...ich weiss was es bedeutet, wenn ein kind nicht läuft....meine grosse (4jahre) hat erst anfang jahr richtig damit begonnen.
Wünsch der kleinen wandermaus und euch alles gute und wunderschöne spaziergänge! :o)
GLG Ariane

Danke!
Für mich bedeutet es wirklich viel.
Wir wissen ja bis heute nicht, was Leonie richtig fehlt.
Es wird immer nur vermutet, viel spekuliert.
Dabei reichen die Aussagen von "leichter Entwicklungsverzögerung" bis hin zu "Genetischem Defekt...wahrscheinlich irgendein Syndrom".
Nur was genau, das kann uns leider noch nicht mal das humangenetische Institut sagen, da sie es selber nicht wissen.
Es sind halt nur einige Auffälligkeiten (Herzfehler, Hüftfehler, Entwicklungsverzögerung, viele Haare als Neugeborenes, Schielen) die auf ein Syndrom schließen lassen.
Na ja, wir haben uns arrangiert und hergeben würd ich sie sowieso nicht.
Eine Diagnose würd nur mir das Leben etwas leichter machen..dann hätt das "Kind" endlich nen Namen...
LG, Andrea

Da gehts uns gleich. Handkehrum sind wir froh, dass sich nichts von dem bestätigt hat, was sie ärzte vermuteten, da die meisten sachen echt krass waren....zum teil mit lebenserwartung von 14 jahren....*horror*.
Es wäre einfach schön zu wissen woran man ist....dh. ob sie mal ein ganz normales leben führen kann oder immer auf hilfe angewiesen sein muss....dann könnte man sich auf etwas einstellen.
Aber mal schauen....hauptsache ist momentan, das sie sich wohl fühlt und glücklich ist.
Und wir geniessen jeden entwicklungsschritt von ihr und sind absolut stolz über ihre leistungen!!! :o)
GLG Ariane

Liebe Andrea,
herzlichen Glückwunsch zu diesem wichtigen Entwicklungsschritt!
Ich kann sehr gut verstehen, dass es schwer für dich ist, keine richtige Diagnose in den Händen zu halten. Aber vielleicht helfen dir folgende Gedankengänge weiter, nicht nur Nachteile in der fehlenden Diagnose zu sehen.
Falls tatsächlich ein genetischer Defekt, ein Syndrom, vorliegt, so sicherlich ein sehr, sehr seltener (sonst läge vermutlich bereits eine Diagnose vor). Eine "Heilung" gibt es in einem solchen Fall ja nicht. Auch wäre es sehr unwahrscheinlich, dass sich diese Diagnostik auf die weitere Therapie auswirkt. Für solch seltene Ereignisse gibt es i.d.R. keinen Therapieplan. Therapiert werden wie jetzt auch schon die einzelnen Auswirkungen z.B. wird der Hüftfehler entsprechend behandelt usw.. Die Diagnose würde also vermutlich vorwiegend dazu führen, dass das "Kind" dann einen Namen hätte wie du schon schreibst.
Eine Diagnose ohne klinische Konsequenzen (d.h. die weder Heilung noch eine besondere Therapie nach sich zieht) würde dir das Leben aber vielleicht nicht leichter sondern vielleicht schwerer machen. Vorher hattest du ein Kind mit ein paar Vorerkrankungen bzw. Auffälligkeiten. Dann hast du auf einmal ein Kind mit einem XY-Syndrom. Die Konsequenzen, die dies mit sich bringt, zeigen sich oft erst im Laufe der Jahre. Ein paar Beispiele: Mit einem genetischen Defekt können/werden sich viele Versicherungen weigern, die Person aufzunehmen. Bei vielen Krankenversicherungen und sicherlich den Berufsunfähigkeitsversicherungen etc. hat man mit einem genetischen Defekt, der ja lebenslang besteht, keine Chance. Wird der Hüftfehler hingegen jetzt therapiert und gilt dann als "geheilt", dann braucht man ihn in 10 Jahren nicht mehr anzugeben.
Auch könnte sich ein diagnostizierter genetischer Defekt entscheidend auf die spätere Berufswahl auswirken. Selbst wenn später d.h. im Erwachsenenalter nachgewiesenermaßen keine einschränkenden geistigen und körperlichen Beeinträchtigungen mehr vorhanden sind, kann Menschen mit einem genetischen Defekt der Zugang zu bestimmten Berufen bzw. Arbeitgebern verweigert werden. Eine Verbeamtung beispielsweise ist heutzutage mit einem diagnostizierten genetischen Defekt so gut wie ausgeschlossen.
Manchmal ist der Preis für eine genaue Diagnose also höher als vermutet. Ein Bekannter, der ebenfalls Biologe ist und in einem humangenetischen Institut arbeitet, hat deshalb auch schon Patienten mit den Hinweisen: "Jetzt fassen Sie erst einmal beruflich Fuß." oder "Jetzt schließen Sie erst einmal alle notwendigen Versicherungen ab, dann diagnostizieren wir weiter." nach Hause geschickt.
Ich wünsche euch alles Gute und hoffe, dass mit jedem weiteren Entwicklungsschritt von Leonie unwichtiger wird, dass keine genaue Diagnose vorliegt.
LG, Viola

Ich kann dir die Freude so nachfühlen. Bei Yannick dauerte es ja auch 22
Monate bis er lief. Ich habe mich damals auch so unendlich darüber gefreut,
viel mehr als bei Antonia. Jetzt ist es schon ziemlich normal geworden, aber
es gibt immer wieder Momente wo mir einfällt, wie lange wir warten mussten
und wie schön es ist, dass er es jetzt alleine kann.
lg, Corinne

Liebe Andrea,
ich hab bei deinem Posting heute mittag nicht so stillgestanden! Entschuldige!!
Hey, was muss euch ein Stein vom Herzen gefallen sein!! Herzlichen Glueckwunsch zu deinen ersten Schritten, liebe Leonie! Das hast Du toll gemacht!
Weiter so!
Viel Spass beim Welt entdecken
wuenschen Ana und Familie