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linas nierenbeckenerweiterung...

...ist größer geworden. :o(
haben jetzt anfang nächsten jahres termin beim spezialisten, der sich das nochmal genauer anschauen soll, da sich der verdacht auf einen reflux auch erneut bestätigt hat. :o(
ich bin mir leider immer noch nicht ganz im klaren was das heißen soll...
glg von ildiko mit wirren gedanken im kopf
Bisherige Antworten

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

und was heisst das jetzt genau? sorry, dass ich so dumm frage, aber ich kann mir da nix konkretes drunter vorstellen.
tobias hatte ja auch reflux und das ist glaube ich auch der grund, warum er seit einiger zeit wieder so vie spuckt. sobald er nur würgen muss, stark hustet der verschnupft ist der sehr weint, dann "blubberts" oben raus.
alles gute
glg tina

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

Hm, leider hab ich da keinen blassen Schimmer. Ich wünsch Euch aber, dass es nicht schlimmer wird, sondern sich vielleicht doch noch verwächst. Der Reflux bezieht sich aber nicht auf die Niere, oder? Das ist eine Magengeschichte, oder?
LG,
Susanne, die keine Ahnung hat

wegen reflux...

...doch, doch es bezieht sich auf die niere.
es kann sein, dass der urin wieder zurückfließt in die niere. das ist dann wohl dieser reflux! und das ist garnicht gut. :o(
nach verwachsen schaut es garnicht aus, da es ja größer wird, anstatt so zu bleiben wie es war :o(
glg von ildiko *sorgenhabe* :°°°o(

Re: wegen reflux...

Ui, das ist dann wirklich nicht gut. Kann man denn dagegen was tun?
LG,
Susanne *Knuddler noch dazu packe*

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

Also, das was ich ergoogeln konnte, ist deine Kleine erstmal "nur" anfälliger für Harnwegsinfekte und Nierenbeckenentzündungen. Das bedeutet für euch, dass ihr bei jedem Fieber ohne sonstige Sympthome immer auch auf eine Urinuntersuchung bestehen solltet. Denn Blasenentzündugen bei Kinder sind wohl nicht so leicht zu diagnostizieren. Die Kleinen können ja noch nicht sagen, dass das Pipimachen weh tut. Alles andere wird euch bestimmt der Spezialist sagen, vor allem wie das letztendlich therapiert wird. Beim Reflux konnte ich lesen, dass man das wohl konservativ macht, also erstmal ohne OP. Wie das allerdings bei der Nierenbeckenerweiterung aussieht - keine Ahnung!
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass sich das alles als harmlos rausstellt! Ganz liebe Grüße Zauseline

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

Hi Zauseline, ich denk ja mal das die Medizin heutzutage besser ist als vor 18 Jahren. Ich hab genau das selbe.
Was das heisst ist das jedesmal wenn die kleine dann Fieber hat und zum Arzt geht, klar auf Urinprobe bestehen, wenn dann aber was ist muss sie gleich ins Krankenhaus.
Die Bakterien die dann zurueck in die Niere fliesen zerfressen diese langsam und da muss sie dann immer gleich Antibiotika nehmen, ich hab 10 Jahre Antibiotika geschluckt bis meine Mutter dann auf ne OP bestanden hat und gleich wars besser.
Also immer aufpassen wenn sie krank wird gleich auch danach gucken lassen.
Und lange warten ist da auch keine gute Idee auf ne OP. Ich stand damals schon auf der Spenderliste als meine Mutter meinte sie sollen doch jetzt einfach operieren.
Ich hoffe auch das sich das alles nicht bestaetigt. Je aelter die Kleine aber wird desto mehr bekommt sie am Ende davon mit und ich erinner mich noch an fast alle Schmerzen und KH Aufenthalte :(
LG Tanja

