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Das mit meiner Krankheit ist so eine Sache...

Ich habe unter anderem Kollagenose. Eine unheibare Autoimmunerkrankung, die bei mir die Bänder und Muskeln, Gelenke und inneren Organe befallen hat. Zur Zeit experimentieren wir rum um zumindest die Schmerzen abzustellen. Allerdiings sind die Werte im Augenblick sehr schlecht. Die Prognose bezüglich meiner Lebensdauer auch. Die Diagnose habe ich am 23.12.05 bekommen und werde damit noch nicht so recht fertig wahrscheinlich Saskias 18. Geburtstag nicht mehr zu erleben. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt. Aber das erfordert nun recht viel Aufmerksamkeit und daher mein kleiner Rückzug. Zudem ich auch der Meinung bin, das es nicht hier hin gehört. Aber ich bin froh euch zu haben. ALLE!!!!! GGGLG Stephanie
Bisherige Antworten

Das hört sich sehr traurig an :O(

Liebe Steffi.....
Eine sehr traurige Nachricht. Da kann man nichts zu schreiben. Es fehlen einem die Worte, da man sich das gar nicht vorstellen kann.
Ich hoffe ihr seid eine starke Familie....haltet schön zusammen und lasst Euch nicht den Boden unter den Füßen wegziehen.
Wie Du schon geschrieben hast, die Hoffnung stirbt zuletzt!!!
Ein guter Vorsatz.
Drück Dich LG Carmen

Re: Das hört sich sehr traurig an :O(

Liebe Steffi,
mir fehlen auch die Worte wenn ich das lese. Ich hoffe auch auf die Stärke eurer Familie und das du die Hoffnung nie verlierst.
Ganz traurige Grüße
Sandi

Re: Das mit meiner Krankheit ist so eine Sache...

liebe stephanie,
ja, auch mir fehlen bei deinem bericht die worte. ich drücke die GANZ fest die daumen!!! zum glück hast du deine familie die dich jetzt stützen kann.
ggglg
yvonne

Re: Das mit meiner Krankheit ist so eine Sache...

Hallo Stephanie,
das hört sich wirklich traurig an. Verlier nicht den Mut. Probiere auch alternativmedizinische Alternativen. Keiner von uns kann sich sicher sein den 18. Geburtstag seines Kindes zu erleben. Wir können alle nur hoffen, dass es so ist. Gib die Hoffnung nicht auf. Genieße jeden Tag mit deinen Lieben und erfreue dich am Jetzt. Ich weiss, leichter gesagt als getan, aber es ist schwierig das "richtige" zu sagen.
Fühl dich gedrückt. Zu gerne würde ich dir sagen, dass alles gut wird.
Alles Gute und liebe Grüße
Hanne

Re: Das mit meiner Krankheit ist so eine Sache...

Liebe Stephanie,
ich bin einfach nur sprachlos. Es tut mir so leid für dich das es um deine Gesundheit so schlecht bestellt ist. Was soll man dir da schreiben? Ich kann mich allen Anderen nur anschließen und wünsche dir und deinen Lieben jede Menge Kraft, Geduld, Hoffnung.... Gib nicht auf!
GLG Sabrina

Re: Das mit meiner Krankheit ist so eine Sache...

Hi Du,
auch wenn ich die letze bin, die es selber könnte (bin ehr Typ Jammerlappen): Du solltest echt positiv denken. Ein Beispiel habe ich natürlich auch parat: Ich habe eine Bekannte, bei der hat man vor über 15 Jahren eine Art Lümphdüsenkrebs festgestellt. Lebenserwartung 1-2 Jahre ohne Amputation. Naja, wie gesagt, das war vor über 15 Jahren...
Ich finde es toll, dass Du darüber sprichst, ich habe zwar keine Ahnung was Kollagenose ist, aber eine positive Einstellung hat schon andere Berge versetzt und das Problem offen anzugehen gehört dazu.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!
LG,
Cara

Re: Das mit meiner Krankheit ist so eine Sache...

Hallo Stephanie,
mensch, erstmal knuddel ich Dich ganz ganz feste und wünsche Dir alles erdenklich Gute und vor allem viel viel Kraft für die Zukunft, ich hoffe, daß sich das alles doch bessert und sich noch zum Guten wendet.
Es ist einfach nur schrecklich sowas zu hören, man weiß nicht was man darauf sagen soll, außer das man für Dich da ist; schreib ruhig wenn Du ein wenig Trost brauchst, Du textest uns damit nicht voll, wir hören gerne zu und denken an Dich, ganz ganz feste, versprochen!
Ganz ganz liebe Grüße Steffi

Re: Das mit meiner Krankheit ist so eine Sache...

