Schlechte Nachrichten :-(
Das Labor hat sich vertan, sprich: hat nur den Chromosomensatz ausgewertet..und der ist oberflächlich gesehen auch normal. ABER sie haben noch Blut nach Hannover geschickt für den FISH Test (das haben sie aber weder dem Kia noch uns mitgeteilt)..ja und gestern rief uns unser Kia peinlich berührt an, daß Leo das WBS nun doch zu haben scheint: auf Chromosom Nr. 7 fehlt etwas.
Ja, jetzt sind wir natürlich erstmal total geschockt (nicht unbedingt wegen der Diagnose), einfach auch deswegen, weil wir für 7 Tage geglaubt haben, daß doch alles Ok.K. ist...und dann sowas.
Wir sollen jetzt nochmal nach Kiel zu nem Spezialisten für WBS, weil wir und unser Kia ja finden, daß sie sehr wenig Symptome für ein WBS zeigt. Ich hoffe einfach mal, daß sie "Glück" hat und nur eine leichte Form hat.
Zu allem Unglück hat meine Schwester dann auch noch ne auffällige Nackenfaltenmessung beim Gyn gehabt und der rät jetzt zur Fruchtwasseruntersuchung. Hat jemand von euch auch evtl. auffällige Werte gehabt und es war nacher trotzdem alles o.k.? Ich glaub, sie hat so um die 3,5 mm.
LG, Andrea (die momentan mit den Nerven etwas fertig ist)
Re: Schlechte Nachrichten :-(
das das labor so schludrig ist ist echt heftig.
Ich hoffe auch das es nur eine abgeschwächte Form ist und ihr lernt mit der Diagnose zu leben. Worte sind hier zu wenig.
Ich denk an euch.
Zu der Nackenfaltenmessung:
Bei Kea-MArie haben die Ärzte eine Dicke von 4,4 mm gemessen, ich bin dann auch zur FU um zu erfahren was mit meinem Baby loswäre. Es war alles in Ordnung.... Ich hätte sie allerdings auf jeden Fall bekommen. Diese Nackenfaltenmessung bringt meiner Meinung nach mehr Verwirrung als Hilfe. Bei Kim-Lea habe ich absichtlich auf die Untersuchung verzichtet.
Alles Gute an deine Schwester
Gruß Diana
Re: Schlechte Nachrichten :-(
Ich wünsche euch sehr, dass der Spezialist in Kiel wirklich kompetent ist, und den Weg der weiteren Diagnosestellung und Behandlung mit euch gemeinsam geht!!!
LG Doro
Re: Schlechte Nachrichten :-(
Das ist ja echt ein Ding! Echt dumm gelaufen, und ihr seid nun die Leidtragenden. Kann mir gut vorstellen, daß ihr jetzt geschockt seid. Aber ich denke, es ist sicher nur eine leichte Form, hoffe ich jedenfalls für euch. Ich hoffe, ihr werdet in Zukunft besser beraten und unterstützt!
Wegen der Nackenfalte habe ich persönlich keine Erfahrung, habe aber shcon oft gehört, daß ein hoher Wert nicht unbedingt etwas bedeuten muß.
LG und alles gute
Susanne
Re: Schlechte Nachrichten :-(
ich hoffe sehr für Euch, daß die Untersuchung beim SPezialisten Euch witerhelfen kann!
Zur NT Messung: auch wir haben einen schlechten Wert (2,7mm) gehabt und zudem hat Anton einen sog. white spot am Herzen, den manche Ärzte auch noch als Faktor für einen mutmaßliche Gendefekt ansehen. Unsere Wahrscheinlichkeit lag dann nur noch bei 1:50 (bin auch nicht mehr die Jüngste :-))
Momentan liegt er neben mir ist 8 Wochen alt, stolze 5,7 Kilo schwer und zum Glück komlett gesund!!
Liebe Grüße und Euch alles Gute Isa
Re: Schlechte Nachrichten :-(
wünsche vielm kraft für euren weiteren weg lg bea
Re: Schlechte Nachrichten :-(
DAs ist ja heftig! Als erstes mal: wie kann sowas passieren? Wie kann es Entwarnung geben und dann doch alles umschmeissen??
Das ist ja echt total verwirrend. Ich hoffe für euch , das sich tasächlich herausstellt das es nur eine leichte Form von WBS ist.
lg
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