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Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Hallo ihr Lieben,
ich war heute beim Kinderarzt. Eigentlich zur U4 von Maxi, aber Colin war auch dabei...
Die Langzeitstillerinnen, die in Bonn dabei waren, haben es vielleicht schon gesehen, Colin hat schon lange einen 'Tic'. Wenn er sich konzentriert, aufregt oder er einfach müde wird, macht er merkwürdige Handbewegungen und grimassiert.
Ich hielt das immer für entwicklungsbedingt...eine Art Leerlaufreaktion des Körpers. So weit so gut.
Seit einem halben Jahr aber hat sich dieser Tic immer mehr verstärkt. Zuerst wurden nur die Bewegungen heftiger (er schwingt die kreisenden Hände so herum, dass er überall anstößt; Es ist total unkontrollierbar für ihn, er weiß auch nicht, was er da macht), dann kam plötzlich eine Lautbildung hinzu. Er reisst den Mund und die Augen ganz weit auf: "Ah-a--a--hch-ch-a", wobei das hch-ch für ein krampfhaftes Ausatmen steht. Kurz gesagt, es sieht immer beängstigender aus und hört sich nun auch so an. Zuguterletzt kommt es jetzt immer häufiger vor. Waren es anfangs nur Sekunden, so steht er jetzt manchmal minutenlang so im Zimmer und das nicht mehr nur abends, nein, den ganzen Tag. Immer mal wieder eben.
Das einzig Beruhigende daran ist, dass er immer sofort ansprechbar ist und dann auch sofort wieder ganz normal erscheint..."Colin?" - "Ja?" - "Was machst Du da?" - "Gar nich." :o/
Während Maxi untersucht wurde, stand Colin im 'Leerlauf' daneben und der Arzt wurde auf ihn aufmerksam. Er hakte nach, ich erklärte ganz lässig die Sache, hätte nie gedacht, dass das WIRKLICH beunruhigend ist, und er meinte: "Das ist nicht gut! Das müssen wir unbedingt abklären lassen!"
Nun kann man sagen was man will, mein Doc ist kein Panikmacher. Er sieht alles recht locker, Kinder entwickeln sich nun mal nicht nach Kurven usw. Wir liegen da auf einer Wellenlänge und ich kenne ihn nun schon recht gut. Er war ERNSTHAFT beunruhigt.
Ich stand leider ziemlich neben mir vor Schreck, es fielen dann noch Begriffe wie "fokale Epilepsie", "Tourette-Syndrom" und "leichte Behinderung" aber ich kriege den ganzen Kram in meinem Kopf nicht mehr zusammen...jedenfalls mache ich Morgen einen Termin beim Epilepsiezentrum in Kork für Colin aus, damit wir erfahren, was er hat und ihm dann irgendwie geholfen werden kann. Sind seine häufigen Stürze wohl doch nicht so 'normal'...*tsetsetse*
Alles in Allem wäre es für mich nicht schlimm, wenn er eine Behinderung hätte, nur so plötzlich von 'noch normal' zu 'über die Grenze' war dann doch ein bisschen viel...nach wie vor ist er der süßeste, cleverste und brillianteste kleine Junge der Welt für mich! Mal sehen, was die Zukunft bringt!
Kennt hier jemand solche Situationen und weiss, wie ich mich jetzt verhalten soll ohne das Ganze zu dramatisieren (und vielleicht von den Docs nicht ernst genommen zu werden), aber auch wirklich sachlich klären kann, was da mit ihm los ist?
Liebe Grüße
Steffi, neben der Kappe...
P.S.: Ach so, mit Maxi ist übrigens alles gut. Sie ist zwar leicht und nimmt nicht sooo wahnsinnig schnell zu, aber sie wächst und gedeiht 'ihre Kurve entlang'...*freu*
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Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Liebe Steffi,
ich kann dir zwar diesbezüglich keinen Rat geben, weil ich eher zum dramatisieren neige (was mich jedeamal ärgert), aber ich möchte dir virtuell eine ganz dicke Umarmung schicken und viel Kraft für alles, was da auf euch zukommen mag. Wie du schon schreibst, egal ob behindert oder nicht, du hast einen prächtigen Sohn, der dir auch weiterhin viel Freude machen wird. Wir drücken hier natürlich alle die Daumen, dass bei den Untersuchungen nichts schlimmes festgestellt wird, was man nicht in den Griff bekommen könnte.
LG, Ines

