....leidet. Die neuen blutwerte haben gezeigt, dass die erhöhten säure werte immer noch gleich hoch sind. Die diagnose ist kognitive ataxie, zum glück nur eine leichte, denn währen die werte bei 200 (normal ist 10) dann würde sie früher oder später im rollstuhl enden. Bei Miya liegen sie bei 20....zum glück, ihr könnt euch nicht vorstellen wie erleichtert wir sind.
Leider weiss man über diese "krankheit" nicht viel und vorallem nicht über fälle mit werten von 20.
Die ursache ist höchstwahrscheinlich genetisch bedingt, darum wird jetzt noch ein chromosomentest gemacht. Genetisch müsste was bei mir und bei meinem mann gefunden werden, da bei uns in der familie kein solcher fall bekannt ist. Wir müssen also beide was in uns tragen, was diese ataxie verursacht. Wir machen diese abklärung vorallem, um heraus zu finden wie gross die wahrscheinlichkeit ist, dass ein drittes kind das selbe bekommt.
Also müssen wir vorerst "richtig" verhüten, denn ich will nicht ein kind auf biegen und brechen und dann leidet es unter so was.
Drückt uns die daumen, dass es höchst unwahrscheinlich ist, dass wir noch so ein kind bekommen.....wollte doch immer eine grossfamilie.
Laurine hats auf jedenfall nicht, da sie eine völlig normale entwicklung hat und die sich total von der von Miya unterscheidet.
GLG Ariane
OT: Wir haben heute erfahren was unter was Miya...
Bisherige Antworten
Mensch, das hab ich gar nicht mitbekommen....
... was hat die kleine Motte denn für Symptome? Also, kognitiver Ataxie, das sagt mir üüüüüberhaupgarnix. Kannst das mal erklären, was das ist ???
LG, Mona
LG, Mona
ich würd das auch gerne wissen?
und mir tut es natürlich leid, dass sich sowas herausgestellt hat! Hoffe es wird ihr weiteres Leben nicht beeinträchtigen! VG, Inga
Re: ich würd das auch gerne wissen?
Ehrlich gesagt sind wir erleichter, dass es "nur" so was ist. Denn wenn man im internet mal nachliest was so unter ataxie zu finden ist, dann stellen sich einem die haare zu berge.
Ich hab weiter oben genaueres geschrieben.
GLG Ariane
Ich hab weiter oben genaueres geschrieben.
GLG Ariane
Re: Mensch, das hab ich gar nicht mitbekommen....
Die kleine ist jetzt 2,5jahre alt, läuft und spricht noch nicht. Sie hat auch sonst in der motorik schwierigkeiten, da sie zitter. Dh. sie zittert sobalt sie feinmotorische dinge erledigen will, wie klötzchen aufeinander stapeln usw. verstärkt wird das, wenn sie was zum ersten mal macht und unter stress steht. Dinge die sie schon oft gemacht hat kann sie sehr gut und ruhig.
Im nachhinein sieht man an welchen sachen man erkannt hätte das etwas nicht stimmt; sie hat zb. nie mit ihren füsschen gespielt, bis sie 12monate alt war. Sie hat sich auch nur rollend fortbewegt (was aber nicht zwangsläufig bedeutet das was nicht stimmt), sie hat stärker als normal gezittert, wenn sie was greiffen wollte.....das fällt einem aber beim ersten kind nicht auf, da man ja keine vergleichsmöglichkeiten hat was "normal" ist und was nicht.
Wir hoffen einfach, dass sich das ganze ein auswächst, da bei kleinen kindern die werte eh etwas höher liegen.
GLG Ariane
Im nachhinein sieht man an welchen sachen man erkannt hätte das etwas nicht stimmt; sie hat zb. nie mit ihren füsschen gespielt, bis sie 12monate alt war. Sie hat sich auch nur rollend fortbewegt (was aber nicht zwangsläufig bedeutet das was nicht stimmt), sie hat stärker als normal gezittert, wenn sie was greiffen wollte.....das fällt einem aber beim ersten kind nicht auf, da man ja keine vergleichsmöglichkeiten hat was "normal" ist und was nicht.
Wir hoffen einfach, dass sich das ganze ein auswächst, da bei kleinen kindern die werte eh etwas höher liegen.
GLG Ariane
Re: OT: Wir haben heute erfahren was unter was Miya...