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

ja - genau das ist es auch was ich bisher so in erfahrung bringen konnte! danke! ich hoffe dennoch, dass es sich irgendwie doch noch verwächst. weiß garnicht so recht, was ich davon halten soll, denn ich bin gedanklich eigentlich zum arzt und hatte den befund "es hat sich verwachsen" eigentlich schon abgespeichert und war dementsprechend vor den "kopf gestossen". :o( ...mein mann sagt nur ganz optimistisch "ist doch gut, dass es so früh erkannt wird, dann kann man das alles im zarten babyalter noch "beheben"!"
glg von ildiko

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

Hi Ildiko,
ein Reflux bedeutet das irgendwas mit dem ablaufen nicht stimmt. Oder genauer gesagt, der Urin fliest wieder zurueck von der Blase in die Niere.
Was das fuer euch jetzt bedeutet? Es gibt den langen oder den kurzen Weg, und ganz ehrlich ich rate dir da eher den kurzen Weg einzuschlagen.
Ich hab auch nen reflux, angeboren, aber als ich noch klein war hat man das nicht so frueh schon erkannt.
Wenn sich das wirklich richtig bestaetigt, fangen die Aerzte wohl an mit Medikamenten, so wars bei mir damals. Ich war uebrigends erst 5 als man das bei mir festgestellt hat und da war dann schon fast allerhoechste Eisenbahn :(
Sie werden dann erstmal anfangen mit Medikamenten, Kathedern (fuer Kinder super unangenehm), Termine bei verschiedenen Aerzten.
Wenn es soweit kommt wie bei mir, dann Wochenlange Aufenthalte im Krankenhaus, und 3 OPs.
Die kurze Variante ist echt erstmal gucken was alle so sagen und dann vielleicht gleich ne OP vorschlagen. Hoert sich vielleicht bloed an aber ist auf dauer besser, so ersparst du ihr Medikamente, Schmerzen, Blasenentzuendungen.
Ich frag gerne mal bei meiner Mutter nach wie das bei mir frueher alles war und was genau gemacht worden ist.
Wenn du moechtest kannst du mich auch immer fragen :)
LG Tanja, einigermassen gesund nur ab und an mal noch Probleme mit der Niere

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

danke für deine antwort.
gerade so einen erfahrungsbericht wollte ich lesen. danke.
weißt du, es macht mir einfach angst, der gedanke, dass mein kind womöglich operiert werden muß, weil da was nicht stimmt. dennoch ist dies dann wohl die beste entscheidung auf den längeren zeitraum gesehen. denn medikamente, unnötige aufenthalte im kh und womöglich noch schmerzen, das möchte ich ihr ersparen.
werden jetzt im januar den termin haben und wenn ich dann noch fragen habe, werde ich mich an dich wenden! danke :o)
glg von ildiko

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

Kein Problem, lass sie erstmal richtig untersuchen und wenn ihr dann ganz genau wisst was es ist dann kann ich dir vielleicht auch mal helfen und dir sagen was bei mir geholfen hat und was nicht.
Ich finds nur schoen das die Medizin jetzt so weit ist das alles frueher fest zustellen. Bei mir hats leider ewig gedauert und vom Arzt wurde es dann mit 3 Jahren auf Eifersucht zur Schwester geschoben und dann eben erst spaet entdeckt.
Wer weiss was man haette vermeiden koennen wenn man damals schon auf dem Stand von heute gewesen waere.
Ich wuensche euch allles gute, sowas ist nicht lustig und anstregend fuer alle Anwesenden.
Aber bitte schimpfe nicht mit ihr wnen sie laenger braucht zum sauber werden.
LG Tanja mit Durchfall und Michelle mit Fieber und schon die halbe Nacht wach :(

