einen hoffentlich ruhigen abend für euch. Deine andy
Re: So wir haben Gewissheit
Du hast wahrlich genug um die Ohren.
Aber ich finde mit so einer Diagnose lässt sich besser umgehen, als nicht zu wissen was den Anfall bzw. die Anfälle ausgelöst hat.
Denn auch wenn das EEG ohne Befund wäre, hätte es nicht geheissen, dass Anfälle für die Zukunft ausgeschlossen werden können.
Nun kann man sich darauf einrichten, sehen dass sie ihren Schlaf bekommt, Stresssituationen (wie zB lange Autofahrten) meiden.
Nun hoffe ich, dass Josi möglichst lange anfallsfrei bleibt und ihr Medikamente umgehen könnt.
GLG, Kirsche
Re: So wir haben Gewissheit
Mensch, das sind ja wieder Neuigkeiten . :-(
Wird noch weiter (anders) nachgeforscht?? Oder sollt ihr "abwarten" wann und ob ein erneuter Anfall kommt?
lg anja
Re: So wir haben Gewissheit
Man kann gar nicht viel mehr tun - ist leider bei Epilepsie so. Oft zeigt sich Jahrelang im EEG nichts. Viel beruht da auf der Beschreibung der Anfälle. Das Einzige wäre noch ein MRT - aber da wir das CT schon als Notfalldiagnostik hatten, ist dies jetzt nicht unbedingt notwendig (da geht es auch eher darum Gehirntumore usw auszuschließen).
Für uns bedeutet das letzendlich: noch ein einziger Anfall und es erfolgt die Medikamenteneinstellung. Ansonsten halt EEG Kontrollen die ja letzendlich meist gar nichts sagen. Deshalb hat ja auch niemand damit gerechnet, dass sich im Schlaf-Entzugs-EEG überhaupt was zeigt.
LG Jessi mit Josi und Punkteline
Re: So wir haben Gewissheit
Re: So wir haben Gewissheit
bestimmt!!! Ich halte Dir alle Daumen auf Deinem Weg in so viele neue
Aufgaben, pass auf Dich auf die bea
Re: So wir haben Gewissheit
ich drücke Dir und Josi fest die Daumen, dass sich die Anfälle nicht wiederholen und dass Ihr einen guten Weg findet, mit der Krankheit zu leben. Die Diagnose ist bestimmt nicht leicht zu verdauen, und ich finde es toll, wie Du Dich damit beschäftigst und das alles angehst. Alle lieben Wünsche für Euch, Ulli
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