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Liebe Steffi! Ich bewundere dich, wie gefasst und sachlich du dich hier an das Forum wendest. Ich würde bestimmt wesentlich panischer klingen in deinem Fall.
Was ich dir raten würde ist folgendes: Lass noch mal das Gespräch mit deinem Kinderarzt Revue passieren, recherchiere doch mal im Internet und mach dich ein wenig mit den gefallenen Begriffen vertraut, dadurch bist du in die Materie eingelesen und es werden bestimmte Fragen auftauchen. Die kannst du dann gezielt stellen, das hat nichts mit Dramatisieren zu tun. Prinzipiell kann dir aber doch wurscht sein, was so ein Doktor von dir denkt. Wenn dir nach Panik ist, ist das meiner Meinung nach auch in Ordnung, wenn auch wahrscheinlich unnötig, denn selbst wenn Colin etwas fehlt muss es erst genauer abgeklärt werden.
Sorry, viel raten kann ich dir nicht, ich denke ganz fest an euch. Ganz liebe Grüße sendet Uschi

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Ich kann dir gut nachfühlen. So ging es uns mit Miya.
Sie hatte immer ein leichtes zittern, wenn sie sich motorisch betätigte und wir dachten auch immer, dass das normal sei, da die koordination ja noch nicht so gut ist bei babies.
Ich entwicklung war auch ansonsten immer noch im "norm-bereich"....etwas langsamer und anders (sie rollte anstatt zu krabbeln), aber das war alles noch "normal".
Als sie dann mit 18monaten noch nicht lief und wir den kia wechselten (umzug) stellte er gleich fest, dass da was nicht io ist mit Miya (er liess sich im gegensatz zum alten kia auch zeit bei der untersuchung).
Er hat sich Miya damals eine stunde lang ganz genau angeschaut, mit ihr gespielt und uns dann erklärt, dass da was nicht so ist wie es sein sollte.
Wäre Miya unser 2. kind gewesen, wir hätten viel früher gesehen, dass sie ein problem hat.
Nach dem arzbesuch sind wir nach hause gefahren und unsere welt war wie leicht "verrückt". Unser perfektes baby war nicht mehr perfekt....irgendwas stimmte nicht und wir wussten nicht was.
Es wurden tests angesetzt auf die wir monatelang warten mussten....und dann nochmal eine ewigkeit bis resultate kamen.....bei ihr mit dem ergebnis; wir haben keine ahnung was Miya fehlt.....was auf der einen seite positiv ist, da alles schlimmen sachen ausgeschlossen werden konnten....aber auf der anderen seite sind wir immer noch soweit wie am anfang.
Mein rat also; macht euch nicht verrückt, stellt euch auf viel wartezeit ein und vermutet einfach mal NICHTS.....eine tasse tee ab und zu tut auch ganz gut ;o)
Ich schau mir jetzt auch noch oft bilder von Miya an, als sie gerade zur welt gekommen ist und denke dann; da war sie noch perfekt.
Ich hab mir oft ausgemalt, als sie noch ein kleines baby war, was ich alles mit ihr noch machen wollte, wenn sie etwas älter ist...malen, basteln, mit ihr duch dir wälder ziehen usw. ....das alles konnte ich bis heute noch nicht und das fehlt mir sehr.....auch sagt sie erst seit einem guten halben jahr "mama" zu mir und ruft mich damit. Das ist das was die ganze sache "schwer" macht.
Andererseits gehts ihr gut, sie ist ein glückliches kleines mädchen und hat so viel charm, das bring einen eisberg zum schmelzen *g*....darauf konzentrier ich mich und denke nicht oft daran wie es hätte sein können, das macht einen nur kaputt und ändern tuts nichts.
Ich wünsch euch jedenfalls alles erdenklich gute!
GLG Ariane

