Hi Dani:Woher die Spaltbildung kommt,weiss man nicht 100%ig.Man vermutet einen Wachstumsstop in der SS.Der Mundraum des Babys wird am 28.Tag nach Empfängnis gebildet,das ist der Tag,wo man eigentlich seine Mens bekommt,also noch nicht wiess das man schwanger ist.Beim 2.ten Kind habe ich mir genau aufgeschrieben,wann ich hätte schwanger sein können und am 28.Tag "geruht"(nicht schwer gehoben usw.) Ausserdem hab ich nach Entfernung der Spirale Vitamin B1,B6,B12 und Folsäure genommen,eventueller Vitaminmangel bis zum 4.ten Monat.Es ist keine genetische Sache,nicht feststellbar durch FU.Aber sehbar bei einem 3D US!(hatte ich beim .2.u.3.Kind)Zudem vermutet man erbliche Vorbelastung,aber erst bei der dritten Generation. Also immer schön an die Enkel denken!Wo her es bei mir st,weiss ich leider nicht..habe nach all den Jahren auch aufgehört zu hinterfragen.Damals hiess es ,ich könnte keine Kinder kriegen,nahm noch Androcur und Diane35 wegen Hormonstörungen und habe abgesetzt und war SOFORT schwanger.
Ich habe immer gedacht,noch unter diesen Mist-Tabletten.. wer weiss das schon?Weiter: Jungs haben es häufiger als Mädchen,aber WENN Mädchen es haben,dann meist komplett,also die schlimmere Variante,so wie Kim sie hat..die aber schöner zu operieren ist wegen der Symmetrie.Eine einseitige Spalte sieht man immer(schiefe Nase usw.)Ich habe in der Klinik auch schon Zwillinge gesehen , wo nur eins es hat! Es gibt eine Selbsthifegruppe,die Infos rausschmeisst "Wolfgang-Rosenthal-Stiftung" ,

gib mal mit www ein..müßte gehen... ich muss gleich mal gucken . Ansonsten suche ich nochmal. Wenn diese Mutter Hilfe braucht und Du sie anschreibst Dani, kannst Du ihr gerne meine Ady geben , zwecks Ernährungshilfe oder OP-Fragen. Kein Problem.Achso nochwas ...im Jahre 1993 , als ich KIm bekam , lag die Statistik ein Spaltkind zu bekommen 750:1 , heute liegt sie bei 500:1.Wahnsinn.. es gibt sehr sehr viele davon. Es war hier in der Stadt eine Sensation , als ich nach D´dorf in die Klinik kam, der Prof.hat sich auf Spaltkinder spezialisiert, waren da nur solche Kinder. Ich habe mich da sehr wohl und heimisch gefühlt. Es war eben "normal" dort. Keinr guckte,sonder jeder hatte das gleiche Problem .So , ich hoffe, ich konnte helfen , das sind die Infos , die ich habe (im Kopf) ... es ist müssig , drüber nachzudenke, warum , weshalb? Es bringt nichts.. man muss es halt so aktzeptieren und das Beste draus machen (hat bei mir auch lange gedauert)Es war ein absolutes Wunschkind und der Schock im Kreissaal war unbeschreiblich und ich werde Kims Geburt nie in meinem Leben vergessen..Ich fiel damals in ein sehr tiefes Loch... ich weiss,wie schlimm das ist.. hat diese Mutter die Kinder denn schon? Oder hat man es in der SS gesehen?
So.. dani genug für heute morgen *gäääääähn* ;-) LG Claudia

Hallo Claudia,
so eine lange Antwort am Morgen!Danke!
Die Mutter hat es auch erst im Kreisssaal gesehen, war auch geschockt, und die Kinder sind jetzt 7 Monate alt und der Kleine ist schon 1x operiert worden. Die Spaltbildung ist einseitig. Die Frau sucht vor allem Informationen über die Fehlbildung und Selbsthilfegruppen von betroffenen Zwillingseltern.
Hat man Dir Kim ohne jegliche Vorwarnung, daß sie die Fehlbildung hat, gegeben? Ich kann es mir schon vorstellen, was für ein Schock das sein muß, wenn man es nicht erwartet, aber nachempfinden wohl nicht richtig, da ich es nicht erlebt habe. Obwohl es schon so lange her ist, ist es wohl doch immer gegenwärtig für Dich, was Ihr durchgemacht habt. Wie redest Du mit Kim eigentlich über diese Erlebnisse, stellt sie Fragen, wie es damals war? Kennt sie die ganze Geschichte und Deine Gedanken und Gefühle dazu?
Deine Tochter hat diese ganze OP-Prozedur und alles ja auch geprägt, fragst Du Dich manchmal, in wie weit, vor allem im Blick auf Deine anderen Kinder? Ich hoffe, ich bohre nicht zu sehr... Was ist denn das genau für eine web-Adresse?
Noch eine Frage:Was wäre eigentlich gewesen, hättest Du von der Spaltbildung noch in der Schwangerschaft erfahren, hätte das einiges verändert? Bessere Vorbereitung auf das Ganze, Du hättest Dich informieren können und so?LG Dani

