am 21. Dezember.
Hallo ihr Lieben,
alles Daumendrücken hat nichts genützt, das EEG ist und bleibt auffällig. Colin hat weiterhin tagsüber motorische Anfälle, nachts typische Rolando-Anfälle (daher seine Schlafstörungen, die komischen Geräusche, das verzerrte Gesicht usw. - also doch keine einfachen, schlechten Träume).
Die motorische Entwicklungsstörung vom Anfang (erinnert sich noch jemand? Einseitigkeit, Kopfabflachung, drehte sich nicht, krabbelte nie, seit er sitzen kann motorische Tics) wies schon in diese Richtung.
Na ja, jetzt kommt also noch das Schlaf-EEG zur Diagnose-Erhärtung (aber ich hab' die Kurven gesehen, da besteht kein Zweifel mehr...) und noch ein paar weitere Untersuchungen zur Ursachenforschung, besonders wegen der weiteren Herde.
Das klingt jetzt alles voll schlimm, ABER:
"Die Prognose ist sehr günstig; die Anfälle hören spätestens während der Pubertät bzw. bis zum 15. Lebensjahr auf. Die EEG-Veränderungen verlieren sich ebenfalls, in Schlafableitungen häufiger erst mit einigem Abstand zum letzten Anfall. Auch neuropsychologische Störungen verschwinden mit zunehmendem Alter."
Also, wir schauen jetzt erst mal positiv in die Zukunft. Wichtig ist, dass Colin trotzdem erholsam schläft. Wie wir das erreichen können, weiss ich noch nicht, aber ich denke man wird uns im Zentrum weiter helfen können. Angst hab' ich nicht mehr so große, es beruhigt mich ungemein, dass Colin aller Wahrscheinlichkeit nach ein ganz normales Leben führen kann. Tourettes-Syndrom ZUSÄTZLICH kann zwar noch nicht ausgeschlossen werden, muss ja aber auch nicht zwangsläufig eine Einschränkung der Lebensqualität bedeuten. Wichtig ist, dass wir mit der Sache jetzt offensiv umgehen und Colin bestmöglich fördern...und das müssen wir jetzt lernen!
Danke Euch für die vielen gedrückten Daumen und lieben Gedanken!
Liebe Grüße
Steffi