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Hallo Ariane! Kann dir gut nachfühlen, besonders den letzten Teil deines Postings. Meine Tochter ist nun 15, andere Mädchen gehen in diesem Alter in die Tanzstunde oder gehen schon in die Disco. Mir fehlt so vieles. Es gibt immer wieder solche Phasen, wo ich daran denken muß, aber zwischendurch gibt es auch gute Zeiten, wo ich froh bin, daß ich sie habe und was für ein wunderbares Kind sie immer noch ist.
GGLG Susanne

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Ich glaub ich hab dich schon mal gefragt.....was fehlt deiner tochter?....
GLG Ariane

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Hallo! Meine Tochter ist geistig behindert. Sie war ein Frühchen und Mangelgeburt und leidet vor allem unter Wahrnehmungsstörungen. Man sieht ihr aber kaum etwas an, sie ist kein schwerer Fall. Man kann sie eben nur nicht alleine lassen, sie kann nicht alleine über eine Straße gehen, weil sie so "verträumt" ist. Ansonsten ist sie aber auch ein ziemlich zickiges, pubertierendes Mädel zur Zeit ;-).
GLG Susanne mit Kindern, endlich im Bett :-)

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

In welcher ssw kam sie denn zur welt?
Ich bin auch froh, dass man es Miya nicht ansieht, so kann sie später mal in der gesellschaft "untertauchen"....dh. sie wird nie komisch angeschaut....das ist mir sehr wichtig.
Finds eh krass wie so kleinigkeiten, wie zb. bei ihr der stoffwechsel, soviel beeinflussen können.
Die cousine meines mannes hat eine tochter, die kleine kam ohne hirnbalken zur welt. Es fehlt auch noch sonst ein grosser teil des gehirns und sie hat einen wassekopf.
Die kleine entwickelt sich vollkommen normal....keine entwicklungsverzögerung, einfach nichts.
Find das total faszinierend.....bei Miya ist alles so wies sein soll....dh. bei der hardware *g*....aber so eine kleine abweichung im stoffwechsel und das ganze system ist gestörrt.
Kann man bei deiner tochter abschätzen wie sie später mal leben wird!? Wird sie in einer geschützten werkstatt arbeiten oder kann sie einer "normalen" arbeit nachgehen?....alleine wohnen....usw.?
In was für eine schule geht sie?
Sorry, wenn ich so viel frag, aber das sind einfach themen die uns sehr beschäftigen und ich bin über alle erfahrungsberichte dankbar.
GLG Ariane

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Hallo Ariane!
Entschuldige, daß ich dir jetzt erst antworte. Kan ich mir gut vorstellen, daß du dir große Sorgen um Miya machst. Bei behinderten Kindern ist die zukunft eben viel ungewisser als bei "normal" entwickelten und keiner kann einem sagen, wie es weiter geht. Caroline ist ja nun schon 15 Jahre und wir können jetzt schon absehen, daß sie wohl nicht alleine leben wird und auch nicht normal arbeiten gehn wird. sie geht auf eine Sonderschule für gesitig behinderte Kinder. Dort ist sie nur mit 6 Kindern in einer Klasse und kann individuell gefördert werden. wenn ich sehe, daß ihr Klaseen kameraden oft Medikamente nehmen müssen, Krampfanfälle haben oder öfters operiert wrden müssen, bin ich auch froh, daß es ihr rein körperlich so gut geht. Demnächst wird sie ein Praktikum in einer Werkstatt für behinderte machen müssen, bin schon sehr gespannt, wie das abläuft. Leider hat sie selbst keine Lust dazu Ist aber auch ganz schön faul ;-)!
Vor 10 Jahren konnte man ihre Entwicklung sicher nicht so absehen. ich verfolge auch immer deine Beiträge, wenn du etwas von deiner Großen schreibst! Ich finde übrigens, diese Spielgruppe ist eine tolle Sache für deine Mäuse. Und für dich eine Entlastung, die su sicher bald zu schätzen weißt ;-).Gerade für behinderte bzw. entwicklungsverzögerte Kinder ist der Kontakt zu anderen Kindern sehr wichtig. Gibt es denn keinen Kindergartenplatz für Miya bei euch?
GLG Susanne