Liebe Ariane Ich denke, irgendwo ist es für euch nun sicher auch eine Erleichterung, dass ihr nun wisst, woran Miya leidet. Ich kann mir vorstellen, dass vorher die Ungewissheit sicher sehr zermürbend war. Auf der anderen Seite ist es wahrscheinlich wiederum belastend, wenn man erfährt, dass diese Krankheit genetisch bedingt ist. Ich hoffe, für euch, dass bei den Abklärungen alles so läuft wie ihr es wünscht und dass eurem Wunsch nach einem weiteren Kind nichts im Wege steht. LG Susanne
Re: OT: Wir haben heute erfahren was unter was Miya...
Danke! Aber wenn ich so sehe, wie fit Laurine ist, dann gibt mir das ziemlich hoffnung, dass die wahrscheinlichkeit sehr gering ist nochmal so ein kind zu bekommen.....tönt ziemlich blöd, denn die kleine Miya würd ich für nichts auf der welt tauschen wollen. Soviel charm auf einem haufen gibts nämlich nicht öft ;-)))
GLG Ariane
GLG Ariane
Re: OT: Wir haben heute erfahren was unter was Miya...
Das glaube ich dir. Ich glaube, so geht es ja sogar den Eltern, die Kinder haben, die eine starke Behinderung haben. Die Kleinen stehlen uns gottseidank doch ziemlich schnell das Herz... :-) LG Susanne
Re: OT: Wir haben heute erfahren was unter was Miya...
für miya alles gute und das es sich wie du schreibst verwächst...und das ihr noch weitere kinder bekommen könnt..ich hab noch nie davon gehört...drücke euch die daumen...lg feechen
Re: OT: Wir haben heute erfahren was unter was Miy
Oh man was es alles gibt :-(
Zum Glück ist der Wert bei eurer Kleinen nicht so hoch. Aber man macht sich ja trotzdem furchtbar Gedanken...
Ich drück ich furchtbar dolle die Daumen, damit bei euch trotzdem ne Großfamilie entstehen darf.
LG Jessi
Zum Glück ist der Wert bei eurer Kleinen nicht so hoch. Aber man macht sich ja trotzdem furchtbar Gedanken...
Ich drück ich furchtbar dolle die Daumen, damit bei euch trotzdem ne Großfamilie entstehen darf.
LG Jessi
Re: OT: Wir haben heute erfahren was unter was Miya...
Hallo Ariane!
ich kann mir vorstellen, daß eue Gefühle recht zweigespalten sind jetzt. Einerseits seid ihr sicher froh, daß ihr jetzt genau wißt, was Miya hat und entsprechende Förderung gemacht werden kann und die Zukunft ein wenig überschaubarer ist. Ich hoffe auch, daß sich die Entwicklungsverzögerung gibt und Miya ganz doll aufholt! andererseits ist es natürlich schlimm, daß es viellicht erblich ist und ein weiteres Kind auch betroffen sein könnte. Aber ich denke mal, wenn die Krankheit so selten ist, ist es bestimmt unwahrscheinlich, daß ein weiteres Kind auch betroffen sein würde "Daumen drück". Ich kenne das ja auch, meine große Tochter war auch zurück in der Entwicklung und es ist uns damals nicht so aufgefallen, weil wir keinen Vergleich hatten. Jetzt im Vergleich mit unserem Kleinen merken wir es erst richtig, wie zurück unsere Große damals war und wie anders im Verhalten, sie hat z. b. viel weniger gelacht. Alles Gute für dich und deine Familie und daß ihr mit Miya noch viel Freude habt, auch wenn sie ein "besonderes" Kind bleibt!
LG Susanne und Caroline (13 J.) und Alexander (24 Wochen)
ich kann mir vorstellen, daß eue Gefühle recht zweigespalten sind jetzt. Einerseits seid ihr sicher froh, daß ihr jetzt genau wißt, was Miya hat und entsprechende Förderung gemacht werden kann und die Zukunft ein wenig überschaubarer ist. Ich hoffe auch, daß sich die Entwicklungsverzögerung gibt und Miya ganz doll aufholt! andererseits ist es natürlich schlimm, daß es viellicht erblich ist und ein weiteres Kind auch betroffen sein könnte. Aber ich denke mal, wenn die Krankheit so selten ist, ist es bestimmt unwahrscheinlich, daß ein weiteres Kind auch betroffen sein würde "Daumen drück". Ich kenne das ja auch, meine große Tochter war auch zurück in der Entwicklung und es ist uns damals nicht so aufgefallen, weil wir keinen Vergleich hatten. Jetzt im Vergleich mit unserem Kleinen merken wir es erst richtig, wie zurück unsere Große damals war und wie anders im Verhalten, sie hat z. b. viel weniger gelacht. Alles Gute für dich und deine Familie und daß ihr mit Miya noch viel Freude habt, auch wenn sie ein "besonderes" Kind bleibt!