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

Hallo Oki,
ich möchte ganz ehrlich sein. Wenn die Erweiterung wächst bzw. größer wird dann ist das wirklich nicht gut! Wie du ja selber schreibst, müsste die Erweiterung gleich bleiben bzw. im optimalen Fall kleiner werden. Der Grund für diese Nierenbeckenerweiterung ist in den meisten Fällen zu weite Harnleiter :o(. Der Urin fließt zurück und es kommt u.U. zu Entzündungen bzw. Infektionen. Lina müsste dann AB bekommen, meistens sogar vorsorglich ohne das eine Entzündung vorliegt.
Ich bin mir sicher, dass der Arzt eine Szintigraphie machen lässt um zu schauen wo das Problem liegt. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es doch noch verwächst und Lina nicht operiert werden muss!! GLG Anni mit Magnus der das ja leider auch hatte

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

hi anni,
noch weiß ich nicht so recht, was ich davon halten soll, da ich gedanklich garnicht damit gerechnet hatte, dass die nierenbeckenerweiterung größer geworden ist. es haben sich richtige kelche gebildet! :o(
harre der dinge die da kommen, aber ich mag' garnicht an eine op denken! :o( den gedanken finde ich fürchterlich!
diese szintigraphie ist ja eine prozedur die ein wenig zeit braucht :o( und auch nicht so angenehm ist fürs kind :o((
ach mensch... :o(
glg von ildiko

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

Komm ich drück dich mal feste (((quetsch))). Die Szinti ist wirklich eine blöde Untersuchung aber umso kleiner die Kinder desto weniger Widerstand leisten sie. Klingt fies ist aber so! Magnus war etwa ein halbes Jahr und es ging gerade so.
Möchtest du wissen wie das läuft? Ich kann es dir erzählen wenn du willst. Ach menno, so ein Mist aber wenn sich sogar schon Kelche bilden :o(((. GLG Anni

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

sun2x hat was von einer mcu geschrieben. so stelle ich mir das ganze prozedere vor! klar, wäre ich dankbar wenn ich vorher weiß was da auf meine maus zukommt. wenn du lust hast, würde ich mich freuen, wenn du mir kurz berichten könntest! danke :o)
danke für den drücker, ildi

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

Vielleicht läuft das bei Mädels anders aber bei uns war das so... Die Untersuchung heißt Szintigraphie. Magnus bekam einen Zugang an der Hand gelegt (Kopf konnte man keine gute Stelle dafür ausmachen). Er musste reichlich Tee/Milch trinken eine viertel Stunde vor der S. dann ging es los. Er wurde in eine Art Vorrichtung geklemmt und angeschnallt :o(((. Natürlich weinte er dabei aber ich war die ganze Zeit bei ihm und hab erzählt und gestreichelt. Dann kam der Arzt und spritzte das Kontrastmittel durch den Zugang. Auf einem Monitor konnte man erkennen wie die Nieren/Blase arbeiten und ob die "gefärbte" Flüssigkeit in die richtige Richtung läuft also in die Windel und nicht zurück in die Nieren! So war es bei uns auch. Die S. dauerte ca. 20 min, am Ende wurde noch etwas gespritzt, so richtig erklären kann ich das nicht aber das Mittel führt wohl zu einem schnellen abfließen des Urin´s. So hat man einen Vergleichswert, also einmal sieht man wie es bei dem Kind tatsächlich "läuft" und einmal wie es "laufen" könnte. Ohje nicht so leicht das zu erklären *sorry*. Der Zugang wurde entfernt und ich musste Magnus dann mit Handschuhen wickeln und alles "verseuchte" wurde entsorgt! Wir waren echt fix und foxi danach.
Eine Woche war es glaube ich als wir die Auswertung bekamen. Es war kein Reflux auszumachen. Weiterhin mussten wir zu unzähligen US und Urinabgaben. Immer alles o.k., bis auf diesen kleinen Fehler, dass Magnus zwar eine Erweiterung hat, welche aber nicht krankhaft ist. Ich hoffe das ist nicht zu verwirrend für dich! Frag ruhig wenn du was wissen möchtest, auch gerne per Mail oder SMS oder Tele :o)).
Ihr könnt erstmal nur abwarten, die Zeit wird es bringen und bald habt ihr Gewissheit. GGLG Anni