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Och...kein stress mit antworten....bin ja oft nicht besser *g*
Ja, ich bin auch sehr froh, dass bei Miya keine medikamentösen behandlungen und op's notwendig sind!!! Auch sieht man ihr nicht an, dass sie nicht "normal" ist.
Miya ist im gegenteil eigentlich sehr gesund. Laurine ist der virensammler in unserer familie *LACH*....was die schon alles angeschleppt hat....^^
So geschützte werkstätten find ich gar nicht mal so schlecht. Mein schwiepa hat in so einer mit behinderten gearbeitet und haben echt tolle sachen gemacht. Zb. mit designern zusammen einen briefkasten entworfen, teppiche aus allerlei materialien usw....sehr kreativ....das sind die meisten behinderten ja eh, da sie die welt auf eine ganz eigene/andere art wahr nehmen.
Bei Miya meinte die ärztin letztens, dass der iq wohl so zwischen 70-90 liegt. 80-120 ist ja "normal".
Aber mach mir aus den angaben eigentlich nichts, da ich es sehr schwer finde bei Miya sowas ab zu schätzen.
In der schweiz gehen kinder erst ab 5jahren in den kindergarten. Darum geht Miya jetzt in die spielgruppe. Nächstes jahr kommt sie dann aber in einen geschützten kiga für geistig und körperlich behinderte kinder. Die haben sogar einen abhol-service. Der kiga ist auch in den gleichen gebäuden wie die schulen für behinderte kinder.....sie haben dort auch viele therapie-räume und sogar ein hallenbad.....find das klasse.
Wir wollten nicht, dass Miya in einen normalen kiga geht und dann dort eine heilpädagogin zur seite gestellt bekommt....sie soll sehen, dass kinder wie sie vollkommen "normal" sind und keine einzelfälle.....sie soll kein aussenseiter sein.
Vielen dank auch für deine antworten....es tut immer gut mit leuten zu sprechen die gleiche oder ähnliche erfahrungen machen oder schon gemacht haben......find es auch für mich wichtig zu sehen, dass ich nicht "alleine" bin :o)
GLG Ariane

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Hallo Steffi,
ich wäre auch panisch, keine Frage. Und das ist sicher auch dir verständlichste erste Reaktion.
Ich habe im Fernsehen öfter mal was von diesen Tourett-Syndrom und von Epilepsie gesehen und es ist bei mir hängen geblieben, daß das Krankheiten sind, die sehr gut mit Medikamenten behandelt und in Schach gehalten werden können. Es sind halt nur die "Aussetzer" zwischendurch, ansonsten waren die vorgestellten Kinder und Erwachsene völlig normal und haben ganz normal gelebt. Nur Autofahren geht wohl nicht oder nur eingeschränkt. Und das ist doch kein Drama.
Ich würde Dir vorschlagen, daß Du Dich mal im Internet über die Krankheiten schlau machst, das nimmt Dir vielleicht schon vorab einige Sorgen.
Alles Gute für euch.
LG
Susan

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Liebe Steffi,
gestern Abend habe ich noch viel an dich gedacht, komme aber erst jetzt dazu, dir zu anworten.
Vorweg: Ich habe gleich mal meinem Mann erzählt, was ich gerade gelesen hatte. Er hatte schon mal ein Kind in seinem Kindergarten, das eine Form von Epilepsie hatte. Es wurde mit Medikamenten eingestellt und "fertig" (naja, dass es eine ganze Weile dauern kann, bis Präparat und Dosierung korrekt gewählt sind, ist dir ja bestimmt klar). - Meine Gastschwester in den USA ist Epileptikerin, sie hatte keinen einzigen Anfall während meines einjährigen Aufenthaltes. - Ein guter Freund hat wegen einer schlimmen Krankheit (die aber so nur bei Erwachsenen auftritt) schon einige Krampfanfälle gehabt und sich bei einem den Arm gebrochen und die Schulter ausgerenkt. Daher würde ich darauf achten, ob Colins Anfälle sich verändern und ggf. Verletzungsgefahren minimieren. Soviel zur sachlichen Seite.
Dass du nun aufgewühlt und unsicher bist, kann ich so gut verstehen. Gerade die erste Ungewissheit bringt erstmal die ganze Welt ins Wanken. Ich halte zweierlei für wichtig: Erstens manchmal bewusst die "schlimmen Gedanken" zu verbannen und die Zeit mit deinen Kindern sehr zu genießen. Versuche im Hier und Jetzt zu leben. Zweitens ist eine gezielte Auseinandersetzung mit dem Thema sicherlich hilfreich (Internet-Recherche, Foren,...), bei den anstehenden Untersuchungen und Gesprächen einigermaßen die Nerven zu behalten.
Ich schicke dir eine Riesenportion Kraft!
Alles Liebe,
Katja

