Liebe Andrea,
ich denke schon die ganze Zeit an Euch und versuche mich inDeine/Eure Lage hineinzusetzen.
Man kann dir jetzt sowieso nichts raten, denn das nützt dir nichts zu sagen du sollest dich jetzt nciht vorab verrückt machen. Oder auf die zweichen Woche kommt es eh nicht mehr an.
Sie ist und bleibt deine kleine Leonie, nichts wird sich an deiner zuckersüssen Tochter ändern, ausser vielleicht der Gewissheit, dass ihr ein bestimmter Weg aufgrund ihrer Möglichkeiten vorgegeben ist. Den gilt es dann zu akzeptieren. Das ist schwer, aber es hilft deiner Tochter allemal mehr, als die nicht zu wissen was ist und sie in ein Raster zu pressen, in das sie ncht passt.
Ich glaube ehrlich gesagt auch, das Leonie das WBS hat und finde es sehr mutig von dir, dich dieser Möglichkeit zu stellen.
Liebe Andrea, nimm deine Tochter in den Arm, sie ist wie sie ist und sie ist doch trotz alledem ein ganz bezauberndes, fröhliches Mädchen!
Sie wird trotz aller eventueller Schwierigkeiten ihren Weg gehen und sie wird weiterhin Freude am Leben haben.
Warum hast du Leonie gegenüber ein schlechtes Gewiseen?
Ganz, liebe grüsse, Kirsche.

Liebe Andrea,
ich habe oft an Euch gedacht, besonders in den letzten Tagen.
Wie alle Behinderungen gibt es das WBS in Ausprägungen von leicht bis schwer und wenn ich Deine Tochter ansehe (Sie ist SO hübsch!), bin ich sicher, dass auch WENN sich der Verdacht bestätigt, sie allenfalls leicht davon betroffen ist.
Was wir uns für unsere Kinder wünschten, als sie noch in unseren Bäuchen waren, war, dass sie glücklich aufwachsen können und ein schönes Leben haben werden. Das alles wird Deine Tochter haben können! Hast Du in Deinen Recherchen auch gelesen, dass gerade Menschen mit WBS wunderbare Persönlichkeiten haben und alle um sich herum bezaubern? WENN sie es hat, ist sie doppelt gesegnet. Sie ist ein besonders Mädchen und hat besondere Eltern, die ihr alles Glück der Welt ermöglichen!
Es wird eine Weile dauern, und vielleicht wird es immer ein wenig schmerzen, bis Du akzeptieren kannst, dass einige Kleinigkeiten mit Leonie vielleicht nicht so möglich sein werden, wie Du sie Dir gewünscht und vorgestellt hast. Du wirst andere Erfahrungen mit ihr machen dürfen, die Eltern mit 'normalen' Kindern oft nicht machen können. Du wirst erfahren dürfen, dass DAS GLÜCK einer Person nicht von Äußerlichkeiten oder Lebensmöglichkeiten abhängt, sondern von der Liebe, die sie umfängt und gibt. So blöd und höhnisch das in Deiner Lage klingen mag, DARUM kann man Dich beneiden.
Liebe Grüße und viel Kraft wünsche ich Dir!
Steffi mit Rabenküken-Colin!

Hallo Andrea,
ich hatte dir ja schon geschrieben, dass wir ein jetzt 10jähriges Mädchen im Urlaub kennengelernt hatten, die das WBS hat und das es ein ganz besonders liebenswertes Mädchen ist.
Die Eltern hatten relativ spät die Diagnose bekommen, als sie zufällig wegen eines Infektes in einem Klinikum in Hamburg waren. Der KiA hatte nur immer von normalen Entwicklungsverzögerungen gesprochen.
Das Kind hatte eine sehr gute Förderung. Wenn du möchtest kann ich die Familie anschreiben und nach Infos für dich fragen.
Lieben Gruß
Nuria

Hallo Andrea,
Jetzt warte doch erst einmal ab,was das Ergebnis bringt.Ihr habt Euch immer gut um Eure Tochter gekümmert und sie gefördert in den Dingen,die sie bisher nicht so gut konnte.Daran wird auch eine eventuelle Diagnose nichts ändern.Leonie ist ein bildschönes,besonderes Kind.
Was eine Diagnose wohl erleichtert ist,dass man genauer auf bestimmte Besonderheiten eingehen kann,weil Erfahrung seitens des therapeutischen Teams (Pflegende,Ärzte Krankengymnasten etc.)vorliegen.Aber Du weisst auch dann nicht,welche Stärken und Schwächen Deine Süsse haben wird,genauso wenig wie diejenigen,die ein Kind ohne irgendein Syndrom haben.Auch bei WBS ist eine genaue Prognose über Stärken und Schwächen des Kindes unmöglich.Schliesslich kommt es immer auf die übrigen Anlagen und die anschliessende Förderung an,genauso wie ohne ein diagnostiziertes Syndrom.
Keiner,der es nicht selbst erlebt hat,kann sich in Eure momentane Situation hineinversetzen und wirklich helfen,das tut mir sehr leid:-(((Ich denke oft an Euch und hoffe mit Euch,dass alles gut wird!
Vielleicht interessiert Dich die Seite "REHA-Kids"mit dem üblichen dahinter ,die habe ich neulich schon einmal einer anderen Mutter aus dem Forum empfohlen.Dort finden sich viele Eltern ,die bereits eine Diagnose haben oder darauf warten.Man kann dort auch Fragen stellen zu Therapiezentren u.s.w.
Liebe Grüsse ,Steffi