ENDLICH!!!!! Sie läuft!!!!
Mit fast 26 Monaten hat unsere Leonie nun doch noch das freie Laufen gelernt!
Seit 1 Woche übt sie fleißig und es werden immer weitere Strecken!
Bisher beschränkt sich das Laufen zwar auf unsere wohnung (draußen geht nur mit Mamas hilfe....wir haben ein Springseil, an dem sie das eine und ich das andere Ende in ie Hand nehme..und dann locker halte...vom Prinzip her läuft sie also auch da alleine..aber irgendwie gibt ihr das Seil Sicherheit).
So, bis Januar hat sie also noch ausreichend Zeit, es richtig zu üben...denn das war Voraussetzung für die Hüft OP..und die kann nun endlich im Januar gemacht werden (dann haben wir es hinter uns).
LG von Andrea (deren Lina Maus heut zum 1. Mal 5 Std. durchgeschlafen hat...ohne Stillpause!)
HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH....
Wünsch der kleinen wandermaus und euch alles gute und wunderschöne spaziergänge! :o)
GLG Ariane
Re: HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH....
Für mich bedeutet es wirklich viel.
Wir wissen ja bis heute nicht, was Leonie richtig fehlt.
Es wird immer nur vermutet, viel spekuliert.
Dabei reichen die Aussagen von "leichter Entwicklungsverzögerung" bis hin zu "Genetischem Defekt...wahrscheinlich irgendein Syndrom".
Nur was genau, das kann uns leider noch nicht mal das humangenetische Institut sagen, da sie es selber nicht wissen.
Es sind halt nur einige Auffälligkeiten (Herzfehler, Hüftfehler, Entwicklungsverzögerung, viele Haare als Neugeborenes, Schielen) die auf ein Syndrom schließen lassen.
Na ja, wir haben uns arrangiert und hergeben würd ich sie sowieso nicht.
Eine Diagnose würd nur mir das Leben etwas leichter machen..dann hätt das "Kind" endlich nen Namen...
LG, Andrea
Re: HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH....
Es wäre einfach schön zu wissen woran man ist....dh. ob sie mal ein ganz normales leben führen kann oder immer auf hilfe angewiesen sein muss....dann könnte man sich auf etwas einstellen.
Aber mal schauen....hauptsache ist momentan, das sie sich wohl fühlt und glücklich ist.
Und wir geniessen jeden entwicklungsschritt von ihr und sind absolut stolz über ihre leistungen!!! :o)
GLG Ariane
Re: HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH....
herzlichen Glückwunsch zu diesem wichtigen Entwicklungsschritt!
Ich kann sehr gut verstehen, dass es schwer für dich ist, keine richtige Diagnose in den Händen zu halten. Aber vielleicht helfen dir folgende Gedankengänge weiter, nicht nur Nachteile in der fehlenden Diagnose zu sehen.
Falls tatsächlich ein genetischer Defekt, ein Syndrom, vorliegt, so sicherlich ein sehr, sehr seltener (sonst läge vermutlich bereits eine Diagnose vor). Eine "Heilung" gibt es in einem solchen Fall ja nicht. Auch wäre es sehr unwahrscheinlich, dass sich diese Diagnostik auf die weitere Therapie auswirkt. Für solch seltene Ereignisse gibt es i.d.R. keinen Therapieplan. Therapiert werden wie jetzt auch schon die einzelnen Auswirkungen z.B. wird der Hüftfehler entsprechend behandelt usw.. Die Diagnose würde also vermutlich vorwiegend dazu führen, dass das "Kind" dann einen Namen hätte wie du schon schreibst.
Eine Diagnose ohne klinische Konsequenzen (d.h. die weder Heilung noch eine besondere Therapie nach sich zieht) würde dir das Leben aber vielleicht nicht leichter sondern vielleicht schwerer machen. Vorher hattest du ein Kind mit ein paar Vorerkrankungen bzw. Auffälligkeiten. Dann hast du auf einmal ein Kind mit einem XY-Syndrom. Die Konsequenzen, die dies mit sich bringt, zeigen sich oft erst im Laufe der Jahre. Ein paar Beispiele: Mit einem genetischen Defekt können/werden sich viele Versicherungen weigern, die Person aufzunehmen. Bei vielen Krankenversicherungen und sicherlich den Berufsunfähigkeitsversicherungen etc. hat man mit einem genetischen Defekt, der ja lebenslang besteht, keine Chance. Wird der Hüftfehler hingegen jetzt therapiert und gilt dann als "geheilt", dann braucht man ihn in 10 Jahren nicht mehr anzugeben.