Na super,dann hat das Kind ja schon die Lippe verschlossen und ist für unsere nette deutsche Gesellschaft "ansehnlich"
Ja,im Kreissaal hat alles aufeinmal laut geschrien nach Ärzten usw.,mein Mann weinte und so nach ner 1/2 Std.hat man mir Kim einfach auf den Bauch gelegt,dann hab ich ne Vollnarkose bekommen,wofür weiss ich bis heute noch nicht. Kein Foto,kein Bändchen,weil ja sowieso unverwechselbar, bekam ich zu hören :-(SCHOCKS ohne Ende..Zu Kim rede ich ganz normal darüber AUSSER über den Schock...ganz normale Freude hab ich ihr gesagt.Sie weiss das sie anders ist, aber hat da keine Probleme mit(sie besitzt ca. 80% meines Selbstbewusstseins;-),mehr als genug)Sicher ist sie geprägt von allem , als ich jetzt schwanger war,war die erste Frage: Hat das Baby denn auch so ne Spalte wie ich? Hoffentlich,denn dann hab ich ein RICHTIGES Geschwisterchen.Da habe ich gesagt: Ohnein,denn dann muss ich mit dem Kind auch wieder immer ins KH,das willst Du doch sicher nicht?das ihr dann hier immer alleine beliben müßt? SO mache ich das..ich gebe ihr NICHT das Gefühl anders zu sein..es ist eben so und fertig! Wenn ich es vorher gewusst hätte? Man hätte sich informieren können , das ist alles ...abtreiben? sicherlich nicht.Bin eh Abtreibungsgegner im Grunde , wobei ich sagen muss,bei Jana und Linus hatte ich natürlich FU und alles was dazugehört..
ich hätte ein schwerstbehindertes Kind (wahrscheinlich) abgetrieben,denn rein psychisch hätte ich das alles nicht mehr geschafft.GOTTSEIDANK

habe ich NIE vor dieser Entscheidung gestanden.. Ein Restrisiko haste eh immer . Man hat natürlich in den SS immer vermehrt auf das Gesicht des Babys geguckt , beim Ultraschall. Und man konnte gut erkennen , das da nichts ist. Das Risiko beim dritten Kind ist sowieso wieder größer als beim zweiten. Ich habe zweimal Glück gehabt nach KIm und ich denke , sicherlich sollte ich froh sein und eigentlich sollten wir das Schicksal nicht herausfordern und wer weiss wofür es gut ist , das ich bald kein Kind mehr bekommen kann. Ich habe immer sehr viel ANgst gehabt bei Jana und Linus in den SS. Das kannste mir blind glauben.
Zu KIm: Ich habe sicherlich auch Angst,wenn sie mal in der Pubertät ist,das Jana vielleicht mal eher einen Freund hat,das dann zB kommt: ja , sie hat ja auch nicht so ne Lippe wie ich oder sowas. Aber auch das schaffen wir noch.Kim is ein sehr vernünftiges und vor allen Dingen misstrauisches Kind geworden.Sehr sehr lieb , aber eben doch geprägt durch diesen Mist.Aber sie kann da gut mit umgehen, hin und wieder ist mal was (schule/Lästereien) aber das schafft sie schon.Sie hat aber keine Freundinnen , leider.Obs davon ist? Ich weiss es nicht.Ansonsten hab ich ihr immer gesagt,sie wäre Wunschkind,Geburt war toll usw. In der Schule musste sie letztens (Sex.kunde) einen Bericht und Fotos von sich als Baby mitbrngen,ich habe ihr gesagt: Du brauchst das nicht,wenn du nicht reden willst. Sie hats getan,ich war sehr stolz auf sie,denn das ist nicht einfach,sich als

9 -jährige diesen Fragen auszusetzen. So ich höre auf , von Kim könnte ich mindestens 2 Romane schreiben ,aus ihrem kurzen Leben . Sie hat mehr erlebt als manche 80 jährige .. Frag ruhig , du siehst , ich habe kein Problem damit.
Die Stiftung heisst Wolfgang-Rosenthal-Stiftung , steht auch schonmal in den kleinen Büchern , die man so zur Geburt bekommt drin hinten im Anhang , denn als ich Kim bekam , hatten wir noch kein Internet und die haben mir jede Menge Infomaterial zugeschickt.
Claudia

Ich lese gerne, brauchst Dich nicht entschuldigen!
Echt, ich bewunder Dich für Deine Stärke! Warst Du schon immer so oder hat Dich das alles so stark gemacht? Man wächst vielleicht wirklich mit seinen Aufgaben...
Toll, wie Deine Tochter damit umgeht und daß sie so ein gutes Selbstbewußtsein bekommen hat, aber kein Wunder, bei so einer Mama!
So, ich muß gleich noch Geschenke einpacken, die Kinder waren mal wieder erst um 9 im Bett, deswegen komm ich auch jetzt erst ins Forum. Bis denne, lG Dani