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ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

wir waren ja heute in der Kinderklinik, um die Ergebnisse der Blutwerte zu erfahren.
Allergiemäßig ist nichts, weder gegen Nahrungsmittel noch gegen Inhalate. Das ist die gute Nachricht/ oder die schlechte, wie mans nimmt. Denn das wäre mir tausendmal lieber gewesen als das Andere. Zwei Werte IgA und IgG sind schlecht, und das kann ein Hinweis sein auf Zöliakie.
Jetzt müssen wir in 4 Wochen noch ma Blutnehmen. Wenn die Werte dann genauso sind, muss man eine Dünndarmendoskopie machen. Mit 10min Narkose! Da sterbe ich! Das verkrafte ich nicht, das weis ich. Von dem was es bedeutet, wenn er wirklich Zöliakie hat ganz zu schweigen.
Jetzt kann ich nur hoffen, das die Werte vielleicht doch noch auf den EIsenmangel zurückkommen.
glg Tina ;-(
Bisherige Antworten

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

Oh Tina lass dich mal drücken!
Das tut mir unheimlich leid. Immer diese Prozeduren, die armen kleinen :o(! Ich muss gleich mal lesen was Zöliakie überhaupt ist, habe mich noch nie damit beschäftigt.
GLG Anni

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

schon gelesen :-))
ich fände eine Diagnose nicht so schlimm, wenn sich dadurch etwas bessern würde.
glg Tina

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

Hallo Tina,
mensch, das wäre wirklich übel, wenn es Zöliakie wäre - immer mit dem Essen aufpassen müssen, schon von klein auf... :-(((
Das mit der Narkose ist schlimm, aber das würdet Ihr überstehen, bestimmt!
LG Katrin + Svenja, 8 Wochen Kinderklinik + zwar keine Vollnarkose, dafür aber so ziemlich alles andere...

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

das sagt sich so leicht, für mich ist Narkose ein bischen wie sterben. ich weis nicht, ob ich ihm und mir das antun kann.
aber wir haben ja noch 4 Wochen und eine Blutuntersuchung zeit.
glg tina

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

Ohje Tina, das tut mir leid. Ich drücke euch die Daumen, dass es vielleicht doch noch was harmloseres ist. Ganz liebe Grüße Zauseline

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

Danke, wir warten jetzt erst mal ab und trinken gaanz viel Tee.
glg Tina

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

hallo tina,
ich weiss es ist bestimmt ein sschrecklicher hammerw enn man das erfährt...ABER ich fahre ja mit Menschen die eien Behinderung haben in den Urlaub und einer davon hat Zöliakie und er lebt klasse damit heißt erw eiss genau was er essen darf und was nicht und es gibt alles zu essen für Zöliakie Betroffene.
Wenn Du Infos Brauchst kann ich Dir helfen.
liebe grüsse
alex

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

die Diagnose ansich fände ich auch nicht so schlim, mir macht nur diese narkose angst. jetzt warten wir erst mal ab.
glg tina

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

Hallo Tina,
male bitte den Teufel noch nicht an die Wand. Vielleicht ist es ja auch ein Messfehler vom Labor.
Und denke daran, dies sind "nur" Zeichen, die auf Zöliakie hindeuten. Eigentlich bringt eine Entwarnung wirklich nur die Dünndarmendoskopie. Sollen auch Gewebeproben aus dem Dünndarm entnommen werden?
Mareen wurde ja auch auf alles mögliche hin untersucht. Weil sie nicht zunimmt und sehr klein ist. Der letzte Schritt (nach Blut, Stuhl, Urin, Sonografie, Röntgen, Schweißtest) war dann die Dünndarmbiopsie. Ich wollte mich gerade dagegen entscheiden, aber auch bei uns waren diese Werte erhöht und ich hab die Dünndarmbiopsie dann machen lassen.
Ich fand die Narkose nicht schlimm, bei uns wurde sogar nochmal alles verschoben, weil Mareen ne leichte Schnupfnase hatte...
Am schlimmsten war das Nüchternsein. Also nix essen. Das letzte mal Stillen durfte ich um 5! Um 10 war sie dann dran und danach gabs auch nur Tee bis abend. Und Mareen war ja noch kleiner und konnte es gar nicht begreifen, dass sie ihre Brust nicht bekam...
Ich könnte noch mehr schreiben...
GLG Anke und Mareen, bei der sich der Verdacht nicht bestätigt hatte!!!!