Hi Steph!
Darf ich ehrlich sein? Ich denke dass Deine Krankheit sehr wohl hier Platz haben kann. Zwar ist es das Entbindungsforum Jan/Feb. 05 doch ich denke die erste Babyzeit ist verflogen und nun kommen eben andere Dinge auf uns zu und das kann sein
* erneute Berufstätigkeit einer Mama
* Krankheiten/Entwicklungsverzögerungen bei unseren Kindern
* Übersiedlungen
* Neue Situationen in Partnerschaften
* Todesfälle in der Familie
* erneute Schwangerschaften
* Krankheiten in der Familie etc.
Um nur mal ein paar Dinge aufzuzählen....
Wir können uns ohnehin in Zukunft nicht mehr so viel erzählen was die Kleinen wieder alles Neues machen, diese Zeiten wo eines dem anderen folgt sind vorbei. Darum denke ich dass hier bei uns Raum wäre auch auf Deine spezielle Situation einzugehen.
Ich habe im Lymphomforum eine junge Frau kennen gelernt die hat beide Lymphomforumen gleichzeitig (die schlimme und die weniger schlimme Ausprägung davon), sie war schon im Koma, hatte so viele OP´s, spricht kaum auf die Chemos an - und jeden Tag, wenn ich von ihr lese denke ich wow - soviel Lebenswille!
Ich ziehe wirklich den Hut vor dieser Frau die auch schon geschrieben hat, dass zuletzt dem Arzt Tränen über die Wangen liefen, als er ihr wieder einmal eine schlechte Nachricht überbringen musste.
Und immer wieder hüpft sie dank ihrer positiven Lebenseinstellung dem Tod von der Schaufel.
Deshalb würde ich jetzt an Deiner Stelle nicht so langfristig vordenken. Was bringt das, Stephanie? Wir wissen doch alle nicht, wann unser Tag X kommen wird. Wir wissen alle nicht ob wir den 14. oder 18. Geburtstag unserer Kinder erleben dürfen. Leider! Oder auch Gott sei Dank. Denn nur dadurch können wir jeden Tag aufs Neue angehen und auch genießen!
Die Medizin entwickelt jedes Jahr neue Strategien gegen unheilbare Krankheiten. Jedes Jahr bringt die Ärzte weiter. Musste früher ein Mensch mit Lymphom binnen 2 Monaten sterben so liegt die durchschnittliche Überlebensrate heute bei mindestens 5 Jahren. Ich habe aber auch schon Leute kennen gelernt die vor 15 Jahren therapiert wurden....
Alles Liebe
Conny

Re: Das mit meiner Krankheit ist so eine Sache...

Liebe Stephanie,
auch ich möchte Dir für die nächste Zeit ganz viel Kraft und Mut wünschen. Versuche immer einen Schritt nach dem anderen zu machen.
Ich würde mir auch wünschen, daß Du hier schreibst, wenn Dir etwas auf dem Herzen liegt! Denn was wäre ein Entbindungsforum ohne die Mamas?
Ganz liebe Grüße
Nic

Re: Das mit meiner Krankheit ist so eine Sache...

Hallo Stephanie,
oh Mann, das ist echt schlimm. *dichmalganzfesteindenArmnehm*. Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, daß die Therapien bald anschlagen. Wenn Dir danach ist, dann schreibe ruhig. Ich glaube nicht, daß hier jemand böse deshalb wäre.
GLG
Biggi

Re: Das mit meiner Krankheit ist so eine Sache...

Hallo Stephanie,
auch wir wünschen dir und deiner Familie viel Kraft! Was soll ich jetzt schreiben, das dir vielleicht helfen könnte?!? Ich drück dich einfach mal ganz fest und wie gesagt... die Hoffnung stirbt zuletzt! Wir sind IMMER für dich da!!!!!!!!
Ganz liebe Grüße von kerstin

Re: Das mit meiner Krankheit ist so eine Sache...

Hallo Steph !
Lass` Dich mal fest in den Arm nehmen und drücken .....
Ich finde wie die anderen auch, dass auch solche Probleme hierher gehören.
Die Diagnose ist schrecklich, aber wie Du sagst stirbt die Hoffnung zuletzt und wenn Du, auch mit unserer Unterstützung hier, kämpfst kann sich Deine Prognose evtl. verbessern.
Wenn was ist, melde Dich, ja ??
GGLG Ute

Re: Das mit meiner Krankheit ist so eine Sache...

Liebe Stephanie
ich drücke Dir ganz fest die Daumen, das es wieder besser wird. Wo Hoffnung ist, ist Leben.
lg Beate

Re: Das mit meiner Krankheit ist so eine Sache...

Hallo Stephanie
Das hört sich echt traurig an und ich kann so gut mit Dir fühlen. Ich habe auch eine Autoimmunerkrankung, Polyarthritis, und ich weiss was es heisst dauernd Schmerzen zu haben.
Lass Dich nicht unterkriegen, das war und ist auch mein Vorsatz.
Ich drück Dich ganz fest und wenn ich irgendwie helfen kann, jederzeit gerne.
GGLG
Christine und Chiara

Re: Das mit meiner Krankheit ist so eine Sache...

Liebe Stephanie
Das tut mir sehr leid zu lesen, dass Du zur Zeit eine schwierige Phase durchmachen musst. Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute. Und ich hoffe und denke auch, dass im Gebiet der Medikamente sehr viel Forschung und auch sehr viel Fortschritt gemacht wird und dass es vielleicht schon bald ein sehr gutes Medikament gegen diese Erkrankung gibt? Stell Dir mal vor, was vor 18 Jahren so auf dem Markt war, das sind ja Welten! Alles Gute wünscht Dir Susanne.
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