LG Susanne und Caroline (13 J.) und Alexander (24 Wochen)
Re: OT: Wir haben heute erfahren was unter was Miya...
Was hatte deine kleinen denn?
Ja uns fallen jetzt auch viele sachen auf die anders sind. Auch, dass sie weniger gelacht hat als Laurine....wir haben gerade mal ein foto auf dem ihre zwei zähnchen zu sehen sind, bei Laurine haben wir schon gute 10 stück. Sie war auch viel ruhiger, schlief schneller und auch viel mehr.
GLG Ariane
Ja uns fallen jetzt auch viele sachen auf die anders sind. Auch, dass sie weniger gelacht hat als Laurine....wir haben gerade mal ein foto auf dem ihre zwei zähnchen zu sehen sind, bei Laurine haben wir schon gute 10 stück. Sie war auch viel ruhiger, schlief schneller und auch viel mehr.
GLG Ariane
Re: OT: Wir haben heute erfahren was unter was Miya...
Caroline, unsere Kleine, jetzt unsere Große, war eine Frühgeburt, deshalb ist es uns erst nicht aufgefallen, daß sie alles später machte als andere Kinder. Nur manche Sachen machte sie gar nicht, da war sie aber schon 2 Jahre. leider hat sich das mit der Entwicklungsverzögerung nicht gegeben, so daß sie heute eine Sonderschule besuchen muß. LG Susanne
Re: OT: Wir haben heute erfahren was unter was Miya...
Wieviel zu früh war sie denn? Wir haben uns auch überlegt, was wir machen, wenn Miya mit der entwicklung nicht aufholt. Momentan sind wir der ansicht, dass ein geschützer kiga und eine geschütze schule dann wohl das beste ist. Am liebsten wäre es mir, wenn sie dann in die rudolf-steiner schule könnte (das ist bei euch glaube ich waldorf....oder so!?!), da ich jetzt schon von zwei heilpädagoginnen gehört habe, dass sie ganz anders auf die kinder zugehen und mit ihnen umgehen als in staatlichen einrichtungen und die kinder sich meist absolut wohl fühlen.....aber mal schauen, es geht ja noch ein paar jahre bis es soweit ist.
Deine tochter ist aber ansonsten "normal", dh. sie ist geistig fit nur halt etwas langsamer......oder wie die berner sagen, gemütlicher ;-))
GLG Ariane
Deine tochter ist aber ansonsten "normal", dh. sie ist geistig fit nur halt etwas langsamer......oder wie die berner sagen, gemütlicher ;-))
GLG Ariane
Re: OT: Wir haben heute erfahren was unter was Miya...
Naja, was ist schon normal? Caroline geht auf eine Sonderschule für geistig behinderte Kinder, dort ist sie aber eine der fitteren, sie kann gut sprechen und lesen, ist körperlich fit, und fühlt sich auch sehr wohl dort. sie wog bei der Geburt 1520 gr. und war zu klein für dei 35. woche. Wahrscheinlich hatte sie schon vor de Geburt einen Sauerstoffmangel. Man kann die Entwicklung immer schlecht voraussehen, laß es einfach auf euch zukommen. aber in den Kindergarten wird Miya nun bald gehen können, vielleicht kommt ja eine integrative Einrichtung in Frage. wie ist es denn um das Sprachverständnis und die körperliche Entwicklung bestellt? Ich hoffe, die Aussichten sind gut, daß sie noch sprechen und laufen lernt! LG Susanne
Re: OT: Wir haben heute erfahren was unter was Miya...
Da ja das sprach und motorikzentrum im hirn sehr miteinander verbunden sind, muss sie wohl zuerst sich motorisch ein bisschen weiter entwickeln bevor das sprechen kommt. Das sprachverständnis ist zwar auch ein bisschen verzögert (ca. 3-6monate) aber sie versteht sehr viel. Die physiotherapeutin meinte, dass sie rein körperlich gesehen in zukunft ohne weiteres laufen kann, man muss ihr einfach zeit lassen....naja, laufen kann sie nicht, dafür klettern und schwimmen ;-))) Wir machen schon witze und sagen, dass sie wahrscheinlich eher auf den händen läuft als auf ihren füssen.....sie macht halt alles in einer anderen reihenfolge, zb. kann sie schon pfeiffen aber nicht sprechen.
Wir sind eigentlich sehr optimistisch, denn auch die ärzte und therapeuten meinen, dass Miya vieles aufholen kann und wird. Wir lassen ihr auch die zeit, sie ist ja ansonsten glücklich und zufrieden und dass ist doch das wichtigste!