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

hi ildiko,
mach dir bitte nicht so viele sorgen *ich weiß leichter gesagt als getan* ich drück euch mal lieb und hoffe das der spezialist euch bald mehr sagen kann.
glg
yvonne

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

hallo yvonne,
es ist ja im grunde noch nix "ernstes" und kann "behoben" werden. aber, wenn ich ehrlich bin, möchte ich doch, dass es sich einfach nur verwächst. ich möchte keine monatelange medizingabe oder gar 'ne op! *fürchtdavor* der gedanke das mein kind auf dem op tisch liegt *wein*
danke fürs drücken
glg von ildiko

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

Hallo ildiko,
bei uns war auch der verdacht auf reflux gegeben, das war vor etwa einem jahr.
wir mussten dann mit anja eine mcu machen lassen, das ist eine eigene untersuchung, um feststellen zu können, ob der harn zurückläuft oder richtig abläuft. erst wurde us der nieren gemacht und dann kam ein harnkathether gesetzt, dann wurde kontrastmittel in die blase bis die prall voll war und dann musste die Kleine pinkeln, damit man auch sieht, wo es hinläuft und während dessen wurden röntgenaufnahmen gemacht.
bei uns war gsd alles in ordnung.
die us dauerte etwa 30 minuten oder so und wir konnten auch gleich wieder nachhause, also alles normal ambulant erledigen.
lg und alles gute, sun

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

hallo sun,
hat anja das einfach über sich ergehen lassen? oder war sie narkotisiert? *großeaugenmach*
gottseidank war bei euch alles ok! wurde das mit dem reflux bei euch jetzt nochmal kontrolliert?
glg und danke für die antwort, ildiko

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

Oh ja das wuerd mich auch mal interessieren. Ich war immer wach und hab alles gespuert und gesehen.
Bei Kindern betaeuben die dann vielleicht. Ich weiss nur das die hier in den USA Erwachsene nicht betaeuben. Die sagen immer nur "das tut nicht weh ist nur unangenehm"
LG Tanja

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

Hi tanja,
guck mal, ich hab der oki schon eben geantwortet. Nein, sie wurde nicht betäubt mit der Begründung, dass sie dann nicht "normal" mit Druck pipi machen würde, sondern in einem Rauschzustand einfach "loslassen" würde, und der Harn würde runterlaufen, ganz langsam. Erst beim pipi machen mit Druck sieht man, ob der Harn zurückgedrückt werden kann, oder eh völlig normal runterläuft.
Arm war sie, klar... sie hat furchtbar geweint, der Arzt war suuuuper lieb und hat sie mit Vogelstimmen abgelenkt, aber es war wirklich eine schlimme halbe Stunde, wohl die ärgste in unserem gemeinsamen Leben bis jetzt!
vlg sun

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

Hi ildiko,
nein - Anja wurde nicht beruhigt. Der Arzt, der die Untersuchung machte meinte, dass sie dann in einem "benebelten Zustand" wäre, und nicht mit Druck ihre Blase entleeren würde, so wie normal, sondern einfach "loslassen", und der Harn würde langsam herausrinnen. Sie wollten damals aber wirklich sehen, wie es abläuft, wenn sie völlig normal, also mit Druck ihre Blase entleert. Mir war das damals auch irgendwie logisch, denn wenn ich betäubt wäre, würd ich auch nicht "normal" machen können, sondern würds einfach langsam laufen lassen.
Sie muss noch 1x jährlich ins KH zum Nieren-US, sonst nix. Achso ja, wenn sie mal weinerlich oder erkältet ist, dann soll ich gleich immer einen Harntest mit Harnsäckchen und Teststreifen machen, damit nur ja keine Harnwegsentzündung wieder kommen kann. So Streifen hab ich jetzt zuhause, und die Säckchen auch.
Alles Gute und vlg Sun