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

Hallo Anke,
das nüchtern sein wäre für ihn total schlimm1, d.h. nicht1 gestillt werden. ich weis noch nciht, was wir machen werden.
glg tina ßß

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

Oh Mann Tina,
das glaub ich Dir gern, dass Du vor der Narkose Bammel hast *meineDaumenjetztschonhast*.
Ist es denn möglich, dass nur der Eisenmangel schuld ist? Das würde ich Dir natürlich wünschen. Ansonsten weiß ich nur, dass sich Zöliakie wohl mit den Jahren verwachsen kann und dass Ihr dann vielleicht irgendwann Ruhe habt.
Mitfühlende Grüße von
Karin

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

Hi Karin,
das kann schon sein, dass die Werte augrund des Eisenmangels so shlecht sind, oder aber der Eisenmangel resultiert aus einer Zöliakie.
glg Tina

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

Hallo Tina!
Erstmal tief durchatmen. Untersuchung und Narkose ist natuerlich nicht schön, aber auch nicht so schlimm. Wenn die Kinder diese Röhrchen fuers Ohr bekommen, dann sind sie ja auch fuer 15 min unter Narkose. Und bei Euch ist es wirklich notwendig. Vielleicht zeigt ja die Untersuchung, dass es etwas ganz harmloses ist.
Zöliakie ist auch nichts wirklich schlimmes! Natuerlich bedeutet es jede Menge mehr Arbeit, aber es gibt doch viele Glutenfreie Produkte. Hier in Finnland gibt es super viele Leute die kein Gluten essen duerfen. Es ist ganz normal. Versuch es positiv zu sehen und Kopf hoch!
Lg Leena

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

danke und SCHNAUF!! :-)
mit der Diagnose hätte ich an sich auch keine Probelme, nur eben mit der Narkose ;-(
Na ja, ich hab ja noch 4 Wochen Zeit, mich damit auseinader zu setzen.
glg Tina

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

Ich drück Euch die Daumen, dass es nicht Zöliakie ist *quetsch*. Menno, hoffentlich kommt Ihr um diese Endoskopie rum!!!
LG,
Clara

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

Danke,
nun heisst es abwarten und gaaanz viel Tee trinken (Beruhigungstee :-))
glg Tina

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

Hallo Tina,
knuddel dich mal virtuell *drück*!
So ein Mist aber auch, kann verstehen das dich diese Nachricht runterzieht.
Ich wünsche mir für euch, das sich die Werte nicht bestätigen und das nichts ernstes hinter den Werten steckt.
Halt uns auf dem laufenden.
LG, Franka

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

Danke, werde ich tun und erst mal abwarten.
glg Tina

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

Hallo Tina,
es tut mir so leid für Euch und Euren Zwerg das die Werte nicht in Ordnung waren.
Ich drücke ganz fest die Daumen, das die Werte in 4 Wochen doch noch in den Normbereich rutschen und Tobias keine Endoskopie bekommen muss....
Ich denk an Euch!
Lass Dich fest *umärmeln* und GLG Schnegge

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

huhu Ihr Drei!
Danke!
Ich werde jetzt auch hoffen und mich in der Zeit mal mit dem Fall der Fälle (Narkose) auseinandersetzen ;-)
glg Tina