Ich finds schön, dass hier noch jemand ist mit ähnlichen erfahrungen, vorallem wo der "fall" auch nicht extrem schlimm ist. Ich war schon in einigen foren für eltern von entwicklungsverzögerten kindern, aber da sind die fälle meist sehr krass und nicht vergleichbar mit Miyas problemen.
GLG Ariane
Wir sind eigentlich sehr optimistisch, denn auch die ärzte und therapeuten meinen, dass Miya vieles aufholen kann und wird. Wir lassen ihr auch die zeit, sie ist ja ansonsten glücklich und zufrieden und dass ist doch das wichtigste!
Ich finds schön, dass hier noch jemand ist mit ähnlichen erfahrungen, vorallem wo der "fall" auch nicht extrem schlimm ist. Ich war schon in einigen foren für eltern von entwicklungsverzögerten kindern, aber da sind die fälle meist sehr krass und nicht vergleichbar mit Miyas problemen.
GLG Ariane
Re: OT: Wir haben heute erfahren was unter was Miya...
Ja, das finde ich auch am wichtigsten: Daß sie glücklich und zufrieden sind!! Und dazu können wir so viel tun! LG Susanne
Re: OT: Wir haben heute erfahren was unter was Miya...
Hallo ariane,
habe dir gestern ein totalö langes Posting geschrieben und es dann irgendwie gelöscht oder sonst was. Heute bekomme ich es natürlich nicht wieder so hin wie gestern.
Ist es denn jetzt wahrscheinlich, dass der Wert von 20 stabil bleibt? Bedeutet das, dass Myas motorische Entwicklung nur verögert ist? Oder kommt es irgendwann zu einem Stillstand? Oder, weiß das auch alles keiner so genau? Du sagtest ja, diese Erkrankung sei noch ziemlich unerforscht, bes. was Myas Werte angeht. Wenn das Kind jetzt einen Namen hat, kannst du vielleicht mehr Hilfen in Anspruch nehmen? Aber KG macht ihr ja sowieso, aber vielleicht noch Ergo oder so, wobei ein zuviel sicher für Mya auch nicht gut wäre. Es ist ja immer besser zu wissen, woran man ist, aber wenn die Erkrankung/ Syndrom so unerforscht ist, hilft es leider nciht allzu viel.
Vielleicht findest du im World Wide Web, eine Selbsthilfegruppe oder Interessengemeinschaft zu dem Thema?
Ich gehe davon aus, das es sehr unwahrscheinlich ist, das ihr noch mal ein Kind bekommt mit dieser Symptomatik.
Es ist so schon sehr unwahrscheinlich, dass man zwei behinderte / erkrankte Kinder bekommt, es sei denn da liegt ganz eindeutig ein dominanter Gendefekt vor.
Bei Euch muss es aber rezessiv sein, wenn Laurine es nicht hat, aber ich bin ja nu auch kein Professor!
GLG und gedrückte Daumen, mondkuss
habe dir gestern ein totalö langes Posting geschrieben und es dann irgendwie gelöscht oder sonst was. Heute bekomme ich es natürlich nicht wieder so hin wie gestern.
Ist es denn jetzt wahrscheinlich, dass der Wert von 20 stabil bleibt? Bedeutet das, dass Myas motorische Entwicklung nur verögert ist? Oder kommt es irgendwann zu einem Stillstand? Oder, weiß das auch alles keiner so genau? Du sagtest ja, diese Erkrankung sei noch ziemlich unerforscht, bes. was Myas Werte angeht. Wenn das Kind jetzt einen Namen hat, kannst du vielleicht mehr Hilfen in Anspruch nehmen? Aber KG macht ihr ja sowieso, aber vielleicht noch Ergo oder so, wobei ein zuviel sicher für Mya auch nicht gut wäre. Es ist ja immer besser zu wissen, woran man ist, aber wenn die Erkrankung/ Syndrom so unerforscht ist, hilft es leider nciht allzu viel.
Vielleicht findest du im World Wide Web, eine Selbsthilfegruppe oder Interessengemeinschaft zu dem Thema?
Ich gehe davon aus, das es sehr unwahrscheinlich ist, das ihr noch mal ein Kind bekommt mit dieser Symptomatik.
Es ist so schon sehr unwahrscheinlich, dass man zwei behinderte / erkrankte Kinder bekommt, es sei denn da liegt ganz eindeutig ein dominanter Gendefekt vor.
Bei Euch muss es aber rezessiv sein, wenn Laurine es nicht hat, aber ich bin ja nu auch kein Professor!
GLG und gedrückte Daumen, mondkuss
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