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Hi Steffi
Ich verstehe gut, dass du momentan wohl etwas neben dir stehst, würde mir genauso gehen!
Ich habe einen Bekannten mit Tourette-Syndrom. Soviel ich weiss wurde dieses beim ihm erst mit 4-5 Jahren diagnostiziert. Dank Medikamenten hat er sein "Problem" gut im Griff.
In deiner Situation würde ich wohl erstmal die Untersuchungen abwarten, versuchen mich nicht verrückt zu machen. So wie ich dich einschätze gelingt dir dies - wie du schön schreibst, ist Colin ja so oder so der genialste kleine, 2-jährige Mann auf dieser Welt:-)!
Und ja, vielleicht war es ganz gut, dass Colin während der Untersuchung von Maxi diesen "Aussetzer" zeigte. So weisst du bald definitiv, ob es sich beim Ganzen nur um einen Tick handelt, du nicht weiter darüber nachdenken musst, oder aber es wird ihm frühzeitig geholfen, damit sich das Ganze nicht weiter auswächst.
Drück euch selbstverständlich die Daumen, dass es sich dabei um eine altersbedingte Erscheinung handelt!
Schönen Tag&liebe Grüsse
Liv

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Puh Steffi,
ich kann gut nachvollziehen, wie es Dir nun geht. So eine Hiobsbotschaft stellt doch das ganze Leben auf den Kopf...
Ich schließe mich meinen Vorrednerinnen an, erstmal ne Nacht schlafen, daß die erste Aufregung sich erstmal legt, und dann gezielt nach Infos im netz suchen. Wenn Du Tourette oder Epilepsie bei Google eingibst, kommst Du auch auf gute Seiten von Betroffenen, Foren, etc, so daß du dich dort gezielt mit anderen Betroffenen austauschen kannst. Ich denke, das ist erstmal der geschickteste Weg.
Leider neigen Ärzte immer erstmal zum dramatisieren, schmeißen einem alle möglichen Begriffe an den Kopf, und lassen dann einen im Regen stehen, und man muß dann sehen, wie man den hingeschmissenen Brocken runterwürgt. Das hab ich leider immer wieder in den letzten Jahren erlebt.
Ich wünsch Dir und deiner Family jedenfalls alles Gute
LG, Mona

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Liebe Steffi,
Deine Beunruhigung kann ich sehr gut verstehen.
Es gibt eine Internetseite,die nennt sich "REHA-Kids.de".Dort finden sich Experten und Betroffene,die sich mit derartigen Symptomen gut auskennen.Dort kann man auch nachfragen,wenn man sich unsicher ist,was die Entwicklung eines Kindes betrifft.Ich bin nur nicht sicher,ob die Seite Deine Angst noch verschlimmert,falls Du Paralellen zu dem ein oder anderen Krankheitsbild findest.Andererseits gibt es dort so viele Infos,was den Umgang mit Ärzten und Arztempfehlungen angeht,dass ich meine,Du könntest die Symptome dort schildern,um auf schnellerem Weg vielleicht die passende Info zu erhalten.
Um Dich zu trösten,kann ich nur sagen,dass Entwicklungsstörungen eigentlich früher auffallen und Dein Colin ist ja ein sehr pfiffiger Junge,so wie Du ihn beschrieben hattest.
Ich wünsche Euch trotz Eurer Sorgen einen sonnigen,schönen Tag und alles Liebe,
Steffi

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Hallo Steffi,
leider kenne ich mich mit diesen Krankheiten nicht aus. Aber wie bei allen Krankheiten ist es am wichtigsten es _früh_ zu erkennen und ggf. dagegensteuern zu können!
Ich wünsche Euch gute, kompetente Ärzte. Dir die nötige Gelassenheit um sachlich mit diesen Reden zu können. Und ich drücke die Daumen, dass es nichts schlimmes ist!
LG von Natascha