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

ach mensch tina - lass' dich mal feste drücken! *indenarmnehm*
es ist ein verdacht - noch ist der befund nicht bestätigt!! *hoffnungmach* wünsche dir/euch von ganzem herzen, dass es sich auch garnicht bestätigt!
leider oder gottlob kenne ich mich damit garnicht aus. was bedeutet den konkret der befund zöliakie?
mir selber läuft es eiskalt über den rücken, wenn ich höre dass vollnarkose gemacht werden muß - hoffe sehr, dass es garnicht erst soweit kommt!
nochmal feste drück *drüüüüüüüüüüück* glg von ildiko

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

Danke!
Klar, aber es ist eben schon die der bestätigte Verdacht eines Verdachtes ;-)
Bei einer Diagnose dürfte er keine Glutenhaltigen Lebensmittel essen, dh. keinerlei Fertigprodukte! Nichts vom becker, keine Fertiggerichte usw. aber schon etwas, mit dem sich leben ließe.
Jetzt warten wie die 4 Wochen noch ab und dann sehen wir weiter.
glg TIna

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

diese Immunglobulinwerte waren bei Sam auch sehr schlecht, was auf ein absolut stark abgeschwächtes Immunsystem hinwies.
Ich habe Sam über eine Homöopathin wieder aufbauen lassen.
LG Mona

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

Diese IgA und IgG Werte betreffen speziell Darm und magen, daher sprechen sie auch für Zöliakie.
Das Problem bei einer Zöliakie-Diagnose ist eben, dass sie sehr weitreichende Konsequenzen hat, deshalb die Endoskopie, um 100% sicher zu sein. Daher tut ich mcih in dem Fall schwer mit Homöopathie. Würde die Diagnose stehen, würde ich zusätzlich homöopatisch behandeln, keine Frage.
glg Tina

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

ich hab gerade nachgeschaut. Sam´s Werte waren nicht erhöht, sondern viel zu niedrig, bis kaum vorhanden. Deshalb sprach dies für ein unzureichendes Immunsystem. Nur die Entzündungswerte waren erhöht (Leukozyten).
LG Mona
drück dir die Daumen, daß alles gut geht und der Kleine schnell wieder gesund wird.

Du Arme, laß Dich erst mal knuddeln...

Mußte erst mal googeln um rauszufinden, was das überhaupt ist....
Da stand, wenn man sich Glutenfrei ernährt, dann kann man das in den Griff bekommen....
Ach menno.... Ich wünsche euch "verdorbene" Testwerte und das alles ein "Gutes" Ende nimmt und nicht Euren Befürchtungen entspricht.
LG
Heike

Re: Du Arme, laß Dich erst mal knuddeln...

Danke.
für mich ist das Schlimmste diese Vollnarkose. Wenn sich der Verdacht bestätigen würde, wäre das nicht so schlimm, denn dann könnte man aktiv etwas dagegen tun.
Aber jetzt hoffenwir erst mal noch 4 Wochen.
glg Tina
P.S. ist der Bub gut angekommen?

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

hi tina,
IgA und IgG erhöht ist ja wirklch erst mal nur der verdacht, aber das hat der doc dir ja sicherlich alles schon erklärt. erst mal drücke ich die daumen, dass es viell. doch nur vom eisenwert kommt und sich der verdacht nicht bestätigt und falls doch ist es ja eine erkrankung mit der sich ganz gut leben lässt...
ich kann mir gut vorstellen wie es dir geht, ich drück dich mal ganz feste und mach dir nicht son kopf, das wird schon!
und ne endoskopie ist echt ein klacks, habe da schon oft assistiert im kh und das ist für die patienten echt nicht schmerzhaft, auch nicht hinterher.
ganz liebe grüße
yvonne

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

stimmt, hat der Doc auch so gesagt und dass kein Arzt eine Diagnose ohne Endoskopie machen würde. Aber es ist eine Bestätigung eines Verdachtes, der eh schon da war.
Jetzt hoffen wir halt noch mal 4 Wochen und sehen dann weiter.
Für mich ist Narkose immer so ein bischen wie sterben, als Laie kann ich da eben schwer mit umgehen, vor allem bei meinem Kind. Ist aber beruhigend, was Du schreibst. Ich hab ja jetzt noch zeit, mich damit auseinander zu setzten.
Danke und glg
Tina, mit schlechtem Gewissen, weil die CD-Inhalte immer noch hier liegen "Vergesslicherschusselbin" ;-(