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

Hi Sun, sowas wurde bei mir frueher auch gemacht. Ich musste nur dann die Blase voll behalten und durfte nicht einfach los pinckeln, furchtbar.
Lange dauert es nicht, aber wenn die was finden machen die diese Untersuchung leider regelmaessig. Und die Kinder merken sich was da passiert und das es weh tut und dann wird es richtig schlimm.
Ich weiss heute noch wi sich das anfuehlt und ich verkrampf mich jedesmal wenn ich wieder den Test gemacht bekomme beim Urologen.
Aber schoen das bei euch nix gefunden worden ist. Ich war ja schon 4 als man angefangen hat und ich kann mir nur vorstellen wie viel schlimmer sowas dann sein muss fuer Kinder die es ueberhaupt noch nicht verstehen was da passiert :(
Ich wuensche sowas niemandem. Meine Nieren waren kurz davor aufzugeben. Meine Harnroehre war dazu noch zu eng und das hat es nicht leichter gemacht weiles nicht so shcnell rauskann wie es soll und das sauber werden war auch schwer weil dann auch durch die ganzen Katheder der Schliessmuskel nicht mehr funktioniert.
3 Ops habe ich bekommen, Antibiotika ueber 6 Jahre ohne Pause, alle 4 Wochen Termin beim Urologen, 3 Jahre Krankengymnastik die nix gebracht hat.
Heute bin ich einigermassen gesund. Muss immer noch regelmaessig alle 6 Monate zum Urologen und hab so ziemlich alle 2 Monate ne Blasenentzuendung.
Ist keine schoene Sache und immer schoen wenn man es frueh erkennt und dann noch rechtzeitig was machen kann. Bei mir wars ja leider schon etwas zu spaet :(
Ok ist jetzt lang und abschweifig geworden, hoffe du bist nicht boese :) aber vielleicht helfen solche Beitraege ja genau den Betroffenen die nicht wissen was auf sie zu kommen kann wnen man nicht rechtzeitig handelt.
LG Tanja

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

Hi Tanja,
wow - mir läuft die Gänsehaut, da hast du ja fruchbares miterleben müssen, und steckst immer noch drinnen, wenn auch nicht mehr so schlimm, denn OP´s und AB und so, das alles als Kind stell ich mir echt grausam vor.
Ich bin auch froh, dass bei unserer Kleinen nichts gefunden wurde, es war diese eine Untersuchung wirklich schon schlimm genug, eben weil sie davor auch schon 2 x einen Kathether gesetzt bekommen hat, und da muss man sie natürlihc zu dritt niederhalten, damit sie ja nicht verrutscht und man sie dann noch unten rum verletzt. Nein - ich mag gar nicht mehr dran denken! AB hatte sie GsD nur 3 Monate nehmen müssen, dann wars vorbei.
vlg Sun

Re: linas nierenbeckenerweiterung...

Hallo Ildiko,
das ist ja wirklich nicht schön. Zumal du damit überhaupt nicht gerechnet hast. Leider habe ich keine Ahnung Reflux betreffend. Ich hoffe, der Termin im Januar bringt ein echtes Ergebnis womit man auch was anfange und dann auch etwas machen kann.
Ich renne ja mit Mareen auch ständig zu irgendwelchen Spezialisten, was mich echt nervt. Alles haben wir schon durch. und nun ist auch die Niere dran. Am 6.Januar haben wir einen Termin zur Szintegraphie oder so ähnlich. Erst sollte eine MCU gemacht werden, aber dazu muss man auf Station. Bei dieser Szine... wird ein Mittel gespritzt, das leicht radioaktiv ist, um zu sehen wie die Nieren arbeiten und welche Niere wieviel % erledigt...
Ich wünsche Dri und deiner Familie trotz allem ein Frohe Weihnachtsfest und versuch die wirren Gedanken erstmal wegzuschieben.
GLG Anke
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