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Liebe Steffi,
ich habe seit dem Lesen Deines Postings gestern abend sehr viel an Euch gedacht, auch morgens war es gleich wieder mein erster Gedanke. Ich hoffe sehr, dass sich durch weitere Beobachtung und kompetente Diagnostik bald ein entwarnendes Bild ergibt bzw. Ihr gute Hilfe bekommt.
Ich sende liebe Gedanken an Euch und versuche bald Kontaktaufnahme auf anderem Wege.
Herzliche Umarmung
von Tini mit Baby auf dem Schoß

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

hallo kam durch zufall wegen dem impfposting auf dein beitrag
ich weiß das es im kindergartenforum
zwei kinder mit solchen tics gibts
das eine ist von zenobia und das andre von christa
sie haben wohl schon mehr infos zu dem thema
lg und alles gute luna

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

liebe steffi
ich drück dich mal ganz fest!ich wäre auch total durch den wind.
behindert ist dein süßer colin bestimmt nicht.epilepsie und tourette-syndrom
sind ganz gut behandelbar.dein kind ist deswegen trotzdem
intelligent,liebenswert und lebensfähig.eventuell kommen kleine
einschränkung wegen der medikamente hinzu,aber ich bin ganz sicher,dass
ihr das packen werdet!
ich wünsche dir ganz viel kraft für die blödeste zeit in so einer situation..die
zeit,bis alles klar ist und ihr wieder einen weg habt.
schön,dass es maxi gutgeht!
liebe grüße,sylvi

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Liebe Steffi!
Ich kann mir gar nicht vorstellen, was in Dir vorgehen musss... Ich wünsche Euch auf jeden Fall, dass bei den Untersuchungen nichts ernsthaftes herauskommt. Und wie Du selbst schreibst, Du hast einen wunderbaren Sohn, egal was kommt! Denke ganz feste an Euch. lG Nicole

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Hallo Steffi-
Das Du etwas neben Dir stehst ist klar. *drueckdichmalganzfest*
Aber keine Diagnose wird etwas an der Tatsache aendern, das Colin bedinungslos und so wie er eben ist, geliebt wird.
Mein Vater hat Epilepsie. Das einstellen auf seine Medikamente hat ein paar Wochen gedauert, aber es geht ihm gut, und er ist wieder "ganz normal" (falls er das je war *augenzwinker*). Wenn er mal einen Anfall hat, ist er ansprechbar, aber er sieht weggetreten aus. Es ist fuer ihn sehr ermuedend, aber er ist 68 und keine 2.
Ich wuensche Euch von Herzen alles Gute und denke an Euch!
Kerstin

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Liebe Steffi,
ich wuensche euch allen bis zur Diagnoseabklaerung ganz viel Kraft, Ruhe und Nervenstaerke!
Fuer die Zeit danach, schaetze ich Dich so ein, dass Du mit jedem Ergebnis "dealen" kannst. Hast Du ja auch geschrieben! ;o)
Alles Liebe und Gute
wuenschen Ana & family

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Hallo Steffi, ich weiss garnicht was ich dir schreiben soll...
vielleicth eine Art "Tick" die er da hat? Ich hoffe sehr, dass Du die Nerven behälst und alles gut läut.
LG Diana

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Hallo Steffi!
Ich kann dir gerade sehr gut nachfühlen, was in die vorgeht!
Simon hatte ja vor kurzen so eine Art Krampfanfall (wo ich derzeit eigentlich noch ausgehe, dass es doch ein Affektkrampf war), aber am vergangenen Freitag waren wir zum EEG im Krankenhaus.
Man will daran halt rausfinden, ob es sich um einen epileptischen Anfall gehandelt hat. Das Ergebnis bekommen wir leider erst ENDE des Monats, da der zuständige Arzt (der es auswertet) derzeit im Urlaub ist.
Hinzu kommt bei Simon ein Herznebengeräusch, wo wir erst am 01.Dezember zum Herzecho ins KH können, vorher war kein Termin zu bekommen. Simon hatte nach der Geburt ein Loch im Herzen.
Nun sitze ich hier ähnlich, geschockt und überlegend. Zumal ich gesehen hatte, dass die Frau, die das EEG "schrieb" ständig Stempel auf dem Ausdruck setzte!!! Sie mir dies aber in keinster Weise erklären wollte. Sie meinte, dass würde erst der Arzt machen :o(
Mit Jonas waren wir damals auch zum EEG als er etwa ein Jahr alt war, da war auch DIESE Frau fürs Schreiben zuständig und sie teilte mir SOFORT mit, dass es ein normales unauffälliges EEG sei...
Aber diesmal sagte sie es NICHT und ich bin dementsprechend nervös.
Hinzu kommt, dass Simon jetzt gerade erst anfängt seine "ersten" Wörter und Zwei-Wort-Sätze zu sprechen, während andere 2jährige hier scheinbar schon halbe Bücher reden...
Ich drücke dir (und mir) die Daumen, dass unsere Kinder gesund sind und sich bei Beiden alles als ganz harmlos rausstellt!!!!
LG Karin