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

hi tina,
klar beim eigenen kind wäre ich sicherlich auch alles andere als ruhig und relaxt, das sind wohl unsere mamahormone, da kann man gar nicht anders als sich sorgen machen. und mit den cd-texten mach dir bitte keinen stress, du hast ja nun wirklich andere sorgen. weihnachten dauert ja eh noch ein bisschen und vorher hören wir die weihnachtsbäckerei-cd eh nicht ;-)
glg, ich drück dich
yvonne

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

Hallo Tina,
och mensch ! wir drücken natürlich auch die daumen, daß sich der verdacht auf zöliakie nicht bestätigt und es wirklich nur von dem eisenmangel kommt !
aber auch die 10 minütige narkose wirst du überstehen...deinem kind zuliebe. aber ich weiss was du meinst ich hätte da auch so meine problemchen mit !
glg
manu

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

Danke,
wahrscheinlich müssen sie mich mit narkotisieren ;-)
jetzt hoffen wir noch 4 Wochen und dann sehen wir weiter.
glg Tina

Re: ZöliakieVERDACHT ... Mutmach-Posting!

Liebe Tina,
ich kann deine Angst sehr gut nachvollziehen... möchte dir aber auch Mut
machen. Bei dem Sohn (gerade 2 Jahre geworden) meiner Freundin hat man vor
3 Wochen nach mehreren Wochen Untersuchung nun Zöliakie diagnostiziert. Der
Schock war erstmal groß. Aber wir haben uns alle zusammen schlau gemacht
und ich kann dir da z.B. die Seite der Deutschen Zäliakie Gesellschaft e.V. (dzg-
online.de) empfehlen. Desweiteren hat meine Freundin sämtliche Firmen (z.B.
Dr.Oetker) oder SuperMarkt-Ketten angeschrieben und um Listen von
glutenfreien Lebensmittel gebeten. Wir haben gestaunt, was der kleine alles
doch noch essen darf. Man muss sich aber auch auf teures Mehl, Nudeln, Kekese
und Brot aus dem Reformhaus einstellen.
So, das war es mal ganz kurz zu dem Thema von mir... Ich muss leider erstmal
weiterarbeiten... Ich drück dir natürlich ganz feste alle verfügbaren Daumen,
dass es sich nur als Verdacht raustellt...
Wenn du noch Fragen hast, frag einfach!:-)
Bis denne und liebe Grüße... die Nina, eingeschlichen aus Juli/August 2003...

Re: ZöliakieVERDACHT ... Mutmach-Posting!

Hallo Nina,
danke, auf der Seite habe ich auch die Diagnose und Erläuterung gelesen, was Zöliakie überhaupt ist. Aufgrund dessen, hat sich mein Verdacht auf Zöliakie auch erhärtet. Was er essen darf usw. darum kümmere ich mich, wenn eine Diagnose steht. Vorher will ich mich da nicht verrückt machen. Mehr Probleme habe ich momentan mit der Vollnarkose und der Endoskopie.
Vielen Dank und glg
Tina

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

Ach Du meine Nase! Da bin ich mal nen Tag nicht da und dann muss ich sowas nachlesen :((((
Ich drücke Dir alle Daumen, dass es KEINE Zöliakie ist. Wenn aber doch, dann kannst Du Dir selber mal kräftig auf die Schulter klopfen, dass Du Tobias durch das LZS viel Kraft mit auf den Weg gegeben hast!
Daumen sind gedrückt!
GLG Conny

Re: ZöliakieVERDACHT bestätigt ;-(

danke.
das ist aber u.a. auch ein grund, der in meinen augen den verdacht bestätigt. weil er nämlich noch so viel trinkt. kann ja sein, dass der körper weis, dasss er das am besten verträgt.
glg tina
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