Auch könnte sich ein diagnostizierter genetischer Defekt entscheidend auf die spätere Berufswahl auswirken. Selbst wenn später d.h. im Erwachsenenalter nachgewiesenermaßen keine einschränkenden geistigen und körperlichen Beeinträchtigungen mehr vorhanden sind, kann Menschen mit einem genetischen Defekt der Zugang zu bestimmten Berufen bzw. Arbeitgebern verweigert werden. Eine Verbeamtung beispielsweise ist heutzutage mit einem diagnostizierten genetischen Defekt so gut wie ausgeschlossen.
Manchmal ist der Preis für eine genaue Diagnose also höher als vermutet. Ein Bekannter, der ebenfalls Biologe ist und in einem humangenetischen Institut arbeitet, hat deshalb auch schon Patienten mit den Hinweisen: "Jetzt fassen Sie erst einmal beruflich Fuß." oder "Jetzt schließen Sie erst einmal alle notwendigen Versicherungen ab, dann diagnostizieren wir weiter." nach Hause geschickt.
Ich wünsche euch alles Gute und hoffe, dass mit jedem weiteren Entwicklungsschritt von Leonie unwichtiger wird, dass keine genaue Diagnose vorliegt.
LG, Viola
Klasse, herzlichen Glückwunsch!
wie schön, das ist doch jetzt ein Riesenmeilenstein - und sicher auch entlastend für Dich mit der kleinen Lina. Ich hatte gar nicht mitbekommen, wie schwer Leonie an der Hüfte betroffen ist, meine Güte. Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute, halte uns mal auf dem Laufenden, wie Leonie weiter vorankommt!
Heute ist wohl irgendwie Hüfttag: Ich war heute mittag mit meiner Kleinen beim Hüft-US. Obwohl sie bereits so halbreif geholt worden ist (38+0, heute 16 Tage alt) ist bei ihr zum Glück alles perfekt. Bei meinem Sohn stimmten damals die Winkel nicht, und wir mussten breit wickeln plus zur Krankengymnastik; zum Glück reichte diese Therapie bei ihm für vollständige Genesung.
Gibt es bei Euch Hüftprobleme in der Familie? Haben die Ärzte irgendeine Erklärung?
Liebe Grüße
Tini
Re: Klasse, herzlichen Glückwunsch!
bei meinem MAnn in der Familie gibt es Hüftprobleme. Seine Cousinen und seine Oma haben alle Hüftdysplasien, aber ob das die Ursache ist, ist noch unklar.
Wohl eher ein zusammenkommen vieler Risikofaktoren: Familiäre Vorbelastung, Geburt per Sectio, Weibl. Geschlecht.
Vielleicht kann man es aber auch im Zusammenhang mit einem "Syndrom" sehen, da sie ja noch mehrere Auffälligkeiten hat (hab ich Ariane weiter oben schon geschrieben).
Wer weiß...Zum Glück ist die Hüfte bei Lina super in Ordnung!
Lg, Andrea
Herzlichen Glückwunsch
Monate bis er lief. Ich habe mich damals auch so unendlich darüber gefreut,
viel mehr als bei Antonia. Jetzt ist es schon ziemlich normal geworden, aber
es gibt immer wieder Momente wo mir einfällt, wie lange wir warten mussten
und wie schön es ist, dass er es jetzt alleine kann.
lg, Corinne
Re: ENDLICH!!!!! Sie läuft!!!!
Kann mir gut vorstellen, was für eine Erleichterung das für dich ist. Schön, daß Leonie so tolle Fortschritte macht!
ansonsten kann ich Ariane nur zustimmen (meine große Tochter ist auch "entwicklungsverzögert").
LG und weiterhin alles Gute
Susanne
Re: ENDLICH!!!!! Sie läuft!!!!
ich hab bei deinem Posting heute mittag nicht so stillgestanden! Entschuldige!!
Hey, was muss euch ein Stein vom Herzen gefallen sein!! Herzlichen Glueckwunsch zu deinen ersten Schritten, liebe Leonie! Das hast Du toll gemacht!
Weiter so!
Viel Spass beim Welt entdecken
wuenschen Ana und Familie
Re: ENDLICH!!!!! Sie läuft!!!!
wie schön muss das sein,
dieser lang herbei gesehnte Moment?!
Wie ich sehe, siehst du der Hüft-OP mittlerweile gelassener entgegen. Hatte noch gehofft, dass es sich doch noch erübrigt.
LG, Kirsche
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