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Liebe Karin,
ich würde mir nicht unbedingt Gedanken machen, nur weil die Helferin, die das EEG erstellt hat, nichts dazu gesagt hat. Es ist in der Tat so, dass die Helferinnen dies eigentlich gar nicht dürfen. Wenn die Frau dies damals bei Jonas tat, dann hat sie das mehr oder weniger "unerlaubterweise" getan. Vielleicht ist sie deshalb in der Zwischenzeit von ihrem Chef zur Rede gestellt worden. Vielleicht gab es auch einen unangenehmen Zwischenfall (z.B. sie hat jemandem gesagt, es sei alles okay und später kam dann eine unerwartete Diagnose), der dazu geführt hat, dass ihr klar wurde, dass dies die Aufgabe des Arztes ist.
Ich würde dies nicht überbewerten und auch das mit den Stempeln auf dem Ausdruck ist kein Zeichen dafür, dass etwas nicht in Ordnung ist. Manchmal werden damit bestimmte Stimulationen (Reize, die der Patient bekommt), Geräteeinstellungen, Zeitabstände usw. gekennzeichnet.
Ich drücke jedenfalls die Daumen, dass alles okay ist.
LG, Viola

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Hallo Viola!
Danke für deine lieben Erklärungen!
Wenn ich so drüber nachdenke, Simon hatte ja Spielzeug und teilweise hat er dann mal mir was gezeigt und er hat auch auf andere Dinge reagiert, dass sie rumlief usw. Könnte hinkommen...beruhigt mich nun wirklich ein wenig!
Na ja, am Freitag kann ich dann ja im KH anrufen und werde dann hoffentlich die Ergebnisse bekommen!!
LG Karin

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Liebe Steffi,
das ist bestimmt ein Schock, mit einem solchen Verdacht konfrontiert zu werden, lass Dich fest drücken!
Ich hoffe, dass Ihr schnell kompetente Ärzte findet, die die Unsicherheit lichten können, denn ich kann mir vorstellen, dass die vielen Gedanken, die plötzlich auf Dich einstürmen, eine große Belastung sind.
Ein Mädchen in meiner Grundschulklasse war Epileptikerin, und als "behindert" (wie immer man das definieren will) habe ich sie als Kind keinesfalls wahrgenommen. Sie musste halt Medikamente nehmen und durfte wilde Spiele nicht mitmachen (ob wegen medizinischer Gründe oder aus Vorsicht der Eltern, weiß ich rückblickend nicht).
Im Forum "Kindergartenkinder" gibt es übrigens zwei Kinder mit ausgeprägten Tics, vielleicht willst Du Dich dort mal umhören.
Auf jeden Fall habe ich alles Vertrauen der Welt, dass Ihr für Colin eine wunderbare Familie sein werdet, ganz gleich, welche Diagnose (oder welche Entwarnung) nun folgt.
Liebe Grüße, Ulli

tics und sohnemann nr.1

Liebe Steffi,klar ,so eine Verdachtsdiagnose haut einen erstmal um,ist verständlich...aber es ist erstmal nur ein verdacht...
Mein Tom hatte ein paarmal im Leben sog.Tics,aber die sind dann wieder weggegangen,wenn man sie nicht beachtete...es gibt da sicher verschiedene formen von und als tourettesyndrom usw. wird es doch erst bezeichnet,wenn es länger als 2jahre andauert?
Mein doc sagte damals,jungs haben öfter mal nen tic als mädchen und es ist behandlungsbedürftig usw.wenn es ausmaße annimmt und eben auf lange monate hin bleibt...was man nicht soll,das kind drauf ansprechen...
Tom hat das immer in veränderten lebensituationen...manachmal kaum merklich(wie beim gehen und laufen sich ans bein fassen unbewusst),mal deutlicher(kopfschütteln),wobei mir das sehr viel angst damals machte...
das kopfschütteln ist hier wieder verstärkt durch umzug,schulferienende ...wobei es gezz wieder nachlässt und weniger wird trotz nickymausgeburt...
es war letzes jahr auch ganz schlimm einmal nach den sommerferien...bei nichtbeachtung gings dann in 2-3monten weg...war auch zum doc usw...
im kiga hatte er den *tic*,immer hmhm zu machen,also so ,als wenn ein frosch im hals ist...
ich weiß nicht,ob Colins *TIC*oder was es ist,nun in auffälligere bahnen verläuft ..ich wünsche dir,dass es eine Harmlose ticsache ist,die sich bei nichbeachtung einfach verwächst wie hier...und halt in ausnahmesituationen mal wieder verstärkt..
ich selber hatte auch viele tics als kind(nase zucken,hände spreizen usw.),auch wegen sog.kindheitserlebnisse(Alkipapa usw.)...vielleicht hatte colin halt einfach zuviel stress mit Umzug,maxi usw.?
ich denk an dich...glg feechen

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Hallo Steffi,
Du fragst wie Du Dich verhalten sollst.
So schwer es auch fällt, Du wirst abwarten müssen, bis eine Diagnose gestellt ist.
Deine Beshreibungen klingen schon danach, dass es sich um ein Tourette Syndrom handeln könnte, aber auch die andere Variante: ein harmloser Tick, halte ich für möglich.
Bisher ist nichts konkret und alles nur wildes Spekulation.
Warte den Termin ab und setz Dich dann mit der Diagnose, deren Auswirkungen etc. auseinander.
Je nach Diagnose werden dann die Weichen gestellt und vorher kannst Du gar nichts tun, leider.
Als mach Dich jetzt nicht mit unnötigen Grübeleien fertig.
Bisher war Dein Sohn ein einzigartiges, geniales, cleveres Kind und das wird er auch bleiben, mit oder ohne Diagnose, das sagst Du selbst ja auch.
Ich denke weiterhin, das kein Arzt Dich als panisch bezeichnet, wenn Du Colins Verhalten beschreibst, fundiere es mit Fakten (Daten, wann, wie oft etc.) und um genauere Abklärung bittest.
Da die im Epilepsiezentrum ja aber auch andere Erkrankungen, besonders neurologische, als Epilepsie kennen, werden sie Euch sicher weiter helfen können.
Viele liebe Grüße und noch mehr gedrückte Daumen,
sendet Dir/Euch Kirsche

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

hallo Steffi!
so eine Aussage vom KiA ist natürlich erst mal ein Schock, aber komm erstmal zu dir! sicher hast du schon im I-net recherchiert und es sicher am besten, sachlich da ran zu gehen, auch wenn's schwer fällt. Ich finde es jedenfalls sehr verantwortungsvoll von deinem KiA, daß er die Sache abklären lassen will. Je früher eine Störung oder was immer es ist, behandelt wird, desto beser. Vielleicht ist es wirklich nur ein Tick und muß gar nicht behandelt werden und Colin hatte nur etwas viel Streß in letzter Zeit.
Mach dir doch ein paar Aufzeichnungen über seine "Anfälle" (wann, wie lange, wAs), dann bist du auf Fragen vorbereitet.
Ich drück dir dei Daumen, daß sich alles zum Guten wendet,
LG Susanne

Re: Hilfe - Ist unser Sohn behindert?

Liebe Steffi,
war jetzt wieder tagelang nicht im Netz und dann les ich gleich als erstes Dein Posting. hast Du schon einen Termin? Wie geht es Dir derzeit?
Ich denke an Euch und wünsche Dir viel Ruhe und Kraft für egal was kommt!
glG, Lisa
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